中精协温洪主席致辞融合骄傲日活动：无论如何，我们努力，我们坚持，我们前行

她曾经说“向往社会改变的心智障碍者父母，若自己没有国家情怀，不站出来展现公共精神，又怎能期许社会看到心智障碍者长期被否定的价值？”

2017年9月12日，心智障碍者的母亲，心智障碍者权利倡导者、融爱融乐的创办人、融合中国心智障碍者家长组织网络发起人王晓更老师因病逝世。

为了纪念和传承晓更老师的融合理念精神，融合中国心智障碍者家长组织网络及各地家长组织倡议把每年9月12日作为“就要爱”融合骄傲倡导日，在这个节日里，透过开展融合相关的公众宣传倡导活动，让社会更多人士了解和支持融合。

2018年6月，第17届融合国际大会在英国伯明翰市会议中心召开，在融合国际第十一届会员会议会议正式开始前，主席克劳斯先要求全体起立，向生前积极参与心智障碍者社会福祉改善的倡导者默哀致敬，感谢他们对促进残障权利提升及社会融合倡导做出的贡献。来自中国的心智障碍者的家长、北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心的创办人、融合中国心智障碍者家长组织网络的核心发起人王晓更女士是其中之一。克劳斯主席这样评价王晓更女士：“王晓更是中国国内真正亲历创办倡导型家长组织的第一人，在她的推动下，中国国内的家庭倡导组织发展迅速，中国的家长组织网络动员了各地的家长领袖和家长组织积极倡导心智障碍者及其家庭的权利。”

2019年9月25日，北京市晓更助残基金会、融合中国心智障碍者家长组织网络携手深圳国际公益学院、英雄公益基金举办的“就要爱”融合骄傲日——特殊需要信托助力心智障碍者家庭项目合作推介会在北京灿空间热烈召开，中央电视台社会与法频道主持人路晨担任本次启动会主持。

中国精神残疾人及亲友协会主席温洪、中国智力残疾人及亲友协会副主席张晓成、北京大学法学院副教授金锦萍、融合中国心智障碍者家长组织网络（以下简称家长组织网络）理事长戴榕、王晓更老师家人代表以及来自著名高校的专家学者、公益机构的伙伴、服务机构的专业老师、金融信托保险业的专家代表、各地的家长共80余人参与到本次推介会。这是一场关于“我走了，我的孩子怎么办”议题的跨界讨论，以心智障碍者家庭及家长面临的困境为圆心画圈，试图链接周边的资源作为突破困境的出口。

家长组织网络戴榕理事长在开场致辞说到：成为一个特殊需求者的家长，不是我们的选择，但是我们也从不逃避这种选择。多样化的社会需求中，如何让不同方看见我们需求，只有我们自己站出来。为了自己的孩子、为了这个群体的尊严，乃至社会更加美好，我们别无选择的走上倡导社会改变的道路上，毫无退路。

当年为了让张峻绮走进普通学校，我和很多广州的家长推动了广州融爱行融合教育支持政策，推进了广州融合教育的发展。那么今天，我依然满怀信心的站在这里，我知道这个终极问题的答案不是一蹴而就的，而且当我们启航时，我已经看到很多有识之士和我们站在一起给我们力量，比如金老师还有很多很多人。我坚信，消极的等待不会推动改变，积极的行动可以创造改变的可能空间。

作为特殊需要信托助力心智障碍者家庭项目总顾问的金锦萍教授说到：对于这个项目，我们要有足够的耐心，但是我的想法是在有生之年变成成熟的机制，通过这个机制完成政府、社会、家庭三方合力的这样一种对残障人甚至对弱势群体的社会保障机制，这也就是真正意义的社会主义。

晓更是1961年1月30日生的，到两年前9月12日去世的时候，不到60岁，她最后跟我说的一句话，当时在医院，我在她的旁边哭，她说我的一生过得很好，你不必哭。我想一想，一个普通人如果下决心做一件事情，其实能发挥很大的作用，不光对周围的人，对自己的家庭，对社会，一个理念的推行，其实发挥的作用远远是超出任何人的想象。我想跟大家说声：谢谢。你们能来，在十一之前能来纪念晓更，帮助融合中国成就阿甘梦公益项目，帮助心智障碍者往前走，这是一个令人非常感激的事情。

尽管我们都知道推动心智障碍者及其家庭的社会福祉改善这条道路很漫长，但是希望大家都能有信心，我们每做一件事情不管是成功，是失败，是挫折，甚至有时候做错的事情都是对社会10年、30年、50年、100年的一个漫长积累。我希望心智障碍者以及他们的家庭能在未来去爱、去生活、去追求自己想追求的美好的事情，而这也是晓更一生想做的事情。——王晓更老师哥哥王沿先生在致辞中说到。

根据不完全统计，我国国内包括智力障碍、自闭症谱系障碍、唐氏综合征等基于先天性缺陷导致的智能及发展障碍人群大约有1200万到2000万，按照每个家庭影响的直系亲属4人算，大约影响家庭人数再5000万到8000万。目前，社会保障和服务体系在逐步健全过程中，障碍者这照料负担主要由家长承担，这样的支持体系脆弱且不可持续，常见媒体报道心智障碍者的家庭因为不堪重负而发生的一些极端事件。很多特殊家庭的家长悲怆的发出“希望比自己的孩子多活一天的”愿望。根据2016年中国精神残疾人及亲友协会编著的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》中曾提到：“73%的家长消极地认为自己离开后孩子没人管...”会上，针对家长们最关心的“身后问题”，融合中国心智障碍者家长组织网络尝试推动一些创新方案的实践和突破。

特殊需要信托助力心智障碍者家庭项目，我们希望能够有所成就。成就是在三方面。第一方面是通过我们的努力打造出民事信托的产品。让家长通过这样的产品解决资金的安排和服务链接的问题。我们也希望能够在枢纽平台，服务平台这一块，能够形成有服务能力的，有品质的枢纽服务平台，催生出更多的专业服务机构和专业服务人员。第三是通过项目的努力，我们希望能够形成健康服务生态体系，能够把政府，社会的力量和家庭的需求有效结合起来。——东北财经大学经济学院产业经济系教授、大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心理事长、融合中国心智障碍者家长组织网络理事、本项目负责人张嫚提到。

自2016年国务院颁布的《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》，其中就“加快发展残疾人服务业，针对残疾人面临的意外伤害、康复护理、托养等问题，鼓励信托、保险公司开发符合残疾人需求的金融产品。”这一要求被明确提出，很多家庭看到了希望的曙光。

特殊需要信托是信托法中所界定的民事信托范畴下的一种信托类型，是由信托管理公司或非营利组织、政府依据相关法律为有特殊需要的人群而设立的一种信托形式，该种信托具有一般信托资产的特点，同时不影响信托受益人获得公共福利，以满足特殊人群有质量有尊严的生存发展需要。

无论如何，坚持·努力·前行

中国精神残疾人及亲友协会主席温洪在活动总结致辞中提到“这个事情确实是很难的，我觉得我们不要期望一蹴而就，非常有可能像金锦萍教授所说的那样，可能是一个长期的奋战的过程，真的有可能是10年、8年，几十年的奋斗，在我的有生之年能不能看得到，我都不太知道。无论如何，我们坚持，我们努力，我们前行，为了我们的孩子，我们加油。”（来源：心智障碍支持者联盟）