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向孤独症“挑战”的妈妈和女儿

时间:2020年03月25日 来源:中国青年报 标签:自闭症名人访谈; 浏览次数:13476次

      要不是9年前的一纸孤独症“判决书”,英语老师杜佳楣还会和正在清华念博士后的老公一起骑车,穿过清河那条宽宽的石板路,回家给女儿做饭。


  在得知两岁半的女儿患有孤独症的一瞬间,杜佳楣跌坐在了诊断室的板凳上,抱着头放声哭了近半个小时。站在一旁的丈夫,扶着妻子颤抖着的肩膀也红了眼睛。而怀中的女儿,始终没有表情。


  9年时间,让一个绝望的普通母亲脱胎换骨。杜佳楣证明了,你虽然不能治愈孤独症,但有力量拯救自己和他人。


  生活全变了 


  2002年,煊煊出生在北京的一个普通家庭。这个圆脸小姑娘立刻成为了家里的“小太阳”。直到孩子两岁半上幼儿园,杜佳楣才意识到自己孩子的“不同”。她不跟老师打招呼;不和其他同学说话;只是一直晃动自己手里的玩具;老师的话也一概不理;连看都不看任何人。


  杜佳楣抱着煊煊来到了医院。进入诊室门的一瞬间,两个大夫就指着孩子叹息:“你看,一点眼神都没有。”


  2004年8月30日,医院下了孤独症的“最终判决”。那一天,杜佳楣不记得她是怎样回的家,只记得抱着煊煊的手越来越紧,眼泪一直往下淌。“就在知道女儿患病的那一刻,生活完全改变了,希望也破灭了。”


  从小就喜欢读书的杜佳楣,最大的梦想就是能去哈佛念书,没能实现,就把所有希望都寄托在了女儿身上。她从怀孕就开始看有关教育的书籍,从出生起就刻意地培养煊煊的记忆力以及识字能力等。


  第二天早上8点,杜佳楣就跑到新华书店,买光了所有相关孤独症的书籍。身为北京信息科技大学英语教师的她,以前对孤独症完全不了解,“感觉这种病离我们太远了”。


  孤独症又叫自闭症。是一种先天性脑发育障碍,属于精神系统的疾病,也是一个尚未被社会知道、了解的病症。它发病率极高,美国最新统计数据表明,每88个儿童中就有一名为孤独症儿童。它又是世界性难题,现今医疗手段上没有取得根本性的进步,只能采用科学的方法对孤独症儿童进行高密度的康复训练。


  主治医师告诉杜佳楣,患病儿童即使成年,也不具备独立生活能力。他们无法找到工作,无法结婚生子,多数患者一辈子只能依靠父母照顾供养和政府救济。“或许是因为这件事对我们刺激太大了。我和丈夫三天三夜没合眼,也几乎没吃饭,除了陪煊煊说话,就是一直看书,希望能从里面找到帮助她康复的训练方法。”“煊煊小时候特别聪明,你说哪个字,她就可以相应找出来。她从只会哭到都认识字了,我感觉她一直在进步。”身为教师的杜佳楣,曾经决定付出自己的所有去教育她。


  “而现在一切都改变了,以前是教育,现在是训练,以前我希望她念哈佛,现在我希望她可以自立地活着。”


  艰难的训练


  11岁的煊煊坐在沙发上安静的玩着她的芭比娃娃,好像发生的一切都跟她无关。


  “煊煊!”听到声音,她迟缓地抬起头,眼神游离地看着你,用缓慢的语速回答:“嗯,姐姐。”但她不会主动和人聊天。“她仿佛有着自己的世界。”妈妈说。


  杜佳楣在阅读了13本孤独症的相关书籍后,找到了ABA孤独症治疗法——强调对行为进行分析,分析行为本身,前提及结果,从而改变行为本身。“我跟孩子的爸爸研究,觉得这个方法可行。我俩就开始分工,他负责维持家里生计,我负责煊煊放学后的康复训练。”


  杜佳楣对煊煊的第一个训练就是说话。煊煊一直吐字不清楚,通过专家分析,发现关键的问题在于她的吹和吸的基本能力不够。杜佳楣就用她感兴趣的蜡烛来训练她。起初,让她从吹生日蜡烛开始,等她生日蜡烛近距离能吹灭了,再把距离拉远,然后再把蜡烛变成普通蜡烛,就这样一步步的加大难度。直到煊煊的呼吸平稳,吐词清晰,杜佳楣才开始下一项训练。


  3岁半时,煊煊让爸爸妈妈惊喜了一场。她终于学会了自己穿衣服。“煊煊没有任何自我学习能力,刷牙、洗手、洗脸、穿衣服、吃饭、甚至连去卫生间,每一项都是我一到两个月的时间通过不间断地反复训练教会她的,等她掌握这些基本的生活能力时已经6岁半了。”


  杜佳楣回忆,让她印象最深刻的就是教煊煊用筷子。煊煊一直到5岁都不会拿筷子,我原以为是她手指没力气,后来才发现这也是孤独症的一种表现。为了让煊煊有动力学习使用筷子,最开始我会把她最爱的旺仔小馒头包在一张揉皱了A4纸中间,让她用筷子夹出来。每次成功后,她都要先夸:“煊煊你真棒!”再给她喜欢吃的东西。再后来,纸被不断地减小、对折再对折,逐步增加难度。就这样用了一个半月的时间,5岁的煊煊,学会了拿筷子吃饭。


  艰难的训练里,也有感动的温暖。


  煊煊8岁那年,杜佳楣带她去北大未名湖滑冰,遇到了一个小男孩。男孩特别热心地指导煊煊滑冰的技巧,还牵着煊煊的手带她滑了近两个小时。有时他们相视而笑,有时他们好像在说话,直到男孩的爷爷叫他回家,他们才相互道别。


  “那个画面,我曾在心里幻想过无数次。至今我还记得那个男孩的名字。”杜佳楣说。


  8岁时,煊煊学会了跟其他人简单交流。“虽然至今依然无法辨别其他人的情绪,但PEP已接近同龄人的水平”。而这一切,是没经过高强度训练的孤独症儿童永远无法达到的。


  杜佳楣告诉记者,11岁煊煊现在已经小学三年级了,在班级成绩并不是最差的,还学会了弹钢琴、吹葫芦丝、滑冰、打乒乓球等很多技能,也开始有了一些自己的小伙伴。煊煊的葫芦丝吹得很好,表演起来从不扭捏。她缓缓地走进卧室,缓缓地将葫芦丝取出,再缓慢地放到了嘴边,吹响了《星月神话》。只不过,全程没有一丝表情和情绪。


  从“煊煊妈妈”到“星星妈妈”


  9年时间,让杜佳楣脱胎换骨。


  现在的她,成为了众多孤独症父母眼中的“专家”。她每天接到四五个孤独症孩子家长的咨询,甚至有家长慕名找到了她的工作单位。


  “后来,我就想为什么不能办一个孤独症的机构呢?那样不就可以帮助更多像我这样的家庭吗?”杜佳楣说。


  2011年1月,她创办了星希望孤独症康复中心。作为一家非营利机构,它挂靠于北京市昌平区残联,为孤独症、阿斯伯格症、多动症、社交缺陷、智力发育迟滞、语言发展迟缓等有特殊需要的儿童提供早期干预与康复训练。


  开办至今近两年的时间,星希望并没有任何收入,甚至欠下了一些外债。但杜佳楣坚持不肯透露金额:“我会坚持独立把它办下去。”


  在星希望孤独症康复中心里,孤独症的孩子被称为“星星的孩子”,而杜佳楣则被称为“星星的妈妈”。


  杜佳楣认为,这些孩子有着自己的世界,像星星一样孤独,需要大量时间的陪伴。而这种陪伴不仅来源于他们的父母,也需要一些爱心人士能够“捐赠”他们的空闲时间,陪伴他们,让星星的孩子不再孤独。


  在“星希望”,每一个孩子都会有一个固定的指导老师。


  上课的时候,老师会手把手教他们拍手,和他们聊天,引导他们的注意力。下课的时候,杜佳楣还会召集老师一起带着孩子们做操,“这也是锻炼他们模仿力的一种形式”。


  “星希望的坚持,是希望帮助每一个‘星星的孩子’和家庭,帮助这些特殊儿童尽早融入正常社会,可以在社会中生存下去,能有一份工作。”杜佳楣说。


  4岁的婷婷卖力的模仿着老师的动作,一个酿跄差点摔倒。婷婷来到星希望已经3个多月了,现在回家会主动跟家人说话了,“叫她也会看着你并回应你”,还偶尔会对爸爸妈妈笑笑,而这是之前想都没敢想过的。



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    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

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