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孤独症谱系障碍儿童的康复教育现状及趋势

时间:2020年02月07日 来源:中国儿童保健杂志2016年12月第24卷第12期 标签: 浏览次数:16334次

静进

中山大学公共卫生学院妇幼卫生系,广东 广州 510080

作者简介:静进(1959-),男,教授,博士生导师,主要研究方向为儿童发育和行为。

摘 要: 孤独症谱系障碍(ASD)是一组病因未明、致残率极高、以症状定义的神经发育障碍性疾病,主要依赖早期康复教育进行干预。近年来,各国报道 ASD 发病率呈快速递增趋势,令人堪忧。介入者们正积极探索各种早期干预的疗效评估,期望减轻 ASD 带来的家庭及社会负担。基于此,本文对 ASD 康复教育的主流方法、不足、局限和困惑、国内发展现状及未来发展方向进行了分析和阐述。

关键词: 孤独症谱系障碍;康复教育;干预

中图分类号:R179  

文献标识码:B

文章编号:1008-6579(2016)12-1233-04  

doi:10.11852/zgetbjzz2016-24-12-01

   

孤 独 症 谱 系 障 碍 (autism spectrum disorder,ASD)是一组以社交障碍、重复刻板行为和狭隘的兴趣为核心症状的神经发育障碍性疾病,临床表现及背景的异质性极大。美国 疾病 预 防 控 制 中 心 发 布2014年 ASD 发 病率达到 2.24%(1/45)[1]。Leigh等[2]曾统计2015年 ASD 造成的经济负担高达268亿美元,占总 GDP的0.884%~2.009%,预计到了2025年 度,这 个 数 字 将 上 升  461 亿 美 元,占 总GDP的0.982%~3.600%。ASD 病因目前尚未明了,临床上亦无特效药物治疗,主要依靠早期诊断和早期康复教育,旨在改善患儿症状及其预后。治疗方面 须 强 调 的 是:1)ASD 治 疗 并 非 是 对“病因”的治疗;2)矫治内涵是以康复与教育为主;3)康复教育应基于个体化原则,须参考患儿神经心理和认知特征来实施;4)须考虑患儿不同时期的表现特征及其情绪问题;5)康复需由患儿基本适应行为开始做起;6)对患儿父母的指导、咨询以及心理支持是 ASD 治疗的重要组成部分;7)ASD 的认知特点不一定是“障碍”或不足,引导和教育得当或可成为发展优势。目前在众多国内外流行的矫治干预方法中,经循证实践 (evidence-based practice,EBP)证明 有 效的并不太多,且疗效评估方面一直存在争议。这些方法尚无法真正“治愈”ASD,大部分是以最大限度改善儿童症状并尽可能发挥其潜能,同时帮助患儿及其家长更有效应对病症。除下述几种方法外,如感觉统合、象征游戏、音乐治疗、心理理论训练等一些方法因证据不足等原因还未能证实其有效性。

1 国际流行的几种重要方法

1.1 应用行为分 析 

  应用行为 分 析 (A

pplied Be-havior Analysis,ABA)以行为理论的“ABC关联”为基础,认为所有行为都可分解为前因(antecedent)、行为(behavior)和后果(consequence)三个 部分,通过改变 A 和/或 C可增进有社会意义的行为。早在20世纪60年代,ABA 就被应用于沟通、游戏、社交、自理等技能教学 以 及 减 轻 ASD 个 体 的 问 题 行 为。目前不少康复训练以 ABA 为理论基础,一般所说的ABA 指的是洛瓦斯模式(the Lovaas Model),其核心 是 行 为 分 解 训 练 法 (Discrete Trial Teaching,DTT):技能分解成 多个小步 骤,配合提 示、强化等手段,让患儿逐一反复练习每个小步骤,最终实现技能掌握。此类 ABA 要求具有定的训练强度,一般每周25~40h,每天1~3次,每次2~3h,持续1~4年。研究表明,ABA 有助于提高 ASD 儿童的智力、语言、游戏、日常生活技能及积极社会行为,减少问题行为。相对于洛瓦斯模 式这种传 统 ABA,现代 ABA干预开始逐渐融合其他技术,并强调情感人际发展,比较常 见 的 包 括 关 键 反 应 训 练 (Pivotal ResponseTraining,PRT)、语 言 行 为 方 法 (Verbal Behavior,VB)和早期介入丹佛干预模式(the Early Start Den-ver Model,ESDM)等。PRT 以儿童为中心,侧重于关注儿童学习动力、自我控制力、对不同环境线索的反应和交往 的 主动性四 大关 键 领 域。实 证 研 究 表明,通过干预,ASD 儿童在以上领域取得的进步可泛化或影响其他领域的技能和行为,有效提高儿童的沟通、语言、游戏能力,减少刻板行为[3]。最近有研究指 出,在 减 少 破 坏 性 行 为 方 面,PRT 比 传 统ABA 更为有效[4]。VB则通过建立词语和意义的联系,促 进 儿 童 的 语 言 学 习,发 展 功 能 性 语 言。Au-tism Speaks的指南中推荐家庭在日常生活中使用VB(www.autismspeaks.org)。早期介入丹佛干预模式(the Early Start Denver Model)是一种发展性的、基于关系的干预方法,适用于小至1岁的学龄前儿童。根据一项 NIH 资助的临床试验,实施一年以上的 ESDM 对提高儿童智商、语言、社交和适应性行为有效[5]。

1.2 孤独症与沟通相关障碍儿童的治疗与教育

 孤独症与沟通相关障碍儿童的治疗与教育(Treat-ment and Education of Autistic and Related Com-munication-handicapped Children,TEACCH)由 美国北卡罗莱纳大学的 Mesibov及 Schopler教授的多年教学经验发展而成;1972年,北卡罗来纳州议会通过立法使 TEACCH 成为第一个以社区为基础的综合性项目。经过四十多年的应用和研究,TE-ACCH 目前已成为一项对 ASD 儿童治疗和教育非常有效的综合性教育措施,对改善社交行为以及减少不适应行为具有良好效果,在欧美国家获得较评价[6]。2007 年 香 港 的 一 项 研 究 表 明,TEACCH在中国 ASD 儿童中也具有良好效度[7]。TEACCH 被广泛应用于各年龄段,主要目标是增进 ASD 患儿对环境的理解和服从,促进患儿的沟通、社交及生活自理等能力,帮助患儿最大限度地回归 社 会。TEACCH 的 核 心 技 术 为 结 构 化 教 学(structured teaching),利 用 ASD 患 者 处 理 信 息 的视觉偏好和相对优势,对教学环境进行结构化划分布局,将作息时间、任务织可视化,系统而明确地安排患儿何时、何地做何事,构建最适于学习的环境和条件。结构化教学可帮助儿童预测和理解日常活动并做出合理反应。

1.3 人际关系发展干预

 人际关系发展干预(Re-lationship Development Intervention,RDI)的 核 心理念是根据正常儿童建立情感关系能力的方式,以游戏训练为主,强调父母和治疗师的引导式参与,训练 ASD 儿童的经验分享与互 动。研究表明,通过RDI训练,父 母 可 以 对 ASD 儿 童 的 经 验 分 享 式 沟通、社会互动、以及适应功能产生积极的影响[8]。但是除了 RDI的提出者-美国临床心理学家 Gutstein博士[8]多次报道过 RDI对 ASD 儿童社交障碍、适应功能等症状的改善作用外,其他有关 RDI干预的研究较少。国内有研究者指出,采用 RDI训练法,每天4.5h以上,持续12个月后,ASD 患儿 ABC量表总分、语言沟通因子、社会交往因子、行为因子得分均较训练前降低[9]。

1.4 图片交换沟通系统

图片交换沟通系统(Pic-ture Exchange Communication System,PECS)主要针对无语言或者沟通有障碍的 ASD 儿童,教导他们使用图片系统来应对简单的问题,属于辅助沟通系统(Augmentative Communication Systems,AAC)的一种。PECS训练方法见效较快,耗时相对较少,在很多综合性干预项目(如 TEACCH)中也有运用。虽然在 PECS 训 练 效 果 评 估 方 面 仍 缺 乏 高 质 量 的RCT 试验,但是现有研究已能初步证明在有语言障碍的 ASD 儿童中,PECS干预可有效提高 ASD 儿童的社交技能和语言功能[5,10],提高儿童表达需求的能力,减少攻击性行为[11],但是 PECS 对于儿童语言发展的影响尚不十分清楚[12]。此外,也有采用手语、语音输出装置(Voice Output System等作为辅助沟通方法,但尚无疗效评估报道。

1.5 补充和替代药物治疗

 补充和替代药物治疗(Complementary and Alternative Medicine,CAM)是相对于常规医疗而言的一个范围极广的概念,世界范围内的 传统医 学、民间疗 法 等 均 在 此 范 畴 内。调查显示,CAMs在 ASD 个体中的使用变得日益流行[13]。CAMs可以分为生物 疗法和 非生物疗法两大类,其中使用较为广泛的是生物疗法,包括饮食、保健品(如 Omega 3 脂肪酸、维生素、益生菌)补充等。部分生物疗法基于确切的免疫学机制,但目前尚无足够的证据支持生物 疗 法的有效 性[14]。非生物疗法包括音乐疗法(Music Therapy)、感觉统合疗法(Sensory Integration Therapy,SIT)、针灸及按摩等,其中应用较多的主要有音乐疗法和感觉统合疗法。音乐疗法可以作为独立的干预方法,也常常和其他方法并用,如舞蹈疗法、社交故事疗法等。有研究指出,音乐疗法可改善 ASD 儿童的核心症状,如社会互动、言语沟通、社会情感互惠,对非言语性交流、社 会 适 应 及 亲 子 关 系 有 一 定 的 促 进 作 用[15]。ASD 个体中普遍存在感觉统合失调,即大脑无法有效整合各种感觉信息[16]。基于此,感觉统合训练主要通过游戏形式增加感觉刺激输入,改善 ASD 个体感觉统合能力。研究指出,SIT 能在一定程度上改善 ASD 儿童的感觉统合失调症状,同时改善其语言功能、社交、行为问题[17]。

2 不足与局限及争议

2.1 研究仍缺乏大数据支持

 尽管上述几种方法都有循证依据,但普遍样本量少、干预时间短,没有控制双盲,仍缺乏大样本 RCT 研究及追踪性报告。例如,仅洛瓦斯1987年和1993年的2个追踪性报告证实 ABA 的长期有效性;TEACCH、SIT 等方法的系统综述或 Meta分析显示其总体干预效果不明显,仍需收集更多的证据支持;而 RDI、PECS 等方法的疗效研究仍较少,尚无足够的系统综述或 Meta分析报道。此外,基于不同的方法及角度,研究中采取的结局指标往往差异较大,因而结局指标仍需明确。最后,以高校、研究机构以及以社区为基础的研究结果似乎有着不一致的倾向性,可能与被试的社会经济条件、教育程度等背景有关,因而干预方法的生态效度仍有待提高[18-19]。

2.2 单一方法的局限

 每种康复教育方法都存在各自的短板,即使是综合性康复训练也不能全面促进 ASD 个体的功能,而且在使用过程中也存在各自的局限。如情感与社交功能即被视为 ABA 的短板,因而,现代 ABA 干预逐渐融合其他技术,强调情感人际发展[20]。而 TEACCH 在社交行为的改善以及不适应行为的减少上具有良好效果,但在感知觉、运动、言语和认知技巧上无明显效果,对适应性行为如沟通、日常活动量几乎没有效果。国内有研究显示,部分患儿出现与训练内容相关的新刻板行为,可能是 TEACCH 的高度结构化所致[21]。PECS尽管见效快,但 PECS图册不便携带,且需耗费较多时间和精力来使用和维护。基于此,多种方法相结合的综合干预日益成为主流。

2.3 效果的差异 

 ASD 个体差异显著,即使使用同一种康复教育措施,不同个体也可能出现不一致的结局。尽管大量研究认为对学龄前儿童进行早期高强度行为干预是有效的,几乎所有参与研究的儿童在语言、社交、游戏和生活自理技能等方面都得到了提高。但系统综述及 Meta分析显示,约30%的儿童效果显著,最终能融入主流教育;绝大部分儿童虽能掌握多种技能,发展却始终落后于同龄人,甚至有10% ~20% 的 儿 童 干 预 后 并 未 见 效[19]。 尽 管ABA、TEACCH 等疗法在实施 前 都 先 对 患 者 进 行评估,方案制定注重个体化,但目前尚无准确预测疗效的方法。此外,早期高强度的训练需投入大量的人力、财力和时间,效果不可预测所带来的短期甚至长期成本收益失衡常使干预备受争议。

2.4 几点困惑   

据临床观察,ASD 的异质性反映在部分患儿功能发展上具有很大的“正负”弹性,有些转归较好,有些则每况愈下,说 明 某 些 婴 幼 儿 期ASD 早期若不暴露在危险因素下,有可能产生较好的转归和康复。由此引发的困惑是,尚难分清1)康复“疗效”的哪些部分是治疗法的功绩,哪些是 ASD自然发育的转归?2)这些康复疗效是短期一过性现象,还是持久的效应?3)这些方法对 ASD 终生有效吗,如何影响其预后?4)接受各种治疗的 ASD患儿青春期和成人后的状况获“改善”了吗?5)这些治疗对 ASD 社会回归产生多大作用?6)众多 ASD 患儿成年期后的生存现状究竟如何?显然,回答这些问题目前仍很困难。看来,基于多年大数据的整合分析以及考虑环境、跨文化等混杂因素的影响,才可能有限地说明上述困惑。

3 国内相关研究现状及进展

我国目前尚无全国性的流行病学调查,现有文献所得多为区域性发病率,且结果显著低于欧美日韩等国家[22]。欧美日等国在 ASD 儿童的康复教育方面已建立起相对完善的体系,在 ASD 的鉴别、诊断以及早期干预上提供建议及相应服务。尽管近年来我国对 ASD 康复教育日益重视,目前关于 ASD医疗和教育现状的文献仍比较少,相关康复教育基本情况 尚 不 明 确,方 式 与 支 持 体 系 亦 缺 乏 统 计 与研究。

3.1 康复教育机构

 自20世纪90年代起,我国逐渐有公办及民营的 ASD 康复教育机构成立,近年来已形成以民营康复教育机构为主、公办康复教育机构为辅的局面。尽管 ASD 康复教育日益受到重视,但从诊断到干预之间的衔接并不顺畅。调查显示,相当部分家长在子女确诊为 ASD 后并未立即寻求干预,主要原因包括不相信诊断结果,寻求进一步评估和诊断以及经济条件所限,也有一部分是由康复中心需要排期轮候所致[23]。另一方面,康复机构来自政府和社会的支持性政策及资金支持十分有限,尤其是民营机构,师资短缺且流动性大,师资培训及康复设备也因为资金短缺而难以得到可持续保证。再则,康复机构仍缺乏有效的监管,康复教育水平参差不齐,师资资格评估与监管常常缺位,使得服务质量得不到保障。

3.2 康复教育项目

 在公办康复机构,主要提供的康复训练项目包括一对一个训、感觉统合疗法、团体音乐疗法、游戏治疗等,训练内容一般为粗大-精细运动、语言、学习技能,而在民营康复机构,提供的康复教育项目 则 种类繁多。调查显 示,ABA、感 觉 统合疗法、音乐 疗 法、PECS 四种 疗法的 使用 率最高,而 TEACCH、RDI、地板时光、针灸按摩等方法则使用得较少。主流教育学校暂未发现提供任何针对性干预或特殊支持项目。需要指出的是,国内的康复教育项目主要针对 ASD 儿童,尤其是学龄前儿童,而对 ASD 青少年、成人的教育促进相对缺失。3.3 康复教育效果 我国现有的疗效研究主要来自公办康复机构(如综合性医院)以及高校,而作为康复教育主体的民营机构,在相关研究方面十分被动。我国现有文献一般以孤独症行为量表(ABC 量表)、孤独症治疗评估量表(ATEC量表)和儿童孤独症及相关 发 育 障 碍 心 理 教 育 评 定 量 表 (中 国 修 订版)》(C-PEP)作为结局评定指标,研究康复方法的疗效,结果证实 TEACCH、RDI、PECS 等多种方法疗效良好。但如前所述,民营机构缺少经费支持及可持续的师资培训,因而,相关人员在资质的获取、方法的更新上可能存在一定的难度,康复教育项目的效果未必与研究一致,获得康复效果的循证依据有待时日。

4 未来的方向和趋势

4.1 综合干预

 如前所述,ASD 个体差异巨大,单一康复教育训练往往存在不足及局限,因而结合多种方法进行综合干预成为了未来的发展趋势之一。已有研究初步证实,LEAP 项目、Walden学前儿童计划项目、Douglass项目等项目的综合干预对 ASD儿童的自闭症状、亲社会行为以及智力都有改善作用[18]。国 内 也 有 研 究 报 道,应 用 ABA、TEACCH及 RDI相融 合 的 综 合 干 预 措 施,有 效 提 高 了 ASD儿童的社交能力、语言能力及生活适应能力。

4.2 融合教育

 融合教育即让有特殊需要的儿童进入普通班级接受教育,最大限度发挥其潜能,与普通儿童共同成长[24]。近数十年来,特殊教育正在经历从隔离到回归主流,再到融合的发展历程,正常同伴介入的作用正日益受到重视。在美国,融合教育支持策略就针对 ASD 儿童的社交和学习困难分为了社交支持策略及学业支持策略两种。2015 年的一篇 Meta分析显示,在学校与 同伴的互动能 够使ASD 儿 童 的 社 交 技 能 获 益[25]。 尽 管 融 合 教 育 对ASD 康复教育的影响仍然缺乏大样本及长期效应的证据[26],但融合教育将是未来的主流趋势。在推动融合教育方面,我国有非强制性的“随班就读”政 策。遗 憾 的 是,在 相 当 长 的 一 段 时 间 内,ASD 儿童都被主流教育拒之门外。尽管经过多年努力,现状已有所改善,但 ASD 儿童在学校是否接受到合适的教育,受到多方面条件的限制,如师资、班级规模、是否有个别化教育计划、是否有专业人员的协助等。因而,亟需建立一个系统而持续的支持体系,推进融合教育。

4.3 多方支持体系

 欧美国家在 ASD 儿童的康复教育方面已构建了相对成熟的体系,政府、机构、学校、社区乃至家庭联系相对紧密,从多方面为 ASD及其家庭提供资源及支持。而在我国,来自政府的政策及资金支持仍相对较弱,对康复机构的监管力度不足,特殊教育师资缺乏且流动性大,主流学校未能提供较好的就读机会及条件,各方面的联系及支持力度均较弱,使 ASD 儿童的康复教育以至发展面临很多困难,加重家庭及社会负担。因而,在认识到ASD 康复教育重要性的今天,更需建立起政府、康复机构、学校、社区、家庭等多方相互联系的体系,以提供足够的支持。


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