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今天是2021年10月16日 星期六

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星星雨田惠萍:倾我一生 解你孤独

时间:2020年03月24日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 标签:自闭症名人访谈; 浏览次数:16995次



  有人说,


  你们像星星的孩子。


  我想知道啊,


  你的世界在哪里? 


  你们像雨点一般,


  从天边落下,


  来到我们的身边,


  闯进我们的生活。


  让我告诉你,


  这个世界也很美丽。


  这是田惠萍为她创办的“北京星星雨教育研究所”(以下简称“星星雨”)写下的诗。“星星雨”创办于1993年,是中国第一家专门为孤独症儿童服务的民办非营利教育机构,18年来已为7438名孤独症儿童及其家长提供了培训。


  星星的孩子


  1988年,当奥斯卡获奖电影《雨人》中那个数学能力超常的“雨人”引起人们对孤独症患者的好奇时,刚从德国留学归来、踌躇满志的田惠萍却不得不面对这样的残酷现实:她的儿子患有孤独症,也是一个所谓的“雨人”,而当前的医疗水平对此却无能为力。


  孤独症是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作为特征的精神疾病,又称自闭症。孤独症通常发生于3岁之前,从婴儿期开始出现,一直延续到终身,患病儿童不能完成正常的社会化过程。在台湾,人们将患有孤独症的儿童称之为“星星的孩子”。


  “那时候,我除了工作,回家就对着孩子发呆。我试图凭着常识去教他,但最后只有失败、沮丧、茫然和痛苦。以后的三四年时间,虽然在事业上我是一个顶着光环的海归人士,但面对孩子的时候,我心里的痛苦难以形容。”坐在笔者面前的田惠萍如今已是知天命之年,和当年的忧心忡忡比起来,她的眉宇之间多了些淡定从容。


  1992年,田惠萍带着儿子来到了北京大学精神卫生研究所,医生很坦率地告诉她这个病无药可医。为了不让田惠萍放弃希望,医生建议她尝试做些调节,于是她带着孩子一起住到了封闭的精神病院。就在精神病院里,通过一本小册子,她了解到儿童孤独症虽然治不好,却可以通过日常生活中的教育形成部分的行为认知。她尝试着按照小册子的方法去教儿子,同病房的其他孩子也成为田惠萍试验的对象。教过之后,她惊喜地发现有一些成效,与完全没有方法的教有很大不同。


  从北京回来的田惠萍得到了鼓舞,她毅然放弃了大学教师的职业。1993年3月,在北京寒冷的冬天,她踏上了“星星雨”的创业之路。这一步,她将倾注毕生心血。


  倾我一生 解你孤独


  1994年1月,“星星雨”正式注册成立。随着越来越多的家长带着孩子慕名而来,最初的那点知识已经远远不够用。1995年底,在逐渐形成了一套完整的方法之后,田惠萍做了一个大胆的决策,开始转变培训方式,由培训孩子改变为培训家长。“一个家长的培训周期为11个星期,培训主要是使家长的行为具有系统性、连贯性,从而更好地和孩子相处。”一位工作人员告诉笔者,“培训之后,家长可以在老师的指导下为孩子逐步实施一些评估方案。”


  目前“星星雨”为3岁至12岁的孤独症儿童提供“行为训练”的个别化教育方案和学前训练指导。目前的34名员工中有15名“行为训练”的教师,这些教师也受到了来自日本、美国等地志愿者的专业培训。对于“行为训练”方法,田惠萍解释说:“如果我叫孩子过来,而孩子又在离我很远的地方,那么他身边一定要有一个辅助我的人,把他带过来,然后夸奖他,给他食物等。当我再次让孩子过来时,辅助者可以再推孩子一下……经过无数次的重复,孩子就会明白我说‘过来’时的意思,从而使他一点一点地建立行为规则。”


  2010年6月,以“星星雨”为原型的电影《海洋天堂》公映,影片中李连杰、文章等当红明星倾情演绎了一个带有孤独症儿童的家庭,这是全国数百万孤独症患者家庭的一个缩影。电影公映现场,李连杰深情致辞,他想通过此部影片向田惠萍——这位伟大的母亲致敬,更想向数百万孤独症患者的家庭致敬……


  “我希望尽自己绵薄之力,让更多的孤独症儿童得到关心与帮助。”这是田惠萍在影片公映现场的致辞,这句看似朴实的话语支撑她走过了十八个春秋。以后,她还将风雨兼程……(杜萌)


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    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

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    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

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