以家庭为基地的短期结构化教育治疗儿童孤独症的疗效

邹小兵,邓红珠,唐春,李健英,李巧毅,静进(中山大学附属第三医院儿童发育行为中心,广东广州510630)

中图分类号:R749.93文献标识码:A

摘要:【目的】为改善孤独症儿童预后,对孤独症儿童开展了为期6个月的以家庭为基地的短期结构化教育。【方法】将60例孤独症儿童随机分为治疗组和对照组。治疗组儿童在接受评估后制定训练计划,同时培训家长,之后家长根据计划在家庭进行训练,特别强调根据孤独症儿童的认知特点进行环境布置和视觉安排,按照预定的常规、程序时间表以及由上述训练要素构成的个人工作系统开展训练。要求每周7d,每天训练6h,于训练开始前以及6月后采用“孤独症治疗评估量表”进行疗效评估。【结果】与对照组相比,治疗组孤独症儿童量表的总分由训练前的76.2分下降至54.9分(尸<。.01),量表的语言、社会交往、感知觉和行为四个分项目的分数也均有显著下降(尸<。.05),表明通过训练在语言能力、社会交往能力得到提高,异常感知觉状态和异常行为得到减少。【结论】以家庭为基地的结构化教育能够有效地改善孤独症儿童的预后。

关键词:孤独症;结构化教育;儿童

基金项目:广东省科技计划项目(2004D3380loO5)

作者简介:邹小兵(1962一),男.江西人,副教授,硕士生导师,研究方向为

儿童发育行为。

儿童孤独症是一种广泛性发育障碍,近年来发病率有显著增高趋势[’一3}。主要表现为社会交往障碍、言语沟通障碍、行为兴趣的局限重复与刻板,常伴不同程度的精神发育迟滞。孤独症呈现慢性病程,不予治疗预后差。孤独症由于病因未明,尚无特异性药物治疗。结构化教育(Strueturedteaehing,ST)是目前广泛用于残障儿童的教育训练方法,其中EShcopler等[’,剑制订的孤独症及其相关障碍治疗教育课程(treatmentandedueationofautistieandrelatedeom-munieationshandicappedchildren,TEACCH)是一套获得较高评价的针对孤独症的结构化教育方法。国内孤独症研究起步较晚,有关治疗方面的报道甚少。本文报道了作者在1999年12月一2001年6月期间对孤独症儿童以家庭为基地开展ST的近期疗效。

1对象和方法

1.1对象为1999年12月~2001年6月在中山大学附属第三医院儿童发育行为中心就诊的孤独症患儿。年龄在10岁以下,均符合美国精神病诊断统计手册第4版(DSM一IV)诊断标准[6],排除Rett综合症、精神发育迟滞、儿童少年精神分裂症、特殊语言发育障碍等疾病,以往未接受其他训练。家长自愿接受治疗措施,随访方便者。共60例,男55例,女5例;年龄1.8一8.5岁,平均(5.71士2.59)岁。

1.2方法

1.2.1病例选择采用开放性随机病例对照研究。将60例患儿进行编号,通过SPSS软件的随机分配程序,按1:1的比例进人对照组和治疗组,对照组病例30人,仅接受随访观察和评估;治疗组30人,接受以家庭为基地的ST。疗效观察期为6个月。治疗前、治疗6个月后分别进行评估。

1.2.2TEACCH组治疗方法患儿首先接受全面发育评估,评估工具为修订版心理教育评定量表(PEP一R),根据评定结果制订培训计划,之后家长参加本院儿童发育行为中心举办的孤独症ST家长培训班,培训教材采用香港协康会提供的中文版TEACCH教材《自闭症儿童训练指南))[7〕,培训期间教会患儿家长进行发展能力、自理能力、社交能力训练及行为矫治的方法。培训结束后由家长在家中按照培训计划对患儿进行正规的以家庭为基地的ST治疗,每天训练时间6h,持续6个月。本中心提供电话咨询,每月定期随访以协助并指导规范化训练。

1.2.3疗效评估工具及方法评估工具为美国孤独症研究所制订的孤独症治疗评估量表(AutismTreat-mentEvaluationCheeklist,ATEC),该量表分为语言、社交、感知觉、行为四项,总分为。一179,分值越高,症状严重性程度越重。评估时间分别在两组治疗前、治疗后6个月,量表问卷均是本专业医师在统一指导语下由患儿主要养育者独立完成后收回评定。1.3统计学方法应用SPSS8.0软件包进行统计分析,计量资料用王士、描述,对两组资料比较使用t检验,尸<0.05表示差异有显著性。

2结果

2.1一般资料治疗组完成本项研究27例,失访3例,随访率90%。对照组随访率100%。患儿主要养育者文化程度在中专及高中以上的有27人,占3%。治疗前两组孤独症患儿性别比、年龄、养育者文化程度和家庭经济状况比较,差异均无显著性(平均>0.05),具有可比性。2.2两组孤独症患儿治疗前及治疗6月后评佑结果比较两组患儿治疗前的ATEC总分以及各项分值差异均无显著性(尸均>0.05)。见表1。治疗组治疗6个月后ATEC语言项、社交项、感知觉项、行为项及总分值较治疗前降低,与对照组相比差异均有显著性(P<0.05),其中总分值及行为、语言项的分值的降低更为明显(尸<0.01)。见表1。

3讨论

3.1以家庭为基础的ST可推广用于孤独症的治疗孤独症儿童存在言语、社交障碍,刻板或异常行为及根本的认知缺陷,但他们也有其自身的特点,易于透过视觉接受、理解、处理和记忆信息;易于在系统和程序中学习等。TEACCH即是根据孤独症儿童的特点,特别注意环境的特殊布置,运用视觉提示、训练程序表和所谓“常规”和建立个人工作系统等方法开展训练,有系统、有组织地安排教学,使孤独症儿童认识、明白环境要求,明白因果关系,增强沟通,并从中弥补他们感知觉、运动等方面不足,学习自理、社交等技能,同时纠正不当行为,从而获得包括语言、社交、感知觉、行为等方面全面的改善川。本研究通过病例对照试验对30例孤独症儿童进行ST,结果表明ST可较全面改善孤独症儿童社交、语言、感知觉、行为等方面的缺陷。ST组患儿在治疗6个月后ATEC总分值明显减低,与对照组相比差异亦有非常显著性(尸<0.01)。这一结果表明ST可明显改善孤独症的临床症状,降低其病情严重性,这与TEACCH的创立者5ooznoff等8[,9〕的研究结果基本一致。表明以家庭为基础的ST可推广用于儿童孤独症的治疗。

3.2语言改善5Ozonoff等[8〕采用ST孤独症儿童4个月,观察到ST主要改善孤独症的模仿、精细动作、粗大动作等非语言项目。本研究中的患儿同样也取得了非语言项目方面的进步,但是语言方面的改善也很明显,具体表现为主动语言数量增多,语句表达字数增加,对语言的理解能力较前提高。作者认为这与以下因素有关:①本研究训练时间达6个月;②本研究将语言训练作为孤独症训练的主要内容,特别注意用图片文字声音和活动“四合一”训练,为患儿提供丰富的语言环境,高强度地开展语言理解和语言表达“捆绑”训练;③参与本研究ST组的孤独症患儿的平均年龄为5.5岁,较5Ooznoff等研究的病例平均年龄(6岁)小,可能也是本研究得出语言进步的重要原因。

3.3社交改善社交障碍是孤独症的核心症状之一,是孤独症治疗的难点和重点。孤独症儿童交流障碍固然有其深厚的神经心理学机制,但从环境因素观点去考虑,孤独症儿童交流障碍的原因有:①患儿在早期发展中的交流行为没有得到父母的鼓励;②患儿的异常交流行为或被父母误解和惩罚,从而导致问题的恶化,或父母因为宠爱患儿而正性强化了异常行为,导致异常交流行为的习惯化。认识到这点,特别向家长指出,必须敏锐地观察孤独症儿童的行为;想方设法理解孤独症儿童行为背后所表达的交流意义,在不能理解时应尽可能的表现宽容;对一切微小的有意义的交流行为给予甚至是夸张的应答;创造出“必须”的交流情景(如喝水时有杯无水),运用示范、提示、协助和模仿等手段帮助患儿表现交流行为,对已知意义的异常交流行为给予“有计划的忽视”。结果显示患儿社会交往得到改善,具体表现为目光对视增多,较前听从指令,有与其他小朋友玩的意愿,适当的社交反应较前增多等。

3.4感知觉异常和行为改善ST根据孤独症儿童的认知特点将患儿置于结构化环境中,同时运用行为程序教会患儿新的技能。这样可以减少患儿由于视、听、触觉等方面异常所造成的异常行为。本研究ST组患儿感知觉异常现象减少,主要体现在刻板动作减少、较前留意周围的人或图片和知道危险,活动的目的性、对事物的好奇心有所增强等;孤独症儿童的外化性行为异常(暴怒、啼哭、违拗、自伤、冲动、攻击)突出,本研究ST组的孤独症患儿ATEC行为项分值降低,上述行为减少。是因交流与语言障碍获得了改善,导致理解能力增加,从而改善行为;训练中大量运用行为塑造技术促进合作行为、交流行为、语言以及其他良好行为,有计划地忽视患儿的生气哭闹、重复刻板行为;采用温和的手段惩罚其的攻击、自伤、危险和破坏行为。

3.5存在的问题和不足①训练时间仅6个月,训练时间不足,尽管多数患儿均取得了一定的疗效,与对照组相比有显著意义,但患儿症状依然明显;②疗效的个体差异显著,部分患儿取得了十分显著的进步,亦有部分患儿进步甚微,原因主要在于患儿症状的严重性不同,家长接受能力与参与训练的程度各异,训练的个体化指导程度不足,有待改进。