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7个月龄左眼摘除,又被诊断自闭症,后来怎么样了?

时间:2020年05月08日 来源:星希望(北京)教育科技有限公司 作者:星希望 标签:自闭症自闭症机构资讯;自闭症融合新闻;自闭症自闭症资讯; 浏览次数:18188次

教育家雅斯贝尔斯有一句话,他说“真正的教育是用一棵树去摇动另一棵树,用一朵云去推动另一朵云,用一个灵魂去唤醒另一个灵魂。”当我身陷现实教育的种种困境时,这句话给了我信心、勇气和责任。小虎一家,远离市井上山做民宿,无论是炎夏或寒冬,都在为小虎的成长而努力,爱融化孤独。

 

家长案例分享

姓名:小虎(化名),湖北5岁男孩。

2018年11月9日被诊断自闭症,诊断时3岁8个月。


自述|小虎妈妈


一,坚强的小虎 

小虎七个月的时候诊断出视网膜母细胞瘤做了左眼摘除手术及药物化疗,为了给孩子治眼睛,就一直没有在意和发现孩子的自闭症的问题。

3岁的时候,小虎还只会叫爸爸。我们曾经还给他报过半年的早教中心,但孩子明显和同龄不同,不能安坐、哭闹、生活完全不能自理、无语言表达。

直到3岁8个月的时候,我和小虎爸爸带小虎去武汉妇幼,结果孩子被确诊为自闭症。

当时无疑对我们这个家庭来说又是当头一棒。后来,我们不甘心,有缘通过亲戚联系到杜佳楣老师,并被杜老师的故事深深的感动且激励着。

我们一家人去北京找杜老师,在星希望等待老师的过程中,我第一次接触到那么多各种症状的自闭症小朋友,我心里充满了恐慌和失望。见到杜老师后,经过评估,孩子再次被确诊,杜老师了解了我的实际情况后,推荐我回湖北学习MUST孤独症综合疗法在家给孩子康复。

我印象最深的是走的时候杜老师拍拍我的肩膀说:“我是湖南的女人,你是湖北的女人,我们湖南湖北的女人是很能吃苦的,相信你肯定能行的,没问题。”

正是带着杜老师的鼓励,我们回到了湖北。我和爸爸同时开始按照班主任李老师安排的课程开始学习。然后跟父母商量决定大家分工,爷爷奶奶负责孩子的日常生活起居饮食,我和爸爸赚钱工作及小虎的训练。

因为孩子从小就得病,我们经济压力也很大,一直在做生意。目前我们在新疆的景区经营着一家民宿。每年四月上山,十一月下山。所以我们把孩子也带上,在新疆一边赚钱一边给孩子做干预训练。下山后,就把基本全部精力投入到小虎的康复训练中。


二,家庭训练初始


记得刚开始上课,那时候在湖北老家。

孩子除了会叫爸爸外,几乎没有语言表达能力。刻板行为特别严重,出行的路线都不能变换,不按套路出牌就拼了命的哭闹,无眼神对视,不知道危险,喜欢转圈傻笑。吃饭穿衣都不会,最头疼的就是入厕。外面的厕所跟本就不进,也不准端屎端尿,必须脱光了,扶东西拉地上让我们收拾。我们的心情完全是崩溃的,无从下手,想想未来都可怕。

MUST课程确实很有针对性,孩子在训练的刚开始很不配合,但是我们都能在课程中找到答案,有点类似百度百科的感觉。遇到任何问题只要你有用心学过课程,基本都能找到解答甚至理解不到位的,完全可以从里面的视频课程来解决问题。同时和班主任李老师保持在线及时的沟通并立即指导解决。平时班主任李老师也是很用心,经常督促我们的学习进展及小虎的进度。给予我们极大的帮助。

关于MUST综合疗法系统课程的理解,我认为只要我们用心学了并理解掌握透彻,踏踏实实地运用,并生活泛化,坚持训练的时间也非常重要,只有这样课程效果才能慢慢的凸显。

我们差不多从购买课程到现在已经一年半了,我们经过训练,孩子的进步一天比一天多。我们本着MUST双线思维法的内容,增加好行为,减少坏行为的原则,一步步提高孩子的能力。


三,家庭训练的过程有艰辛,也有欢乐


看着孩子的坏行为越来越少,好行为越来越多,真是开心,这更增加了我们对未来的希望。

现在孩子生活基本的问题已经解决,上厕所也不需要我们提醒了,能适应任何场所的厕所也能自理并分辨男女厕所。

对物品认识分类,方向,小游戏,日常和家人的沟通基本问题不大,在外面懂得和小朋友一起玩耍能简单的沟通,能主动同小朋友打招呼,介绍自己,反问小朋友。能记住家人的名字,电话号码。

我们现在每天提前备课,下午两点开始打铃(用手机设置)半小时一节课,中间休息5分钟。六节课(包含音乐、手工、感统、体育、认知、识字练习用笔)反正各种交换。

其他时间自由,生活中任何地点任何时候都会抓住机会给他泛化。

通过课程看到效果我们尝到了甜头,做饭,玩耍,洗澡,睡觉,我们都刻意加进去训练孩子,遇到孩子表达错误或是不顺畅时,我和爸爸都会很默契的拿一个人出来扮演小虎的角色回答一遍,让孩子自己模仿重新来过正确表达运用。

在生活中也有意去让孩子尝试各种失败,让他自己体会,然后我们再加以正确引导。他现在有安全意识,能理解警察,消防员,医生的名称,车辆的分配及他们的电话号码。我们非常欣慰。

对未来我们期盼孩子能回到社会,能接受简单的义务教育,做一个正常的孩子。但是他目前理解能力还不是很好,手指精细也不是很好。我相信多花时间去陪孩子,多练习,功夫不负有心人。不放弃不抛弃,未来是靠努力才能实现的。


四,感恩MUST一路同行


今年因为特殊的疫情,我们上半年不打算让孩子去上幼儿园,带他去新疆,继续用MUST孤独症综合疗法家庭干预。通过大自然的接触让他更好的接受家庭干预,只有有了好身体才会有未来的所有一切。


衷心的感谢星希望所有老师们的付出,让我们这样家庭的父母看到了一些曙光。让孩子们的未来也充满了希望。祝福星希望所有的孩子们都能有一个充满了希望的未来。阳光总在风雨后!

忘了一点:我们刚开始完全是靠食物的表扬,后面慢慢撤除,现在基本都是口头表扬了。并且时刻都在用口头表扬,这个非常重要,很能激发孩子的动机,让孩子自主的进步。



MUST孤独症综合疗法课程介绍

MUST行为引导技术,是杜佳楣老师经过近三十年行为引导实践教学、十多年一线康复训练教学、五千个个案 干预与分析的基础上,并结合国内外教育学、心理学、行为学等原理创立。

MUST行为引导技术是在应用行为分析(ABA)的原理基础上,结合儿童发展学,儿童教育学而形成的一系列的具体的行为改变的实操技术。

MUST 行为引导技术由 MUST 孤独症综合疗法、普通孩子行为引导矫正组成。旨在为通过 激发动机,提升理解力,促使好行为增多、坏行为减少。

课程特色:

1.打破时间、地域限制,2万家庭干预训练的选择,3000多位孩子/机构干预训练。

2.MUST创始人杜佳楣老师亲自授课,多元化系统化家庭干预训练实战教学,1对1班主任长期跟踪服务,只为让孩子好行为增多,坏行为减少。8年研发品质保障,星希望用心创造希望。

3.“星希望”教研团队一直在精进更有利于家长从不懂到懂、深入浅出,简单易懂易吸收易落地执行的课程及服务方式。

4.“星希望网校”携手“星希望康复中心”,星希望创办以来一直跟随杜佳楣老师进行康复训练的,且具有10余年教学经验的教学主任及高级督导老师每周在线直播答疑。

5.MUST综合疗法课程,一直持续接受报名,一对一辅导,家庭小组教学,无需等待,随报随学,让您的家庭康复更安心。结合同种能力的孩子家长,相互探讨,抱团学习与实践,终身陪伴。



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    五彩鹿成立于2002年,具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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