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1

孤独症治疗的伦理问题讨论

时间:2020年02月13日 来源:医学与哲学2015年2月第36卷第2B期总第519期 标签:自闭症学术研究;自闭症融合理论;自闭症谱系理论;自闭症融合教育;自闭症名家论文;自闭症诊断治疗; 浏览次数:19309次

周征兵①② 方慧② 柯晓燕②*

作者简介:

周征兵(1978-),男,山东济宁人,主治医师,博士研究生,研究方向:儿童精神卫生。

通讯作者:柯晓燕(1968-),女,江苏南京人,博士,主任医师,教授,博士生导师,研究方向:儿童精神卫生。

摘要:1943年 Kanner医生诊断了第一例孤独症,70年来随着社会的发展和孤独症发病率的提高,人们对孤独症的认识和关注也在改变和提高,近年来一些孤独症患者及相关研究人员提出神经系统多样性概念,拒绝孤独症的诊断和治疗。那么孤独症是一种疾病还是一种神经系统的差异?是应该寻求治愈它、消灭它,还是应该尊重它的存在、把它看作神经系统多样性的一部分?本文分别从孤独症患者、家长和医疗工作者的角度出发讨论他们对孤独症认识的差异和对治疗效果的预期,并探讨医疗工作者如何在孤独症诊疗过程中做到人文精神和科学精神的统一。

关键词:孤独症,孤独谱系障碍,神经系统多样性

中图分类号:R749.94  

文献标识码:A

  

文章编号:1002-0772(2015)02-0088-03

Ethical Issues on the Treatment of Autism ZHOU Zheng-bing,

FANG Hui,KE Xiao-yan.

Pediatric Department,Bengbu First People's Hospital,Bengbu233000,China

Abstract:70years passed since the first case of autism was diagnosed by Dr Kanner in 1943.Today people are paying moreand more attention to autism with the increase of morbidity and the development of society.Our attitudes to autism arealso changing;some neurodiversity movement advocates challenge us to rethink autism through the lens of humandiversity.So autism is a disease or a difference of nervous systems

?Shall we search for cure it,eliminate it,or respect itas a part of neurodiversity

?This study focuses on the different views about autism from people with autism,

their parentsand doctors,trying to find a way keep the balance of scientific sprits and humanistic sprits.

Key Words:autism,autism spectrum disorder,neurodiversity

①蚌埠市第一人民医院儿科安徽蚌埠 233000

②南京医科大学附属脑科医院儿童心理卫生研究中心 江苏南京 210029*


  

孤独症又称为自闭症,早期出现的神经系统发育问题,表现为语言及非语言交流困难,并伴有重复刻板行为、做事情坚持固定顺序、兴趣局限、对感官刺激应过激或过低等特征。孤独症曾经被认为是罕见的精神疾病,但近年来的流行病调查数据显示,在世界各地孤独症患病率均呈现明显上升趋势,目前世界范围内人群患病率大约为 1%[1-2]。由于孤独症病因尚不明确,治疗上缺乏特异性措施,目前对本症的治疗主要是减轻患儿的症状,改善社会功能,学习语言交流,矫正不当行为,提高自我生存与发展的能力,争取回归社会主流。虽然目前孤独症是作为一种疾病来诊断,但也有学者和孤独症者提出孤独症并非神经系统发育障碍,而是神经系统发育上的差异[3]。很多高功能孤独症者也将其看作是一种生存方式,认为孤独症面对的很多困难是社会造成的,而不是他们本身的问题,人们只看到孤独症不好的一面,但一些孤独症患者也有其优异的一面,他们有很强的记忆力、关注细节、做事情有持续性且遵守秩序和常规,社会应该容忍和接受神经系统的多样性,他们生活得很“适合自己”,根本不需要所谓的治愈。而大部分孤独症患儿的父母得知自己的孩子患有孤独症且不能治愈时,通常会经历沉重的精神打击,他们常常将孤独症形容为“精神上的癌症”,将其看作是人生悲剧[4]。本文将从孤独症患者自身、家长和医疗工作者三个方面出发,探讨他们对于孤独症的认识、治疗期望和目标及其相关的伦理问题。

1 孤独症患者:请尊重我们的存在方式

许多高功能孤独症患者认为孤独症是一种“特别”而非疾病。这些人中大多数在理解社交的细微差异,整合多种多样的感官刺激和计划每天的生活方面确有困难,但同时又具有较强的专注细节、记忆、复杂运算等方面的优势,总体来说认知能力和智商是正常的[5]。他们认为尊重人与人之间的差异是人类文明和相处的基本要求,孤独的生活和特定的兴趣对他们来讲是安全和快乐的,他们也可以从事一些像程序设计、绘画等适合自己的工作,他们反对“被治愈”,认为医学不可以治愈一个并非完全是负面的东西,就像黑人比白人更容易得镰刀型红血球病,但医学不会试图去治愈“黑肤色”来达到治愈这个病的目的。他们反对把孤独症者看作家庭和社会的负担,“自闭症之声”和其他一些孤独症父母牵头成立的,或者基于大学及研究所等机构的孤独症康复组织提出的宣传口号“孤独症患者需要特别关爱,孤独症会对家庭造成巨大负担,没有我们的帮助他们将无法独立生活”尤其让他们愤怒。他们甚至反对对孤独症进行诊断,“只有当患者自身感到痛苦或给他人带来痛苦时,主动寻求原因或改变时诊断才有意义,而这些我们都不需要”[6-7]。他们还成立了一些维权组织,像英国的阿斯皮士争取自由会(Aspies for Freedom,AFF)每年都会组织一次孤独症患者集体活动。在那里,正常人认为是怪异的行为,比如重复刻板的动作、欠缺的社交技能,都被看作正常。活动场所的环境设置尽可能地照顾到孤独症患者的需要,比如有安静的场所供他们放松休息;尽可能不用日光灯照明,因为孤独症患者们不能忍受这种光线的刺激。他们认为孤独症权益运动与民权运动和同性恋权益运动很相似。AFF甚至模仿“为同性恋自豪”运动的模式,制定了“孤独症自豪日”,在每年的6月18日举行。他们认为孤独症是人类的一种变异,是一种生理特征和生活方式,不是残疾或疾病,孤独症有着自己的文化和历史,希望孤独症能够得到社会的包容、尊重和接纳,在这个多样化的世界上拥有一席之地,而不是被治愈[8]。

2 孤独症患者父母:孤独症是一个悲剧

孤独症患儿父母常认为,孩子患有孤独症是他们有生以来受到的最沉重的打击,养育一个孤独症患儿对一个家庭来说是一种持续的压倒性的压力和沉重负担,大约85%的孤独症儿童伴有认知和适应障碍,不能独立生活,需要家庭和父母持续的照顾和帮助。长期的纵向研究表明超过50%的发育障碍儿童,在父母年龄超过50岁时仍然和他们生活在一起。孤独症严重的行为缺陷和发育障碍会消耗抚养者大部分的精力,造成抚养者效率低下、持续紧张,与正常儿童和患有其他精神疾病患儿父母相比,他们伴发精神和生理问题的可能性更高[4,9-10]。另外,由于孤独症的病因不明确,目前还缺乏特异性的治疗措施。针对性的治疗还主要是特殊教育、行为矫正及社会适应能力的培养和训练。各种训练和干预措施随着研究的深入而不断地变化,这也要求孤独症患者的父母不断地追踪新的治疗措施和学习新的干预方法,同时面对各种治疗措施只能在某些方面改善孤独症状,而不可能彻底地达到治愈目标所带来的挫败感[4]。孤独症患者父母虽然有造成其悲伤情绪的客观原因,但是这种悲痛并非完全源于孩子的孤独症本身。这也是做父母的因失去了一个他们所盼望的正常孩子而感到的悲痛。父母们有他们自己的观念和对生活的期望。如果孩子的生长发育没有达到他们认为应当达到的水平,这种现实和期望之间的落差所带来的精神压力和愤怒情绪可能比抚养孤独症孩子的艰难更令人难以忍受。当父母们慢慢接受现实时,当他们认识到他们一直盼望的孩子和亲情不会到来时,产生一些悲伤的情绪是自然的。但是,他们对眼前这个孩子的认识不应当为这种悲伤情绪所左右:这个孩子需要成年监护人的 照料,但孤独症并非一堵无法穿透的墙,如果做法恰当,他是能够与监护人建立感情的。一味地为孩子的孤独症而悲伤,无论是对父母还是对孩子都是有害的,它会妨

碍父母与孩子之间真情实感的产生,因此就这点来讲大部分父母需要转变对孤独症的看法[10]。

3 医疗工作者:协助还是治愈

世界卫生组织对于健康的定义是“没有躯体疾病,生理、心理和社会适应上都处于良好的状态。”按照这个标准孤独症患者肯定是不健康人群,而医疗工作者的职责是治疗疾病,保护人们的健康,因此大部分从事孤独症诊疗的医疗工作者都会以治愈孤独症为目标,但“治愈”这个概念是与医学上的残障模型相联系的。医学模型将残障人士视为“病人”,残疾是由某种人体内部的缺陷“引起”的,所以需要“治愈”。这种观 点目前很普遍,包括很多孤独症组织也持此观点。与此形成对照的,是基于社会生态学模型的观点。这个观点着眼于残疾人与环境的关系,认为残疾是由于个人与环境不相匹配而“引起”的。这个观点认为“治愈”的概念是荒唐的(而且有不尊重人的意思),它不将残疾看成是仅与个人有关,而是着眼于如何将残疾人与环境协调起来,解决办法有可能是改善环境以适应残疾人的需要,也可能是采取某种疗法来改善残疾人自己。这种观点更注重接纳、教育和协助,认为这些才是使残疾人的生活健康和幸福的关键。目前已经有一些孤独症诊疗的专业人员也开始转变对孤独症治疗的认识,剑桥的孤独症研究所所长西蒙·巴伦-科恩(Simon Baron-Cohen)教授认为,在保护孤独症患者的长处的同时,对他们的短处做一些干预,这个立场没有人会反对。但是谈论“治愈孤独症”就有点过头了。人们怕的是在矫正的过 程中,那些特殊的能力———比如对细节惊人的关注力,在一个小问题上长时间深入钻研的能力———会因此而消失。孤独症既是一种残疾,也是一种差异。我们需要找到适当的途径救治残疾,同时尊重和珍视差异。

4 结语

孤独症患者存在非典型性认知特征,如社会认知和社会知觉功能受损、执行功能障碍等,以及非典型性感知和信息处理。但自闭症的症状是连续和渐进的,其范围包括了轻微交流障碍的高功能孤独症到完全没有社交能力并伴有智力障碍的严重孤独症患者。医务人员在医 疗 实 践 中 必 须 做 到 理 性 尺 度 和 价 值 尺 度 的 统一[11]。对于高功能孤独症患儿,在帮助他们适应社会的同时,也要尊重他们自己对治疗的选择,并尽可能地发现他们的长处,并使之最大限度地发挥。对于较严重的孤独症患者在致力于改善症状、发展社会适应能力的同时,尽可能达到可以独立照顾自己生活的目标。对于孤独症患者的家属,在对孤独症症状、病情和治疗方案进行详细解释的同时,还要对他们进行情绪疏导,让他们认识到自己感受到的压力和悲伤的源泉,帮助他们接纳孤独症这种客观的存在状态。孤独症既是疾病也是一种存在方式,我们需要用对立统一的辩证观点对待,我们可以去了解、帮助、照顾和治疗,让他们更适应社会,生活得更自由,但同时也要尊重他们的选择,而不是强迫他们接受我们的抉择,每一个孤独症者都有自己的规律和特点,适合的对待或者治疗方法也因人而异,在顺应其自然规律的基础上做出改变和调整,改变可以改变的,接受不能改变的。最后引用孤独症家长讲过的一个故事:“一个人太急于‘帮助’一只蝴蝶来到世界,就很早地打开了它的茧。故事的结局是悲惨的:蝴蝶还没有长好翅膀,它不能飞,最后死掉了。”这个故事是要讲给那些试图强迫孤独症患儿变得不是自己、变得顺从或者是在他们还没有准备好的时候就强制他们进入我们的世界的家长和医务工作者们。

参 考 文 献

[1] Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network SurveillanceYear 2002Principal Investigators,Centers for Disease Control and Pre-vention.Prevalence of autism spectrum disorders-autism and develop-mental disabilities monitoring network,14sites,United States,2002[J].MMWR Surveill Summ,2007,56(1):12-28.

[2] Idring S,Lundberg M,Sturm H,et al.Changes in Prevalence of Au-tism Spectrum Disorders in 2001-2011:Findings from the Stock-holm Youth Cohort[J].J Autism Dev Disord,2014,doi:10.1007/s10803-014-2336-y.

[3] Nicolaidis C.What can physicians learn from the neurodiversity move-ment?[J].Virtual Mentor,2012,14(6):503-510.

[4] Karst J S,Van Hecke A V.Parent and family impact of autism spectrumdisorders:a review and proposed model for intervention evaluation[J].Clin Child Fam Psychol Rev,2012,15(3):247-277.

[5] Robertson S M.Neurodiversity,quality of life,and autistic adults:shifting research and professional focuses onto real-life challenges[EB/OL].(2010-02-10)[2014-12-30].http://dsq-sds.org/article/view/1069.Accessed Dec 30,2014.

[6] Savarese E T,Savarese R J.The superior half of speaking:an intro-duction[EB/OL].(2010-02-10)[2014-12-30].http://dsq-sds.org/article/view/1062/1230.Accessed Dec 30,2014.

[7] Kras J F.The"ransom notes" affair:when the neurodiversity move-ment came of age[EB/OL].(2010-02-10)[2014-12-30].ht-tp://dsq-sds.org/article/view/1065.Accessed Dec 30,2014.

[8] Emine S.It is not a disease,it is a way of life[EB/OL].(2007-08-07)[2014-12-30]

.http://www.theguardian.com/society/2007/aug/07/health.medicineandhealth.

[9]Volkmar F R,Pauls D.Autism[J].Lancet,2003,362(9390):1133-1141.

[10]Sinclair J.Don't mourn for us.Autism Network International news-letter[EB/OL].(1993-03-06)[2014-12-30].http://www.autreat.com/dont_mourn.html.Accessed Dec30,2014.

[11]张锦英,王 昊,柴文戍.临床医学教育中的医学哲学[J].医学与哲学,2014,31(4B):91-93.




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