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我要的星辰大海,在每一天的脚踏实地 | 家长故事

时间:2020年06月28日 来源:北京阿叟阿巴科技有限公司 作者:ALSOLIFE 标签:自闭症机构新闻;自闭症机构新闻; 浏览次数:14831次

原创 Grace  ALSO孤独症  


2018年12月进入ALSOLIFE学习群;

2019年5月第一次在58群实操打卡;

2019年6月第一次进入ALSOLIFE领学社区;

2019年7月第一次担任渔计划学委并在当月通过了第一期渔计划理论考试;

2019年8月第一次成为了ALSOLIFE学习群志愿者并担任84群副秘书长;

……

在ALSO社区,星辰爸爸经历了太多的第一次,为了孩子专门学了一个专业。幸运的是,对孩子的干预,一家人齐心协力没有走什么弯路。爸爸负责学习干预知识,给孩子桌面教学;妈妈在生活中独当一面,教出了一个自理娃。

星辰爸爸的故事并没有太多波澜而言,就像每个自闭症家庭的你我他。经过的每一天都真实地由每一分、每一秒与孩子的相处与干预构成,孩子未来能够走多远或许密码已经藏在现在的每一天里。


/口述、图片/ 星辰爸爸  

/采写/ Grace


愿你的未来如“星辰大海”


星辰出生于2017年,早在出生前我们就替她取好了名字,想过用“心”或者“馨”充满着美好的字眼,最后还是选择了“星辰”这两个字,一是她出生在清晨五点多,繁星未落;而是为了呼应“我们的征途是星辰大海”这句话,希望孩子的未来有无限的可能性。

由于是“小公主”,作为爸爸的我自然更加欢喜疼爱,期盼着闺女快快长大,给她报舞蹈班、让她去学跆拳道、让她去打架子鼓……当时对未来充满着期盼和希望。

星辰从小就是个好带的孩子,一岁之前不怎么哭也不怎么闹,有时候饿了哼唧两声,吃饱了躺下就睡着了。印象中除了出牙比一般孩子晚,别的无异常。直到1岁三个月后,爷爷奶奶从老家打来电话,说这个孩子的听力有些古怪。对有些声音很敏感,对另一些声音却完全听不见。

比如动画片小猪佩奇开始了,她赶紧听见音乐就凑过来看,路上碰到鸡鸭鹅的声音,她也忙不迭地回头张望。但是,家里人喊她的名字,与她说话,邻居的小朋友在她旁边大哭大叫,她却像被罩在一个玻璃罩里一样,完全没有反应。

这会是听力的问题吗?孩子出生测听力都是满分啊?孩子的异常表现令我们百思不得其解。半年后的一天,一个远房亲戚来家作客,看到了星辰的古怪反应,谜团才解开。这个亲戚在残联工作,平时接触过不少特殊需要的孩子,他委婉地劝说我们去医院看看。

经他这么一提醒,我心里如同沉进了一块石头,通过在网上各种搜索,对自闭症也了解了七七八八,看着孩子的种种表现,越看越像,心里越觉得失落。妈妈和奶奶对这个现实完全接受不了,怀着心中的一丝希望,我挂上了中山三院邹小兵大夫的专家号。

与其说去三院确诊不如说是让家里人亲眼见证这希望的破灭。很残酷,但很必要。原本以为是“星辰大海”,却成为一个“星星的孩子”,真是一语成谶。


确诊之后生活也要继续


至今,去医院确诊的情景还历历在目。走进诊室,里面坐着邹大夫和两个年轻的助手,问过了星辰的名字,邹大夫就喊了几声“星辰、星辰”,完全没有回应,之后又让我和奶奶分别叫名字,依旧如石沉大海。

邹大夫随手拿过一个玩具递给星辰,对玩具她还是能关注到,但是不会正确地玩。简单互动了几分钟,星辰看到了旁边的桌子,七上八下地就爬了上去,奶奶还觉得不太礼貌想赶紧抱下来,邹大夫示意阻止,让她爬吧,看看对危险有怎样的反应,结果是完全没有安全意识。

期间,还穿插问了几个问题“风扇在哪里”“奶奶在哪边”,也是没有任何回应。接着,邹大夫和我们了解了一些孩子的发育情况以及表现的症状。我忍不住直接问了:“大夫,这是自闭症吗?”邹大夫也没有回避,说:“基本上可以判定这是典型的自闭症。”

听到答案的一刻我反而异常冷静,因为心中早有了定论,大夫只不过让答案更加板上钉钉了。谈到日常干预的要点,大夫建议我们从听、指、音这几个方面着手,这几点对于我们小白家长而言影响还是比较大的,那时候对于ABA、桌面教学等方法一无所知,只能是在生活中按照这几方面着手去教。

确诊以后,家里人的情绪都比较低落,尤其是一直以来带孩子的奶奶,总有一种自责,认为是自己带养不当导致孩子出现了问题。妈妈也是接受不了,不愿意面对现实。那时候我对未来也没法多想,就想着一定要把孩子干预好,能上幼儿园,能上小学。总想着这种事为什么会落到我的孩子身上,有时候还会幻想会不会诊断错误,会不会哪天突然就好了,那时候时不时地会想要逃避现实。

不稳定的情绪时常出现,幸运的是后来找到了一个离家相对较近的干预机构,遇到了两位非常有爱心的老师,自己也开始慢慢了解学习了一定的专业知识,逐渐在干预的路上走入了正轨。

我应该是没走什么弯路,很快就加入了ALSO群,潜水两三个月被群里热烈的学习氛围感染了,对自闭症也有了一定科学的认识。紧接着就买了渔计划开始系统地武装自己。虽然算不上学霸,但是学起渔计划来却是津津有味,最重要的是学完就能用,还十分有效。

紧锣密鼓地学了三个月,我就参加了渔计划考试并通过了。理论心中有了,但实操却没那么容易,自己教起来手忙脚乱,往往是孩子还没爆,我自己先爆了。后来实操计划的学习慢慢扭转了打乱仗的局面。

2019年5月,跟着58ALSOLIFE学习群打卡,那时候没要求视频打卡,我坚持了20多天,就是这20几天,孩子从无意识语言过渡到开始单字仿说进一步单字命名物品,虽然发音不是很清晰,但总算开口了。6月的一天,妈妈帮孩子洗澡时,我进浴室看了一下,孩子竟然主动叫了一声“爸爸”。

孩子第一次说尿尿,第一次自己独立去上厕所,第一次穿裤子,第一次穿鞋,第一次晾衣服,第一次叠衣服、第一次没有离开座位跟着爸爸完整上了一节课,第一次骑三轮车,第一次仿说10个字的句子,第一次独立去上早教课程,第一次主动说拜拜……每一天都是重要的时刻,都值得纪念。也是随着各种第一次的增多,我们的心情也逐渐变好,觉得未来依然是美好的。

自己和孩子最大的进步还是在这次疫情期间,大段的时间宅在家,我加入了IN+家庭计划,每天的桌面教学有IN的老师对我一对一辅导,每周还有一节督导课,那一节真是超值,有一种督导老师一语点醒梦中人的感觉,那些要点都是从渔计划、实操计划领悟不到的。


“虎妈”教出自理娃


虽说干预知识都是我在学,桌面上课也是我的工作,但妈妈的付出更大,可谓在生活中独当一面。在机构的一年多时间里,从早到晚都是妈妈陪伴,而且,妈妈的理念与ALSO不谋而合,即在生活中锻炼自理能力,在这个“虎妈”的严格要求下,星辰的生存生命技能都在5阶以上,完胜不少普通孩子。

这一年,妈妈每天早上起床做饭,收拾孩子吃喝拉撒,抱着孩子挤公交去机构上课,全程陪伴孩子上课(一对一课程除外),那时候孩子能力很差,妈妈就是每时每刻都在不停地说,看到什么说什么,从看、指、应、说上一点一点地教。

妈妈本身也是一个动手能力特别强的人,就从吃喝拉撒睡下手,本着能不帮忙就不帮的原则,让孩子动起手来。这是一个日积月累、需要付出大量时间和耐心的过程,也不像教过课题那样能迅速出成果。

星辰之前穿衣服、吃饭这些最基本的能力也没有,都是奶奶代劳。妈妈接管以后,孩子的日子就没那么好过了,从袜子到鞋子到上衣,伴随着孩子的哭声,也一件件地学会了自己穿。对于吃饭秉承的原则是不自己吃就没得吃,一开始孩子哭闹、挨饿是常有的事,唯有狠心下坚持,慢慢的,孩子也能坐得住独立吃饭了。

妈妈还善于利用孩子爱玩的活动提高自理,比如星辰爱玩水,妈妈就训练她自己洗衣服,夏天衣服也不太脏,洗着衣服还能玩水,孩子不会抗拒,洗完衣服以后教她自己晾、自己收、自己叠,与衣服有关的一整套生活自理本领就都掌握了。不久前通过ALSOLIFE系统进行评估,生存以及生命技能都在5阶以上接近6阶。

生活自理教出来之后对其他方面的学习也有促进,她学的多会的多,大人夸得多,孩子就更自信,包括其他的认知学习,都会愿意跟大人配合。


小目标与大目标


对孩子未来的设想,就像秋爸爸曾说的,想太远也没有用,也就规划未来三个月。特别是疫情还没有完全消散,计划也赶不上变化吧。

之前妈妈给孩子报了早教课,相当于机构里集体课,上了四个月,直接跟老师说了情况,老师表示理解也辅助了很多。孩子跟随没什么问题,也没有问题行为,不会上着课就跑掉。

走神免不了,模仿、听指令都会慢一点,但也能跟得上,如果继续能适应,就计划让她去幼儿园试试看。白天幼儿园,晚上我在家一对一教,平时周末再教教,相当于以家庭干预为主。如果不能适应的话,那就退回来再去找机构,白天机构,晚上我再教的模式。

而随着星辰的长大,情绪问题也成为一个不可回避的点,特别是在奶奶、爸爸、妈妈都在的家庭环境中,由于教育尺度不一样,反而会激发一系列情绪问题,这恐怕是未来我们要着重重视的。

远期的目标就大了,当然是希望能上小学、初中,陪读也可以,能独立就最好了,但谁知道未来会怎么样呢?





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