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今天是2021年10月16日 星期六

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美国专家王培实博士对自闭症儿童家长的忠告

时间:2020年03月22日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 标签:自闭症自闭症访谈;自闭症名人访谈; 浏览次数:20067次

(2009年6月,美国纽约市立大学皇后学院特殊教育系王培实博士应邀到五彩鹿儿童行为矫中心进行学术交流。在五彩鹿的二十余天里,她还广泛接触了自闭症儿童家长,了解了家长们的心态和家庭训练现状。下面是王培实博士对自闭症儿童家长的忠告。) 

各位朋友,大家好!我是王培实,从美国来,是美国纽约市立大学皇后学院特殊教育系的教师,在美国从事特殊教育研究和教学已经有十五、六年的时间了。今天借这个机会,非常高兴跟大家谈谈我个人对中国特殊儿童尤其是自闭症儿童教育的几个想法。 

    第一点我想说:中国有特殊需求儿童的家长确实面对一个非常严峻的考验。中国现在经济的发展不断受到世界上的重视和仰慕,我们这几年经济发展的确非常快,现在可以说,中国是美国最大的债主了。这次回来,我看到了我们国家和政府对特殊教育的重视。随着经济的发展,希望将来国家对特殊教育无论是政策上,还是人力物力这些方面会有更多的投入。但是在目前的情况下,中国的家长还是面临很多挑战。比如说,由于种种原因,我们很多孩子不能就学。希望我们家长不要放弃,要到社会上去不断地呼吁。如果你自己不去呼吁的话,政府是不会知道你有这种需求的。所以我觉得我们的家长自己多多到外边去呼吁。除了机构、专家、大学的老师、科研人员去呼吁之外,家长自己本身的呼吁效果会更好些。 

    第二点想说的是,中国现在缺乏各种各样的机构来满足我们这些儿童的各种需求。家长在选择到什么机构去训练、训练多长时间等,这些方面可能也会走入一些误区。我从2005年开始就几乎每年都来中国一次,从我个人的一些观察,我了解了、认识了中国的一些家庭,尤其是自闭症儿童的家庭。我看到了一些问题:大家对自闭症的认识还不是特别深刻,有许多人还怀着一种侥幸心理,认为自闭症孩子在哪个机构训练几个月之后,就会有很大的好转,然后,就不需要继续训练了,都好了。实际上,你要是真正懂得、了解自闭症的话,你会知道,自闭症本身是一种发展性的障碍,不是说三个月、六个月、一年、两年就能训练好的。如果孩子真的有自闭症的话,这是一辈子的事。这是一辈子的问题,需要我们家长除了现在训练的问题,还要考虑到将来怎么办?在选择机构的时候,要有打一个持久战的思想准备,不是说到一个地方训练几个月,孩子有进步,那我马上就可以回家了。 

    这里面有几个问题。我第一个想说的就是在选择机构的时候,我非常希望家长能够多做一些调查,多看一看,多听一听。看一看,就是到机构里面去看,机构在网上会有很多介绍;听一听就是可以听听其他家长的一些建议,但是不能光靠别人的推荐,你还要自己做一些调查,对这个机构有更进一步的了解。比如说,这个机构是什么教育方式为主的;它的训练和治疗方式是不是有科学依据等。现在世面上有很多所谓治疗自闭症的方式方法,但是有很多种其实是没有任何用处的。他们也是抓住我们家长比较急切的心情,会出现有病乱投医的问题。所以很多家长在不太了解情况下就贸然地选一个地方去训练。比如说,前段时间介绍的海豚疗法,实际上这个在国外早十几年就已经推翻了,对于治疗自闭症方面没有任何的作用。但是收费却很高。家长救子心切,比较容易上当。

    我想告诉大家的是:现在世界上最具有科学根据的就是我们经常听说的“应用行为分析”方式,英语简称“ABA”。我们在五彩鹿这里采用的就是这种方式。这门学科从1968年开始到现在有40多年的历史,有上万册的个案和数据,被美国卫生部疾病预防中心,还有欧洲的发达国家认为,这个对于治疗自闭症儿童的许多问题行为,甚至包括他们认知方面能力的提高,都是最有效的一个方法。

  这并不是说你有了“ABA”的训练方法之后,你的孩子就能治好了。用它可以使孩子在能力方面会有很大的提高。到目前为止,自闭症在全世界仍是一个很大的难题,真正治好的方法还没有找到,全世界各种各样的专业人员都在朝这方面努力。但是目前距离找出治愈的方法还需要至少十年的时间。我说这些话的意思不是让你放弃,是说我们还是充满希望的,很多人都在努力。在目前的训练中,还是以“ABA”理论为指导的方法,以这个为基础。不要存在侥幸心理,说是我在这里训练一段时间,孩子就能治好了。

    第二点我想说,孩子在一个机构,比如象五彩鹿这样比较专业化的机构训练一段时间,肯定会有提高。在这个时候需要你再多巩固一下,不要着急,说:孩子有进步了,马上就领回家了,然后就去幼儿园。孩子从一个对他非常有利的环境——完全有辅助;周围的人既理解这样的孩子,又知道如何去教这样的孩子——从这样一个非常好的环境中带出去,然后把他放到一个普通幼儿园、普通学校里面去,没有任何的辅助,着对孩子不但没有好处,反而有坏处。因为他还不能一下子回到这种普通社会里面去。你这边训练之后,有了成果,你要巩固一段时间。从机构走了,回到自己的家乡,你还是要继续训练的,不可能马上推到幼儿园里面去。如果这样,你就是让他去失败,不是让他去成功。

    第三点我要说,在寻找机构的时候,要了解一下他到底使用的是什么样的训练方法;再一个,孩子训练的时候,有没有进行评估。你刚到机构的时候,他是不是对你的孩子现有的能力进行评估,他的教学计划是从哪里出的;教学内容、教学材料都是从哪里学来的等等。比如五彩鹿使用的是基本语言和学习能力的训练,这个在美国也是非常通用的。我们这儿的老师在孩子入园时,马上对孩子进行个别的评估,然后根据孩子现有的能力,我们提出一个个别的训练计划,这一点是非常重要的。很多时候我在中国:也看到这样的情况:孩子到了一个机构,不管是什么情况、什么程度,大家接受的教学内容几乎是一样的。大家知道,自闭症的孩子每人的能力和行为表现都是不一样的。

    五彩鹿做得非常出色的是:对每一个孩子的教学都是有个别计划的,教学中每一天做的训练都有数据记录,所以说它具有科学性。科学性是完全以数据为准的。比如说你的孩子开始时是一个水平,我们给你出一个计划,下一步应该达到一个什么水平。评估不是只在入园时做一次,而是不断地在做。我们对孩子的学习和行为以及各方面的表现都是跟踪的,每一天的教学计划都有记录。比如从这个档次提高到另一个档次,在中间有一个什么标准,这个是事先都已经定好的。所以五彩鹿这里做得很出色。

    家长在选择机构的时候应该多注意观察这些。很多时候,有的家长会听一些其他家长的推荐,这个很重要,因为你们彼此间有很多的共同语言。但是除了这些推荐,你还要看一些非常客观的东西。比如他有没有数据:有没有曲线表;孩子的进步是以什么为衡量的;多长时间评估一次,还有使用的那些课型等等。你不能只做一对一的训练,因为你希望孩子将来还是回到主流社会里面,那么只是一对一地训练你就不可能有这种机会。应该把你在一对一训练中学会的技能泛化到跟别人接触的、大的环境里面去,这个做起来困难一些。那么我们还要看这个学校是不是有这样的集体课。集体课是非常重要的,因为他帮助我们的孩子将来能够回归到主流社会,跟其他的小朋友在一起,上幼儿园,上小学、中学,将来走上社会,找到一份自己喜欢的职业。 

    我还想补充两点。第一点,怎样选择正确的方法?现在要是到互联网上去查,大概有400多种治疗自闭症的方法。那么这400多种到底有多少管用呢?我们的钱和经历都要用在刀刃上,怎样找到比较有效的方式方法?我上面介绍了“ABA”,但是对于“ABA”也有一个误区:很多人一说到“ABA”就认为是“DTT”(一对一训练)。实际上这个理解是错误的。“ABA”是非常严禁的科学,大概有40多年的历史,有很多数据证明了它的效果。但它不是简单的“DTT”,“DTT”是那种一对一的密集型强化训练,这只是应用“ABA”理论的方法之一。



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