湖北各站及家长组织在疫情期间工作开展情况汇报

一湖北各站及家长组织应对疫情工作情况

湖北 17 个地市测算有近 8000 个孤独症家庭，目前成立地市站的有 15 个地市，加入组织的有 989 个家庭。其中武汉 238 个、荆门 95 个、荆州 40 个、宜昌 98 个、襄阳 92 个、咸宁 56 个、十堰 95 个、恩施 58 个、潜江 20 个、黄冈 50 个、仙桃 50 个、天门 35 个、孝感 30 个、黄石 30 个、随州 2 个。鄂州和神农架暂没联系对接到家长。

新冠肺炎疫情发生以来，湖北省站及各地市站家长不等不靠，抱团取暖，互相鼓励，共克时艰，在中精协温洪主席、赵新玲副主任和冯新老师关心指导下，湖北站及各地家长组织积极行动，组织全省各地家长开展心理辅导、网课教学、居家学习、文艺活动、自理生活打卡等活动，对接残联、精协、社区等部门，反应家长诉求，疏解家长恐慌情绪，着力解决家庭面临的迫切困难和问题。现将应对疫情工作情况简要汇报如下。

湖北疫情期间各地市心智障碍社群活动及服务信息汇总一览表

（一）充分发挥社群作用，覆盖全省 15 个市州

（1）数据统计：

据不完全统计，湖北全省15个市州的家长骨干主导建立了27 个微信联络群，覆盖心智障碍家庭人数5千余人（注：统计群人数为5116人，剔除部分重复人员）。

（2）案例说明：

自疫情爆发至封城以来，湖北站及各地家长组织及时组建应急工作小组，各地确定了 2 名以上的骨干家长作为本地紧急联系人，并通过本地微信群、微信公众号等方式以及融合中国等平台扩散公布联系方式，让本地家长第一时间能找到紧急反应问题渠道。同时各地充分利用网络平台，积极引导家长科学面对疫情，交流经验，了解家长的需求和困难，多方链接对接资源，寻求更多的支持和帮助。

例如：武汉、襄阳、宜昌、荆门、十堰、荆州、黄冈、随州等工作站以及武汉星心向融、武汉蜗牛家园、武汉美好家园、武汉守望暖星、武汉手拉手、武汉康乐家、荆州汇爱、荆门康纳洲等组织分别加入了中精协疫期支持群和融合中国紧急救助网络。各地家长组织社群围绕家长需求开展服务工作，武汉站以心理知识的分享和官方“防疫”信息为主要转发内容，遇到关键问题会一起讨论……；荆州站家长们在微信群里，每天互报平安，互相学习怎样带孩子，在家里做居家的一些学习训练。家长一起学习做各种各样的面食、美食。

（二）个案紧急救助，架起爱心纽带

（1）数据统计：

疫情期间，湖北地区各个工作站、家长组织共同协作，共回应了 24个个案的救助需求。

（2）案例说明：

各地核心骨干家长扛起了应急协调联系的大旗，架起家长与残联、社区、医院等有关职能部门联系的纽带，持续跟踪个案进展，促使尽早妥善解决。其中针对湖北红安县脑瘫儿鄢成的照料难题，经中精协、省残联、湖北服务站、武汉蜗牛家园、融合中国项目网络的家长代表和工作人员等多方努力参与鄢成的援助过程，但是最终令人遗憾没有阻止悲剧的发生，该事件引发巨大反响。此后，各地骨干家长更加认识到紧急救助的极端重要性，面对求助积极牵线搭桥，开展协调联络，竭尽所能帮助有困难家庭度过难关。例如：

武汉站：

1、汉口某社区一个家庭：孩子是多重残疾（自闭症加智力障碍），孩子奶奶瘫痪在床，孩子妈妈一直在医院陪护，孩子和爸爸在家，但是，当天医院被征用为专科医院，非疫情感染的病人出于安全考虑，全部出院回家药物治疗，奶奶和妈妈回到奶奶家，此后发现自己的护理操作不熟悉，奶奶和妈妈一晚上都没有睡好，次日，本来准备申请转往其他医院住院的时候，妈妈高血压发作，完全不能站立，药物没有控制住血压，只能卧床休息，情急之中，她拨通了求助电话，我们第一时间了解情况，指导她放松情绪，帮她对接到社区，社区非常重视，立即协调相关人员一同前往她们家现场救助，妈妈终于安心了……

2、今日头条转发的武汉江岸区孤独症家长万静求助帖，武汉站及时上报武汉市残联寻求帮助，最终得到妥善解决。

3、由融合中国转来汉阳区张治强求助信息，及时对接联系武汉市残联，残联领导及时安排解决。

4、武汉单亲妈妈邓女士求助，武汉站先找了青山智协，又报给了市残联，对接了社区。武汉站一直做配合与协助的工作，她没有电话费就有家长转了 100 块钱电话费给她。因为没有工作，没有收入来源，除了社区提供的免费蔬菜，一直都没有给孩子买肉类，武汉站也在想办法争取为她联系到一定的生活物资或费用的支持。

5、武汉特教老师高柏兰夫妻感染，经家长组织热心呼吁，家长们马上行动起来，各方求助，同时市残联系统也进行协调，经过各方努力，解决了住院事宜。但高老师爱人不久离世，高老师还在隔离观察中。

荆州站：

封城后两位重症的星青年无法出门，情绪问题非常严重，家长和社区公安联系，特许他们在做好防护的前提下，在城区内可以活动。另外一位星爸郭松，他的孩子不在身边，就申请在小区里申请做志愿者，利用可以外出的条件和另外一位可以带孩子外出的星爸雷岸华、星妈邓春燕四次把残联分发的救助物资送到其他星家庭的手中，特殊时期的特殊情谊温暖着每个人。

荆门站：

联系公益组织捐赠生活物资送到 10 个家庭，将荆门残联慰问的物资送到 8 个家庭，同时接受湖南鼎翰公益基金会和融合中国邀请参加了 2020 向日葵行动和新阳光基金合作项目，20 个孩子在网上开展居家训和心理援助。融合中国捐赠 13 个家庭每家一只耳温枪，有五个孩子参加了利智湖北区自主生活线上学习。

咸宁赤壁站：

在做好本地家长互助服务的同时，对滞留在赤壁的长沙乐乐爸爸给予了大力的支持，负责人在繁重的一线工作之下，先后两次送生活物资上门，并协助残联把乐乐爸爸联络捐赠的大量物资发放到 52 个残障人士家中，做出了大量的努力，后期还一直在支持乐乐爸爸的生活，家长们纷纷给他送生活物资。

襄阳站：

建立微信群、QQ 群、不定期发防疫知识，心理疏导知识，帮助家长出家庭训练计划，录居家示范视频，帮助家长和特殊儿童，让家长和孩子如何保持正常的作息安排、生活秩序，并指导和提供示范视频及训练教材，利用学校资源，进行专业化的帮助，帮助家长处理孩子的行为问题、处理压力与负面情绪，利用居家进行情绪管理社交沟通技巧的训练，在家庭中进行亲子游戏运动技能干预戏训练等，利用援助团队提供科学防疫的科普医学知识，提供社会支持等。

（三）加强心理干预和支持

（1）数据统计：

疫情期间，湖北地区各个工作站、家长组织共组织了 30余次线上心理干预活动，为 27 个个案家庭提供了心理援助支持。

（2）案例说明：

根据中精协统一安排部署，组建湖北站疫期心理支持群，湖北站四名家长咨询师加入志愿者队伍，其中孙艳梅任热线咨询师组组长，蒋芳担任咨询师二组组长，张薇、杨晓娟参加热线值班，她们一边工作，一边参加心理咨询师督导和成长小组，助人的同时也积极自助互助，取得显著的效果！

湖北站群里各站志愿者每日值班解答咨询。中国精协心理援助热线上线后，各站广泛宣传转发心理热线咨询方式，力求帮助更多的家长疏导心理，稳定情绪，增强应对危机能力。

期间接待了多例武汉家长的微信求助，协助解决心理问题，其中，比较典型的“某兔妈妈”和“某妞妈妈”的案例：

某妞妈妈（化名）本来在疫情期间坚持到单位工作（单位要求的），家里的自闭症孩子单独和身体不好的父亲在家里；住的是一楼多户的老旧小区，对面住的孩子的舅舅、舅妈夫妇二人先后发生疑似症状，舅舅几日后去世了，舅妈在家自行隔离，两家一直是共同楼下的大厨房，有一天，妈妈在楼下做饭，紧绷的神经被忽然跑下楼来想帮忙的女儿彻底击垮……紧急之中，她喝令女儿赶紧上楼，关门洗手，她强忍着恐惧和担忧做好饭菜端上楼去……此后大约两天，舅妈被转往方舱医院，这位几近崩溃的妈妈给我们打来电话，从泣不成声、转为嚎啕大哭，这些天这位母亲承受的压力实在是太大了……在武汉站家长负责人张薇的陪伴中，她一边哭一边说，慢慢的平静下来，聆听和鼓励让她觉得被理解被支持了，到最后，语气也变得柔和和轻松起来……

另外一例，武汉单亲妈妈邓女士曾经是高知，有优越的工作，但是，经历过离婚前夫不给抚养费、辞职照顾孩子和父母、父母先后去世，她完全没有了勇气，甚至最严重时会出现惊恐大发作，中国精协热线咨询师一直在线支持陪伴她，总招孙艳梅两次 45-60 分钟咨询陪伴，帮她缓解焦虑，平时微信 QQ 也一直在关注她。并且，希望在长期的心理支持下，帮助她恢复社会功能，勇敢地去面对生活，恢复常态化的生活状态，争取能够回到工作岗位，甚至开始新的人生。

（四）组织开展居家线上活动

（1）数据统计：

截止3月11日，湖北省各地市17个工作站及家长组织，共开展了 210余场次线上社群打卡活动及家长赋能培训课堂。

（2）案例说明：

1、武汉守望暖星：积极对接资源，在全国各地康复机构的公益活动的支持下，在小龄群，家长们积极组织各类微课十余次，引导家长们把注意力集中到居家康复和能力提升的方向上来，家长们反应挺好；在大龄群，邀请到北京利智的老师们带来“自主生活”的系列微课，家长们受益匪浅；相信这样的观念更新，支持理念的提升不仅会对居家康复也会对社会倡导起到非常好的作用！两个小龄群和两个大龄群，我们都通过在线打卡的方式提升孩子们的参与热情，让居家训练更加有趣味性。如：根据自主生活的理念，整理出五大板块的内容供家长们参考，供孩子们选择自己感兴趣内容参与每天打卡，群内分享，家长们和孩子们都在一起互相鼓励，大家都越来越热情高涨，也感觉越来越找到了激励自己和孩子的方法。

2、武汉蜗牛家园：面对家长们的惊慌无助，最早一个启动了应激响应，邀请总招孙艳梅 1 月 26 日在“奔跑吧！蜗牛”群里进行了主题为《应激事件情绪压力管理》的微课讲座。后期又在群里推动各类微课讲座 10 余场；建立了专门的家长学习打卡群，引进各方资源，带领家长们进行居家康复活动，让孩子们的康复在居家隔离状态下仍有一个良好的延续；对接融合中国的项目，对困难家庭进行帮扶。

3、武汉美好家园：自 2 月 8 日起开始利用网络资源为心智障碍家庭提供 《居家干预 全家总动员》线上家庭康复系列服务。指导家长依托自然生态的家居环境，以提升孩子们独立生活、生存能力为目的，切实的为其提供系统化、专业化居家生活康复服务，并且联合华中科技大学社会学院、华中师范大学教育学院的多名专家教授为家长们提供了线上家庭康复指导及心理援助服务，研究生专业团队对其进行跟踪指导服务。

4、宜昌站：开展康复线上康复教学指导，推送合适的网络课程供家长观看，对提出疑难问题进行答疑。指导家长开展家庭康复，实时点评指导；以家庭自愿原则，以学生离校时的学习程度为基线，给每位康复对象制定出相应的个训计划和集体课，指导家长居家训练，线上指导及答疑解惑；北京利智自主生活线上开展以来，积极鼓励家长学习相关理论知识，并进行自主生活心青年居家实践操作，引导鼓励家长相互交流感受与经验!使每个家庭都能够有更好发展!

5、十堰站：开展“健康宅家 为爱打卡”居家活动。通过骨干家长示范引领组织开展康复技能知识讲座、居家趣味运动、文艺活动、家务小能手等生活自理打卡活动。带动更多家长舒缓压力，开展居家知识技能学习，培养提升孩子自理能力，通过为期一月活动打卡活动，表彰奖励积极参与的家庭，尽可能调动全市心智障碍家长和孩子积极性，增强家长组织凝聚力，科学面对疫情防控期间家庭的各项问题，并得到有效解决。

6、黄冈站：组织了线上家长绘画艺术治疗，正在展开中。

7、随州站：在疫期刚刚成立，正在联系家长中。

二 存在的困难和问题

1、心智障碍者家庭面临现实问题。生活物资、防护物资紧缺，价格虚高，普通家庭难以承受，压力巨大；停工停业增加了家庭经济负担，家长压力骤增；疫情防控要求公职人员下放到社区，下沉社区的家长们心里牵挂着一线又牵挂着家中，希望能够请各地残联协调，让这样的家长们在家办公，以便更好地度过这个难关；因特殊情况造成经济困难的家庭其实是需要在一定时间内给予经济援助，某地兔妈妈辞职好几年了，自己没有经济来源，支持她的父母也已去世，孩子已经一个多月只吃青菜，大人可以坚持，而孩子毕竟只是孩子，她想给孩子买点肉，但是，又很舍不得买……希望能够在这个时候有一定的 渠道为他们争取到一定的经济支持！

2、家长服务站的发展及其作用发挥，亟待残联、民政等政府职能部门重视和支持，培育壮大。各地工作站及家长组织中专业的从业人员缺乏，核心成员和骨干力量均为家长兼任，推进家长组织建设和服务于家长精力和能力十分有限。

3、广泛联系孤独症家庭不够，尤其是对地处偏远地区、家庭条件差、家长能力有限等弱势家庭，同时对现有的家长组织与家长之前与链接亲密度、紧密度不够。身兼数职的家长们没有更多精力深入细致了解每一个残障家庭具体情况，真实想法，迫切需求等。进而在面对大的疫情突发事件虽普遍存在焦躁、抑郁等负面情绪，主动咨询或寻求帮助的家庭不多。

三下一步需求和建议

1、领导重视，政策保障。希望政府领导本着对精神残疾人生命全程的人文关怀，了解精神残疾人需求，听取精神残疾人亲友的意见，将精神残疾人与其他残疾人同等对待，从政策层面给予支持，在成年精神残疾人低保不与父母收入捆绑、护理费纳入长护保险、廉租房申请、社区康复、职前培训、就业安置、老年双养（精神残疾人及父母），等方面提供相应的政策保障。特别是将成年精神障碍者与小龄精神障碍抢救性康复一并重视，防止早期康复成果付之东流。

2、宣传除障，课题攻艰。加大对精神疾病预防和治疗的宣传力度，促进全社会理解接纳和支持，消除精神残疾人及亲友的“病耻感”，推动精神疾病“早发现、早诊断、早治疗”，防止病情恶化，减轻精神卫生机构和医保基金压力。同时集结专业力量，加大精神障碍有效康复模式的课题研究，多方探索，定期开展家庭和社区康复经验交流，将好的经验和做法推广到县市区，实现有效康复模式共享。

3、支持家庭，精准帮扶。一个精神障碍者可以拖垮一家人，每个精神障碍者都需要一个家长的全职陪护，家长是精神障碍者康复最持久的力量，家长的心身状态直接影响康复效果。希望争取政府支持将精神障碍护理纳入长期护理保险范围，培训家长成为专职护理员，解除家长无工作无保险的困境。

4、加大家长心理和康复专业技能系统培训力度，开办家长长程成长小组，提升家长心理能量和康复水平，促进个人成长，帮助他们维持身心健康，获得漫长康复路上的信心和力量；

5、支持家长自救创办的康复机构，给予政策和资金支持，帮助他们稳定生存下去，解除精神残疾人家长“我死了孩子怎么办”的终极焦虑。

6、扶持培育省站和各地市站发展，充分发挥服务站及家长组织在家长中的纽带作用。最好能解决一个专职人员的工资，减轻兼职家长负担，确保省站正常运转。