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杜佳楣:“星星的孩子”孤独症孩子该怎么治疗

时间:2020年03月25日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 标签:自闭症名人访谈; 浏览次数:22652次


为了一群孤独症孩子,她卖房创办康复中心


9月13日,杜佳楣正在给孩子上课。


姓名:杜佳楣


年龄:43岁


社区:回龙观地区龙泽园街道


事迹:在陪伴孤独症女儿的康复训练中,杜佳楣掌握了技巧。如今,女儿康复良好,为帮助更多孤独症患者,她变卖房产,创办北京市星希望孤独症康复中心。


榜样说:孤独症孩子的康复训练最挑战我们的耐心和爱心,挑战我们的专业技能。我会把康复中心作为终身事业,坚守到最后一刻,帮助更多的孩子。


下课了。孩子们走出教室,蹦蹦跳跳,有些去玩滑梯。院子、楼道里的家长赶忙迎上,喂水、送食。


如果不是个训室、口肌中心等标识,很难想象,这近70个孩子,从2岁到14岁,有些不会吹灭蜡烛,有些不会拍手,有些还不会说话。


他们有个共同的标签:孤独症。社交能力低,几乎没有眼神交流,语言缺乏,兴趣狭窄,很难走入正常社会。这些被称作“来自星星”的孩子,北京有上万个。


2011年,大学老师杜佳楣变卖房产,创办了星希望孤独症康复中心。她曾是一位孤独症孩子的妈妈,如今,她是数百“星星”的妈妈。


女儿是“星星的孩子”


我们以为社会交往对每个人来说都是与生俱来的,哪曾想到会有那么一群孩子,父母花掉所有积蓄,就是为了他们能眼睛看人,能在喊他们名字时回答


多年以后,杜佳楣才明白,女儿煊煊从出生起,很多孤独症的症状就已经很明显,只是当时自己缺乏经验,不能很好地判断。


女儿安静不爱笑、不太爱跟小朋友玩、总是若有所思,她没当回事,想着“煊煊志存高远,思考的问题多,所以比较深沉”。


直到两岁半上幼儿园后的一次偶然筛查,杜佳楣才得知,女儿患有孤独症。


医生说,这种病是伴随终生的神经性发展障碍,无药可治,只能做康复训练。


女儿明明认识很多字,是个“小天才”,怎么会有孤独症呢?杜佳楣绝望了。


熟睡的煊煊在梦中喊“妈妈”,她擦干眼泪跑过去。女儿睡得很香,大眼睛安静地闭着,嘴角微微上翘,好像在冲她微笑。


是不是梦见妈妈给买了什么好吃的?握着女儿的小手,杜佳楣下定决心,一起克服这“可怕的恶魔”。


在专业机构做了康复训练后,杜佳楣仍觉不够,她买了大量书籍成日成夜阅读,并学习训练方法,亲自给女儿“上课”。


吹蜡烛是煊煊学习的第一项技能。


杜佳楣点上两根蜡烛,用很夸张的口型吹灭自己面前的一支,让女儿模仿。


“刚开始,女儿不知道吹的动作可以熄灭蜡烛,也不知道这个动作的意思,嘴型有一些模仿,但气息并没有出现”。她回忆。


一次偶然的机会,煊煊鼻子里冒出了一股粗气,一下子就把蜡烛吹灭了。


杜佳楣非常激动,立即给予表扬,并“奖励”了女儿喜欢的食品。


就这样,她一遍遍示范。直到偶尔一次,女儿模仿时,无意中把蜡烛吹灭了。


她激动地流下了眼泪。


之后,她又尝试把蜡烛拿远一点,换上稍微粗一点的普通蜡烛。再过一段时间,吹蜡烛变成了吹泡泡,吹纸片,直到最后她可以吹口琴、葫芦丝。


呼名反应、模仿、眼神注视、单脚站立、认人……一次又一次,一项接一项。就这样,焦急与惊喜轮番上演,半年后再次评估,煊煊各项指标都有很大提高。


意外的进步,让杜佳楣看到了希望。


如今,读初二的煊煊能跟他人正常交流,还学会了弹钢琴、滑冰、打乒乓球等多项技能,也有了一些小伙伴。


卖房子办康复中心


很多家长希望,煊煊的进步能出现在自己孩子身上。有一对山东夫妇大冬天跑来,站在雪地里等我。我特别难受,就想在能力范围内,帮助更多的孩子


在陪伴女儿的康复训练中,杜佳楣逐渐掌握了技巧。她把这些心得总结都记在博客里,引来不少家长求助。


“其他孩子也需要帮助,我想尽最大能力帮助更多的孩子。”杜佳楣想到了办康复中心。


那是2011年1月。创办之初,孩子们被安置在一处民宅。但邻居们无法理解,这群特殊的孩子们,为何总是不合时宜地吵闹。


“每次进出都会有邻居异样的眼光,家长心里也很难受。”杜佳楣说,坚持了半年后,决定为孩子们寻觅更好的去处。


这意味着更大的开支,她咬咬牙,卖掉了为女儿置办的房子。


两百多万,三四年就花完了。几度陷入财政危机的康复中心,险些撑不下去。


“有太累想放弃的时候。跟父母提过,他们跟我说,这件事对人类有益,让我坚持下去。”她很愧疚,一直以来没能帮父母多少,反而是老两口在她资金短缺、极度脆弱时,向她提供帮助。


更大的动力,是孩子们的点滴进步。


“眼睛会看人了”、“愿意和我们说话了”、“能做出拍手动作了”……家长对孩子们的表现欣喜若狂。虽然这些对正常孩子来说,最为平常不过。


“以前他就像个小宠物,现在跟我们在一个频道了。”浩浩(化名)妈妈堆满笑容。现在,浩浩可以去普通幼儿园上半天课了。


杜佳楣说,开办5年来,康复中心陆续接纳了1500多名孩子,其中10%-20%的孩子在接受训练后,已经能正常融入社会。


障碍儿童社区融合


煊煊能跟人一起融洽地生活,看上去和他们没有任何差别。对于每个孤独症患者的家庭来说,这种画面都像天堂一样美好


森林里举办比赛,看谁能最先摘到星星,小鸟和小蜜蜂们跃跃欲试,只会缓慢爬行的小蜗牛也要参赛。面对嘲笑,“小蜗牛”说,虽然我爬得慢,但只要一直向前,就一定能摘到星星。


这是2013年“首届孤独症儿童公益音乐会”现场。虽然参演孩子们的动作稍显僵硬,不那么整齐,但他们赢得了一次又一次掌声。许多家长在观看演出时满脸笑容,又泪流满面。


在康复中心,每个孩子都有量身定制的训练方案。每节40分钟的个训课堂,用来学习每一项小技能。


为了让孩子学会发问,老师会摆放出一些他们认识的物品和一样不认识的物品,引导他去问问题,并进行5到10次,直到学会为止。


“要设置简单问题,答对了立即给奖励,慢慢地他就知道这样是对的。”杜佳楣说,“教这些孩子,要有更多的爱心和耐心,也得有恒心和慧心。”


她还希望家长们都“武装起来”,学会康复训练。


每周五下午是家长免费教学、咨询的时间,她还设立了微信微课堂,并邀请国外专家做讲座。


为了让孩子们融入社会,她还举办了一系列障碍儿童社区融合活动,并招募了小志愿者,陪孤独症孩子玩耍。“老鹰捉小鸡”是孩子们的最爱。视频中,他们互相拉着衣摆,笑着、跑着……


活动还有对志愿者、普通幼儿园老师的培训,以及到社区宣讲,对孩子进行艺术和融合教育治疗等。她希望社会上的普通人也学一些专业知识,了解如何对待孤独症孩子,让他们敢出门,敢接触陌生人。


杜佳楣始终相信,这些孩子就像没有激活的电脑程序。“尽管我们输入了很多内容,但因为不知道怎么激活它,所以他们总是静止在那儿不出来”。


此前,她一直渴望看到“煊煊程序”被激活的样子。


经过多年努力,她终于看到这些程序多多少少被激活了一些。“一旦被激活,孩子们表现出来的状态,就非常不一样。”


【大家问】


问:这几年遇到的最大困难是什么?


答:最大困难就是时间的调配。孩子需要我,机构的运营也有很多压力,也有其他孩子需要我帮助,我得应对社会压力、机构的生存压力、孩子成长的压力,感觉精力不够用,身体有些吃不消。


问:女儿对你自己的性格有什么改变?


答:最大的改变是特别能接受现实。没孩子前,我对生活期望特别高,梦想一切都会很顺利。孩子出生后,发现她吃饭穿衣上厕所都得特殊训练,让我变得更坚强,感觉没什么过不去的坎。


问:和孤独症孩子相处要注意什么?


答:跟普通孩子一样,孤独症孩子也特别需要关心。他不是不喜欢你才不理你,而是因为他根本不懂得社会交往规则。和他们在一起除了有爱心外,还要有一定专业性,想办法让他关注你,和他互动起来。



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    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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