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众人携手解大龄自闭症患者未来之忧———“憨福儿”渴望“绽放”

来   源:憨福儿
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摘   要:近年来,我国公众对自闭症患者的接纳程度以及相关政策皆在往利好方向发展。然而时光的无情,却让几乎所有自闭症患者父母的终极焦虑都聚焦于“如果有一天我离开了这个世界,孩子可怎么办?”当他们经过了幼时的早期干预,从走出特教学校的那一天起,未来的人生之路,就成了摆在大龄自闭症患者眼前的现实难题。一批公益组织中
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近年来,我国公众对自闭症患者的接纳程度以及相关政策皆在往利好方向发展。然而时光的无情,却让几乎所有自闭症患者父母的终极焦虑都聚焦于“如果有一天我离开了这个世界,孩子可怎么办?”


当他们经过了幼时的早期干预,从走出特教学校的那一天起,未来的人生之路,就成了摆在大龄自闭症患者眼前的现实难题。一批公益组织中的有识之士,已经在开展大龄自闭症患者的工作技能培训和尝试,希望他们有一天能真正融入社会,养活自己,让父母放心。


渴望“绽放”的“憨福儿


每个周二到周六,22岁的石头都要从居住地换乘几趟公交车,来到北京憨福儿公益基金会位于北京北六环外的培训基地。


洗过手、穿上工作服,和小伙伴们打过招呼,他安静地端坐在彩绘工艺操作台前,全神贯注地完成一道道彩绘产品工序。如果不是了解石头的人,几乎很难看出他是一位自闭症患者。


来培训基地两年了,北京憨福儿公益基金会秘书长李圆觉用“十分优秀”来评价石头的日常表现,在工作中,他的语言沟通、人际交往和理解能力都得到了很大提升。只是自闭症引发的焦虑还会不时地表现出来,如果因一些事情耽搁而不能在下午4点半准时下班,石头就会像学校里被老师拖堂的孩子那般坐立不安。


在培训基地,心智障碍者被亲切地称为“憨福儿”,“我想要工作,我不想啃老”是他们共同的心声。


“憨福儿勇敢地走出家门,最先学习的不是工作技能,而是学习独立出行,慢慢建立起关于工作要求、时间观念、团队合作、质量意识等基本职业理念。”让李圆觉欣慰的是,在基金会近6年坚持不懈的努力下,已经就业的憨福儿能够通过自己的双手创造价值,从社会资源的消耗者变为价值的创造者。


学习和成长,对于每个憨福儿来说,都是漫长的。


“上下班过马路、坐公交车,有的憨福儿用了7个月时间才学会,每天穿工作制服、系围裙要花1个小时……日常生活技能都要手把手一遍又一遍地反复教,很久才能看到一点小进步,学会一技之长就更加的不易。”李圆觉告诉记者。


考虑到憨福儿的精细动作能力差,他们把训练过程做了最细的拆解:


彩绘从握笔姿势、蘸颜料开始教起,用细细的笔刷一笔一笔涂描。画成第一朵花,有的憨福儿用了两年多时间。


烘焙从洗手、穿工作服教起,慢慢到清洗鸡蛋、称重、打黄油、和面、整形、摆盘、包装等生产工序……


无奋斗,不青春,憨福儿同样渴望“绽放”。现在,有的憨福儿已有3年多工龄,签订了劳动合同,上了社保,自信且阳光。感到自己的价值,正是他们自信的来源。正如石头所说:“可以自己工作赚钱,我好开心!我不怕累,劳动让人有尊严。”


“只想能比孩子多活一天……”


并不是所有的自闭症患者都能像“憨福儿”们一样幸运。


16岁,对于自闭症患者家庭来说,是一个坎。


从特教学校毕业后,因普遍存在的智力及适应行为障碍,大龄自闭症患者几乎不再有继续学习的机会。同时,由于精细动作能力差、理解能力弱和情绪问题等多方面原因,缺少工作机会成为他们面前一道难以逾越的高墙。


在这种情况下,让已经成年的大龄自闭症患者待在家里,成为大多数家庭最无奈的选择,父母“不敢生病,不敢老去,只想能比孩子多活一天……”


如果以1982年我国出现的第一份有关自闭症的报告来推算,10年算一代人,那么已有两代患者进入了青年阶段。


据了解,目前,我国政府层面针对自闭症患者的优惠政策主要覆盖0~6岁患儿,尚未惠及大龄自闭症人群,使他们陷入“走进养老院太小,待在康复机构太大”的尴尬处境。


父母日渐衰老,家庭压力过大,技能培训与辅助性和支持性就业欠缺……多重困境下,大龄自闭症患者带给家人更深的忧虑与无望。


北京憨福儿公益基金会理事长钱林涌坦言,如果不曾接受职业技能培训,大龄自闭症患者找到工作的可能性几乎为零,“企业会聘用吗?父母敢放手吗?他们有赚钱的能力吗?答案都是大写的NO!”


事实上,通过开展职业技能培训,大龄自闭症患者能够走出家庭、融入社会。但由于职业康复成本高、投入大,难以短时间内看到成效,且缺少相关补贴与政策福利,面向这一群体的职教与养护机构时至今日仍是少之又少。


如今,需要更多“开路”的人,根据自闭症患者的能力和兴趣为他们提供专门的职业培训、开展社会融合活动,帮助他们勇敢地走出家门,让他们有机会自力更生,实现有尊严的生活。


需要社会更多的包容与接纳


自2013年北京憨福儿公益基金会创立至今,很多家长带着从特教学校毕业的孩子找到基金会,每张脸上都写着对未来的焦虑与迷惘。然而,目前自闭症人群就业困难重重,真正实现就业的屈指可数。


“对于自闭症患者来说,工作并不单纯是一个挣钱养活自己的途径,哪怕是仅仅工作一个小时,都代表着社会对他们的认可。”李圆觉发现,经过培训后推荐到一些企业工作的轻度自闭症患者,也会遭遇周围同事的不理解,有时还会导致他们精神状态的大幅退步。“其实他们有很大的潜力融入社会,但公众对自闭症的不了解导致了关爱与包容的缺失。”


在北京星希望孤独症康复中心创始人杜佳楣看来,大龄自闭症患者更加渴望与社会交流,渴望被理解、被接纳。


2017年,在多方支持下,北京星希望孤独症康复中心发起了“大龄孤独症儿童酒店技能培训”项目。该项目以尊重自闭症人群的特性为前提,带动一批孩子掌握一些具体、专业的技能,继而用这些技能去承担相应的工作,在社会中体现他们的自身价值。该项目每期培训30人,目前已进行到第二期。


“其实对于很多大龄孤独症患者来说,如果我们给他们相应的培训,一定的技术和工作支持,这些孩子是可以拥有自己的生活、工作的。”培训已见到效果,但杜佳楣发现接下来的路走得并不顺畅,很难找到愿意接收大龄自闭症患者的单位,即使他们已经掌握了所需的工作技能。


在她看来,当前自闭症人群就业面临的主要问题是缺乏整体支持体系,该体系包括用人单位政策支持、岗位开发、就业辅导员的人才培养,以及自闭症人群的职业教育、岗前培训、就业评估等。“但更为重要的,是提高全社会对孤独症人群及其他心智障碍者的包容、接纳程度。”


据记者了解,目前已经有全国人大代表建议政府统筹建立自闭症患者的终身服务体系,包括早期诊断与干预、康复训练、教育安置、社区融合、大龄养护等各个方面。


一个人、一个家庭负重前行,不如众人一起携手同行。如何解决大龄自闭症孩子家长的后顾之忧,需要政策的有力支持,更需要社会爱心人士一起努力。


目前,北京憨福儿公益基金会正在筹备即将于年底在河北省张家口设立的包含住宿条件的职业康复培训基地,通过彩绘工作坊及烘焙工厂等真实工作环境,让大龄心智障碍者通过系统性工作技能训练和职业康复,不断进步成长,拥有属于他们的多彩人生。


来源:人民政协报


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北京憨福儿公益基金会
机构简称:憨福儿
成立时间:2013年11月13日
区     域 :北京海淀区
单位性质:社会公益机构
优势课程:公益事业
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金春华
金春华
人物性质:诊治医生 | 机构管理
所属单位:北京首儿李桥儿童医院有限公司
人物特长:诊治医生 | 机构管理
区     域 :北京顺义区
单位性质:连锁康复机构| 民办诊疗医院
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