微信公众号

本站客服微信

您好!欢迎来到自闭症家园网

今天是2021年10月16日 星期六

自闭症强化行为治疗的行为处理策略和过程

自闭症儿童自我刺激行为控制方法

自闭症儿童的习惯行为

自闭症儿童自我毁灭行为的矫正

自闭症几种行为的处理

青海省扎实推进残疾儿童康复救助制度落实落地

中国残联党组成员、副主席张卫星调研青海残疾人工作

青海省残疾儿童康复服务定点机构评定和管理办法(试行)

青海省残联康复服务中心 青海省儿童医院专家赴天峻县为有需求的

青海省残联赴德令哈市开展残疾儿童康复救助筛查服务工作

青海格尔木市看展0-17岁残疾儿童康复筛查工作

青海省康复专业团队赴海西州开展残疾儿童康复需求筛查工作

青海省残疾人康复服务中心服务进基层,温暖送身边

关于印发青海省残联系统康复专业技术人员规范化培训实施方案(2

广西自治区残疾人康复研究中心赴海东市考察学习残疾人康复工作

青海省残疾儿童康复服务三级定点机构评审结果公示(第一批)

共和县残联开展残疾儿童康复筛查工作

海南州残联康复医院来我县开展残疾儿童康复救助筛查活动

海南州残联赴贵德县开展残疾儿童康复救助项目及特殊文体人才筛查

2021年度宁夏中卫市自闭症机构名单4家

2021年度宁夏固原自闭症机构名单

2021年度吴忠市自闭症机构名单

2021年度宁夏石嘴山自闭症机构名单3家

2021年度银川自闭症机构名单19家

2021年度宁夏自闭症机构名单32家

遇到问题不要慌,星空答疑帮你忙~解决问题小能手就在这里啦!

从诊断自闭症再到随诊排除,这对夫妻的做法给了我们启示

自闭症儿童康复训练常用到的交往游戏~

儿童言语构音不清的原因、诊断及治疗

​自闭症儿童如何进行社交

正常孩子的竞争早就是一片红海,所以——珍惜命运对你的馈赠!

抛弃幻想——爱的荷尔蒙大型临床试验效果不显著

谱系孩子上学系列(二):独立上学能力培养及常见误区

自闭症孩子打人、发情绪的视频流传网络,一删了事就行了?

自闭症孩子乱扔东西的行为矫正

自闭症儿童问题行为的管理

自闭症儿童的逃避行为

自闭症儿童的暴力原因

自闭症儿童如果用手吃饭该怎么办

自闭症儿童6种问题行为的原因及解决办法

儿童语言发育迟缓,不是自闭症!

​自闭症孩子社交训练中的小游戏

如何提高孩子对谈话对象的分辨能力?

【医学前沿】NEJM综述-双相及相关障碍

自闭症的利他行为与文化差异

如何避免自闭症患者的青春期后躁动

患有自闭症的母亲该做些什么

自闭症行为干预的要点

1 2

“希望敲开那扇紧闭的门”——自闭症患儿父母的心声

时间:2020年03月25日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 标签:自闭症名人访谈; 浏览次数:19082次


    新华社记者郭沛然李德欣李亚红


    11岁的萱萱9年前被查出患有孤独症。她紧闭心门,生活在自己的世界中。现实生活中,像萱萱一样的孩子被称为“雨人”或者“遥远星球的孩子”。他们难以与别人沟通,也难以融入正常人的生活。


    孤独症患儿父母的爱与痛


    “当医生第一次告诉我的时候,我就觉得一种莫名的恐惧和绝望,可以说五雷轰顶。”萱萱的妈妈杜佳楣很长时间不愿相信残酷的现实。对萱萱点点滴滴的行为,她会用“放大镜”去找与普通孩子最接近的点,希望用此证明萱萱不是孤独症。


    孤独症,又称自闭症。是一类以社会交往障碍、沟通障碍等为主要特征的心理发育障碍。


    杜佳楣必须接受现实,不久她坐在了孤独症儿童家长培训班里。就在这个培训班上,杜佳楣了解到,在美国有一种名为DTT(行为分解训练)的孤独症康复训练方法,使得参与实验的19个患儿中的三分之一回归社会。


    杜佳楣说,当时听了就特别激动,就像茫茫大海中突然看到一盏灯一样。杜佳楣下了决心,萱萱只要醒着,她就要给萱萱做康复训练。萱萱的巨大进步让很多孤独症儿童家长羡慕不已,越来越多的人找到杜佳楣讨教经验。2011年,杜佳楣创办了北京星希望孤独症康复中心。


    来“星希望”进行康复训练的孩子大多是学龄前儿童。4岁多的糖糖每周一到周五下午都来上四节课。“我需要付出更多一些,压力大一点,孩子付出更少一些。”糖糖的父亲说,“换个角度想,可能孩子他挺快乐的,他可能没有世俗的烦恼,没有家庭的烦恼,不用为个人而烦恼,他自己就过得很快乐。”


    杜佳楣说:“我们做孤独症孩子的康复训练这么多年,很辛苦,我们不知道我们能熬到哪一天,我们很担心世界上这么多不可预期,它有可能在某一天不可预期发生,那我们的孩子怎么办,谁来管他们?”


    生活在别处的世界


    萱萱上幼儿园的第一天老师跟她说事情,她就只是看着老师。老师让她洗手她站在那不动,老师让她坐下她也不动。


    无穷无尽的忧虑,从孩子确诊的那一天起,就压在每一个家长的心头。作为世界性医学难题的孤独症,至今发病机理尚不清楚,治疗痊愈更显得遥远。即使像萱萱这样康复效果不错的孩子,一旦训练中断,很有可能再次走回自己的世界。


    26岁的赵莹莹毕业于北师大学前教育专业,2012年来到“星希望”。赵莹莹来到这里的第一感觉是孩子们特别冷漠,当时觉得无法跟他们沟通,无法接近他们。


    对孤独症的群落而言,他们永远生活在别处的世界,反正距离现实世界很远。而这些孩子的家长,却生活在别样世界与现实世界的夹缝中。


    “孩子的心门是闭着的,我们希望敲开那扇门。”这是很多孤独症患儿家长的心声,他们不想让自己走入绝望。


    让“孤独”的世界不再孤独


    我国在治疗孤独症方面取得的成绩之一就是:在很多城市,都有了像“星希望”一样的民间治疗机构


    然而,对孤独症患儿进行干预治疗的康复机构水平、能力参差不齐。“在这个领域里面还没有一个比较有规范的系统。”中国残疾人联合会孤独症委员会副主任、北京大学第六医院精神科主任医师贾美香呼吁,一方面政府要尽快建立起国家的孤独症康复训练体系,另一方面社会也要平等地对待孤独症儿童和从事孤独症康复训练的老师。


    杜佳楣的“星希望”是在苦苦支撑。尽管培训课程收费,但房租水电、员工工资等各项开支加在一起,康复中心经济上一直是入不敷出。“但接了这么多孩子,我一拍屁股走人,就觉得对不起他们。”


    “星希望”的老师都是“85后”,甚至还有“90后”。赵莹莹每月的工资是3000多元,她和同事在康复中心附近合租房子,平时工作和生活都在五环外,去城里逛街,路上要花很长时间。


    谈起这些年轻的老师,杜佳楣觉得对不住他们。“我希望他们在生活条件上面不至于那么艰苦,能过得稍微舒心一点,生活能够安定一点。”


    全国人大代表、中华女子学院女性学系教授孙晓梅建议,相关政府部门和残联系统应加大对社区职业康复站建设投入,增加职业康复师和技术投入,进一步完善孤独症儿童的康复训练补助办法,让他们孤独的世界照进更多温暖阳光。



自闭症家园网声明:根据权威研究的结论,目前自闭症(孤独症)并未找到确切的病因,也并没有针对病因的特效药物用来治疗自闭症(孤独症),对于针对自闭症彻底治愈的文字,我们尽最大努力限制转载或者作者上传,如有发现类似资讯,请告诉我们,我们会第一时间删除。

对于在本站发布观点的原创作者,我们免费给您提供单篇文章的广告位。在您的自媒体不提供盈利性商业产品或服务的情况下,可以在文章下方免费粘贴广告发布您的自媒体详细信息。我们也会根据您提供的内容质量每年精选部分优质而且高产的作者赠送部分针对多数流量的免费广告位。自媒体请通过本站认证窗口提交自媒体相关资料。

本站的文章系本网编辑转载或者用户自行上传,转载目的在于传递更多信息,引起社会公众对自闭症的关注与并获取社会支持,自闭症家长和相关服务单位能筛选有价值的信息作为参考。文章的发布并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。任何单位或个人认为本网站内容来源标注有误,或涉嫌侵犯其知识产权等相关权利的,请提供身份证明、权属证明及详细侵权情况证明等相关资料,通过邮箱asd_home#163.com联系我们,我们将在第一时间标注版权或者删除内容。本站文章版权归原作者所有,内容为作者个人观点,本站只提供参考并不构成任何投资及应用建议。本站拥有对此声明的最终解释权。


点击查看全文 ▼

优秀机构

  • no.1
    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    广州爱乐童

    专业地板时光康复训练连锁机构

连载精华

热门机构

热点人物

  • 1
    邹小兵

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

  • 2
    秋爸爸

    (北京阿叟阿巴科技有限公司)

  • 3
    柯晓燕

    (南京脑科医院儿童心理研究中心)

  • 4
    郭延庆

    (北京大学附属第六医院)

  • 5
    岑超群

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

  • 6
    唐春

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

  • 7
    贾美香

    (北京大学附属第六医院)

  • 8
    万国斌

    (深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科)

  • 9
    徐秀

    (复旦大学附属儿科医院)

  • 10
    李咏梅

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

热门招聘

音乐老师

海口市琼山区星言特殊教育中心

上班地点:海南-海口市 薪资:4500-6000

感统老师

海口市琼山区星言特殊教育中心

上班地点:海南-海口市 薪资:4500-6001

感统体育老师

海口市琼山区星言特殊教育中心

上班地点:海南-海口市 薪资:4500-6000

个训老师

海口市琼山区星言特殊教育中心

上班地点:海南-海口市 薪资:4500-6000

融合教师

惠州市护苗培智学校

上班地点:广东-惠州市 薪资:-0

初级孤独症康复师

河北月亮船健康科技有限公司

上班地点:河北-石家庄市 薪资:3500-4500

高级孤独症康复师

河北月亮船健康科技有限公司

上班地点:河北-石家庄市 薪资:-0

伊德恩教学组治疗师

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:4500-6000

社会支持

点击快速向上