孤独症谱系障碍以家长为中介的超早期干预

柯晓燕

南京医科大学附属脑科医院,江苏 南京 210029  

柯晓燕，江苏人,主任医师/教授,博士学位,南京医科大学附属脑科医院儿童心理卫生研究中心所长,

主要研究方向为儿童孤独症等神经发育障碍临床与基础研究。

摘 要: 孤独症谱系障碍是严重影响儿童发展的神经发育障碍性疾病,早期诊断早期干预是有效的手段已成为目前的临床共识。本文重点就目前国内外关于孤独症谱系障碍超早期干预的研究进展及其中家长参与的重要性和必要性作一介绍,以供相关专业人员参考。

关键词: 孤独症谱系障碍;超早期干预;家长参与  

中图分类号:R179  

文献标识码:A  

doi:10.11852/zgetbjzz2019-1644

Keywords: autismspectrumdisorder;veryearlyintervention;parentalinvolvement

随 着 孤 独 症 谱 系 障 碍 (autism spectrumdisorder,ASD)早 期 发 现、早 期 筛 查 领 域 的 迅 速 发展,越来越多两岁以下的幼儿被带至临床就诊,同时也有越来越多的2岁以下的幼儿被确诊为ASD或者被考虑为高危ASD或疑似ASD,一般会把 ASD儿童 的 兄 弟 姐 妹 定 义 为 高 危ASD,而 将 已 经 出 现ASD行为症状,临床专家基于孤独症筛查或行为评估阳性,但由于年龄太小或其他原因尚不能确诊,而给予疑似ASD这个暂时性的诊断。总体说来,关于小年龄群体干预的研究还很有限,本文就目前关于ASD幼儿超早期干预(veryearlyintervention)的热点问题和技术核心进行综述和讨论。

首先,人们关注的第一个问题往往是 ASD 的超早期干预到底能早到什么时候? 开展超早期干预的利弊如何? ASD 是一类起病于儿童早期的神经发育障碍,其中大多数患儿出生后不久就逐渐表现出行为学层面上的异常,Dawson等[1]综述了现有高危ASD的前瞻性随访研究发现:高危 ASD 在生命的最初几个月与低风险婴儿仅表现出细微的差异,往往也表现出有明显的社会参与,但到12个月大时最终发展为ASD的儿童与没有发展为ASD的儿童开始显著差异,同时也指出虽然到1岁这些明确的差异可以观察到,但是并没有一个单一的非典型行为可以区分哪些儿童会继续发展为ASD。美国儿科学会关于ASD早期筛查和早期干预的临床实践指导中总结道:“24个月大时 ASD 诊断的长期稳定性已经被确立,同时18~24个月期间筛查阳性是有临床意义的。”[2]。2016年美国的预防服务工作组(USPreventive Srvices Tsk Frcee a o ,US-PSTF)发表的报告中针对早期干预的利弊进行充分分析讨论后,认为“基于现有的流行病学状况、筛查的准确率以及行为干预的危害很小等方面来看,ASD 筛查以及随之而来的干预的危害看来很小”[3]。同时在国内的临床也是如此,越来越多的小年龄儿童由于语言发育问题、与人互动问题以及一些其他的异常行为被家长带至门诊就诊,同时也有一些孩子被有经验的儿童保健医生或其他儿科医师等专业人员发现,针对这部分群体,无论是预约完成进一步的诊断性评估,还是重复观察以确定其症状的稳定性都需要时间,仅仅让其等待而不给予干 预 显 然 是 不 合 理 的。因此,无论是基于临床干预需与早期筛查相平行的现实需要,还是基于儿童神经发育可塑性具有关键时期的理论基础,以及2岁儿童与3岁以上儿童发展性任务的差异十分显著,为2岁以下确诊的 ASD或是疑似ASD人群提供早期干预服务都势在必行。由于目前国内外上的超早期干预研究的人群年龄段分布为4~30个月,也暂时将这个年龄段定义为超早期干预可以实施的年龄段。

其次,在 ASD 的超早期干预中临床医生最重要的职能或任务是什么? 概括地说,确保 ASD 儿童能够在发展的最佳时期获得有实证支持的干预是临床医生的基本任务,因此在超早期干预领域我们除了关注早期,同时也需要了解现有干预方案的实证依据。目前国外针对3岁以下的 ASD 幼儿的超早期干预都是在发展框架下,根据学龄期儿童干预模式改编 而 来。 主 要 的 干 预 模 式 有 关 键 反 应 训 练(Pivotal Rseponse Taininr g,PRT)[4]和早期丹佛模式(Early Start Dnver Me odel,ESDM)[5-6],早期社会 互 动 项 目 (Early Social Iteractionn Project,ESI)[7],Hanen 的 超 越 语 言 (Hanen′s More ThanWords,HMTW )[8],联 合 注 意 介 导 学 习 (JointAttention Mediated Learning,JAML)[9], 以 及 BASIS干 预 (Interventionini Bsisa ,i BASIS)[10]。PRT和ESDM都是基于发展和行为理论,PRT 强调社交动机,而 ESDM 强调关系。Carter等设计的HMTW将家庭为中心、基于日常活动的方法作为干预 的 有 效 要 素。Schertz 和 Odom 等 设 计 的JAML强调以父母为中介,家庭为中心的方法关注共同注意的发展基础。i BASIS 则高度强调依恋理论和父母-幼儿同步的重要性。国内,从 2013 年起研发ASD的超早期干预方案,称之为”以游戏为基础 的 促 进 交 流 与 行 为 的 干 预 ”(play-basedcommunicationandbehaviorintervention,PCBI),适用于8~30个月的ASD幼儿现已编制了统一的操作手册[11]。PCBI干预以发展理论和行为管理策略为 基 础,主 要 有 三 大 核 心 理 念:P 代 表 “Play-based”,强调干预以适应儿童发展水平的游戏的方式进行;C代表“Communication”,强调采用促进沟通的策略,改善 ASD 幼儿的言语交流、非言语交流及 亲 子 间 的 双 向 沟 通;B 为 “BehaviorManagement”,指运用行为管理的策略处理不当行为及塑造好行为。PCBI干预的主要内容包括:行为管理及训练和基于游戏的社交技能训练。PCBI的工作模式为“培训-练习-反馈”,先由治疗师培训家长,然后由家长在以家庭为主的自然环境中进行每天2.5~3.5h的干预练习,再由治疗师给予 反馈,不断提高家长的操作技能。综合来看,现有超早期干预方案与目前常用的早期干预方案相比理论基础上更强调发展的、关系的和自然环境的,而在执行模式上都无一例外地都卷入了家长,强调以家长为中介。在超早 期 干 预 中 家 长 的 因 素 很 重 要。 首 先,ASD的核心损害之一是社会交往的障碍,亲子互动受损不仅是最早出现的症状之一,也是影响儿童后续学习环境的重要因素,改变每一次亲子互动的质量,就是在针对 ASD 的核心损害进行干预,将其称之为“光能透进去的地方”。其次,当家长掌握了训练技能不仅能把低龄儿童的碎片时间利用起来,达到真正意义上的高强度,而且这样在日常生活情景下展开的训练更自然、更实用、更利于泛化[12]。最后,培训家长掌握技能,还有利于提高家长的自我效能感,提高他们自身处理儿童行为的自信心,恢复家庭的正常功能,也避免了家庭对专业人员的过度依赖,所以说,培训家长是一个重新给家长“赋权”的过程。

最后,需要客观地面对将家长卷入到 ASD 儿童的超早期干预中来并不是一件容易的事情,有以下两点困难。1)如何确保家长能正确地掌握核 心 技术? 不同的干预方案需采取不同的质量控制办法,常用的办法是通过“评估-反馈”的模式来考核并提高家长技能的掌握水平,但家长关于训练或干预的接受度等观念层面上的问题 也 值 得 关 注。在 关 于PCBI的疗效因素研究中,就发现家长对课程的接受度,与家长对课程的掌握水平和亲子二元互动的质量同样都是重要的预测因子[13]。因此,对于这一类以培训家长技能为主的干预方案,不仅需要有对家长技能掌握程度的结果评估,更需要有针对每一次干预接受度以及满意度的过程评估以及家长价值观的评估。2)不是所有的家长都能胜任治疗者 的 角度,除了时间、经济、精力等客观因素外,家长自身的情绪状态,是否能成功地应对如此诸多的压力,是影响家长参与训练的关键。而目前所提供的家长的心理评估与心理支持与ASD儿童的干预方案,几乎都是割裂的,仅仅在世界卫生组织的照管者技能培训(WHO-CST)中包含了照管者的自我关爱模块(该干预的服务对象为2-9岁的儿童),但仍然缺乏个体层面 或 家 庭 层 面 的 家 长 心 理 支 持 或 干 预 部 分。Haney等[14]使用2011年美国国家ASD诊断和服务调查 的 数 据,运 用 逻 辑 回 归 模 型 检 验 了 父 母 对ASD的认知与儿童出现情绪和行为问题之间的关联。结果发现:如果将患 ASD 的原因归因于环境因素、家长对 ASD 的认知混乱(如认为这种情况是永久性的)、自身经历情绪问题、负担过重的家庭,未来儿童出现情感和行为障碍的比例会更高。再次说明了家长的观念、情绪状态以及其他社会文化因素与儿童的远期结局密切相关。

总之,在 ASD 的超早期干预中家庭的参与是至关重要的部分,虽然已有少量的超早期干预照管者因素的研究,但仍然十分有限。在已知的结论中认识到家长培训不仅仅是技能的培训,更需要兼顾家长的价值观、压力状态以及家庭的资源等诸多因素。而在资源匮乏的地区,仅仅由医疗卫生部门同步提供家庭支持性服务就更为困难,需要全社会,如教育系统、残联民政系统以及社会组织等多部门的参与,才能构建起整个支持系统。