得益于科研人员和新闻工作者的努力工作,我们对自闭症的认识越来越全面。
家长们不再寄情于彻底治愈自闭症,而是集中精力帮娃干预,可干预到什么结果才算成功,障碍与健康的界限在哪里?自闭症孩子最好的未来是什么样?
医学界对此问题有何认识,家长的想法又是怎样的?会和自闭症人士一致吗?
大米和小米话题征集#如何定义自闭症孩子的成功#收集了近百位家长的心声。
下期我们将继续带来研究人员和自闭症人士的最新讨论。
他们认为自闭症干预的成功是——36.62%的人认为能自由地享受生命就是成功
@彭X
我的儿子今年4岁,经过两年科学干预,已经逐渐摆脱了典型自闭症特质,现在就像一个有些偏执的普通小朋友。
我希望他能保持自己的性格特点,保留独特的标签,无忧无虑地和普通小朋友一起接受教育,健康成长,学习更多生存技能;
我希望他用自己的方式叩问世界,长大后不像大多数人一样惶惶终日;
我希望他能找到自己存在和前进的价值,甚至有一个卓越的未来;
我也希望他能感受到身边人的情感,体会到世界快速的变化,尝遍人生百味。
他马上要上幼儿园了,懂规则秩序,有强烈的交友动机,遇到困难和危险会主动求救。
虽然他很胆小,但我希望他能张开翅膀主动迎接风雨,我们会永远当他最坚强的后盾,陪着他练就一双属于自己的最强的翅膀。
@付XX
我儿子墨墨今年15岁,2岁多被确诊为精神发育迟滞和自闭症倾向,在机构干预过一段时间,之后一直在普通幼儿园和普通学校接受教育。
但最近,他在学校因为爱摸女生头发,劝退了。我又帮他联系了一个烘培学校,过段时间就可以去学习。
曾经有个医生让我放弃默默,我很绝望,只敢把干预目标定为教会他吃喝拉撒睡。
现在他远远超出了预期,学会了买菜,做饭,洗澡,洗衣服,还可以独立出行,在偌大的西安城,他可以自己倒两次公交、两次地铁去上课。
我未来的目标是,在他满18岁后,给他开个彩票店(他对数字特别感兴趣)。
过年前,他参加了一个机构举行的冬令营,在志愿者的带领下独立出省游,他特别高兴。他喜欢和同龄人在一起,希望陕西也能有大龄青年机构,给自闭症青年们多创造一些适应社会的机会。
@X莉
我儿子今年10岁,正在读小学三年级。因为他的能力水平至少落后同龄人3年,所以他在班里学业水平一般,除了英语,其他单科成绩顶多不过50分。但这并不是我最在意的,我更希望孩子的精神和心理状态能够健康发展。
最近儿子似乎遇到一些问题,害怕别人关注他,害怕家人不喜欢他。我很想帮他,但我缺乏心理学知识,精力也有限,很多时候都感觉心力交瘁,疲惫不堪。多么希望在我最无助最累时,有人能够帮帮我!帮帮孩子!
28.17%的人认为
能在社会的支持下获得生活稳态就算“成功”
@高X
自闭症人士的康复,不只是个体的康复问题,而是一个社会问题。
我们不仅要支持孩子,更要支持整个家庭和社会建设:让自闭症家庭拥有健康正常的生活状态,让社会对自闭症群体有正确的认识。
有良好的支持环境,自闭症人士才能在科学的康复干预中越来越好,才会有所谓的“成功”。
@XX敏
自闭症是一种广泛性发育障碍,就算经过多年训练干预,成长也可能极其缓慢,要恢复成普通人简直难于上青天。
不管程度轻重,他们都会有不同程度的沟通障碍,而社会的接纳、支持和关爱,环境的支持,既会影响他们的融合,也会影响他们成人后的职业建设。
我儿子今年19岁,属轻度自闭症,生活基本能自理,正在某职业技能学校学习,希望他在两三年内实现就业。
@张XX
我的女儿能胜任简单的需求性沟通,目前我在全职带她,半天普通幼儿园学习,半天家庭干预,我们很希望她1年后能成功入读普校。
如果学校能为她提供个性化的融合支持,专业化的特教资源,我相信日后她能实现生活自理,也能在社会上做些简单的服务性工作,找到自己的价值。
但如果没有恰当的支持,她最坏的结果就是只能居家生活自理。
@顾X
我家孩子还小,目前属于高功能,但不知道以后会发展成什么样,也不知道能不能正常入学,就业。
如果不能完全独立,希望社会能给予支援,辅助他工作生活,毕竟我们作为父母也不能陪他一辈子。
也希望社会对自闭症人士多一些了解和包容,这样也能减少孩子情绪和行为问题。
22.54%的人认为,
成功,取决于个体和治疗方案
@苏X
我的侄儿是高功能,智商110多分,绘画很棒。从2018年干预至今,我深切体会到,提升情绪和自理能力才是他干预的重心,能有效控制情绪,能做到生活自理,孩子才有机会融入社会。
所以我会经常和哥哥嫂嫂带着侄儿去融合,跟普通小朋友一起画画,一起玩耍。也希望能帮助侄儿提升绘画技巧,让他有更多融入社会的可能。
@XX云
我希望孩子的能力越来越好,也希望去服务窗口办事时能被理解,生个自闭症孩子,不是我们故意要给国家、社会制造麻烦。
@马X
孩子今年4岁,正在机构和家庭做干预,目标是情绪稳定、生活自理,成年后即使无法就业,也至少要可以独立生活。
自闭症干预的“成功”还有这些可能
@吴XX
我的儿子是阿斯伯格综合征,今年20岁,目前休学在家,但他非常想回到学校。
孩子目前的目标是减肥和管理好皮肤问题,我很支持他的想法,也在努力配合。
相较于上学,我更倾向于帮他创造可以良好的工作环境,让他在谋生的同时,也能得到更多理解、支持和建议。也希望有更多社会宣导,让大众认识和了解这个群体。双方不断努力,让自闭症人士真正成为人群的一份子。
@胡XX
我家老大今年7岁,因为早产,肺未发育好,大脑缺氧,后来被诊断为自闭症。
3岁前,我们一直在二线城市自费做一对一康复,经过干预,他能听懂很多指令。3岁后,我们回到家乡,参加了政府提供的免费干预,但由于师资力量薄弱,老师专业知识不足,教学效果不佳,孩子现在属于放任自流的状态。
我们对他的期待是能生活自理,情绪和睡眠稳定,和家人相伴,平平安安地过好这一生。
写在后面
正如每个普通人对自己成功有不同定义,每个家长对孩子的未来也有不同的设想,不同的期望。
可能每个自闭症孩子家长都曾想过,有一天孩子能摆脱自闭症特质,达到普通人的水平。
但疾病、残障与健康之间存在明显的界限吗?
世界卫生组织制定的国际功能残疾与健康分类(ICF),提供了一种新的理论和应用模式,即从动态的生物-心理-社会角度来理解功能和残疾。
ICF指出,残障不是少数人面临的挑战,而是健康的不同状态,每个人都可能因健康程度下降,无法应对特定环境中的一些事。
残障也并非一个单独的概念,而是人与环境相互作用的结果。
落实到自闭症孩子的干预,就是需要综合评估个人情况与环境因素,不仅要提升孩子个人的能力,还要考虑孩子所处的组织、社区、社会等多层面的适应性。
邹小兵教授认为,良好的社会环境和科学接纳可以实现自闭症人士的理想稳态,大米和小米致力于此。