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普玄:残疾是人类难能可贵的宿命

时间:2020年03月27日 来源:《三月风》2019年第6期 标签:自闭症名人访谈; 浏览次数:18463次

普玄原名陈闯,作家,1968年生于湖北谷城,现居武汉。代表作有《五十四种孤单》《疼痛吧指头》《夕阳开开》《晒太阳的灰鼠》《酒席上的颜色》《资源》等,曾获湖北文学奖、新屈原文学奖、百花文学奖等。


文 摄影_《三月风》记者 白帆


普玄发现,儿子右手拇指和食指之间总是烂的。孩子患有孤独症,紧张时总用牙去咬手指,甚至咬出血。“他的指头上全是他自己撕咬的疤痕,他一着急一发怒就开始咬指头。”作为一名孤独症孩子的家长,普玄走过和很多家长一样的路:诊断、确诊、治疗、绝望和希望。


在身份上,他既是家长,也是作家。他将发生在身上的种种用文字串联,将孤独症化作了文学的养分,奉献出了一部非虚构的文学作品《疼痛吧指头》,道出了自己和儿子的秘密。


不与生活较劲,也不需要同情


普玄是笔名,他已经用了十几年了,连身份证上也换成这个名字。他信道教,“道家讲‘玄之又玄’,我就改了。”从他身上读不到生活打磨留下的戾气,洒脱、健谈,并不故弄玄虚。吃着的热干面不小心掉到衬衫上,用手指“啪啪”掸两下继续吃,脏了衣服也不矫情。


他对外人抱有同情的善意。“我想对有孤独症孩子的家长说,你们太不容易了。”在《疼痛吧指头》的书友会上,普玄在对现场的孤独症家庭这样说时,其实自己已经释怀了。按照他自己的话说,他不再想和这种疾病较劲了,“儿子被确诊为孤独症,这一点对我来说无疑是生命中的疼痛,但我很清楚这也是我的财富,我必须忍着,慢慢地‘培养’这种痛苦,等他‘长大了’之后,把这种痛苦换一种方式表达出来,让普通家庭能够更理解我们。”


采访普玄的地方是他朋友的茶社,趁着他出去扔餐盒的空儿,朋友一个劲儿地诧异与惋惜:“以前真不知道他家里有这样一个孩子啊,他从没和外人说过。”要不是《疼痛吧指头》的问世和热销,恐怕这个秘密还会保存下去。《疼痛吧指头》在《收获》冬卷长篇专号上推出后,在湖北文坛朋友圈也引发了不小的震荡。以前,很多人碰到他,都是聊聊文学,现在一见面,一个个都转为安慰他。他自己还很开心,“说明社会对孤独症的了解越来越多了嘛。”


儿子的孤独症折磨了普玄很多年,也拆散了他和妻子的感情。他独自走上了带儿子四处求医问药的过程,每一次治疗都是普玄的希望,他似乎也在不断挑战孤独症在医学上难解的现实。直到母亲的一句话点醒了他:“你不要在这件事情上较劲,你要学会跟这种病症相处,要以它为朋友。”


普玄的母亲是个地道的农村女妇女,在宗族内排行老五,被称为“常五姐”。她信佛,每次带孙子的时候,她默默念经,孙子坐在旁边写数字,安安静静,场面极其温馨。普玄归来透过门缝看到这一幕,都觉得不可思议。“我母亲这一生,都是和残疾人打交道的。这也锻炼了她坚强的品格。”普玄的父亲是一名小学老师,但是跛脚。母亲年轻时在村里就算漂亮,铁了心主动跟父亲走在一起,父亲都觉得不可思议。常五姐不识字,但她相信学识比身体更重要;普玄的哥哥小时候打链霉素导致半聋半哑;如今孙子又是不懂与人交流的孤独症……但常五姐从没在孩子面前自怨自艾。


当发现恐怕要用一生的时间来为孩子治疗后,普玄对生命有了新的理解。“有个画家的孩子也是孤独症,他问我,该全力以赴弄孩子,还是坚持我的事业?”面对所有孤独症家庭都会面临的抉择,普玄的答案多少出人意料,“这个病要治疗终身,我跟他说,你把自己投进去,谁来养孩子?他一下明白了,爱是克制。”


普玄下决心,首要任务就是工作赚钱。于是,他选择把孩子找了一处地方全托。“人人都说他可怜,跟孩子搞一天,你就服了。” 为了不被打倒,他要准备“足够的钱,足够的身体,足够的寿命”。


“我把孩子放进了托养机构


有数据说,中国的孤独症患者数量已破千万,已经约等于深圳的总人口数了。普玄的孩子在三岁时被确诊为孤独症,已经十七年了。普玄曾跑遍全国各地的医院和民间诊所,尝试了中医、西医、道医、气功、法事和参加各种培训,为儿子换过两位数的保姆,孩子却仍然只能说不超过十个字的句子。


更微妙的,是普玄再婚后与第二任妻子生下了一个健康的女孩,家中似乎没有了儿子的位置。“你可以带着他,但一定请保姆看。”妻子的提议有她的道理。请个保姆,治疗的话还要来回搭车,住在家里划得来,还是学校附近更划算?在留与不留的选择题上,普玄最终选择将儿子送到专业机构。


很多人听说普玄把孩子放进了托养机构,第一反应都是谴责。“一个孩子的亲生父亲,怎么会这样狠心?”“他就不怕不会表达的孩子在托管机构受欺负吗?”“当‘甩手掌柜’太不负责了”……普玄没时间去回复那些风言风语,为了给孩子治病,前前后后已经花了三四百万的医疗费。他当过教师、秘书,是《大公报》的记者,跑过十年的“两会”,在别人眼里已经足够成功,但规规矩矩拿工资就没法支撑生活,“我以前在报社常年是广告冠军,没有人像我这样有养孩子的动力。后来我就创业去,搞传媒公司。抢生意得罪了不少人,别人不明白我为什么要这么抢?没人知道我有一个这样的孩子。”后来成为职业作家,生活才不至于继续狼狈下去。


普玄拼命的动力,也来自同行者的悲剧,“我遇见过很多家庭,因为孤独症孩子的降临而被拖入经济上的绝境,妻离子散。家里有残疾人的都明白,大爱里面有理性、无情和冷静的东西,才能让爱更长久。”


后来他把孩子送到了一处几名孤独症家长开办的互助机构,孤独症孩子可以学习简单的自理和工作,每周普玄都会去看儿子,“他学会了扫地、收拾床铺,见到我也知道打招呼,还给奶奶表演自己穿衣服。”普玄说,正因为有了解孤独症的家长在那边,他才放心去工作。


“人们对孤独症孩子的知识来自电影《雨人》,来自《海洋天堂》。其实这都不是孤独症孩子的常态。大量的孤独症孩子把家庭拖得很深。因为还要赚钱养家,我没有盯在孩子身边做到日常陪护,算不上好父亲。但是十几年我一直没有放弃对孩子的救治。从这一点来说,我还算是好父亲。”


普玄写过一个“公交天才”的故事,讲一个孩子可以将全市的公交换乘信息都记下来。就算没去过的地方,他也会告诉你走对还是走错。故事虽然惊艳,但这样的天才还是生活上的弱者, “这些少数人对社会帮助不大。更何况99%的孤独症孩子不是这样的常态。”


为那些常态的孩子去表达,展示一个普通孤独症患者的真实生活,是普玄决定下笔的原因之一,“绝不能误导读者每一个孤独症孩子都是天才。”


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“《疼痛吧指头》不单是写孤独症孩子,也写了我的成长经历,把家族三代人的经历打乱后重新组装。通过残疾人的视角,反映了中国几十年的发展史,可以从中看出人性的变化。” 这不是他第一次写孤独症,在早年发表的《晒太阳的灰鼠》《安扣儿安扣》《夕阳开开》中,都有孤独症孩子出现。


只是这一次,写起来最痛苦。


作品要硬,不能挠痒痒


在现在的机构之前,他曾把孩子送到在古镇上的老中医家里。某天他临时访问,没和医生打招呼,将车开到院门前,发现自己的孩子正呆呆地坐在门口,“我的儿子坐在冬天下午灰白的阳光下面,坐在一个乌黄的木椅子上,正在玩他的指头。”他在书的开头这样写道。那天,普玄在车里一直坐着看儿子发呆,接着泪流满面,继而因无人看管孩子而愤怒。


《疼痛吧指头》以一个孤独症孩子的诊断、治疗过程为主线,记录了从父母最初发现孩子不会说话的慌张,四处诊断并最后确诊,到父母离婚,由父亲独自一人抚养,再到孩子接受西医、中医治疗,到语言培训中心训练、四处寄养的全过程。


从一开始,普玄并没有觉得写自己孩子是一个好的小说素材,自揭伤疤的痛感被印成铅字博取同情,多少显得投机,普玄不乐意。直到一次在生死边上的徘徊,让他有了顿悟。那时一年除夕,一家人在妻子父母家吃完晚饭,《新闻联播》刚开始,他自己驾车要带着儿子前往自己母亲家。夜晚的高速路大雾弥漫,能见度只有一米,普玄开得小心翼翼。雾似乎永远不会散,车里的儿子不断发出絮絮叨叨的声响,普玄知道,在反常的环境里孤独症孩子很容易突发状况。


突然间,坐在副驾驶上的儿子伸出双手,开始抢夺方向盘。车子在失控的边缘不断试探,普玄吓坏了,甚至开始腾出一只手用来捶打已经不受控制的儿子,嘴上也大声责骂起来。但于事无补,普玄赶紧把车一把停到了应急车道上,打开双闪。吓出一身汗的普玄先和儿子谈心,但他仍然很狂躁。


车外,是一片雾茫茫的漆黑夜色;车内,是仍在崩溃地大声喊叫的孩子和方寸大乱的普玄。直到对向车道来了一辆警车,并停车问话,普玄才借机和警察一起,将不受控制的儿子安抚到车子后排并系好安全带后,继续缓缓上路。“我记得开了五六个小时才穿过山区。那一路,我们把一辈子的话都说了。我当时就知道,这是非常好的作品。我一直留了几年才写,我想等它沉淀一下,落点和思想就不一样了。”普玄说,放过再看,痛苦就不是书的主旋律了。


这部作品2017年7月动笔,17天就写完了。写到动情处,普玄忍不住多次痛哭。悲哀、愤怒、绝望,十几年沉睡在心底的所有情绪都被激活了。写作时正处武汉的夏天,普玄因为肺炎害怕吹空调,写到大汗淋漓,以致一天要换四到五套衣服。


从上个世纪90年代初发表第一篇小说伊始,他一路奔逐而来,已在《收获》《当代》《清明》《小说月报·原创版》《长江文艺》《芳草》等刊物发表了三十来个中短篇小说。


2018年,普玄的《疼痛吧指头》荣获第三届“施耐庵长篇叙事文学奖”。获奖时,他正准备给儿子送衣服,他是通过微信朋友圈才知道获奖的消息。不知道是否是天意,普玄小时候最喜欢看的作品就是施耐庵写的《水浒传》,前前后后翻过三十遍,还抄写过一遍, “领奖时我说,从小家里没书,我父亲是小学老师,只有这本书。我反反复复地看,拿着毛笔把108将的名字和绰号背写得一个不差。它影响我的小说里的人物,倔强、性格鲜明。”普玄说自己很难写《红楼梦》式的人物。“我希望我的故事很有力量,要有钢铁般的语言。什么是‘钢铁般’的我也不知道,但是我知道作品要硬,不能像挠痒痒。”


普玄建了一个孤独症家庭的微信群,跟踪了很多孤独症家庭。他慢慢发现,过去的磨难变成了文学的财富,不是每个家长都像他这样幸运,能用这种方法讲述生命。“没有这个孩子,我可能是平庸的作家,有了这个孩子,我可能是优秀的作家。”


“我研究疾病和文学的关系。很多大文学家都有病,史铁生、博尔克斯、鲁迅都是病人,文学能给予弱者力量。”一个孤独症孩子,似乎为普玄打开了新的世界,之于人生,也之于哲学。“我想告诉这个世界。世界不停地变化,残疾是消灭不了的。疾病、残疾、孤寡,这是人类的宿命。”


我记得他十二岁在省城武汉的时候,有一天他的病发作了,夜里突然大哭,咬自己的指头。他用牙齿把右手拇指和食指之间的皮肉咬烂了,手上和嘴唇上全是血。


我被他的哭声惊醒了,开了灯,看见他嘴唇上和手上的血,看见他泪眼汪汪。你怎么了?我问他。他当然回答不了。他不会说话。但是他看着我的那个样子,好像他会说话。所有见过他的人,亲戚,朋友,邻居,医生,培训学校的老师们,没有人相信他不会说话。他长着白皮肤,高额头,有一双明亮的大眼睛。这样的孩子怎么就不会说话呢?


我也想不明白。我在灯下望着我泪眼汪汪的儿子,他也望着我。我知道他心里焦急,心里有一股火,这股火发不出来,在他胸膛里燃烧。我们的语言,说话,是心的通道,是火的通道。这是我从儿子身上明白的。中医说心属火,在五行中,火在胸膛的中心,火主夏天,属南方,在我们身体的深处。我们的身体里有一个巨大的火焰库,需要我们每天通过说话一点一点往外面释放。


你想说话是不是?我望着灯下的儿子问。他回答不了,他看着那根带血的指头发呆,我也看着那根指头发呆。——节选自《疼痛吧指头》



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