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孤独症孩子的预后与哪些因素有关?专家划的重点来啦!

时间:2020年06月27日 来源:杭州雅恩健康管理有限公司 作者:雅恩辅育 标签:自闭症机构新闻;自闭症机构新闻; 浏览次数:11347次

雅恩辅育主办的“大雅之堂”公益论坛,首期《有效干预孤独症,专家为您划重点》已经顺利落下帷幕!

上海交通大学医学院附属新华医院临床心理科主任张劲松教授、雅恩辅育创始人PECS中国区临床教学总监边琼霞女士,两位专家亲自为家长划重点,避雷区!!

现场气氛火热,家长都表示从两位专家那些收获良多,之后的干预方向有了明确的目标。但也有很多家长私信小雅,遗憾自己错过了此次公益论坛!

不要伤心,小雅特地整理了一份张劲松教授在论坛中的重点发言!小伙伴们看这里!




问题一



孤独症孩子的预后与哪些因素有关呢?


1、疾病程度、共患病


孤独症孩子的预后首先是和他疾病的程度有关系的,有些孩子比较重度,有些孩子是中度和轻度的。这个程度的划分,一个方面是根据孤独症的两大核心症状,另一方面是根据孩子的智能水平以及是否有共患病来划分。

很多孤独症的孩子,都是有共患病的,有的共患躯体方面的疾病,比如说共患癫痫;有的共患精神方面的疾病,比如说特别好动,情绪问题很突出。

如果孤独症的孩子疾病程度越轻,认知水平越高,共患病越少,他的预后就会相对更好一些。



2、干预年龄


有些孤独症孩子虽然发现比较早,但是由于种种因素没有得到及时的干预,等到年龄大起来了才开始干预,那么这种情况就比早发现早干预的孩子效果弱一些。

其实很多年前,一旦孩子确诊孤独症,家长和医生都特别沮丧,觉得好像孤独症就是绝症,没有办法干预好。但是这么多年发展下来,对于孤独症的认识也有了极大提高。尽早干预,对于孤独症儿童的预后会更好,尤其是对程度较轻的孩子。很多研究表明,在三岁之内干预的这些孩子,有一部分的比例能够在今后发展是接近正常水平的。



3、干预方法


此外还有干预的方法适不适合这些孩子,对孩子实施干预的治疗师水平是否达到要求都是有关系的。



4、环境因素,如家庭


孩子的预后不仅和其所处的家庭环境息息相关,而且和社区环境,以及整个的社会大环境,对于孤独症孩子家庭的支持情况,都是密切相关的。

当然,还有一些其他方面的因素也会影响到孩子的预后情况,我们也在期待各种研究手段和治疗方法的进步,促进孤独症孩子的干预。



问题二



目前对于孤独症的干预理念是什么?


01

改善症状

不仅是孤独症,很多的问题,包括躯体的疾病,有些是很难完全治愈的。那么我们的理念只能说先尽可能的改善它的症状。对于孤独症来讲的话,就是改善它的核心症状,还有共患病的症状。

有些时候核心症状挺难改变的,但是它还有一些共患病,也许这些共患病的症状实际上并不是那么难以改变,当改善了之后,孩子一些整体的功能就会有所缓解。


02

提高功能

我们还要想办法提高孤独症孩子的功能,包括生活、交往、社会适应和学习的功能。

我们生活在这个世界上,首先要能活下来,其次要活得更好,这就要求孤独症的孩子具有社会的交往,能够再进一步的接触社会。

有些家庭整天将孩子放在干预机构里,回家之后继续进行比较刻板的干预手段,孩子都不愿意理睬父母了,根本谈不上生活质量。


03

降低潜在危险

在干预的过程中,我们要去平衡,尽量的降低潜在的危险,尤其是干预方法要基于实证的研究,科学的研究。

目前,很多孤独症疗法让人眼花缭乱,但缺乏更多的研究支持,有些甚至还有潜在风险。


04

干预要有生活实用性、现实性

我们经常看到一些家庭为了孩子叫个“爸妈”,干预了一年,掰着嘴巴练发音,完全顾不上其他,生活中很多事情可能都被忽视了。不仅是孤独症的孩子,包括多动症的孩子,家里经常也是类似这种情况。

所以我们家长要矫正自己的一些理念和干预的手段,对孩子的期待和目标要更有现实性。说白了,也就是家长做的一切对孩子的生存和他的未来有没有多大的用处?


05

扬长避短、抓大放小

不要只盯着孩子的问题和缺陷,花费了大量的时间在这里面,反而忽视了孩子的很多长处。有些时候孩子的短处对他的生活或者其他的方面影响并不是太大。

我在临床上对所有的孩子都是这样一个理念,而且要抓大放小。家长老看着孩子不足的地方,一丁点的问题都特别在乎,这个要干预那个要干预,结果就是这个也忙不过来,那个也做不好。所以我们就强调大方面抓大放小。


06

医教家社区结合

我们要重视的是医教家社区的结合,尤其是孤独症孩子的训练,医生给出自己的一个诊断,和能否进行某些药物的治疗,那么剩下的这些训练和教学就是放在训练机构和教育界去做了。还要提升家庭的介入,再进一步是包括社区的结合。


07

机构训练+家庭训练

自闭症孩子的训练需要机构和家庭结合起来,让他训练的效果能够更加泛化,而非脱离了机构,一回家就完全没有用了。


08

不仅干预患儿,还有其家庭

很多家庭因为孩子确诊孤独症而丧失了健全的家庭功能。我们看到很多家长像蜜蜂一样,全心全意的去照顾孩子,完全不顾自己。只有先照顾好自己才能照顾好孩子,这里面包含饮食作息,良好的心情。

孤独症孩子家庭成员之间也要互相支持,必要的时候寻求社会的支持。




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    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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    爱乐童

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    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

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