ALSO孤独症：陪读五年的自闭症儿子要上初中了，爸爸公开独家秘籍

我们时常推出一些圈内前辈家长的文章，有读者看了总觉得这些大咖离自己有点远，像他们那样做不到。其实往回倒二三十年，他们也只是一个普通的爸爸或妈妈，刚享受成为准父母的喜悦两三年，孩子不幸确诊为自闭症后，在资源匮乏的年代他们摸黑前行，攒下些经验教训，希望后面的家长少走弯路。

30年前，他们选择了不放弃，今天面对同样的难题，你选择什么？

今天我们分享一位爸爸的选择。他的孩子皮皮被诊断为边缘谱系，规则、情绪、社交是他要面临的最大挑战。普小阶段，皮皮爸放弃事业陪读五年，即将支持皮皮完成小学，下半年步入初中。爸爸陪读本就少见，这五年他是怎么过来的，每一年的目标怎么规划，面对孩子受欺负的问题怎么解决……来听听皮皮爸的分享。

由于工作和性格关系，皮皮爸在如何看待孩子这件事上也有自己的认识。结尾，他有些心里话想跟家长说，话不十分动听，如果对一些人有启发，也就不枉他一番苦心了，也欢迎你留言跟皮皮爸交流。

以下为爸爸的自述。

01儿子让我过上了正常生活

我是正宗油二代，大学毕业后分配到油田，一直在野外工作，一出去大半年不能回家，每天面对空旷的天地，性格也是粗犷不羁的类型。

后来结婚、有了皮皮，最初几年我跟家人仍是聚少离多。直到皮皮上了幼儿园，老师发现他有点不合群但又不甚明显，猜测只是语言交流有问题，当时我们就比较片面地只给他报了感统课。

6岁幼儿园结束快上小学了，我们感觉出，儿子跟普通小朋友的差距比较大，皮皮妈就进了一个自闭症家长群咨询，有人建议带孩子去医院看看。结果医生的结论是，皮皮智商跟普通孩子差不多，但身上有谱系的特质，属于边缘型的ASD孩子。

皮皮当时只跟大人交流，对同龄孩子几乎没有社交欲望，这可能也跟生活环境有关，我和爱人都工作，孩子长期跟老人生活，周围同年龄段的孩子也少；有自我刺激行为，会为了一件事不停自言自语；刻板，如果走这条路去公园，下次换一条路，会大哭大闹；感兴趣的事注意力超级集中，比如看到工程车、卡车非常激动，会主动过去研究；得不到想要的东西瞬间就会崩溃了，通过哭闹发泄不满……

我们立即重视起来，为他进入小学做准备（缓读了一年）。首先找到一家自闭症机构，干预了近一年半。我从井上下来，和妈妈轮流带孩子，同时跟皮皮的老师学习，向老家长请教。

也的确有成效，刻板有所缓解，比如以前认定只能坐5路车才可以到万达广场，带他坐了一次3路后，他哭闹了一次，但发现3路也可以到，就接受了这个事实。社交也有进步，比如上游泳馆，开始从来不跟前台打招呼，后来引导了他八九次，下次他会说一声“阿姨你好，我来游泳”。只不过每次改变必得伴随几次较为激烈的冲突、哭闹。

皮皮之前上过私立幼儿园，环境宽松、老师包容，但要进公立小学就不一样了，根据他的能力，肯定需要陪读。

我和他妈妈中，我承压力好一点，最终我向领导申请从野外调回后勤，通过倒班，每周拿出三四天进校陪读；妈妈负责查缺补漏，白天哪出问题了，回家后解决。我俩目标一致：送皮皮进小学，为的是他毕业后进入社会打基础的。

择校上，资历老的学校重视教学质量，看重成绩，我们直接放弃了。通过摸排发现了一所刚建校3年的小学，校领导和老师更年轻化，多少也懂些特教知识，我们私下托了点关系，在领导面前诉诉苦，终于把皮皮送了进去（也经过了面试，但皮皮一直笑，很快就露馅了）。

别人觉得陪读是个很痛苦的事，我其实有点乐呵，甚至跟家人开玩笑，说这还得感谢皮皮，现在终于一家团聚了，还能亲眼看到皮皮的成长。

●首先，我认可我的孩子，尽管他有这样那样的问题，但他仍然是我的孩子，我是他的爸爸，他也认可这一点。

●其次，皮皮有谱系的特质，但跟普通孩子也有相同的地方，也有自己的优势，就像一根皮筋，有伸缩性，有发展空间，我可以边摸索边调整。

02一年级，能坐能站，熟悉规章制度

这是皮皮一年级的目标。

刚入学，我跟皮皮都需要适应。皮皮不看人，只认爸爸妈妈，他起初有一个同桌（我搬把椅子坐在侧边），但过了半学期还不知道人家叫什么。因为他根本不关注，光琢磨着到点回家吃饭了。

作为一年级新生，能坐住对普通孩子也不容易，对皮皮更难，他会四处游荡，让全班同学出去找他，强行把他带回来就有情绪：“我为什么不能走？”一点小事就让他崩溃，他受不了老师拖堂，会哭泣，不停自言自语，纠结能不能走，为什么不让走。做操时，他对喇叭放出的音乐很感兴趣，就溜过去看喇叭、听音乐，算这是第几首歌……

遇到这种情况，我会给他一些提醒或小零食作为坚持下来的奖励，如果已经哭闹，就及时把他带出去安抚他。后来我们跟学校协商，每周两天，皮皮上午可以晚去一节课，下午可以早放学一节课。每周四，只要他在学校表现好，当天可以不写作业。针对不爱站队不跟随的问题，我们跟老师商量，放学后让他去举年级牌子。他对这件事很感兴趣，放学会主动去拿牌子，不到处溜达了。

一年级最滑稽的事是：期中考试时，我陪考数学，害怕他情绪不稳定就跟他说：“你做完题就可以走了。”结果他做得飞快，20分钟就交卷了，他认为可以回家了。我立马意识到我说错了话，因为等会儿还要考语文。为了不扰乱其他同学，我马上把他带离教室，考试结束再回来。

后来监考老师说，他看了皮皮的试卷（我以为他交了白卷），基本上做对了。我猜测，一方面是他在家学过，题都会就是坐不住；二是虽然有时看上去孩子在走神，但还是记住了一些知识，所以能答出来。听监考老师这么说，我立马抓住机会说了些皮皮的优点，借机减少对孩子的误解。

其实，来陪读我最害老师的态度，怕他们不接纳。皮皮的班主任是年轻的女老师，刚开始比较热情，对我们抱有同情心，但毕竟要面对全班，不可能完全迁就皮皮；加之工作时间短，有时皮皮在公共场合出现问题，老师会比较紧张，觉得脸上挂不住。后期，老师觉得有家长在，习惯了依赖家长，管得更少了。当然，也没有为难我们。我们跟老师达成一种私下默契：只要皮皮不干扰教学，没有出现重大问题（如安全问题），老师的漠视我就视为配合。

五年级皮皮换了班主任，虽然他对皮皮不了解，但皮皮的能力提高了，能遵守基本的纪律，虽然有时不听课，但不会出怪声，不打扰别人了，老师也就没那么多想法了。

至于我个人，脸皮比较厚，从不在意别人说什么，一年级结束时，同学们都以为我是体育老师或教务处的老师，因为我经常跟体育老师打篮球。

03二年级，发展小天使，搭建支持网

寻找小天使这事，我没有一入学就着手，而是耐着性子观察了半年，看谁适合皮皮。

最先“盯”住的是班长，男孩，很善良，跟全班都能打到一起。锁定目标后我不急于表现目的，会给他一些小恩小惠，另外，男孩都喜欢体育，我体质还可以，体育课时就当着同学的面跟体育老师打篮球，有时能把老师也赢了，男同学很崇拜我。

慢慢我会告诉班长，如果皮皮不好好站队，要帮我把他带回队伍里，作为回报，我送你一件小球衣，或带你进体育馆玩（体育馆平常不让学生进），这样一年下来，同学对皮皮的关注度逐渐增强。引导到三年级皮皮过生日时，他邀请了班长来玩，班长不仅来了，还带了礼物。

用这样的方法，我一共给皮皮发展出3位小天使，两男一女。他们愿意帮助皮皮，但方法需要改进。比如拉皮皮回队伍时会生拉硬拽，皮皮就会崩溃，我告诉他们，有意识地拍拍皮皮就可以，然后站在他后面，看着他一直走回队伍。

支持体系一旦建立，很快能在班级形成帮助皮皮的风气。皮皮不会主动跟同学玩，同学们就上前邀请他，原先皮皮会拒绝，现在则半推半就。同学们都在练习足球射门，皮皮对此不感兴趣，但又觉得无聊，小天使会让皮皮先来，进球了就夸他射得好，没打中就起哄再来一次，还给他鼓掌，皮皮也很高兴。

半年观察，我基本摸清了班上同学的脾气性格，基本能看出哪些只是玩笑，我会把这位同学私下请出来，跟他说，不要这么跟皮皮开玩笑，这样不好。也遇到过恶意戏耍皮皮的状况，一旦发生，我会直接找班主任沟通。

一年级下学期，有一次皮皮出现了问题行为，他一不高兴就拍自己的腿，有时也会拍脸（他不攻击别人），这时一个小孩就戏弄他，被我现场撞到，我先安抚好他，然后把这个同学带到了班主任面前，班主任也很负责，批评了他，并且把他家长也叫来了，事后他再也不敢了。

还有一次也闹过分了，但我知道那个同学不是故意的，当时班主任不在，我用了一个爸爸才能做到的方法，带点恐吓地对为首的孩子说：“你信不信我，我一只手能把你抓起来？”（那个孩子也就50来斤，我也比较有力气）他不信，说你抓不动我。我说“要是抓起来怎么办？”

他说，那我就跟皮皮道歉去！我又追加一句，“并且保证以后不欺负皮皮，别人欺负皮皮时，你也得给我上，行不行？”他答应了。

这时一个班的同学都围了上来，眼看着我一把把他提溜起来。这位同学一看自己的脚真离地了，立马慌了，喊着让我放下他。我就轻轻把他放下，他过了五六秒才缓过来了。

围观的同学都感叹，皮皮爸好厉害。但这件事没有完，事后，我通过别的方式安抚一下这个小男孩，我知道他不是有意的，利用这件事，我在班级树立了威信：不许欺负皮，如果欺负了，我要么告诉班主任，要么皮皮爸爸有办法收拾你。

04三年级，树立自信，培养兴趣爱好

三年级是个槛，学业上题目难度高了，其他孩子开始上各种辅导班，成绩逐步被拉开。

当时皮皮的成绩还保持在中等偏上，但到五年级明显感觉非常吃力，偏科严重，数学、英语还好，语文阅读理解对他来说简直是天书，写的作文只有一年级水平。

认清现实后，我们想着与其抓学业，不如继续把课堂纪律守好，继续抓核心的社交，语文就按照一年级的水平继续增强他的理解能力，比如读一个几十字的小作，找出哪个词是表现颜色的，为沟通做铺垫。

皮皮本身智商很普通孩子一样，多少会意识到自己的成绩不如别人，但没有流露出明显的自卑。因为他考好了，老师会当着全班同学表扬他，他很得意；考砸了，老师也不训斥他，回到家我们就装傻充愣，糊弄糊弄就过去了，他也就无所谓了，没有强烈的竞争输赢的意识。

为树立信心，我们给他报了两个兴趣班，一是乐高机器人编程，二是架子鼓。起初他上不了集体课会乱跑，都是找有耐心的老师一对一教学。后来他的架子鼓过了四级，同学们也很羡慕。

总而言之，我们并没有把学业看得很重，而是把精力放到了核心社交上。对社交，家长刚开始都着急，逼着娃一定得说出来，我们起初也这样，后来更多进行引导性社交，通过他感兴趣的事引导性他跟人交流，把想说的事说明白。

比如他问我“这是什么爸爸？”如果他的眼睛没看着我，我会故意不回答，引导他“你眼睛看着爸爸妈妈说”，四目相对后，我再问他“干什么呀？”，他会问我这是什么车？我回答后，会反过来问他，车有几个轮子，上面装着什么等问题，增加交流的回合。

陪读到三年级，我对皮皮已经非常了解，他一句话一个动作我就能明白。一般皮皮下午第二节课就能回家，但有时他想中午就回去，我就告诉他提前走的话，下午体育馆的比赛就看不了了。体育老师给他安排了一个工作——翻比分牌，他很愿意干，这样想想他会坚持上完再走。

随着皮皮长大，七八岁时零食、玩具可以哄住他，但到了九岁十岁，他需求增多了，比如说要去看电影。现在则想什么时候去北京坐地铁，或者去青岛玩沙子，家长的理念也要跟上。

05四五年级：基本退出教室

现在皮皮上五年级，已经可以遵循规则，不用每堂课都陪。四年级开始，经过老师同意，我开始撤出教室，在学校等着有需要再出现，至今老师还不太能接受彻底退出学校不陪读。

皮皮对我不再出现在教室这件事也很高兴，他的自我意识在增强，觉得上课睡觉我再把他提溜起来是一件很受束缚的事，他觉得可以不需要爸爸了，经常到教室门口就跟我拜拜：“你赶快回家，下午来接我。”

然后我会躲到体育老师办公室，做集体活动时，也会偷偷藏在角落看他，他的同学拍拍他说：“大哥快走，别偷懒，咱们到时候又得被抓着了。“他就跟同学笑笑，这就是非常好的互动了。快放学了，我卡着点溜到学校外头，招呼他回家。

下半年他就要上初中了，应该可以不需要我陪读了。我们首选小学旁边的中学，他的小学同学很可能都上这所中学，跟皮皮再次成为同学，继续支持他。

当然，入校前我们也要提前找人，跟学校做个铺垫，尽量把皮皮分到他熟悉的班级，并加强他独立上下学、整理内务的能力，这是今后三四年我们的考量，至于他上不上高中，考不考大学，暂时不考虑。

另一方面需要注意的是，皮皮进入青春期了，开始思想叛逆，自我意识加强，我们要帮他度过这段时间。

我不是什么专家，也不是能力很强的家长，无非就是这几年摸着石头过河过来了，想跟被焦虑困扰的家长说：

首先要认清孩子的实际情况，再做出相应的安排。

要意识到，谱系孩子哪怕能力再强，终归跟普通孩子有不一样的地方，这并不是什么坏事，有的人天生就能当总统，有的人天生就是土里刨食，但无论多特殊，我内心永远认可这是我儿子，他是最好的，我要让他快乐，而且他也只认可我是他爸爸。

其次，要把期望值降低，持续精准地发力。

我认识有的父母都是高级知识分子，孩子能力不错，已经是圈里很多人羡慕的对象，但我常常听到他们的诉苦、抱怨，说找不到专业老师，对生活没有信心。其实他们的经济条件、智商、能力都远高于我，但他们更倾向花钱请老师教孩子，而不愿意自己学习支持孩子。

我也很羡慕发达国家给残障群体提供的各种福利保障，但我清醒地知道，在目前的国情下，我们的社会支持体系还没有建立起来，自闭症孩子要想成长必须得靠父母的努力，把希望都寄托在别人身上的时候，就没有希望了。

我经常跟皮皮妈就孩子的问题激烈争吵，但皮皮妈很认可我一句话：日子过得好不好，不在于别人怎么看，只有自己心里明白。

打铁还需自身硬，我们得先把自己武装好，专家大咖的经验固然宝贵，但具体到一个个案身上，还是得靠父母自己上心，去努力去琢磨，光指望外在的东西，只能带来一次又一次失望，最后把希望的火苗都给掐灭了，万念俱灰。

我们这些家长最初发现孩子问题的时候，不管重度的也好，轻的也好，没有不崩溃的，但崩溃完了还得活，为孩子活，也为自己活。用山东最土的一句话来说，我还真去跳黄河了？整天喊着跳黄河的人，最不敢跳黄河了，他最惜命！