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作家普玄:你要学会跟这种病症相处,要以它为朋友

时间:2020年03月27日 来源:凤凰网湖北综合 标签:自闭症名人访谈; 浏览次数:17410次

18岁的祝羽辰已经有将近一米八的个头,青春阳光,从外表看起来与普通孩子没有差别,很难想象他是一名孤独症患者。4月23日世界读书日,作家普玄的非虚构长篇作品《疼痛吧指头给我的孤独症孩子》新书首发式在武汉举行,书中描写了作家普玄与孤独症儿子之间的真实故事,祝羽辰是这本书中的插画师。


“我想对有孤独症孩子的家长说,你们太不容易了。”这是普玄老师在活动开场对在座观众说的第一句话,他的儿子从3岁确诊为孤独症至今已经走过了17个年头,和所有孤独症患儿的家长一样感到彷徨、失落,寻找各式各样的方法给孩子做治疗,不放弃每一次机会,“我能写出这部作品,其实内心经历过一番挣扎,以前认为,痛苦的经历不应该向他人絮絮叨叨地堆砌和抱怨;但是如今的看法有所改变,痛苦传递出去后会变成金光闪闪的东西,对痛苦进行克制地表达,往往更容易让读者接受。”


普玄在书中讲到,儿子在不注意的时候会走失,第一次走失找了4天;他会说五字句“爸爸早上好”,但这是别人教他说的,他可能并不清楚爸爸是谁;他还会到开水,但他不能像普通人一样右手拿壶,左手拿盖,他需要用两只手去完成别人单手的动作,这些行为对普玄来说甜蜜又苦涩,儿子的一点点进步是甜蜜的,但他的“独特性”无疑又是苦涩的,“儿子被确诊为孤独症,这一点对我来说无疑是生命中的疼痛,但我很清楚的是,这也是我的财富,我必须忍着,慢慢的‘培养’这种痛苦,等他‘长大了’之后,把这种痛苦换一种方式表达出来,让普通家庭能够更理解我们。”


“这本书第一个层次是写孤独症的家庭,往上升方面讲,写的是以自闭症为代表的人生苦难、人生疾病。现代社会,我们的科技发展了,城市发展了,但这些并没有消灭苦难,以往我们有天灾人祸,现在我们有环境问题、人身健康问题,苦难只是以另外一种形式来表现了,它和人类是相伴的。普通家庭占大多数,但他们也不能保证生命中不会出现其他的挫折和问题,所以当苦难没有降临到自己本身时,我希望普通大众能对别人的苦难做出理解与关心。”普玄老师称清朝末年得了肺结核就如同得了癌症,无法治愈,但当今社会可以根治,随着科技的发展,也许在不远的未来,孤独症也可以被治愈,“研究孤独症的人、帮助孤独症的人、治疗孤独症的人,这些需要正常人来做,包括关爱孤独症的有关机制,也需要正常人去推动,他们不能不出手。”


儿子的孤独症是普玄生命中的苦难,他带着儿子四处奔走,每一次治疗都是普玄的希望,这种状态持续了很多年,但普玄母亲的一句话点醒了他:“你不要在这件事情上较劲,你要学会跟这种病症相处,要以它为朋友。”普玄也在母亲的一席话中渐渐明白在改变不了这个孩子的时候,他还可以改变其他的东西,“现在我没有办法治好儿子的时候,我可以把我自己的身体练的更好一点,我可以换一种方式与这种病症共存。”


无论时代如何变化,每个人的人生都充满意外,苦难不可预测,也不会消失,而人类的感情是相通的,我们必须保持一种同理心和共情能力,对别人身上的苦难保持理解和同情,而不是漠然,只有这样,当有一天苦难降临在我们自己身上时,我们才会多一份泰然。



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    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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