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杜佳楣:自闭症家庭如何破解孩子生存保障难题

时间:2020年03月25日 来源:北京晨报 标签:自闭症名人访谈; 浏览次数:21766次


  今天是第六个国际自闭症日,人们的目光再一次聚焦在自闭症家庭上。自闭症又称孤独症,患病的孩子又被称为“星星的孩子”,因为他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。虽然不少自闭症孩子的家长坦承“如果能够选择,希望有个正常的孩子”,但他们还是坚强面对孩子成长之路上出现的早期康复难、上学工作难等问题。但是,随着我国第一代自闭症孩子的家长渐渐步入老年,他们迫切需要得到一个有关孩子将来生存保障的答案。


  典型案例


  10年坚持“牵蜗牛散步”


  在昌平回龙观有一所“星希望”自闭症康复训练中心,杜佳楣就是这所公益机构的创始人。之所以走上这条路,因为她就是一个自闭症女孩的母亲。杜佳楣的女儿叫煊煊,今年11岁,经过近10年的高强度训练,煊煊已在海淀区一所重点小学就读4年级。回想这10年,杜佳楣叹了一口气,其中的酸楚或许只有她才能体会。


  噩梦:感觉天一下就塌了


  煊煊两岁半时,在一次全市范围0到6岁儿童健康抽查中,被确诊为自闭症患者。医生告诉杜佳楣,这个病要伴随孩子终生,而且无药物可治疗。“当时感觉天一下子就塌了。”杜佳楣说,在此之前,家人也感觉孩子有一些异常,比如煊煊不喜欢跟同龄孩子玩耍,即使跟母亲对视也不会超过一秒钟,吐词不清楚等,但因对专业知识的缺乏,没人意识到这是病,“当时以为这是孩子发育和性格的问题,因为一说起孤独我们就会认为是性格特点,当时还以为我女儿是性格孤傲呢。”


  杜佳楣毕业于湖南师范大学外国语学院,研究生学历,毕业后在北京信息科技大学教英语,丈夫是搞科研工作的高学历知识分子。女儿降生后,原本是个幸福的小家庭,但随着一个“自闭症”名词的介入,这个小家庭的命运从此改变。


  坚持:睡觉从没超过6小时


  恐惧和绝望笼罩着杜佳楣一家,“莫名地感觉生活一下子不可控了,怎么会突然这样?当时真的很绝望。”直到很长一段时间后,杜佳楣还在幻想医生突然告诉她“对不起,我们误诊了”,但幻想终究是幻想,迎接她的是残酷的现实。“孩子吐字不清,甚至连‘爸爸’、‘妈妈’这样简单的单词发音都分不开,说话甚至需要我来翻译。”因为大学专业是翻译,杜佳楣一度被朋友戏称为“专业对口”。


  通过学习了解到,药物对自闭症的作用相当有限,必须要高强度、高密度的训练才有可能改善,要强的杜佳楣暗暗给自己定下训练计划。训练女儿首先要有专业知识,好在高学历的她学习能力很强,参考国内外各类专业书籍,参加北京市自闭症儿童康复协会的培训班,“现在不敢说自己是这方面的专家,但至少是科班出身。”


  每一天,杜佳楣凌晨4点多起床,严格按照专业知识和规范操作准备教案和教具,准备迎接一天的训练。“对于自闭症孩子来说,早上一睁眼就是训练项目的开始。从穿衣服开始,每一个步骤要都重复无数次,不能着急,就像牵着‘蜗牛’在散步,天天如此。”


  回想起来,杜佳楣也坦言,训练女儿真的是身心俱疲。她透露,这些年来自己睡觉从没超过6小时,“有一次在地铁,站在角落都睡着了。晚上从没有失眠过,一着枕头就能睡。”


  训练过程中,杜佳楣渐渐感觉现有知识也有些不够,于是她慢慢揣摩,逐渐形成自己的一套理论和方法。“训练并不一定是枯燥和乏味的,我有很好的洞察力,随时注意孩子的反应,进行一些项目拓展。比如,看到加湿器在冒白雾,孩子有一次突然对其感兴趣,用手去抓,我就借此良机对其进行延展训练,由白雾一直延展到水等知识。” 经过近10年的坚持训练,孩子有了显著提高,杜佳楣也渐渐有了一份欣慰,“那种感觉,简直是无与伦比啊。比我自己考上清华北大都高兴呢。”


  现实难题


  康复后面临“二次孤独”


  孤独症人士培训机构的创办人,大多数都是孤独症孩子的妈妈,这是无奈当中的必然选择。康纳洲孤独症家庭支援中心的创办者之一邹文的孩子也是孤独症,她亲身体会了孤独症孩子从出生后随着年龄增大,面临的筛查难、早期康复难、上学难、找工作难和融入社会难。


  家长:20多岁仍无法融入社会


  虽然孤独症无法治愈,但是根据孩子的状况不同,家长希望孩子能尽可能地过正常人的生活,可是连最基本的上学问题都不好解决。方静的孩子1990年出生,3岁诊断为孤独症后,幼儿园将孩子拒之门外,出于方便照顾孩子,几个家长租了一个二居室,轮流值班照顾,有了孤独症服务机构的雏形。


  但是康复训练之后,很多孩子面临“二次孤独”的尴尬境地,想去工作没有地方要。很多20多岁的孤独症孩子,只能在家里呆着,依旧难以融入社会。邹文说,康纳洲和其他服务机构不同的是,尝试针对大龄孤独症人士的职业培训,开设了烘焙班和电脑班。“孤独症并非不能就业,如果有师傅带领,经过培训的孤独症人士完全可以在蛋糕房就业,但是没有企业愿意付出这样的精力。”邹文表示,成年孤独症人士如果不能做力所能及的工作,又何谈融入社会,他们计划开办一个蛋糕房,尝试解决孤独症人士的工作问题。


  专家:政府要多给康复机构支持


  “星希望”的创办,杜佳楣说除了想帮助更多孩子外,还有个私人原因。多年前,还在上学员班时,杜佳楣结识了一名同为孤独症家长的大学教授,并得到对方很多帮助,但后来这位恩人的不幸去世让她内心背负了一份债,“现在只能以另一种方式来安慰自己了。康复中心虽然得到区民政、区残联的支持,但资金缺乏一直是杜佳楣最头疼的大事。为了开办这所康复中心,杜佳楣夫妇将位于朝阳区立水桥的一栋房子卖掉,“50多平方米,当时卖了100多万,我朋友都说我疯了。”


  “星希望”目前在回龙观租场地,800多平方米,月租要6万多元。杜佳楣夫妇每个月的大部分工资都砸进来。为了让康复中心良性循环下去,也为聘请老师的生存考虑,招收的30多名孤独症孩子,每人每月收取2000多元。杜佳楣呼吁政府多给一些支持,她希望有朝一日,所有进入康复机构的孩子都是免费的。


  其实,资金困难是目前民间机构共同的现状。贾美香是北京大学第六医院主任医师,多年来从事对儿童孤独症的诊断和评估、治疗及教育康复,现任北京市孤独儿童康复协会常务副会长。贾美香说,目前全市孤独症有关的康复机构有六七十家,其中商业性质的占大部分。公益性的夹在其中,生存的确很难。贾会长认为,政府不仅要主导公办康复机构的建设,还要有一定的政策支持,比如严格审核老师的资质,“要是不管有无资质,有钱就能去注册一个商业机构开办康复中心,最终害的是整个社会和众多孤独症家庭。”据贾会长了解,目前本市一些商业康复机构中,收费最贵的能达到每月8000元,但服务并不见得跟得上,整个市场因为政策规范的缺失而有些复杂和杂乱。“希望政府尽快介入。”


  最新进展


  大龄托养有望实现


  昨天,在康纳洲2013年国际孤独症日高峰论坛上,中国残疾人联合会理事相自成表示,研究孤独症儿童康复训练方法的科学化和本土化,孤独症人士生命全程各个阶段实现终身康复的衔接性和系统性,早期筛查、早期诊断的社区化和常态化,以及政策的完整性、科学性和普惠性,是政府、社会和相关工作者面临的重大课题。


  目前,中残联正在做摸清孤独症儿童底数、规范康复机构建设、培训康复专业人员等基础工作,为孤独症康复工作全面、规范开展创造条件。相自成表示,孤独症康复机构的民间组织大约有七八百家,康复机构的人员培训、标准、方法规范的制定也在酝酿之中。下一步,中残联将支持全国33个省级、66个地级市孤独症儿童康复机构建设,鼓励和扶持具备一定规模、康复效果较好的民办机构,并开展孤独症儿童融合式社区家庭康复试点工作。此外,国家财政五年内拿出4.3亿元,每年为2万名孤独症儿童提供康复训练补贴。


  对于家长最为关心的孩子将来的生存问题,广东、江苏等发达省份已出台了针对孤独症的新政策和新措施,南京、常州等民办孤独症服务机构中标,大龄托养和庇护性就业有望取得突破性进展。


  ■家长心声


  我们走了,


  孩子谁来照顾?


  李蕾(化名)在44岁时,又要了一个孩子。这么大岁数要孩子,李蕾也是万不得已。她是一位15岁的孤独症孩子的母亲,“老大3岁确诊,当时有指标,可我们没要。”李蕾说,夫妻俩一心给孩子治病,可是随着对孤独症的认知越来越深,夫妻俩开始担心,当他们老去时、失去劳动能力时、百年之后,孩子该由谁来照顾?


  夫妻俩决定给孩子再生个弟弟或妹妹,将来陪伴哥哥走完人生。但是夫妻俩也纠结,“要老二之前担心第二个孩子也有问题。”李蕾说,曾有实例,二胎还是孤独症,这样的结果对于父母来说很难接受。幸运的是,老二是个男孩,而且很健康。


  像李蕾这样的家庭,老二照顾老大的使命与生俱来,李蕾觉得挺对不住老二,可是没有办法。而能让老二明白自己的任务,还有很长的路要走。在家里,老大对弟弟的喜爱无法用语言表达,只是用抱抱弟弟或是用手攥弟弟的手腕来表达。而弟弟对哥哥的喜爱还不适应,经常去李蕾面前告状,说哥哥又欺负他了。


  “为了孩子选择生二胎,是现在很多孤独症家庭较多采取的方式。”孤独症康复专家甄岳来也是中国第一代孤独症儿童家长的代表,她表示,家长的这种选择是因为对孩子生存问题的担忧,“孤独症孩子成年后独立生活能力为零,我们没了以后,孩子该怎么办?”甄岳来说,我国上世纪80年代确诊第一例孤独症,30年过去了,孩子已成年,家长已老去,“我们都是60岁上下的老妈妈了,更加感到解决孤独症人士的社会保障问题的迫切。”第一代孤独症孩子的妈妈们最担心的,就是将来没了父母的孩子的生存问题,如何能体面、尊严地生活?而解决这一问题的最好方式,妈妈们认为是孤独症服务能更多地从民间行为转变为国家行为,将孩子的未来交给国家,妈妈们最放心。


  牵一只蜗牛去散步


  上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。


  我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次总是挪那么一点点。


  我催它,我唬它,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,仿佛说: “人家已经尽了全力!”


  我拉它,我扯,我甚至想踢它,蜗牛受了伤,它流着汗,喘着气,往前爬……


  真奇怪,为什么上帝要我牵一只蜗牛去散步?


  “上帝啊!为什么?”天上一片安静。


  “唉!也许上帝去抓蜗牛了!”好吧!松手吧!


  反正上帝不管了,我还管什么?


  任蜗牛往前爬,我在后面生闷气。


  咦?我闻到花香,原来这边有个花园。


  我感到微风吹来, 原来夜里的风这么温柔。


  慢着!我听到鸟声,我听到虫鸣,我看到满天的星斗多亮丽。


  咦?以前怎么没有这些体会?


  我忽然想起来,莫非是我弄错了!原来上帝是叫蜗牛牵我去散步。


  ——台湾诗人张文亮为孤独症孩子父母写的诗



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    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

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