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走上了沟通的道路,再也不想回到无声的世界 | 安安雷特 x Tobii

时间:2020年07月02日 来源:拓比电子技术(苏州)有限公司 作者:Tobii Dynavox 标签:自闭症机构新闻;自闭症机构新闻; 浏览次数:15483次


7月22日,Tobii Dynavox 联合深圳安安雷特综合症罕见病研究所、瑞典国家雷特及相关疾病中心、同并相联科技有限公司举办「美人鱼Tobii沟通项目」。

在为期5天的工作坊中,我们听到了美人鱼宝宝用眼睛,第一次和妈妈说“我爱你”,第一次说“我要小便”,第一次说出自己想吃的菜,第一次说“我很开心”,第一次……

正如安安雷特综合症罕见病研究所的创始人安妈所说,有沟通才是真正在一起,有沟通才有生活,而不只是活着。

以下文字,来自美人鱼妈妈们的心声:有沟通才是真正在一起,有沟通才有生活,而不只是活着。


@安妈

有了高科技眼动仪,意味着她们可以不再只是回答是/不是的问题,她们有更多的“词语甚至句子”的选择;意味着她们可以主动由自己发起一个沟通,随时可以评论发表自己的意见;意味着她们彼此之间相互也可以交谈……这些我们都目睹已经发生。简直太棒了,走上沟通之路的家庭都不想再回去,因为,发现:有沟通才是真正在一起,有沟通才有生活,而不只是活着。感谢这一路帮助陪伴我们走过来的每一位,谢谢你们!

走上了沟通的道路,再也不想回到无声的世界


@小苹果妈

每每看到小苹果唧唧哇哇说着“外星语”,而我们却不能揣测“圣意”时,都惭愧自己不是合格的母亲。当得知小苹果有幸来参加Tobii项目时,那种激动的心情无以言表。我知道,我和她的沟通不再是鸡和鸭的对话,我们将开启崭新的人生篇章。

7月,骄阳似火,Tobii项目如期开展。小苹果惭愧地全程病假。少了跟老师的互动,少了和同学们的交流,但是即便如此,她康复后的第一天便开始不断地给我惊喜。她第一次像普通孩子那样用Tobii说出“我要小便”,我以为她只是随意的看到了,但是在老师“假设能力”思想的引导下,我还是帮她脱掉裤子,结果她真的小便了,而且还大便了。这让我欣喜不已,这不正是我们使用Tobii的目的之一吗——孩子能够表达自己的需求。

现在我们每天中午吃的菜都是小苹果自己挑的。她开始只是随意地乱点,我告诉她:“我们一般每天做三个菜,一个荤菜,两个蔬菜,其中有一种蔬菜带叶子,比较容易下饭。”说过之后,她选择了“鲫鱼”“黄瓜”“生菜”,点完菜后显得非常高兴,因为午饭可以吃到自己喜欢的菜了。

这样的例子还有很多,现在我们每天最享受的时候就是小苹果用Tobii跟我聊天的时光。

我们都是在藻泽地里打滚的孩子,外在的因素束缚力我们的手脚,但是我们还有一双眼睛,让我们能够找到走出藻泽的路,Tobii让我们的这条路成为了最佳路径。走上了沟通的道路,再也不想回到无声的世界,眼前是一片光明,但是身后却是万丈深渊。

感谢安安雷特研究所,是你带领我们走向了光明;感谢瑞典国家雷特中心Helena老师,是你不远万里分享宝贵经验;感谢Tobii公司,是你给了我们特殊孩子走出藻泽的工具;更要感谢周围认识的和不认识亲友,有了你们的支持和帮助,才将小苹果真正带到了我的世界,一个有沟通的世界!我们心怀感恩地行走在沟通的道路上!感恩大家!

有了Tobii,和妹妹在一起玩真是太有趣啦


@快快妈

在使用Tobii之前,我从来不知道原来快快是个这么有礼貌的孩子,每次需要帮忙都会先说“请”;姐姐也从来没有想过原来这个不会说话的妹妹这么喜欢她,老是不停的叫“姐姐,姐姐”。姐姐说:“有了Tobii,和妹妹在一起玩真是太有趣啦^_^”。”

再次谢谢帮我们实现梦想的所有朋友,有了你们的帮助,快快明年一定能自己说出想要的儿童节礼物O(∩_∩)O~~

许乐现在可以经常跟家人说“我爱你”了!


@许乐妈

7月21日,期待已久的“Tobii沟通项目”终于开课了,开始两天家长的课程让我有点担心沟通软件那么复杂,孩子们能适应吗?虽然许乐在家使用过一段时间Tobii小海螺,但那是我简化成二选一或者四选一的版面(用手拍着选),对于孩子们第一天正式用Tobii眼控仪在那么多画面里做选择还是有点担心。然而许乐给我惊喜不断!!!

Tobii课程第一天:乐乐说“找不到她的作业了,我忘了一些东西,需要把这些东西加在电脑上”(是在努力告诉我原来她使用的内容不见了);

第二天上午:Helena老师示范,问她谁“帮助”你,她说了三次“姐姐”,勉强说一次“妈妈”后, Helena问“想要跟她们说谢谢吗”,她一直盯着晓玫老师看,不回答,晓玫老师问“你是不是想说我也帮助你?”,她立马认真地说了三次“谢谢”!然后主动抱着晓玫老师亲亲!

第三天:居然主动问旁边乐乐姐姐“你喜欢上学吗”,乐乐姐姐说“我喜欢上学”,许乐也说“我喜欢上学”,“我需要在学校更加努力学习”。这完全超出这个年龄的对话和逻辑,太让我意外了!

回想上课的整个过程,许乐的积极性和参与度都很高。这应该跟安新训练营课程中老师们辛苦的引导和鼓励息息相关,是老师们把她的沟通兴趣和热情激发出来了。这次的Tobii沟通项目更加确认了她的表达能被认可,还能跟同学互动,感觉她越来越自信,情绪也越来越好了!再一次感谢所有支持和鼓励我们的每一位!因为有你们,我的愿望才能得以实现!许乐现在可以经常跟家人说“我爱你”了!!!

感谢所有人,让我们感受到沟通的美好


@子茵妈

刚听说Tobii是在半年前,参加安新训练营时,安妈给大家介绍的。当时看到那段视频时,我激动的热泪盈眶的,想象着有一天我子茵能拥有一台该有多好!

现在它就在我面前,我能看到,能摸到,能听到……

项目刚开始时,我以为子茵这么小,可能一切都要我来学习,等她大一些才会用起来。让我惊喜的是,子茵愿意去用。刚开始她用她的方式,观察着周遭的人,慢慢的在老师的示范后,她学着别人的样子,探索Tobii的强大世界……

子茵说的最多的一句话是:“我很开心!”。我知道她是真的开心,她知道这台电脑能表达她的想法和需求!

直到现在,我还在消化着这些天的知识,这些天的惊喜,这些天的感动……

要感谢安安雷特所有人把原本遥远的Tobii梦,带到我们的生活中。感谢Helena老师不厌其烦的一遍遍的指导和示范。感谢姚经理专业的技术支持。

特别感谢支持和帮助子茵参加Tobii项目的,转发捐款的爱心人士!

感谢所有人,让我们感受到沟通的美好,让我们听到子茵的另外一种声音……

它真的打开了孩子的心窗,让孩子们开始用眼睛来说话


@乐乐妈

曾经神往眼动仪的神奇,想着:哪天要是乐乐能用上该多好啊!却没想到它竟然那么快就走进了我的生活!这次学习机会珍贵难得!它真的打开了孩子的心窗,让孩子们开始用眼睛来说话,这对于像乐乐这样手功能失用的孩子来说太神奇了。孩子们甚至已经开始相互交谈,那样的感动让我无法用言语来表达……

虽然我们刚刚起步,就像学习一门新的语言,我们都还需要重新学习!但我们开始了,踏出了那珍贵的一大步!

感谢安安雷特的强大行动力和周密的安排、Helena老师耐心细致的指导、姚经理体贴专业的技术支持,更要感谢给予本次项目帮助支持、捐赠、转发的爱心人士!谢谢你们,给美人鱼一双不仅看世界,还能沟通的“慧眼”!




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    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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