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今天是2021年10月16日 星期六

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自闭症几种行为的处理

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青海省残疾人康复服务中心服务进基层,温暖送身边

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广西自治区残疾人康复研究中心赴海东市考察学习残疾人康复工作

青海省残疾儿童康复服务三级定点机构评审结果公示(第一批)

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2021年度宁夏固原自闭症机构名单

2021年度吴忠市自闭症机构名单

2021年度宁夏石嘴山自闭症机构名单3家

2021年度银川自闭症机构名单19家

2021年度宁夏自闭症机构名单32家

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孙忠凯:孤独症儿童的桥梁

时间:2020年03月26日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 标签:自闭症名人访谈; 浏览次数:14545次



  “星星雨”设有:教学部(主要负责教学事务),办公室(负责管理财务和人力资源),总务部(安排学生、家长住宿,负责学校的修缮、保洁工作),发展部(负责对外公共关系处理、筹款、志愿者管理事务)。毕业于北京市民政学院社会工作专业的孙目前在事业发展部工作。2002年他毕业找工作时,正赶上星星雨在招聘老师,就来应聘。当时他并不了解孤独症,也不了解NGO组织,只是觉得对星星雨很感兴趣,用他的话来说,“这里很好玩,有孩子,有一些新的东西,而且和十几个同学一起来实习,觉得很有意思。”当时星星雨只需要5个老师,但因为同学们的表现都十分优秀星星雨就留下了10个同学。

    孙刚来到星星雨时,是一名教师。那时,孩子给了他很多信心和感动,看着孩子一点点进步,他感觉到自己真的在帮助孩子们,他认识到自己真的可以帮助那些孩子,那些兴奋和感动让他很满足。“他可能今天还不能张嘴,明天就模仿你张嘴,开始有说话的趋向,那让我特别有成就感。”孙开心的说道。孙后来开始辅导一些家庭,帮助父母改变对孩子的态度和认识,让家长真正去了解孩子的想法和观点。一些家长来星星雨之前,可能已经放弃了自己的孩子,觉得孩子已经无可救药了,但在星星雨,他们重新认识孩子,感觉到孩子还是有希望的,通过正确的教育,可以学会很多东西,可以向其他正常孩子一样。那时候,孙感觉到自己的行为可以改变一个人的人生,影响到一个家庭,甚至是祖孙三代的改变,他兴奋不已,用他的话就是“当老师的感觉特好!”

后来,星星雨进行内部组织评估,评估中发现,星星雨缺乏专门对外联络、管理志愿者、筹款的这样一种人。当时孙觉得这样的工作特别具有挑战性,他很愿意尝试,于是他第一个做起了“星星雨”的事业发展工作。

    刚开始做发展工作时,孙十分困惑,不知道该做什么,如何去做。一段时间下来,对于自己的工作也没有理  出头绪,更谈不上任何成绩。想到自己做老师,还可以丰富自己的专业知识,有一技之长,孙说,他曾一度想还是回去做老师。但在工作中,慢慢的进入了角色,感觉到自己的工作可以学到很多东西,有很大的发展空间。

    当年一起来的10位同学,现在还有5个同学留下,孙就是这留下的5个人中的一个。同学们离开的原因有很多,不可避免的与福利待遇相关,正像孙说的,在NGO是不能发财赚大钱的。问及孙仍然留在星星雨的原因,他解释道,他觉得他在星星雨还有发展的空间,在星星雨有机会接触各种各样的人,他很喜欢。更重要的一点,对于他来说,星星雨让他感觉自己活得有价值,“在这世界上,有需要帮助的人,有能帮助别人的人,而我刚好可以成为一座桥梁,联系这两方面的人,做这样的事我活得很满足。”

 


改变不是难题



    记:孤独症被列为精神残疾,这意味着孤独症儿童以后可以享受到国家对残疾人的各项优惠待遇和保障,对此你怎么看。

    孙:我觉得制度方面很难真的帮助孤独症儿童,因为孤独症的症状不是特别明显,一般人短期无法识别患有孤独症的人,所以很多人都不了解孤独症,因此无法正确对待。前几天,星星雨的一个志愿者曾经带着一个孤独症儿童出去,在公交车上,这个孩子打了另外一个孩子,被打孩子的家长很气愤地围了上来,要打这个孩子。工作人员立刻向他们解释,说这个孩子是障碍的,可是被打孩子的家长完全不理会工作人员的解释,他们不相信这个孩子有问题,认为这个孩子看上去很正常,甚至说,这是公共汽车,是大家做的,有障碍还出来做什么,为什么还坐公交车?后来到了警察局,警察也是同样的观点,认为孩子有障碍就不应该到公共场所。

    记:所以只有制度方面是不够的?

    孙:孤独症儿童需要的不仅是制度保障,法律方面的保障,他们更需要全社会的了解、全社会的关爱。正如欧美一些国家会向一些机构派遣志愿者,这就是一种公民教育。这种做法让一般人了解到,在他的周围,还有这样的人群存在,还有需要帮助的边缘弱势群体存在。志愿者一个人了解了孤独症儿童,他的家人就随之了解了,他的朋友也了解了,他周围的人也就都了解了,这样这些人以后接触到这些孩子时,就十分宽容了。越来越多的人了解,越来越多的人关注,这样才会让孤独症儿童有生存的空间。

    记:更需要社会的接受认识?

    孙:孤独症孩子也应该拥有其他人拥有的权利,他们有权利学习,有权利工作。不能说正常人就业机会都不够,就不给这些残疾人就业的机会。我和国内的一些公司谈合作时,这些公司的反应是:“我们更喜欢把钱捐给贫困山区的上不起学的孩子,帮助那些孩子,改变他的一生,那样效果更明显,社会效应也更好。”如果正常人需要有上学的机会,那么残疾孩子就更需要有上学的机会,社会应该给他们创造空间。例如制度和法律规定了残障儿童可以上学,但这是空的,应该给学校创造空间,给老师机会去了解这些孩子,政府也应该给学校相应的补贴,让学校和老师愿意接纳这些孩子。我们也想推动一些政策改变,但很多东西不是说孩子改变了,就改变了。孤独症的症状不会消失的,是伴随一生的,我们的工作不是让孩子变正常了,而是让社会变正常了,人们怎么去接纳他们,政策怎么去保护他们。社会能给他们提供条件,是他们有上学、工作机会。一个人,或者一个团体的努力都无法做到这些,这需要社会各方面力量的努力。其实只要一点点地宽容和忍耐,就可以帮助孤独症儿童,改变他们的生活。




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    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

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