据说因为神无所不能,所以创造了母亲。公平起见,他许诺给这些母亲爱情、婚姻、家庭和可爱的宝宝。
大多数人如愿以偿,但是有一些母亲发现自己被骗了,她们的孩子前面,还加了三个字——自闭症。
一切不幸,从这三个字开始,然后蔓延。
因为自闭症对孩子有病理性的伤害,也摧毁着家庭的社会性功能。从第一次发现孩子有异常开始,那些本就无所凭靠的妈妈,在生活的夹缝里竭尽全力,努力在溺水之前,想把孩子推向幸福的彼岸......
01
与自闭症搏斗的妈妈们
如战场求生的士兵
据统计,在中国,自闭症人士已超过1000万,这意味着,有超过1000万的母亲正走在一条注定艰辛、孤独甚至悲壮的道路上。
“我不知道出路在哪里。”
2014年,大米和小米认识了蔡蔡妈。她是两个自闭症孩子的妈妈,老大蔡蔡在1岁半诊断时,她还在想,没关系,还有老二,还有希望。结果老天的玩笑越开越过分,有一天,孩子奶奶打电话告诉她,“诊断了,小的也是……”
这时候蔡蔡妈想,“我是不是该去死了?”
自闭症给孩子造成了病理伤害,给他们带来不幸,而这些伤害和不幸往往是妈妈替他们感知和承受。
“他不懂危险,所以总是把自己置于危险之中。”
除了日复一日的家务、训练,蔡蔡妈还要预防随时随地都有可能发生的意外。不管是电线插孔,还是其他危险的东西,好动的蔡蔡都要去碰、去玩。对蔡蔡妈来说,独自带着自闭症孩子生活宛如在战场上求生,神经必须时刻紧绷,生病休息是想都不敢想的奢侈。
曾经大米和小米做过一期话题征集《“下辈子,你还愿意当这个孩子的父母吗?”》https://mp.weixin.qq.com/s/o0cxZIeqnUBiJpqO_ftHcg
妈妈们的留言,让人心酸:
@327****008
下辈子,我连块石头都不想做了,就让我化为乌有吧!
因为这辈子做人做够了,我想休息——
@小于于
不愿意当他的父母了,因为已经没有爱的能力了。他用尽了我们所有的爱
@匿名妈妈
我不愿意,我害怕……三岁还不会开口叫妈妈,我害怕了,四岁不能自己吃饭,我害怕了,五岁不能独立上大便,我害怕了……
苦难,对承受者和旁观者来说,是完全不同的分量,而自闭症孩子妈妈有多难,常人难以想象,难以言说。没有工作,没有朋友,没有自己的生活,她们的所有精力24小时都要围着孩子转。
而最让妈妈难过的,是无论自己怎么努力,都无法靠近孩子世界里的那片岛屿。在很多自闭症孩子的认知里,“妈妈”这个词或许和苹果、车子一样,只是一个名词而已。
02
破碎与重生
从绝望中寻找希望
无数个妈妈,因为非主观过错,迎来了一个病因至今难明的自闭症孩子,人生的舞台马上被熄了好多盏灯。放弃了理想,放弃了骄傲,只为努力让孩子一点点融入这个社会的她们,还要承受来自社会的诘难。
“对不起,他不是要打人,他只是想跟你交朋友。”
“对不起,我下次一定会管好他,不让他乱跑了。”
“对不起,他…….他是自闭症。”
而社会的歧视和不理解,往往会成为压垮骆驼的最后一根稻草。
2018年,广东7岁自闭症男孩洋洋因为和班上同学发生了推搡被家长控诉。他的妈妈,一位怀有身孕的女人曾拉着孩子一个一个找家长们道歉。为寻求原谅,她说出了孩子是自闭症的事,结果事态不仅越演越烈,家长们甚至以此为武器,要求洋洋退学。
2018年12月24日晚上,这位怀有身孕的自闭症孩子妈妈用胶带贴住了门缝,关死窗户,在铁盘里点燃了木炭,躺在了儿子身边。
那年冬天,在《广州孕妇携7岁自闭症孩子烧炭自杀,遗书和孩子生前视频曝光!》的新闻报道里,人们才看到,这个妈妈,这个家庭,也曾用尽全力想要好好活下去。
美国威斯康辛大学麦迪逊分校的一项研究表明,家里有自闭症孩子的母亲经历着与战场上的士兵同等程度的压力,并且这种压力是长期,甚至持续终身的。
在抚育自闭症孩子的道路上,人性、文明都经不起考验,只有母爱超越了生存的本能在咬牙坚持。
看不到尽头的时候,一位妈妈含泪说她曾把备好的安眠药和着眼泪细细碾碎,给自己一碗,给孩子一碗。然后所有的决绝又在孩子毫无保留伸出手接的那一瞬间溃不成军。
如果自闭症有奇迹,那就是活着,对她们来说,活着的每一天都需要巨大的勇气。
虽然生活充满了艰难和心酸,但不可毁灭的母爱正在创造更多的奇迹。
妈妈们经历了从绝望到疯狂,再到绝望之后,反而开始平静,在生活的碎片里重塑信念,并变得更有韧性。
她们有的挺了过来,积极创建家长组织,播撒希望的火种。比如心智障碍圈内知名的星星雨创办人田慧萍、心智障碍者家长组织网络理事长戴榕、广州扬爱理事长卢莹等等;
她们有的利用自身学习到的干预知识开办起了机构,或者成为特教老师,帮助更多孩子,实现新的人生蜕变。比如开头谈到的蔡蔡妈,现在,她已经经过层层考验,成为了大米和小米的老师;
还有的妈妈帮助孩子成功融入小学、中学,甚至考上了大学:
来自四川, 39岁才生下儿子包涵的妈妈,为了陪伴包涵,辞掉了中学化学老师的工作。陪读十年后,2018年6月,儿子包涵作为四川省唯一的一位自闭症高考生,被南京特殊师范学院的计算机科学与技术专业录取;
还有的妈妈已经支持孩子找到了工作:
山东济南,当重度自闭症儿子帅帅在特校被退学后,妈妈开始利用在家的时间教帅帅做家务。2018年,在儿子18岁这一年,帅帅妈找到了一家离家不到两公里的奶站,并以自己求职的名义,带着王帅进入到工作中。
如今,两年多过去了,帅帅已能较为独立地完成每天的送奶工作。即使在疫情期间,妈妈和帅帅也还在坚持送奶,他们踩着或推着三轮车,为上百户偏僻小区的居民供应每天所需的牛奶,从未缺席。
在一部名叫《妈妈》的纪录片里,自闭症女孩亦然的妈妈说, 孩子是不能选择的,她不会去想两三年之后的事情,只想在有生之年尽其所能,能够照顾孩子多久就多久。
“如果说自闭症这三个字是一种不幸的话,那就让不幸止于这三个字。”
这是一个母亲用一生去践行的承诺!
03
那么,孩子他爸去哪儿了?
对于自闭症孩子的妈妈来说,生活如一场没有终点的苦役,无数的报道也证明了这一点,奇怪的是,在自闭症家庭中,爸爸的角色有些模糊,甚至是缺失。
在诸多报道中,爸爸要么去努力挣钱,要么长期难以接受事实而变得意志消沉,不愿意带孩子出去见人,更极端的例子是,承受不了无休止的压力和看不到希望而离婚,剩下妈妈单枪匹马英勇地和生活以命相搏。
爸爸去哪儿了?
我们相信,有很多爸爸付出的辛劳一点不少于妈妈,他们肩负着扛起家庭前行的重任,毕竟孩子的花销是巨大的。
我们拒绝妖魔化爸爸。但妈妈们也企盼着,在工作挣钱之外,爸爸也可以帮着做一些家务,多一点时间陪伴孩子,让妈妈能够卸下些压力,有功夫喘口气,能够暂时解脱,从压力中抽离,有时间和朋友聊天,能够有独处的机会,安静地喝一杯咖啡。孩子有权利和正常孩子一样,能够得到爸爸妈妈同等的呵护。
一个月后,也就是6月21日的父亲节,我们想约妈妈们给爸爸们写封信。
那么爸爸们,在这个母亲节,你知道自闭症妈最想要的礼物是什么了吗?
大米和小米已经准备好啦!!!!!!!!!
母亲节,大米和小米要帮100位母亲带娃
大米和小米见证了无数自闭症母亲的挣扎,也陪伴着她们一道哭着笑着顽强成长。
在这个属于母亲的节日,大米和小米想送给妈妈们一段时光:孩子有专业人士照看和指导;妈妈可以放心地参加妈妈们专属的聚会,也可以毫无牵挂地和朋友、亲人聚一聚,轻轻松松地逛一次街,或者任性地躺在床上和真正的自己一起放空。
为了实现这个愿望,大米和小米北京、深圳、广州、上海、郑州等地九个培训中心共同推出这一计划,为100名年自闭症孩子的母亲免费提供带娃服务,时间为2020年5月10日后,12月31日前的任意一天(最好是非周末)。
活动参与细则如下
1、无论您是不是大米和小米的客户,只要您是自闭症孩子妈妈,孩子在2-8岁之间都可以报名。
⏩抱歉,爸爸这次不行。
2、大米和小米在全国九个培训中心共为100名孩子的妈妈免费提供带娃服务,每个中心为11名。
⏩请注意,本次活动不是入户服务,需要您接送孩子到当地培训中心。
3、考虑到孩子的饮食问题,我们为母亲带娃的时间为半天,您可以选择上午9:00到12:00,或者14:00—17:00。
⏩如有特殊情况,请提前告诉我们,下午时间可延长一个小时。
4、为您一对一带娃的都是大米和小米各地的资深老师,妈妈可放心享受喘息服务。
5、报名需填写您所在的城市、想要接受服务的中心,以及您的姓名、手机号码。
⏩我们将严格按照留言的顺序报名,每个中心报满11个为止。
6、报名成功后,可以选择2020年12月31日前的一天(最好是非周末),提前2天电话预约服务(电话即文末附的各中心电话),我们提前调配老师做好准备。
7、为了保证活动的公平,我们已邀请三位妈妈担任监督官,她们有权限进入大米和小米公号后台,直接查看报名情况。