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五彩鹿陈薇薇:自闭症本身的病理、病因还不知道,只能靠教育干预。

时间:2020年03月23日 来源:澎湃新闻 标签:自闭症名人访谈; 浏览次数:15267次


4月2日是“世界自闭症关注日”,今年的主题为“消除误区,倡导全纳”,曾经被认为是罕见病的自闭症,如今已经成为特发于婴幼儿早期,多起病于3岁之前的常见病症。

美国疾病控制与预防中心发布2018年最新数据,自闭症发生率为1/59;国内依据已有调查数据做保守的估计,发生率也在1%,即在我国13亿人口中,有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童,并以每年将近20万的速度增长。

根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示,中国在册自闭症康复机构仅有1810家,年最多可服务自闭症患者不超过30万人,具备筛查诊断经验的儿童精神科医师全国不足500人。自闭症康复训练师资力量短缺,难以满足康复需求。

4月3日,澎湃新闻走访了位于北京市高碑店的五彩鹿儿童行为矫正中心,该校区目前接收自闭症儿童约100人。五彩鹿成立于2004年7月,是一家旨在为广泛性发育障碍(包括自闭症和其他发育障碍)以及有各种行为问题的儿童及其照护者提供教育与培训的机构。

记者观察到在这个校区学生仍然是幼龄儿童为主且明显男孩居多。记者向一位家长了解情况时他谈道,孩子大概在一岁半的时候就已经变得“不那么正常”:“他不会把手放在嘴里呀或者是开始咿咿呀呀说话,他就是很安静地注视着自己的手,他手的中指重复地弯曲,他就一直做这个动作。”

即便是一般到三岁才可以诊断为自闭症,但是研究显示,自闭症的确在患儿极幼小的时候已经显现出来。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》在“诊断与评估——早期筛查”章节写道:“孤独症患儿在1岁前已经表现出了孤独症相关的症状,但由于婴儿可观察的观测指标较少,以及父母对于婴儿的异常行为可能不够敏感,导致很难预测1岁以前的婴儿是否为孤独症。近来的研究发现脑部结构和功能异常可能是较好的生物标志物。在2岁时被诊断为孤独症的高危婴儿在6至12个月间大脑皮质表面积的增长速度更快,大脑体积的过快增长与社交缺陷的出现以及严重程度有关。”

在五彩鹿儿童行为矫正中心的走廊可以看到有不同功能的教室,小朋友们被分成“蒲公英班级”“木棉花班级”等等。课程内容包括收拾个人物品、主动拿玩具、听指令参与活动、正确表达需求、维持注意力等,都是日常行为训练。

记者了解到,大部分的自闭症儿童在这里上的课程包括三种:分别是独立班(即一对一的课程,课程内容包括感知认知、社交沟通、生活自理等)、亲子班和与其他小朋友一起上课的大组时间。

在教室尽头的大厅处有一大监控屏幕,家长可以在这里看到每一个教室里内容,从监控屏幕看,还是一对一的课程居多。

记者现场旁听了一堂“一对一”课的课程内容。老师会让学生听指令去取某一个玩具,如果完成得顺利会奖励一朵小花,两朵小花可以换一点点糖。指令也包括教导学生念出数字,让学生看老师的脸和口型,让学生能够听懂摸脸、站立等指令。但课程有较大一部分内容是重合的,即重复某一个指令来纠正孩子的行为。

美国自闭症中心于2015年4月2日发布“国家标准项目第二期报告”分析2705篇文献,最终选出378份文献证据,刊出14种有实证依据的干预方法,18种有待进一步研究的干预方式,13种没有科学依据的干预方法。

14种有效干预方式为:行为干预、认知行为干预包、幼儿综合行为治疗、语言培训、示范、自然教学策略、家长训练包、同伴训练包、关键反应训练、时间表、脚本、自我管理、社交技能包、基于故事的干预。

18种有待进一步研究的研究方法包括:扩大与替代沟通、发展关系为基础的治疗、健身锻炼、暴露式系列、功能交流训练、以模仿为基础的干预、主动性训练、语言训练(语言表达和理解)、按摩、多组分系列、音乐治疗、图片交换沟通系统、手语、社交干预、消退系列、结构化教学、以技术为基础的干预、心智理论训练。

而13种没有科学依据的方法也是在自闭症矫正的过程中所不建议采取的,分别为:动物辅助治疗、听统训练、概念映射、地板时光、辅助沟通、禁食疗法、基于动作的干预方法、SENSE戏剧干预、感觉统合训练包、电击、社会行为学习策略、社会认知干预、社会思维干预。

而记者在采访五彩鹿儿童行为矫正中心的校长时,她谈道:“有时候心急的家长会完全不择手段地听信各种治疗偏方,什么电击疗法、还有什么神秘的AI治疗屋等等,不正当的干预反而会给孩子带来更严重的负担。”

在五彩鹿儿童行为矫正中心,我们也在一群儿童中间看到一位特殊的自闭症患者。他已经28岁,他现在是作为助教来五彩鹿儿童行为矫正中心任教。五彩鹿研究院副院长陈薇薇介绍,这名少年是属于干预得比较好的案例,他已经能够部分融入社会。

由此,澎湃新闻记者对陈薇薇进行了采访。

澎湃新闻:像他这样的可以回归社会并且能够工作的案例多吗?

陈薇薇:很少,他是属于家长很爱他且教育有方的,他妈妈现在还经常去做公益讲座,给其他的家长分享。但其实大部分很难恢复到这样,后期社会也没有进一步的辅助,所以父母很绝望。他们如果去世了的话,孩子不知道怎么办。

澎湃新闻:社会对于没有家长的自闭症儿童没有福利或者是救助吗?

陈薇薇:目前没有专门针对自闭症的。

澎湃新闻:大家比较关心的是,能不能进行早期筛查,比如孕检,可以查出胎儿有患病的隐患吗?

陈薇薇:不能,医院只是说我给你抽血,从里面分析你的基因什么的,但是涉及到这个的基因序列有二百多个,你很难去筛查,它不像唐氏综合征那样可以查。

澎湃新闻:现在学生在学校的费用是大概多少钱一个月?

陈薇薇:还是要看怎么给他们排课,要根据课源,单独的课和打包的课价格又不一样,每天上半天的课的话,价格会在6000到10000元左右一个月。

澎湃新闻:治疗费用要家长全部承担吗?

陈薇薇:目前我国康复费用还没有进入医保。2009年起,中央财政专项补助的“贫困残疾儿童抢救性康复项目”将6岁以下孤独症儿童的康复训练纳入其中,6岁以下孤独症儿童可以在所在省份的指定康复训练学校接受免费康复训练。

但是实际上得到补贴的家庭并不多,其中的原因可能为信息不通和家长拒绝申领残疾证。在商业保险方面目前还没有针对自闭症的医疗保险。目前国家对于重度残疾给予护理补贴,补贴标准为城镇、农村分别按不低于每月每人120元、每月每人80元的标准发放。虽然我国关于自闭症的经济政策逐渐增多,但离真实需求仍有较大差距。

澎湃新闻:目前学校的自闭症儿童主要都是哪些地方的?

陈薇薇:都有,我们在北京有三个分校,高碑店一个,安贞桥有一个,在顺义还有一个。外地来的家庭一般会住在顺义,房租比较便宜。外地的话基本都是家长带着孩子在附近租房住。

澎湃新闻:五彩鹿这样的机构的性质是怎样的?

陈薇薇:我们是民办非营利性的,医院里面有的时候也会开设这样性质的机构。

澎湃新闻:目前也没有任何通过病理性的分析去干预治疗自闭症的吗?

陈薇薇:没有,因为它的病因从生物学和医学上你不能够定任何靶向,靶向定位不了的话其实生物学和医学能帮助的就非常少了。但是自闭症伴随的一些共患病症,比如癫痫、注意力失调等,六岁以后也可以服药,但是自闭症本身的病理、病因还不知道,只能靠教育干预。

我们的机构收孩子的时候是没有门槛的,孩子有共病的大概占60%,家长送过来的时候要提前告诉我们。

澎湃新闻:我刚才观察到主要是采用“一对一”的课程。

陈薇薇:一般来讲会有一对一的课,也有集体课跟其他的小朋友在一起上课。因为他们主要是社交沟通障碍,所以也要给他设计集体课,然后还有运动课,很多小朋友肢体都不协调,或者是感知觉肌肉和皮肤感觉有问题,还有音乐治疗的。

在今年4月2日,由五彩鹿自闭症研究院编著的《中国自闭症教育康复行业发展报告Ⅲ》也正式发布。4月3日,五彩鹿创办人孙梦麟解读了该报告。

首先,关于自闭症是否能治愈,她说:“自闭症不可治愈,我们目前只能是通过干预让症状得到控制,并努力让孩子能够回归人群。因为自闭症目前需要终身干预的特性,提出以生命全程视角,系统阐述救助自闭症人群的理念和方法,并倡导自闭症教育康复需从早期筛查、早期抢救性干预训练、融合教育、庇护性就业养老等生命全程建立系统性的支持体系。”

近些年,教育康复机构服务能力明显提升,机构数量由1600多家增长到1811家,增长12%;服务能力由不到20万人增长到30万人以上,增长30%;从业人员从不到3万人增长到5万人以上,增长40%;机构分布从集中在大城市发达地区逐步向各地发展。

主流的自闭症教育康复机构可以保证相对科学和体系化。其中,以社会性为根本目标,帮助自闭症谱系人群适应社会和融入社会的教育康复理念已经成为主流机构的共识。干预也采用经过国际、国内实践充分验证的技术和方法,在教学实施形式上以集体生活训练模式成为主流,一对一个别化技能训练必须围绕着集体生活泛化来开展。在服务流程上以儿童个案评估为基础,针对孩子的需求,因材施教,制定个别化教育计划(IEP)。教育计划的执行由机构专家家长共同完成,三者互相联系。

孙梦麟也提出,目前机构主要围绕着0-7岁儿童开展教育康复,其实7岁后及大龄人群的干预、守护服务需求更强烈。

自闭症作为先天的脑部发育障碍,无法完全治愈。让一部分症状轻的患儿获得基本的生存技能与社交技能,需要社会各界的共同努力。4月3日,中国儿童少年基金会与玖富公益基金会共同成立“玖富·六等星自闭症儿童”专项基金,活动中,玖富公益基金会向中国儿童少年基金会捐赠300万元。

“玖富·六等星自闭症儿童”专项基金将探索建立科学有效的康复治疗模式。包括在全国一百个城市面向公众、自闭症家庭和幼儿园教师等开展自闭症主题公益巡讲;针对自闭症康复师、基层儿科医师、妇幼保健院医师进行“线上+线下”培训;联合第三方机构开发应用APP,建立全国自闭症儿童家长及康复机构互助联盟;以及研究AI科技辅助自闭症儿童康复训练。




自闭症家园网声明:根据权威研究的结论,目前自闭症(孤独症)并未找到确切的病因,也并没有针对病因的特效药物用来治疗自闭症(孤独症),对于针对自闭症彻底治愈的文字,我们尽最大努力限制转载或者作者上传,如有发现类似资讯,请告诉我们,我们会第一时间删除。

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    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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