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邓雪丽老师专访:秉持初心,勇往直前

时间:2020年05月11日 来源:深圳市宝安区金娃娃儿童关爱中心 作者:深圳金娃娃 标签:自闭症自闭症机构资讯;自闭症融合新闻;自闭症自闭症资讯; 浏览次数:20980次

以下内容为邓雪丽老师口述,研究会工作人员整理汇编。


星儿守护者


我是邓雪丽,我有三个孩子,老二患有自闭症谱系障碍。她的能力相对比较弱,3岁才会走路,为此我们在康复的道路上走得很心酸。当时我想让小孩进康复机构做训练,曾经在一家康复机构排了几个月,一直没有排到学位。后来看到有个邻居的小孩在康复机构做训练,刚开始上全天班,由于经济压力太大而改上半天班。我就想,是不是可以把另一个半天的机会给我们。于是在跟邻居商量后,我找了学校几次进行协商都被告知没有学位,但是和我一起排队的都比我们更早去上课了。后来我才意识到,可能是因为我的小孩能力比较差,机构不愿意收。因为有的机构为了康复效果和知名度,会比较看重康复率,更愿意收能力好一点的孩子。后来我们去了宝安的一家机构,也担心存在一样的问题。好在他们没有因为我孩子的能力弱而拒绝她,这让我很感动。由于是非深户,没有政策的扶持,我们的经济压力也很大。机构的老师都很照顾我们的心态,理解我们精神各方面的压力,我非常感谢他们给我们的支持。当时我们在宝安做了一年的康复,每天来回近4个小时。

说到创办机构的初衷,一个是因为人家不接收我的孩子,这让我感到挫折,想要给他一个地方;另一个是在广州医院做诊断时,医生委婉地和我说:“以后你要有心理准备照顾她的生活”。我知道,这简短的一句话意味着什么,我也知道她的生活自理能力不好。于是在调研了周边地区需要康复的群体后,在2014年我毫不犹豫创办了金娃娃这个机构,周边的家长都很支持,终于不用去那么远的地方做康复了。



秉持初心 传递温暖和善意


我是家长出身创办的机构,我很希望给孩子提供优质的康复服务,所以我不仅请了专业的老师,自己也积极提升自己,去了香港、北京各个地方不断地学习。机构从刚开始的三个孩子到现在的规模,都离不开老师们的辛勤付出和家长们一直以来的支持与认可。

我们机构的出发点是以人为本,杜绝歧视。不管小孩能力强弱,我们的宗旨是人人平等,在我们的能力范畴内,让每一个孩子都有康复的机会。我认为,只要能给孩子带来好的康复效果,又在家庭的承受范围内,那就是最好的。因为康复是一个长期而艰巨的工程,不像有的疾病可能短时间里就好了,这是要做好长期的心理准备的。

这些年我以家长的角度出发,会考虑家长的成本问题,也深深理解非深户家庭在康复方面的经济压力,特别是有一部分非深户的来深建设者家庭让我感触特别大,为此机构也会做一些力所能及的帮助,并整合社会资源做一些资助。从2016年起,机构链接社会爱心企业和爱心人士资源,每年帮助一些特困的孩子减免部分学费。在每年上半年和下半年开展慰问活动,携手爱心企业走访外来贫困家庭。给困难家庭带来帮扶的同时,呼吁社会更多人关注和了解自闭症孩子,伸出关爱之手,以友爱之心来帮助这些特殊的孩子。从机构的公益出发,从2017年至今,已派出老师随上级部门一起参与广东、广西贫困地区康复机构开展技能培训班作交流学习。对于公益事业的开展,我们会一直坚持做下去。


社会的改变让我们感到欣喜


这些年我一直有参加壹基金的蓝色行动、99日公益日筹款等活动。壹基金和研究会每年举办的大型运动会,我们的家长参与度很高,大家都很喜欢这种活动。运动会的开展,让家长、孩子得到释放。大家在一起,有共同的理想,也很有认同感。让我感触最深的是,以前别人看我们的眼光就像看怪物一样,现在随着公众宣传和社会倡导越来越普及,更多人了解和认识自闭症。从以前不被看到,到现在被看到,从社会上越来越多爱心企业愿意来帮助这个群体就能体现出来。以前有很多事情家长不知道要怎么办,只能听医生怎么说就怎么做。而现在通过项目、活动、倡导,让家长接触和学习到很多知识,也为家长们搭建了交流平台,在户外活动中融入社会。现在的社会环境是好了很多的,家长对自闭症有了科学的认识,政府政策的扶持力度也在加大,给了我们家长莫大的支持。


带着美好愿景前进


10年了,有时候看着别人的孩子康复好了,我的孩子进步缓慢,心理很难受。现在我也想通了,经过了解、接触、从事这群体的工作,内心压力逐步缓解。其实每个孩子都不一样,不要跟人家比,觉得孩子今天比昨天好了,那就是进步的。下一个10年,我的孩子就20岁了。深圳0-18岁儿童救助的政策已经比较完善了,而成年后,我们老了,孩子怎么办?这又是我们家长普遍担忧的问题。针对这个问题,我关注到台湾的信托发展,很希望国内也有特殊需要人士的信托。这需要政府大力支持和相关部门的大力推动。

我们讲融合教育已经讲了很多年。融合教育对孩子的成长发展非常重要,虽然这些孩子的接收方式和理解不一样,但是通过训练有些事情是可以做到的。希望在康复机构进行训练之后,幼儿园和学校可以给他们机会,这对孩子的发展会更好。

最后希望社会上看到和认可我们这行业的特教老师,给他们多一些关注和归属感。特殊教育不同于普通教育,需要教师投入更多的爱心和耐心。我觉得为爱坚守的他们,值得被温暖对待。


后记

得益于这次线上采访,我第一次有机会深入倾听邓雪丽老师讲述的故事。她是一个机构的负责人,也是三个孩子的妈妈。为了给孩子一个安身之所,她毅然创办了一家康复服务机构,怀着朴实的助人自助观,将温暖和爱传递社会。

采访的最后,她说:“我最大的心愿是社会上特殊孩子越来越少,不再需要我们康复机构。”我想,这善良美好愿望的背后,承载的是多少家庭的心酸和无奈。

在这个行业里,像邓老师一样肩负机构负责人和家长身份的不在少数,他们怀揣着最初的梦想,为“星星的孩子”搭起爱的港湾,一往无前。很开心今年的自闭症日,可以用这样一个系列名来说故事给你听。或许你有相似的经历,或许你只是一个路人。但是看到了这里,对这个群体多了一份关心和关注,那就是一件美好的事。

                                                           




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