儿童发育迟缓及发育障碍的早期干预和管理

邹小兵，李咏梅

【摘要】 早期干预是针对 0～3 岁发育障碍（DD）及有 DD发生风险或明显发育迟缓的儿童提供预防和矫治措施的一种综合性服务，以帮助提高其认知、情感、行为和社会适应能力，并支持患儿家庭的适应能力。早期干预的基本原则包括早期，强调家庭内关系的重要性，个体化干预，以社会适应能力为重点，培养各种能力全面发展，多学科、多系统合作。早期干预的管理宜采用涉及儿科医生、家庭、特教机构及社会公益组织、特殊儿童理事会的系统管理模式。早期干预的服务内容涵盖医疗诊断、发育评估和护理服务，医疗机构直接的早期干预服务，个性化家庭服务计划，父母教育、咨询和技术支持等6个方面。早期干预的方法有波特奇早期教育、父母教养技能的 DD 儿童干预方案（PST）及其他方法。

【关键词】 发育障碍；发育迟缓；早期干预；管理

中图分类号：Ｒ72 

文献标志码：A

Early intervention and management of children with de⁃velopmental delay and developmental disorders ZOUXiao-bing，LI Yong-mei. Children’s Developmental and Behav⁃ioral Center，the Third Affiliated Hospital，Sun Yat-sen Uni⁃versity，Guangzhou 510630，China

Corresponding author：ZOU Xiao-bing，E-mail:zouxb@vip.tom.com

Abstract Early interventions are comprehensive serviceswhich provide preventive and treatment measures to 0～3year-old children with developmental disorder（DD）and DDrisk or significant developmental delays，to help them improvetheir abilities of cognition，emotion，behavior and social adap⁃tation and support the adaptive capacity of the families. Thebasic principles of early intervention include early stage，em⁃phasizing the importance of relationships within the family，in⁃dividualized intervention，focusing on social adaptation，train⁃ing a variety of comprehensive developmental abilities，cooper⁃ation of multi-discipline and multi-system. Early interventionmanagement should adopt systematic management mode，in⁃volving pediatricians，family，special education institutionsand social public welfare organizations，Council for specialchildren. Early intervention services cover 6 aspects such asmedical diagnosis，developmental assessment and nursing ser⁃vices，direct early intervention services of medical institutions，personalized family services，parental education，counselingand technical support. Early intervention methods for DD chil⁃dren include portage guide to early education，parenting skillstraining（PST）and other methods.

Keywords developmental disorders；developmental delay；early intervention；management

发育障碍（developmental disability，DD）的概念首次引入是在1970年美国发育障碍服务和设施建设法案中。随后1990年，DD援助和人权法案定义了“发育障碍”术语，即指5岁或5岁以上个体由于精神或身体损伤，或两者同时损伤的一种严重的慢性残疾。DD须在22岁之前显现，并将在整个生命周期持续存在。DD导致3个或以上生活活动方面的实质性功能受限，具体可包括自我照顾、接受和表达语言、学习、活动、自我引导、独立生活以及经济上自给自足等［1］。DD是根据个人能或不能进行什么的功能状态，而不是根据临床诊断来定义的。因此，严格来说，DD 不是一个很准确的诊断名称，美国精神病学协会并未使用该术语，但其被临床广泛应用。常见的 DD 

包括：唐氏综合征、脑性瘫痪、智力障碍、语言障碍、学习障碍、社会交往障碍、特殊感官功能障碍（盲、聋）、孤独症谱系障碍等。儿童全面性发育迟缓（global developmental de⁃lay

，GDD）是指５岁以下儿童在大运动、精细动作、语言理解与表达、认知、个人、社会、日常生活及活动等发育维度中存在2个及以上发育、发展维度的显著落后［2］。发育迟缓的发育结局具有多种可能性，如果得到及时治疗和干预，部分儿童在发育到可行智力测试的年龄时，测得的智商（IQ）并不落后，而未及时干预或患儿发育严重迟缓者也可能发展为DD。DD 及发育迟缓的病因繁杂多样，可能是产前、产中或产后。危险因素可为生物学、环境或两者均有。其中生物遗传学起重要作用，遗传原因包括染色体异常、单基因缺陷或多因素疾病以及其他先天性代谢障碍。环境因素有母亲产前宫内不良因素、出生后中毒、早期严重营养不良、后天不良社会心理因素等。

1 儿童发育迟缓及DD早期干预的概念

早期干预（early intervention）是针对 0～3 岁DD、有 DD 发生风险或明显发育迟缓的儿童提供预防和矫治措施的一种综合性服务，以帮助提高其认知、情感、行为和社会适应能力，并支持患儿家庭的适应能力［3］。早期干预的理论基础是基于神经可塑性的敏感期理论和表观遗传论。前者认为神经系统早期有可塑性，表现为可变更性和代偿性，这些特性使受损脑细胞有修复的可能。脑内新生的神经环路形成主要在生后关键期的早期，在关键期内，脑在结构和功能上都具有很强的适应和重组能力，易受环境和经验的影响。早期干预可通过在脑发育的关键期给予适宜刺激，促进受损伤大脑恢复，从而达到防残的目的。表观遗传论强调环境因素的影响，认为脑可被环境或经验所修饰，适宜的环境可刺激脑的健康发展和脑功能的运用［4-5］。

2 DD早期干预的基本原则

2.1 

早期 越早提供早期干预服务，对儿童和家庭会越好［3］。幼儿出生后第1～2年是脑发育的关键期。在这段关键期内，大脑最容易受到损伤，但代偿恢复能力也最强。因此，儿童发育的轨迹在早年更有可能被改变，在婴幼儿时期可以通过早期干预服务来防止继发残疾的发展。

2.2 

家庭关系 强调家庭的重要性，尤其是家庭内关系。家庭作为儿童最佳发育的环境和重要场所。父母和看护人是对儿童学习和情绪健康提供支持的中心来源，而且家庭关系也可以创造亲子和同胞互动发生的语境。美国一项早期干预合作研究（EICS）对参加早期干预服务的儿童和家庭进行调查，结果表明当残疾儿童居住在有凝聚力的家庭里时，表现出更积极的发育轨迹，而不管家庭

婚姻状态或社会经济地位［6］。

2.3 个体化 个体化干预，鼓励家长参与。由于DD的成因和表现是如此变化多样，每个发育迟缓

及DD儿童都是独一无二的，早期干预应根据儿童能力、特定的需求（基于评估）分级干预，制定个体化的治疗和训练方法，同时要强调干预训练中的快乐原则，从而使早期干预更具科学性和有效性。

2.4 

以社会适应能力为重点，培养各种能力全面发展 早期干预服务应努力促进DD 儿童社会适应能力的提高，鼓励其接触社会，尽可能在最少限制环境中生活。无论哪个领域存在发育迟缓或缺陷，都应首先训练其生活自理能力和社会交往能力。同时，应注意到某一领域的功能障碍可能会

影响其他能力的发展，所以不能单独针对功能障碍进行训练，应培养各种能力，促进其全面发展。

2.5 

多学科合作、多系统合作 儿童DD是复杂多样的，对其进行矫治必然涉及不同学科或不同服务部门，因此，早期干预需要医学、护理学、心理学、教育学、言语障碍治疗学、躯体治疗学、儿童保健、特殊教育、职业技能训练等多学科、多部门的共同协作。同时基于儿童发展、家庭系统和人类生态学的科学研究，早期干预服务应从生态学多个层次的影响（如个体与人际间，机构、社区和政策间）建立良好的连接和系统合作，使儿童早期教育训练计划能够最好地促进儿童及家庭获得最理想的结局［7］。

3 DD早期干预的管理

由于早期干预核心概念涉及儿童的早期发展，在理论及实际操作的基本框架里涵盖社会生态学、流行病学、神经病学等多个领域，因此，发育迟缓及DD儿童的干预，如果仅局限于非系统管理方式，往往不能达到理想效果。目前世界各国均在探索以早期干预系统管理方式开展相关工作及研究。美国在2004年就将全国性的早期干预服务承诺列入了重新修订通过的《残疾人个人教育法》（IDEA 2004）条款中。美国各联邦及州法律要求，成立以社区为基础、以家庭为中心、多学科协调参与的医疗组织，为具有发育高危因素及诊断DD或发育延迟（在体格、认知、语言、社会情感等方面）的0～3岁儿童及其家庭提供个性化家庭服务计划（individualized family service plan，IFSP），并按照项目协作者的标准提供服务方式和深度，效果明显。IDEA 

中提出早期干预服务的几个关键组分是：（1）早期识别和转诊程序的建设（通常称为儿童发现活动）；（2）发展 IFSP；（3）规定在“自然环境”中尽可能提供最大范围的早期干预服务；（4

）跨部门协调委员会的建设。并提出早期干预服务的目标是“以提高残疾婴幼儿的发育”和“提升家庭满足其婴幼儿特殊需求的能力”［8］。我国 1994 年颁布的《残疾人教育条例》规定：

卫生保健机构、残疾幼儿的学前教育机构和家庭应当注重对残疾幼儿的早期发现、早期康复和早

期教育。卫生保健机构、残疾幼儿的学前教育机构应当就残疾幼儿的早期发现、早期康复和早期

教育提供咨询、指导。《关于“十五”期间进一步推进特殊教育改革和发展的意见》也提出：积极发展残疾儿童学前教育。积极支持幼儿教育、特殊教育机构以及社区、家庭开展3岁以下残疾儿童早期康复、教育活动。各级残联要积极举办残疾儿童早期干预和早期康复机构，鼓励社会力量举办特殊教育学前教育机构。借鉴各国的早期干预经验，我国也在积极探索对 DD 或发育迟缓儿童采用系统管理模式的早期干预服务。系统管理模式应以儿童为中心，以家庭为单元，以社区为基础，由社区儿保科医生、儿童保健专家、儿科医生、儿童心理学和儿童教育专家共同参与组成的专家队伍，形成家庭、社区、妇幼机构、三甲医院儿科或儿童专科医院、早期干预和早期康复机构、社会资本特殊教育学前教育机构的网络服务体系，并设立特殊儿童理事会负责衔接和协调各学科各系统的服务，优势互补，互相配合协作。

3.1 

系统管理模式中儿科医生的作用 有关 DD儿童和家庭早期干预的儿科服务主要包括：提供医疗服务，早期识别并清楚转诊至早期干预的标准，提供筛查、监测和诊断，引荐，参加评估，提供咨询和建议给父母，协助创建个性化干预训练计划（基于评估），指导干预服务或干预示范，协调提供医疗服务，支持儿童和家庭［9］。

3.2 

系统管理模式中家庭的作用 早期干预提倡在自然环境中提供服务。通常儿童学习、娱乐的成长环境，即儿童日常生活的家庭、育儿中心以及家庭参与的活动环境（如社区中的日常活动），都被认为是自然的环境。最常见的自然环境是家庭。因此，要求父母积极参与到早期干预活动中，发挥家长和教育训练者的双重角色，根据每名DD儿童的个体化矫治计划，实施有针对性的教育和

训练，儿童DD将得到最大限度的恢复。家长的支持决定家庭的功能，这样的家庭也能满足DD儿童

社会化需要。家长负责对儿童进行评估、训练和作详细记录。家庭干预需要有计划性，每次的任

务、每天的任务、每周的任务、每月的任务、每年的任务需要有合理的结果期待（预期）。注重日常生活中随时随地有意识地训练，将计划中的内容与随机训练相结合。要有书面计划（家长或指导者制定），并能根据儿童训练情况适度调整。建议每周或每月进行1次总结或分析，有助于家长教育经验的积累。

3.3 

系统管理模式中特教机构及社会公益组织的作用 特教机构及社会公益组织举办的育儿中心或学前特教机构，是由从事特殊教育或经过特殊教育培训的教师及其他专业人员，对DD儿童开展早期干预教育和训练，是医教结合的重要场所。这些早期干预服务提供者与医生和儿童保育机构合作，并与家长协调，以最大限度持续增强儿童发育。

3.4 

特殊儿童理事会 特殊儿童理事会也是系统管理模式中不可或缺的一部分，有助于早期干预服务的管理和贯彻执行，负责衔接和协调各学科各系统的服务，同时充分利用社会资源，通过经济援助、提供可利用的资源，为家庭提供社会支持，加强家庭功能，使DD儿童的矫治训练得到更好的

效果［8］。研究表明，保持家庭、早期儿童教育工作者、早期干预提供者以及专业人士之间高度协作和沟通时，DD 早期干预的实施是有效的，包含整个鉴定过程、向有资格的儿童及其家庭提供服务和服务交付的协调［10］。

4 DD早期干预的服务内容

DD 早期干预的内容很广泛，概括起来主要有以下 6 个方面。（1）医疗诊断、发育评估和护理服务，在内容上，除了对儿童发育水平进行评估外，还应评估儿童及其家庭中存在的资源优势、发展需求以及评价监测过程中接受支持和服务的恰当性、合理性。（2）医疗机构直接的早期干预服务，包括躯体治疗、言语和语言疗法、作业疗法、物理疗法、特殊指令、家庭教育和咨询。也可提供其他服务，如辅助技术、营养指导和听力服务等。（3）IFSP包括儿童目前发展水平（功能和技能）的陈述，家庭的关注点、优先顺序和资源，主要预期结果、将要提供的具体早期干预服务、确定负责实施该计划的协调员、过渡到幼儿园的程序。（4）父母教育、咨询和技术支持父母教育计划有助于减少 DD 儿童的行为问题、降低父母的教养压力、改善父母训练策略从而改善儿童的行为［11］。（5）健康教育和营养学知识的宣传。（6）多学科协作性的服务。

5 DD早期干预的方法

5.1 DD的早期干预之波特奇早期教育 

DD早期干预主要是针对0～3岁DD婴幼儿的干预，此期婴幼儿感知觉、运动、注意和记忆、思维和想象、言语以及社会-情绪都处于快速发展阶段，因此，需要从这些方面入手，对DD儿童进行感知觉、运动、认知、言语、社交、行为、情绪调节、生活自理等各方面干预。早期干预方法中到广泛应用的是波特奇早期 教 育 方 法（portage guide to early education，PGEE），因其具有很强的科学性、趣味性、连贯性和可操作性，目前已被包括我国在内的 40 多个国家使用。它提供婴儿刺激、运动技能、语言发展、认知能力、生活自理和社会交往等 6 个领域的训练。每个领域安排各种具体的训练内容，每项内容包括适合的发育年龄、目标、具体步骤和方法。形式上可采用结构化教学安排进行认知训练，要重视游戏活动、玩具、图书故事和日常生活的核心地位，在家庭、社区、康复机构、早教中心这些场合进行，但要突出家庭和父母的作用。除此之外，社

会学习理论者认为儿童许多新行为都是只需通过观察双亲或同胞活动获得。因此，也应重视父母

的言传身教，并采用示范、模仿、录像、动画片等形式促进儿童的社会学习［12］。

5.2 DD 早期干预之父母教养技能的干预方案（parents skill training program，PST） 由于包括我国在内的许多发展中国家都属于“资源匮乏地区”，即有关儿童DD的医学和康复资源严重匮乏，包括专业人员严重不足，整体医疗队伍对DD疾病的诊断水平较低，康复机构与社会保障等资源严重匮乏，从事康复治疗的专职人员数量不足和质量参差不齐等，这些因素都严重制约了我国

DD儿童获得早期诊断与科学干预。有鉴于此，世界卫生组织（WHO）通过广泛深入的调研和严谨的科学研究，研发出一套专门针对DD儿童培养父母教养技能的 PST。虽然主要是针对孤独症谱系障碍儿童（ASD），但 WHO 实际上是为所有 DD 儿童设计这套 PST 的。作为 WHO“全球心理健康差距追赶行 动 ”（mental health Gap Action Programme，mh⁃GAP）新计划的重要内容之一，PST 

的重点内容是DD 儿童及其家庭进行基础康复训练的指导。在PST 实施方案中，针对建立游戏常规、促进有效交流、提高分享能力和游戏水平以及学习生活技能、培养良好行为、合理应对不良行为策略、父母自身关爱等重要DD干预内容设置了8次小组工作坊以及3次“1对1”家庭访视活动，并创新性地采用“导师督导-非专业人员传授-父母实践与反馈”的组织形式，强调父母及家庭干预技能培养与社会现有医疗服务和社会服务资源相整合，将成为从国际层面开展专业人员指导的普及性 DD 儿童早期干预全新模式。PST方案强调在“资源匮乏国家和地区”实施，以初级卫生保健与社区医疗为主要体系，由非医学专业人员（主要包括受过培训的志愿者和社工，以及学校老师等）直接指导家长如何进行适当的行为干预，并建立相应的心理支持，使当前由于经济、地域等原因无法进行有效干预的大多数DD患者获得适当的治疗干预，显著改善患病群体的社会适应性，甚至成为可独立生活的个体，重新融入社会。此外，PST方案还有力地调动了庞大的社会人力资源，通过对非医学专业人员进行短期培训，并提供科学规范的 DD 儿童家长技能指导手册等方式，将一整套严谨的家长教养技能培训课程与各自家庭的个体化需求进行有机结合，并在医学专业人员（资深医师与康复治疗师）指导下，使得具备 PST 技能的非医学专业人员梯队产生层级递

增的扩大效应，使得我国大多数DD患儿及其家庭成为最终受惠人群，与我国当前医疗卫生体制改

革要求的“人人享有基本医疗卫生服务”和“人人享有康复服务”的目标相吻合。目前中国作为

WHO 全球 PST 培训计划的首站，势必为该项计划在世界各“资源匮乏国家和地区”全面铺开带来良好的示范作用。

5.3 DD早期干预之其他方法

 由于DD儿童常伴严重的自伤和破坏性行为，早期干预和预防措施不仅可降低这些行为发生，还可通过减少干扰技能获得的行为而提高儿童适应和学术技能的获得计划。有效的早期干预方法包括：鼓励适当使用游戏材料、减少容易分散注意力的外界刺激、鼓励

适当的亲社会互动活动，并促进和加强适当的交流方式［13］。促进语言习得和交流意图对任何早期干预项目都是关键［14］。许多 DD 儿童在获得基本词汇之前需要大量刺激呈现。对于那些仍然没有语言的儿童，为其推出替代交流系统如手语、利用图片和沟通板使其进行交际互动。有接口设备的电脑，如交换机或触摸屏也可引入到脑瘫患儿［15］。其他治疗方法包括神经发育疗法和感觉统合治疗［15］。神经发育疗法广泛被体能和职业治疗师使用。其强调感觉经验，以促进脑瘫或其他相关疾病的 DD 幼儿正常运动和姿势。感觉统合治疗使用受控的感官输入，促进儿童中枢神经系统从身体和环境组织感觉反馈，并作出适当的适应性反应。总之，由于在儿童成长过程中，DD 影响典型发育进程，特别是中枢神经系统的成熟。因此，早期识别和早期有效干预至关重要。提供 DD 儿童需要的教育、康复治疗和支持以充分发挥其潜力，将防止或减少 DD 

进展，从而有助于改善预后，提高DD儿童及其家庭的生活质量［16］。

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