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江城自闭儿童组乐队 “星星的孩子”奏响动人音乐

时间:2020年05月11日 来源:武汉市美好家园心智障碍人士家庭支援中心 作者:武汉美好家园 标签:自闭症自闭症机构资讯;自闭症融合新闻;自闭症自闭症资讯; 浏览次数:14453次

 上周六,汉口一家商场内一场筹款义卖活动吸引了市民驻足,萨克斯、葫芦丝等表演博得现场观众的阵阵掌声。谁能想到这美妙的音乐是由一群自闭症和智障青少年演奏。


  一年前,这些特殊的孩子聚在“美好家园心智障碍人士家庭支援中心”(以下简称“美好家园”)学习居家生活技能,并组建了一支星空交响乐队。它的创办者詹颖是一名自闭症患者的母亲。昨天,詹颖骄傲地向记者介绍:“星空交响乐队获得了李连杰壹基金‘海洋天堂’计划的扶持,今年已经公开演出两次。”


  千万次练习叫出一声“妈”


  全世界有6000万自闭症患者,仅武汉市就有4000余人。自闭症儿童活在自己的世界里,因此被称作“星星的孩子”。詹颖回忆起儿子的童年满是心酸。


  2001年,25岁的詹颖和丈夫迎来了他们的爱情结晶,取名叫“俊俊”,寓意长大成为才俊。但俊俊快两岁还不会叫“妈”,并出现尖叫、原地转圈等异常行为。武汉市儿童医院确诊他患的是自闭症。


  随后詹颖辞掉公司主管的工作,带着儿子从鄂州老家来到武汉,开始了漫漫康复之路。她千万次地用手捏着儿子的嘴巴模拟口型,训练孩子发声说话。直到3岁,俊俊终于开口叫了一声“妈”,但他仍然不认识詹颖,有时甚至会管一张椅子叫“妈妈”。


  那几年,詹颖没有逛过街,也不敢跟朋友出去吃饭,每天跟儿子相依为命。有一天,她终于克制不住发了火,俊俊反而不明就里地大笑起来,她只好默默流着眼泪继续教儿子认知什么是眼泪。


  “当时我想,哪天天花板掉下来砸在我们娘俩身上就都解脱了。但孩子的生命是他自己的,我没有权利这样做。”眼前这位精干的中年女子眼圈红了,但语气斩钉截铁。


  走出家门从学丢垃圾开始


  2004年,詹颖带俊俊到江西赣州接受康复训练,她也开始系统地学习有关自闭症的知识。那时,她领悟到只有解放自己才能更好地爱孩子。于是,她开始尝试教俊俊系鞋带、帮她拿拖鞋等小事。


  俊俊7岁以前没有独自出过家门,第一次是下楼丢垃圾。那次,他扔完垃圾就呆呆地站在垃圾桶旁边,半天不上楼。詹颖只好下楼把他拉回来。第二次,詹颖在楼上看见俊俊扔完垃圾,就大声地呼唤他,他迟疑了一下才转身上楼。重复练习了两个月以后,詹颖可以稳稳地坐在家里,而俊俊能够在几分钟之内迅速回家。


  小时候的俊俊对钱没有概念,奶奶给的压岁钱他看都不看就扔在地上,也不知道超市里的东西要用钱来换。詹颖就在纸条上注明5元、10元、20元、50元、100元,并且告诉他5比10小、10比20小,然后在纸条旁边放相应价值的物品,再反复带他到超市选商品、到收银台付账。一年以后,詹颖给俊俊5元钱去买牙膏,俊俊终于会说“钱不够”。现在,俊俊能自己上下学、用钥匙开门,还会用手机给詹颖打电话。


  一封信让“星星”和外界融合


  2008年,俊俊进入武汉市江岸区辅读学校,全家也搬到附近的美联公园前小区。当时小区里还有5个自闭症孩子的家庭,同病相怜的6对家长经常带着孩子相互串门。交流时,有人谈到孩子走在小区里会招来邻居诧异的眼光,见到陌生人孩子偶尔还会闹情绪。当时,家长们达成一个共识——把孩子关在家里,他们会更自闭,必须让他们接触人群。


  2011年10月,詹颖向小区物业写了一封信:“或许他们曾经冒犯过你们,或许还有些不愉快的经历,在这里我们要代表孩子们以及他们的家长向大家表示歉意。”她希望更多的业主了解并关爱这群特殊的孩子。这封信深深地打动了当时的物业负责人。次年儿童节,6个孩子第一次登台表演了文艺节目。此后,每年自闭症日、儿童节,社区和物业都会邀请他们跟普通孩子一起同台。


  现任物业经理姚海生记得,原来这些孩子偶尔会忘记家住在哪里,小区保安就格外注意其行踪,还多次送他们回家,现在熟人跟他们打招呼,他们会行注目礼表示友好。


  “美好家园”在全省引起关注


  2013年7月,詹颖在小区里租下一套三居室,创办了“美好家园”,想让更多像她一样的家长看到希望。起初,只有几位熟人把孩子送过来,她除了要支付每月2000元的房租,还要自掏腰包买教具。3个月后,“美好家园”在民政局正式注册,成为全省第一家培养特殊青少年居家生活技能和社会融合能力的机构。今年,省市区残联专门为“美好家园”立项拨款并持续给予关注。


  家长们这才一个带一个地将孩子们送来,有的还利用业余时间来帮忙。目前,“美好家园”有15名12岁以上的自闭症和智障青少年,其中12名是固定成员,包括詹颖在内有4名家长担任指导生活技能的老师。


  壹基金助力“星空”


  “美好家园”里的孩子们大都学过音乐,也有过独自登台表演的经历。在家长们的提议下,今年初由12名特殊青少年组成的星空交响乐队正式成立。


  具有极高天赋的孩子毕竟是凤毛麟角,“星空”队员要历经千万次的练习才能熟练地演奏一首曲子,与人合作更是一项新课题,开小差、闹情绪的情况时有发生。除了专业老师的雕琢,妈妈们鼓励的眼神一直陪伴着他们。为了练好第一支葫芦丝合奏曲目《草原夜色美》,老师、家长和孩子们冒着酷暑奋战了3个多月。


  詹颖说,原来客厅里容不下上十件乐器,伴舞也施展不开,但孩子们练得很带劲,丹水池街就拨出一块300平方米的场地作为他们的排练房。现在,星空交响乐队的表演形式除了葫芦丝、萨克斯、钢琴和扬琴等乐器演奏外,还编排了歌舞。


  在壹基金的赞助下,今年10月24日,星空交响乐队首次在武汉市青少年宫音乐厅的专业舞台上演出,并感动了在场的一位武汉音乐学院的老师。不久,该校向这群热爱音乐的孩子捐款8000元以资鼓励。


  家长盼孩子有尊严地活下去


  有些孩子来“美好家园”之前没有自己系过鞋带,更别提到超市买东西了。在詹颖看来,不是孩子学不会,而是家长不给机会。


  渐渐的,家长们开始尝试按照程序卡的顺序布置任务,再把孩子在家叠被、洗碗的画面拍成视频。每周一、二、三,孩子们到“美好家园”集中训练居家生活技能,老师手把手地予以纠正和改进,孩子们要完成清单里的所有任务才能回家。周四下午,星空交响乐队排练文艺节目,家长则在康复咨询室里交流。


  19岁的肖楠是星空交响乐队的“头儿”,学萨克斯6年,带领乐队很有领导范。从辅读学校毕业后,妈妈以为没有单位要他,就干脆辞职想帮他开个店。结果去年9月,社区破例给他安排了一份保安的工作,一周上7天白班,专门管小区里违停的私家车。尽管很忙,每周四他都把中班换成早班。“我不来,他们吹不好”,肖楠对此很得意。


  19岁的婧婧是一名重度智障女孩,刚来的时候什么事情都不愿意做。婧婧妈陈女士说,原来她觉得教女儿做比自己做还累,以至于女儿每天放学回来就躲在房里上网。来到“美好家园”以后,她的观念转变了——最懒的家长是自己什么事都做的家长。现在,陈妈妈也开始慢慢鼓励女儿做些简单的事情。


  女儿进入青春期以后,陈妈妈一度对男孩女孩一见面就拥抱的举动有些担心。今年7月,她参加了“性与成长”特殊孩子家长培训班,懂得特殊孩子对异性产生好感是很正常的,只是他们的行为表达异于常人。看见女儿变得勤快、积极,她很欣慰,“我感觉时间来不及了。等我闭眼了,她得有尊严地活下去。”


  记者万凌 通讯员祝丽芳 丁迎芬 江英


  【对话】


  他们应该像正常人一样


  享受生活学习和工作


  詹颖从一名全职妈妈到一家公益机构的负责人,走过了14年的历程,而她最大的愿望是回归家庭、做一名普通的母亲。


  记者:当初创办“美好家园”的初衷是什么?


  詹颖:为自闭症、智障孩子找一条出路,给家长心理支持,带领他们自救,让家长更好地带着特殊孩子过日子。


  记者:“美好家园”跟康复中心最大的区别是什么?


  詹颖:康复中心能够训练、矫正孩子的行为,但这对于生活来说是远远不够的。等父母走了以后,孩子要能自己过下去,还有熟悉的人群陪伴他们。他们应该像正常人一样享受生活、休闲、学习和工作时光。


  记者:你下一步的打算是什么?


  詹颖:目前我们只有日间活动,希望将来打造成孩子们居住的家园,还有专业的辅导员指导他们的工作和生活,并且由政府为低收入家庭购买服务。


  记者:目前有什么困难和需要?


  詹颖:希望社会各界多关注这群特殊的孩子,给他们展示特长的机会、提供就业渠道。他们完全可以胜任餐厅服务员、社区保洁员或者超市理货员的岗位。


  记者:想过再生一个健康的孩子将来照顾俊俊吗?


  詹颖:过去真是天天都想,但我又怕再生一个孩子让俊俊的情况变得更差。我不指望他能完全康复,但至少现在他一天比一天好。


来源: 武汉晚报  转自:新华网




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