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二胎妈妈带自闭症儿童进京康复,亲身经历告诉你:孤独症≠绝望

时间:2020年03月11日 来源: 作者:星希望 标签:自闭症机构新闻;自闭症机构新闻; 浏览次数:19169次

她们是妈妈,和平常妈妈一样和蔼可亲;

她们是母亲,却比一般的母亲更为艰辛;

她们承受过误解,遭遇过中伤;

她们经历过绝望,

又在绝望过后选择了坚强!

她们就是星星的守护者,

因为星宝,生活开始不一样!


在5月12日第一届《浓浓母爱,点亮星空——星希望杯“最美妈妈”评选活动》中,我们收到了很多妈妈的来信,他们向我们讲述了自己和儿童自闭症康复的亲身经历,也让我们感受到母爱的强大。

欣欣妈妈,一个自闭症儿童的母亲,用亲身经历告诉我们:孤独症≠绝望,黑暗中总会有光。

她意识到,除了焦虑,失眠,抑郁,绝望,无助,她更需要为孩子做点有用的事……


一,憧憬


对欣欣的教育,很早就开始了,早到她还住在肚子里。

水果、音乐、胎教,她还没出生,就已经成为了家庭的绝对中心。

欣欣出生后,我们更是想方设法地学习怎么才能更好地照顾她。绘本、玩具,别的孩子有的,欣欣都没有落下。

她的爸爸还辞掉了工作,只为了能更好地陪伴她。虽然这个举动让我们的家庭收入骤然缩减,但比起陪伴孩子不可逆的成长,一切都是值得的!

欣欣慢慢长大,她学会了爬,学会了走路,学会了说话,而且,还表现出了比同龄孩子更强的记忆力。只是有一点比较奇怪,我们叫她名字的时候,她从来不会应答。

为了欣欣,我们有了二宝,那时候的想法很简单,当欣欣两岁半上幼儿园的时候,她就可以做姐姐了,她应该会特别高兴吧?

欣欣两岁生日的时候,我们为她准备了蛋糕,点燃了蜡烛,给她唱生日歌,给她拍照,忙得不亦乐乎。然而,欣欣对这一切并不感兴趣,

“欣欣很高冷哦。”

母爱就像一个滤镜,可以为孩子所有不正常的表现找到正常的理由。


二,末日降临


高冷的欣欣被送到了幼儿园,三天后,园长找我谈话,谈话内容:她教了十几年的孩子,从来没见欣欣这样的孩子……

我们把欣欣带到了深圳儿童医院,欣欣之前所有异于同龄孩子的表现都得到了正确的解释,欣欣患有孤独症!

“自闭症病因尚不明确”

“自闭症康复无药物治疗手段”

“儿童自闭症终生无法独立自理”

……

网上的这些字眼像一把把利刃,戳在我的心上。

欣欣还有未来吗?我又该怎么办?肚子里的二宝会不会和欣欣一样……

我的世界似乎已经到了末日……

我的眼泪如滔滔江水,无法止住,如果哭能让欣欣正常,我宁愿就这样哭死。望着欣欣,她对我的嚎啕大哭根本无动于衷,那一刻,我的绝望到了极点。


三,黑暗中的光


我的思绪很乱,就是在这种纷乱中,我偶然想起,之前看过一个小视频,讲的是一个孩子,不会给叫他的人回应,后来,呼叫他的人在呼唤他之前加上了饼干的字样,他居然就有了回应,视频中说,这叫动机。

我顺着这个思绪,在网上搜索,希望能找到更为详细的介绍,就这样,我找到了“蜗牛大班长”,找到了星希望

星希望的老师很快给我打来了电话,我在火车上和老师聊了很久,像抓住救命稻草一样问个不停。就是在那个时候,我第一次听说了“MUST”这个词,知道了杜佳楣这个人。

下了车,我迫不及待地看了杜老师的课程,我的第一感觉是,这个课程能够帮助到欣欣。

我终于觉得,自己除了焦虑,失眠,绝望,无助,更应该为欣欣做点有用的事情。

星希望就像黑暗里的那一丝光,让我有了前进的方向。

我们购买了MUST的网络教程,开启了学习与实践的旅程。


四,进京


我想带欣欣去北京,去星希望

可是,二宝还在肚子里,而且情况并不乐观。

终于熬到了孕期结束,新的忐忑却随即开始了。我们很怕二宝会成为第二个欣欣……

当我们确定二宝会跟着声音找人的时候,那颗悬着的心总算放下了一半。

二宝满月后,带欣欣去北京的事情被再次提上了日程。二宝太小,不适合一起带去北京,而且,我也没有精力同时照顾好两个孩子,无奈之下,我们只好让二宝成了“留守儿童”。

我的内心是愧疚的,二宝没出生的时候,我们因为欣欣的病情,忽略了二宝很多,现在,他尚在襁褓之中,不仅被强行断了母乳,还被狠心地放在家中。

出发那天,我看着那么小的二宝,想到我们对他的残忍,嚎啕大哭。

就这样,我们来到了北京,来到了星希望


五,训练


来到星希望后,老师对欣欣进行了全面的评估,并在此基础上,为她制定了一套训练方案。我总算有一丝安心了。

第一周,欣欣又哭又闹,完全不去配合;

第二周,欣欣哭闹明显减少,并且平稳地接受了老师的更换;

为了让欣欣在放学后也可以接受到专业的训练,我还报名参加了杜佳楣老师的家长班。

通过学习,我意识到,MUST教学中的动机操作,注意力,指令,辅助,强化,记录,真的是每一步都不能少,在给欣欣做家庭训练的过程当中,必须捕捉每一点细微的变化,这一点点的变化,直接决定了训练的效果,真真是差之毫里,谬以千里,只有严格按照步骤走,让孩子建立链接,孩子对人的关注才会一步步提升,才能进行后面各项技能的学习。

欣欣的家庭训练终于有模有样地开展起来。

就这样,欣欣上午在机构训练,回来做家庭训练,我遇到问题会及时向网络课或者机构的老师请求专业指导。

老师们真的很有耐心,很细心,最重要的是,她们非常专业。

经过一段时间的学习,我能明显感觉欣欣有了眼神交流,听话能力有所提高,MUST教学法,我体会到了它的神奇,我终于真实地感受到欣欣是有希望的,我们全家都是有希望的。


六,成果


一个多月的时间里,欣欣学会了拍手、举手等大动作,学会了主动提要求,还学会了握手、击掌这些互动的项目。

虽然这些项目都是比较简单的项目,但这已经是我们刚来北京时完全无法想象的场景。在这之前,安静地坐好这个简单的行为,欣欣是从来没有过的,而现在,她能乖乖坐在椅子上40分钟,并且配合老师,或者是我,做要求的项目。


七,新的憧憬


欣欣现在的基本功还不够扎实,注意力、配合度、模仿能力等都有待提高。我们也不知道这条路还要走多久,但我们坚信,只要用对了方法并且付诸实践,欣欣一定会进步,即使这进步缓如蜗牛。

我相信,未来终有一天,欣欣会有属于她自己的独立人生,而孤独症则会成为我们生命中遥远甚至模糊的一段回忆。


欣欣,加油!




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  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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    爱乐童

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    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.5
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

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