邓雪丽老师专访：秉持初心，勇往直前

以下内容为邓雪丽老师口述，研究会工作人员整理汇编。

星儿守护者

我是邓雪丽，我有三个孩子，老二患有自闭症谱系障碍。她的能力相对比较弱，3岁才会走路，为此我们在康复的道路上走得很心酸。当时我想让小孩进康复机构做训练，曾经在一家康复机构排了几个月，一直没有排到学位。后来看到有个邻居的小孩在康复机构做训练，刚开始上全天班，由于经济压力太大而改上半天班。我就想，是不是可以把另一个半天的机会给我们。于是在跟邻居商量后，我找了学校几次进行协商都被告知没有学位，但是和我一起排队的都比我们更早去上课了。后来我才意识到，可能是因为我的小孩能力比较差，机构不愿意收。因为有的机构为了康复效果和知名度，会比较看重康复率，更愿意收能力好一点的孩子。后来我们去了宝安的一家机构，也担心存在一样的问题。好在他们没有因为我孩子的能力弱而拒绝她，这让我很感动。由于是非深户，没有政策的扶持，我们的经济压力也很大。机构的老师都很照顾我们的心态，理解我们精神各方面的压力，我非常感谢他们给我们的支持。当时我们在宝安做了一年的康复，每天来回近4个小时。

说到创办机构的初衷，一个是因为人家不接收我的孩子，这让我感到挫折，想要给他一个地方；另一个是在广州医院做诊断时，医生委婉地和我说：“以后你要有心理准备照顾她的生活”。我知道，这简短的一句话意味着什么，我也知道她的生活自理能力不好。于是在调研了周边地区需要康复的群体后，在2014年我毫不犹豫创办了金娃娃这个机构，周边的家长都很支持，终于不用去那么远的地方做康复了。

秉持初心 传递温暖和善意

我是家长出身创办的机构，我很希望给孩子提供优质的康复服务，所以我不仅请了专业的老师，自己也积极提升自己，去了香港、北京各个地方不断地学习。机构从刚开始的三个孩子到现在的规模，都离不开老师们的辛勤付出和家长们一直以来的支持与认可。

我们机构的出发点是以人为本，杜绝歧视。不管小孩能力强弱，我们的宗旨是人人平等，在我们的能力范畴内，让每一个孩子都有康复的机会。我认为，只要能给孩子带来好的康复效果，又在家庭的承受范围内，那就是最好的。因为康复是一个长期而艰巨的工程，不像有的疾病可能短时间里就好了，这是要做好长期的心理准备的。

这些年我以家长的角度出发，会考虑家长的成本问题，也深深理解非深户家庭在康复方面的经济压力，特别是有一部分非深户的来深建设者家庭让我感触特别大，为此机构也会做一些力所能及的帮助，并整合社会资源做一些资助。从2016年起，机构链接社会爱心企业和爱心人士资源，每年帮助一些特困的孩子减免部分学费。在每年上半年和下半年开展慰问活动，携手爱心企业走访外来贫困家庭。给困难家庭带来帮扶的同时，呼吁社会更多人关注和了解自闭症孩子，伸出关爱之手，以友爱之心来帮助这些特殊的孩子。从机构的公益出发，从2017年至今，已派出老师随上级部门一起参与广东、广西贫困地区康复机构开展技能培训班作交流学习。对于公益事业的开展，我们会一直坚持做下去。

社会的改变让我们感到欣喜

这些年我一直有参加壹基金的蓝色行动、99日公益日筹款等活动。壹基金和研究会每年举办的大型运动会，我们的家长参与度很高，大家都很喜欢这种活动。运动会的开展，让家长、孩子得到释放。大家在一起，有共同的理想，也很有认同感。让我感触最深的是，以前别人看我们的眼光就像看怪物一样，现在随着公众宣传和社会倡导越来越普及，更多人了解和认识自闭症。从以前不被看到，到现在被看到，从社会上越来越多爱心企业愿意来帮助这个群体就能体现出来。以前有很多事情家长不知道要怎么办，只能听医生怎么说就怎么做。而现在通过项目、活动、倡导，让家长接触和学习到很多知识，也为家长们搭建了交流平台，在户外活动中融入社会。现在的社会环境是好了很多的，家长对自闭症有了科学的认识，政府政策的扶持力度也在加大，给了我们家长莫大的支持。

带着美好愿景前进

10年了，有时候看着别人的孩子康复好了，我的孩子进步缓慢，心理很难受。现在我也想通了，经过了解、接触、从事这群体的工作，内心压力逐步缓解。其实每个孩子都不一样，不要跟人家比，觉得孩子今天比昨天好了，那就是进步的。下一个10年，我的孩子就20岁了。深圳0-18岁儿童救助的政策已经比较完善了，而成年后，我们老了，孩子怎么办？这又是我们家长普遍担忧的问题。针对这个问题，我关注到台湾的信托发展，很希望国内也有特殊需要人士的信托。这需要政府大力支持和相关部门的大力推动。

我们讲融合教育已经讲了很多年。融合教育对孩子的成长发展非常重要，虽然这些孩子的接收方式和理解不一样，但是通过训练有些事情是可以做到的。希望在康复机构进行训练之后，幼儿园和学校可以给他们机会，这对孩子的发展会更好。

最后希望社会上看到和认可我们这行业的特教老师，给他们多一些关注和归属感。特殊教育不同于普通教育，需要教师投入更多的爱心和耐心。我觉得为爱坚守的他们，值得被温暖对待。

后记

得益于这次线上采访，我第一次有机会深入倾听邓雪丽老师讲述的故事。她是一个机构的负责人，也是三个孩子的妈妈。为了给孩子一个安身之所，她毅然创办了一家康复服务机构，怀着朴实的助人自助观，将温暖和爱传递社会。

采访的最后，她说：“我最大的心愿是社会上特殊孩子越来越少，不再需要我们康复机构。”我想，这善良美好愿望的背后，承载的是多少家庭的心酸和无奈。

在这个行业里，像邓老师一样肩负机构负责人和家长身份的不在少数，他们怀揣着最初的梦想，为“星星的孩子”搭起爱的港湾，一往无前。很开心今年的自闭症日，可以用这样一个系列名来说故事给你听。或许你有相似的经历，或许你只是一个路人。但是看到了这里，对这个群体多了一份关心和关注，那就是一件美好的事。