国内首个线上自闭症治疗平台： 让自闭症儿童在家就能获得免费有效的干预

互联网科技发展至今，它以肉眼可见的速度改变着人类的生活方式和工作方式。买东西网购，支付扫二维码，外卖手机下单，远程办公…… 这些十几年前还算新潮的生活方式，如今早已成为了主流。而那些最早提出变革的企业，如今也都成为了行业大佬。

因此在当下，人们对一款科技产品的评估早已不仅仅停留在技术层面，“能否在刚需领域改变传统方式”成为了检验产品生命力的核心标准。服务内容越是刚需，改变程度越是彻底，这款产品的成功率就会越高。

眼下，在小众且边缘的“自闭症”领域，有一款科技产品正试图做这样一场变革。这款名为ALSOLIFE的网络平台，是一个能让自闭症家长在家就能对孩子进行有效干预的康复系统。

它几乎涉及自闭症治疗过程的所有内容，包括语言训练、生活自理训练、大运动训练等等，然后以大数据和人工智能技术作为支撑，将所有步骤全都呈现在客户端；同时ALSOLIFE的线下平台利用视觉捕捉技术，精准地监测自闭症儿童的治疗情况，并且给予更精确的解决方案。

这就相当于说，原本一个被诊断为自闭症的孩子，他一般情况下只能选择当地的康复机构接受治疗。这不仅受限于当地的医疗水平，同时还要支付不菲的治疗费用。但ALSOLIFE介入之后，无论这个孩子居住哪座城市，只要家长能够上网，就可以在家以最少的费用甚至是免费的成本，享受到国内外最尖端的干预支持。

创始人张之光介绍说，ALSOLIFE的目标就是最大程度地减轻家长的负担，特别是经济负担。张之光是一名6岁自闭症孩子的父亲。早年带着孩子四处求医的过程，让他深感自闭症家庭的不易，特别是一些贫困家庭，自闭症孩子基本处于“被放弃”的状态。所以他希望通过自己的努力，让所有自闭症孩子都能够享受最基本的治疗，让家长和孩子活得更有尊严。

大约在三年前，他开始四处寻找资源和人才，组建了一支由几位博士带领的技术团队和课程研发团队。他们通过研究自闭症孩子未来可能从事的职业，以及职业所需要的技能，设计了一套适合中国自闭症孩子的康复训练系统；并通过技术手段，将那些复杂的治疗过程，拆分成了一项项可实际操作的干预场景。家长只需要像打游戏一样一关关闯过每个目标项目，孩子最终就能达到一个比较理想的状态。

目前这套治疗系统对0~6岁自闭症家庭免费开放，家长只要登陆成功，就能免费使用全部内容。创始人张之光介绍说，0~6岁是自闭症孩子的黄金干预期，在ALSOLIFE资源有限的情况下，希望优先让这些处在最好时期的孩子得到有效治疗。

同时他还透露，未来ALSOLIFE有可能会针对少数几个环节收费，但大部分内容还是免费的，这是ALSOLIFE一条永远不会突破的红线。

“我们在设计产品时做了一个设想，也是ALSOLIFE的一条红线，就是假设在中国最偏远的山区有一个自闭症家庭，他们身边没有任何外力支持，但有一台电脑和一根网线。只要他能够连接上ALSOLIFE平台,我们免费的干预课程，最起码能够帮助这个自闭症孩子得到有效的干预，并且努力实现生活自理这些基础目标。”

张之光说，ALSOLIFE名字的寓意为“Your life is also my life”。他想告诉所有自闭症家长，无论ALSOLIFE未来走向何方，这份同理心始终都会在。

行业发展不足以支撑家长的需求

对于一个非自闭症家庭的人来说，大多数人都无法体会自闭症干预的重要性。自闭症患者终身无法被治愈，永远不能像正常人一样独立生活。他们接受治疗，只是从社会边缘慢慢回归到正常生活中。如果不接受治疗，离开了家人的照料，他们就不能生存下去。

从这个角度看，自闭症干预实际上就是减轻家长的看护负担。因为在一个自闭症家庭中，如果不请保姆、没有老人帮忙的情况下，父母双方必有一个人要全职照看孩子，而且是几十年如一日地照顾，这对全职家长来说，是非常残酷的事情。

但如果自闭症孩子从小接受行为干预治疗，情况就会好很多。他日后实现生活自理的可能性极高，更理想一点的话，还可能有一份简单的工作，这就大大减轻了家长的照料压力。

一般来说，孩子越早接受行为干预，他的康复效果就越理想。但目前自闭症家庭面临的普遍困难，是高昂的治疗费用。

有调查显示，全国范围内有接近43%的自闭症家庭，平均每年用于治疗的费用超过7.2万元，其中23%的家庭花费在6000~10000元，18%的家庭月花费在1~2万元，2%的群体花费超过2万元。

对比北京和上海两座城市的家庭收入可以看到，自闭症家庭每年用于支付干预治疗的费用，已经超过了家庭年收入的50%。对于那些外来就医、平均收入水平远不及北京上海的自闭症家庭而言，这个比例就更高了。

如此沉重的经济负担，直接导致了有条件的家庭有机会得到好的治疗，条件不好的家庭就只能在当地就医，甚至直接放弃。

这背后除了金钱的原因外，还有城市之间的医疗资源极度不均衡的原因。在国内，城市之间的自闭症治疗水平差距非常大。全国大多数二三线城市甚至是“新一线城市”，都没有成立专门针对自闭症的干预机构。因此，大部分二三线城市的自闭症家庭所面临的尴尬是，把孩子带到儿童医院做定性诊断、确定为自闭症之后，接下来的需要做的定量评估和个性化干预治疗，在当地根本找不到合适的方式和专业的机构。

ALSOLIFE创始人张之光对此深有体会。他回忆说，几年前，他在跟几位来自二线城市的自闭症家长聊天时，从他们口中得知，这些家庭的自闭症孩子全都在当地的康复中心进行训练，孩子每天的生活就是串串珠子打发时间，没有专业的评估诊断和一对一的行为干预，治疗效果非常不理想。

当这些家长得知张之光的儿子泡泡在北京的一家专业机构上课时，他们希望能分享泡泡的评估报告和干预计划。张之光很爽快地答应了。家长们如获珍宝一般将报告拿回去训练自己的孩子，结果发现根本不能用，泡泡的方案是个性化的，并不适合他们的孩子。

“现在的自闭症家长都明白，凡是对所有孩子一刀切的方式，都不会取得好的效果，有效的干预方法完全是个别化的。但在当时，大家的认知包括我自己的认知，还是很落后的。”

而另一方面，在北上广深四大超一线城市，好的康复机构却是“一票难求”。一个自闭症孩子要想得到一份个性化的评估报告和干预计划，并不是一件容易的事。只有进入核心城市比较好的康复机构，孩子才有机会得到有针对性的康复。

但好的康复机构数量非常有限，即便家长背井离乡来到北上广深，也只有极少数幸运的孩子能快速进入好的机构进行干预。大部分孩子在排队等待的过程中，白白耽误了黄金干预期。

“在中国有上千万个自闭症家庭，但只有很少一部分孩子能得到有效干预。虽然近几年自闭症行业发展得很快，但市场化程度很低，现有的资源很落后，人才素质不高等问题，没有得到根本性的改善。整个行业的发展，不足以支撑中国千万自闭症家庭的干预治疗。”

当认清这个现实之后，张之光觉得自己有责任来推动这个行业快速发展，以帮助更多的自闭症家长，让他们活得更有尊严。

用科技化解痛点

在创业初期，张之光的思路非常清晰，就是让家长成为孩子行为干预的主角。而他的任务，就是给家长提供一款功能非常强大的工具，让他们在不依靠任何外力的情况下，对自己的孩子进行有效的干预。

要实现这个目标，他需要解决四个问题。第一，设计一套评估体系，让家长能够清楚地了解孩子目前发育到什么阶段，并且针对发育落后的项目，给家长提供一份合理的个别化干预计划。第二，设计一套行为干预系统，让家长根据干预计划找到对应的训练项目，开展有针对性的训练。第三，研发一套能检测孩子实际训练情况的系统，实时评估孩子的康复进度，给家长及时有效的反馈。第四，教会不同教育背景的家长，学会使用这套系统。

在设计评估系统和行为干预系统的过程中，课程研究团队一直在思考一个问题：一个二十多岁的自闭症青年，他最理想的状态应该是怎样的？最后得出来的结论是——独立生活并且有一份简单的工作。

自闭症患者要完全实现独立生活，几乎是不可能的，家长还是要参与其中。但最大程度地接近独立生活还是可能的。到了这个阶段，无论是对孩子还是家长，压力和负担都已经非常轻微了。

不过，众所周知，自闭症孩子的就业率是极低的。根据2016年《中国自闭症家庭需求蓝皮书》数据显示，中国成年自闭症就业率不到 10%，这是一个巨大的缺口。因此，如何帮助这些自闭症患者走上工作岗位，成为了课程团队的研究重点。

自闭症干预专家、北京大学第六医院郭延庆教授，在很早之前曾提出过一个干预自闭症儿童的新理念。该理念强调的是：“现在的训练内容，必然包含未来的需求；未来的目标，必在今天得以练习。”?ALSOLIFE系统就是根据这套理念设计完成的。

“ALSOLIFE的设计思路是在孩子两三岁的时候，考虑到他们二三十岁时候的状态，然后在现在和未来之间架起一座桥梁。所以我们最先要做的事，是确定未来的样子。”张之光说。

ALSOLIFE团队开始在全国各大招聘网站上，抓取了可能适合自闭症孩子的职业，然后经过层层解析评估，最终确定了十几个具体的职业。之后，研究团队将这些职业所需的技能全部“揉碎”，重新组合成了六大技能板块：认知能力、学业能力、生存技能、生命技能、社会规则和社交技能。然后又将这六大板块拆分成530个技能评估项目。自闭症孩子只需要根据难度等级，一步步地训练，最终就能实现从生活自理到独立生活的跨越。

“这些职业的就业情况，我们在现实生活中都是有实例可循的。比如说深圳的喜憨儿洗车，上海的图书管理员栋栋，美国沃尔玛的威利等等。这些成功的案例，也印证了整个ALSOLIFE系统的设计方向是可实现的。”张之光说。

在整个ALSOLIFE系统中，最具科技含量的是对孩子训练过程的监控。ALSOLIFE的技术总监程建宏介绍说，家长们在家干预孩子时，一个不可绕开的难题是不能准确地解读孩子的变化。

自闭症孩子不同于正常孩子，他们不能顺畅地表达自己，所以很多时候自闭症孩子对外界反应是非常轻微的，家长一不留神就会错过孩子的反应。但ALSOLIFE的数据采集系统很好地解决了这一点。它通过视觉捕捉技术，那些细微的变化很好地被捕捉下来，并通过数据分析给家长准确的反馈。

“孩子在训练过程中，视线变化、焦点转移、肢体语言，都是他对外界的反应。ALSOLIFE的人工智能系统将这些‘语言’精准地捕捉到之后，通过大数据对比他之前的训练状态，准确反应出他的训练成效。这个过程完全是基于大数据的解读，排除了人为的主观因素，更客观、更准确。”程建宏还介绍说，这套系统是ALSOLIFE的自主知识产权，目前正在报申专利。

与此同时，目前ALSOLIFE在技术方面也正在提升实时反馈的功能。之前家长需要通过一段时间的训练之后，才能得到孩子在这段时间的效果评估。但功能提升之后，家长每天甚至是实时都能够获得反馈，这就进一步提升了治疗效率。

在整个功能体系完善之后，ALSOLIFE最后一个难题就是如何让不同教育背景的家长能顺利使用这套系统。

“坦率地讲，我们这套系统目前对于家长还是不太友好的，门槛相对比较高，如果从来没有接受过任何行为干预训练的家长，或者对自闭症干预一无所知的家长，使用我们的系统会非常吃力。”

ALSOLIFE想了很多办法解决家长的困难。比如将ALSOLIFE平台各板块的文字介绍全部换成视频形式，再比如推出免费微课和“渔计划”培训项目，以及每个微信群里都有志愿者负责回答家长的疑问等等。

“在我们看来，无论孩子在多好的机构上课，最终影响孩子康复的最大因素还是家长。家长越是用心，孩子的康复效果越好，所以ALSOLIFE所有的产品都是围绕家长设计的。我们希望家长慢慢变成自闭症孩子干预的主要力量，而不是完全依靠外部机构。”张之光说。

十几万自闭症家庭线上抱团取暖

作为行业首个互联网治疗平台，ALSOLIFE自2017年2月正式上线之后，在没有做任何宣传的情况下，凭借着口碑传播迅速积累了十几万用户，并拥有74个满员的微信群，家长的活跃度也非常之高。

很多使用过该系统的家长表示，他们选择ALSOLIFE最大的原因，第一是得到了实实在在的好处，治疗费用大幅缩减。第二就是抱团取暖。这里汇集了十几万自闭症家庭，称得上是中国目前最大的自闭症线上社区，家长可以从中获得了现实中难以想象的支持和鼓励。

家住天津的麒妈是通过朋友推荐得知ALSOLIFE的。在孩子刚刚确诊为自闭症时，她买了很多相关书籍研究。但理论都能看明白，一到实操阶段还是找不到方向。她说使用ALSOLIFE最大的好处就是不盲从、不踩坑，系统提供的训练计划和方法一目了然，非常方便。

“我是全职在家带孩子的，至今未报名过任何家长培训班，从一开始就跟着ALSOLIFE平台学习。他们提供的免费微课帮助我入门，后来平台又推出了‘渔计划’课程，让我从理论到实操都有了跨越式的提升。ALSOLIFE给我的帮助真的非常大，它让我从刚入圈就走上了一条专业正规的道路，避免了胡乱听课的烦恼，同时还节省了一大笔开支。总之我感觉就像是捡到了宝藏一样。”麒妈说。

家住重庆的琦琦妈也有同样的感受，她是通过网络搜索了解到ALSOLIFE平台的。跟很多父母一样，她在孩子确诊为自闭症之后又绝望又迷茫。医生推荐的书籍她看完之后，还是不知道怎么干预孩子。

进入ALSOLIFE平台以后，平台每天会给她推送训练计划。从白天到晚上，从桌面训练到生活技能，孩子每天要做什么，目前的能力到达什么阶段，琦琦妈都了然于胸。?

“加入ALSOLIFE之后，我的治疗费用大大减少了。我没有去听很贵的讲座，ALSOLIFE的免费微课、评估、训练计划、语训营、渔计划等学习内容，加起来就可以支撑我的家庭干预了。”

在此之前，琦琦妈曾每月花费上万元给孩子上课。那时候，她每月需要带着孩子从重庆到成都一家比较好的机构上课。一个月8节课，学费加上往返路费和住宿费，加起来一万多元。与此同时，她还找了一位上海的老师给孩子制定训练计划，并提供一些实操指导和答疑。

琦琦妈需要支付这位上海老师的往返机票，以及1500元面对面评估孩子的费用。除此之外，她还聘请了另外一位远程指导的老师，讲解ABA行为干预的基础课程。这套课程每月12节课，费用是1200元。而这以上所有的花费，在进入ALSOLIFE之后全都省了下来。

“除了费用的减少，ALSOLIFE给我最大的影响是这里的正能量。我本是一名学渣，之前很懒很懦弱，早上8点之前绝对起不来床。在得知琦琦患病之后，我差点去跳海。但在ALSOLIFE，我认识了很多优秀的志愿者和家长，他们对我的改变非常大。看到悦齐妈妈4点多起来学习，浩浩爸爸5点起来看书，还有‘双星家庭’秋爸爸秋妈妈的故事，我开始积极面对生活。我现在也是5点多起床学习。”琦琦妈说。

除了这些学习能力和精力较强的年轻家长之外，帮助儿女带孩子的退休老人，也有不少是ALSOLIFE的用户。

家住宁波的华华外公，在孙子华华被确诊后，他和家人四处寻找机构治疗。华华最先是在当地的一家康复中心训练，但这家康复中心原本对聋哑人开设的，对自闭症的干预并不是很在行，收效甚微。

后来家人在网上搜索了一些机构，报名了某个知名机构后，发现前面竟有3000多人排队，轮到他们至少需要一两年。“那时候我们想尽了各种办法，找人托关系都没有用。当地的医生没法医，好的机构又找不到，找到了又进不去，我真的感觉挺无助的。”

后来经朋友介绍，他们从宁波来到了北京做干预训练。随后四年时间里，华华外公和外婆带着孙儿陆陆续续往返于宁波和北京。最后在三年前，他们又返回了宁波，目前华华在一家特殊学校继续学习。

他们是通过中央电视台《朗读者》栏目，认识了自闭症家长秋爸爸和秋妈妈。秋爸爸是ALSOLIFE的合伙人之一，华华外公通过网络搜索找到了ALSOLIFE。现在华华白天在特殊学校上课，晚上回家外公外婆就会根据ALSOLIFE的训练计划，帮助他训练，收效明显。

“我非常看重ALSOLIFE的公益性，ALSOLIFE绝大多数课程是免费的，志愿者服务也是免费的，可能大家都是自闭症的家长，都能相互体谅吧。认识ALSOLIFE两年时间里，我认识了非常多优秀的家长，也学了很多干货，感觉特别有收获。”华华外公说。

不过，与家长方面一片好评不同的是，自闭症行业的部分从业者，尤其是各种“不靠谱”疗法（非科学实证有效方法）的经营者，对于ALSOLIFE就不那么友好了。他们认为ALSOLIFE挡了他们的财路。

但就像电商刚出现时对传统行业的冲击一样，所有的变革都会带来一些阵痛。张之光认为，ALSOLIFE目前对行业的刺激，远没到产生变革的程度。他希望未来能继续做技术创新，加速推动整个行业的改变。

“在我看来，自闭症家长就像是一块完全裸露在外、且被暴晒的操场。如果只浇一壶水，很快就蒸发掉了，不会起任何作用。只有汇集所有的资源，形成一条大江大河，才能滋润上千万自闭症家庭。我们希望社会上更多的资源、技术、人才进入到这个领域，只有市场化程度提高，这个行业才能越来越好，自闭症家庭才会越来越好。”张之光说。