爱心接力求助：8岁自闭症男孩患髓母细胞瘤，妈妈祈求“活着就好！”

——“妈妈，我这个病是不是活不了？”

——“没有啥活不了的，你已经做完手术了，已经好了。你看你之前都不会走路，现在会走路了，越来越好了……”

上面的对话发生在病房，是一名8岁自闭症又患有髓母细胞瘤的男孩泓羽问妈妈的话。因为妈妈打电话时总是无可避免会提起泓羽的病情，孩子耳朵尖，听到一言半语后就问妈妈自己的病能不能好。每次妈妈都“连哄带骗”地跟他说：“你能好，你都做完手术了，再过一段时间就能回家了。”

泓羽每天念叨着回家，回家是他的安慰。

小编跟泓羽妈妈打电话那天是这周二，也是泓羽手术后第一次放疗的日子，这次放疗要持续40天，周一到周五每天都要进行，而是后持续近一年的化疗……虽然提前进行了说明，但真正进入放疗的机器后，泓羽还是哭闹了一阵，从1数到60数了三次才终于结束治疗。

泓羽妈妈说，现在治疗才刚开始，吃药、打针、插管这些方法还没用上，泓羽的身体状态和心情还不错，后面就走一步看一步，希望一年之后能有一个好结果。

妈妈唯一的心愿就是：“泓羽活着就好！”

1.“上面有一个肿瘤”

泓羽的老家在河南省南阳市镇平县，他今年8岁了，两岁三个月时检查出自闭症。而后只上了半年机构，就由妈妈带着干预了。磕磕绊绊读完幼儿园后，妈妈东奔西走终于把儿子送进普小融合。虽然学习成绩不好，上课总走神，但泓羽比较遵守纪律，不干扰课堂，更像老师们眼中一个呆萌又有点奇怪的小孩儿，一切的发展对于这样一个谱系家庭来说，真的已经算是岁月静好了。

随着自身能力的增长，在干预泓羽的同时，泓羽妈妈也加入了ALSO大家庭，成为了社群的秘书长，以志愿者的身份帮助了很多刚入圈的家长。

五六岁时的泓羽

异样发生在2022年12月，泓羽出现了呕吐、拉肚子的情况，家人起初以为是肠胃毛病，没多想，直到12月29日，孩子说他头疼、恶心、想吐，妈妈便带他到南阳当地的三甲医院做了一个CT。

没想到CT拍出来，医生说上面显示有一个肿瘤。“我当时整个人都懵了，为什么老天要这么对我的孩子，他才8岁，就要经历一次次的考验，我恨不得生病的人是我，让我替他承受这一切。”泓羽妈妈说。

出结果后，妈妈还是不太放心，又跑到神经外科去看。那边的主任说，泓羽很可能患的是髓母细胞瘤或者是血管瘤，建议直接去省人民医院。

顾不上多想，当天母子俩就去了河南省人民医院，做了一系列检查后，最终确认是髓母细胞瘤。

髓母细胞瘤是颅内恶性程度最高的胶质瘤，主要发生于14岁以下的儿童，其生长快，病程短，自发病至就诊平均在4个月左右，最短的10天，主要表现为颅内压增高和小脑症状。主要治疗流程为手术切除肿瘤，然后进行放疗（物理治疗，通过放射线照射局部达到治疗效果）和化疗（化学治疗，通过口服、注射、动脉插管、腹腔灌注等方式把药物输入患者体内）。

要进手术室了，护士给泓羽剃掉了头发

2022年12月31日，泓羽住进了医院，1月2日做了第一次引流手术，把颅内积液排掉；1月6日做了第二次开颅手术，切除肿瘤。这次手术很成功，肿瘤切除得很干净。

“他这个病复发几率特别高，哪怕手术特别成功，也很容易复发，放疗和化疗可以降低复发几率，就是跟死神赛跑。如果5年之内没有复发，高风险期就过去了，再熬一个5年不复发，很可能就没事了。”泓羽妈妈说，“哪怕有一丁点希望，我都不会放弃！”

2.“妈妈，我害怕”

因为放疗会对人体造成一定的辐射和损伤，所以放疗之前会给患者做一个模具，主要是为了减少运动幅度，保证每次治疗时的体位相对固定。

模具会把人的上半身还有整个脸部都糊上，这对泓羽来说是不能接受的，他感觉特别恐怖，所以做模具那天就大哭了一场，非常抗拒，根本就控制不住（做的时候模具是热的，要冷却固定成型）。

周二晚上第一次放疗时，泓羽又哭了。

妈妈虽然提前给他描述了整个流程，但因为射线一开家长不能在身旁陪伴，泓羽仍然很害怕，他不相信妈妈的话，跑到医生那里问是不是这样，得到医生的保证才肯进去。机器启动之前，他平躺在那里，身上画了红色的标记线，害怕得哭了，但整个身体仍然一动不动，懂事得让人心疼。

第一次放疗

“我骗他从1数到60就可以出来了。孩子数了3次，中间没有情绪，一直都很乖。出来后还跟我分享，他觉得紧，不能呼吸了，又说我可以克服，可以接受，习惯就好了。”泓羽妈妈描述。

而今后这一年，泓羽和妈妈都要面临这样的担心，泓羽害怕的是罩住眼睛和鼻子的模具以及封闭的放疗机器，泓羽妈妈害怕的是儿子能不能一直坚持住？

“这个病后期恢复成什么样，全靠他自身的抵抗力，抵抗力好复发可能性就低一点。所以我没事就带他出去溜达、跑步，周末就带他上公园锻炼。我跟他说，如果你锻炼得好，我们就出院快一点，他还比较配合一点。”妈妈说，“难受的是后期的化疗，我看有些人浑身痒得整夜不睡觉，饭也吃不进去，看了就揪心，怕泓羽到时候受不住。”

因为泓羽的智商跟普通孩子的发育差不多，能听懂大人打电话的内容，导致妈妈不敢在他床前讲电话。尤其刚住院那会儿，泓羽妈妈通过手机查了很多资料，有的人说这个病活不长，就两三年的时间，这让她情绪崩溃，逢人打电话就开始哭，泓羽听到后就特别忐忑，会问：“爸爸妈妈这么关心我，我是不是得了严重的病，是不是活不了？”

“我们就骗他，安慰他，他才慢慢接受。虽然有时会发脾气，但真正遇到事情让他配合时，他真的特别配合，哪怕怕得直哭，他也不动。”泓羽妈妈说。

泓羽平时喜欢玩积木，在病房里，这就是他打发时间的游戏之一

同一个病房里住的都是患了肿瘤的病友，大家平时很少互相打探各自的病情，因为住到这样病房里的，说明比较重了，心情普遍都不好。病友大都是成年人，只有两个小孩儿，一个是泓羽，另外一个是个小姑娘，只比泓羽大一岁，也是髓母细胞瘤，放疗快结束了，下一步是化疗。

泓羽有时会跟小姑娘玩儿，互相交换一下毛绒玩具，但大部分时候，俩人都各玩各的，泓羽的社交技能限制了他跟小姑娘发展出更深的友谊。泓羽妈会观察这个女孩儿，除了吃东西少一点，头发掉了，其它状况也还好，这让她找到了一些信心。

3.“我不考虑那些，只要他能活着就行”

目前，只有泓羽妈妈一个人在医院陪儿子，前阵子孩子爸爸也在，但泓羽只要住一天院就有一天的开销，估计这一年的放疗和化疗的花费得要二三十万，前期的手术费用就花了13万多，钱不是大风刮来的，他们得有人出去挣钱。家里的老人则负责带姐姐和弟弟。

泓羽爸爸之前有一份工厂的工作，一个月四五千块钱；泓羽妈也在工厂有个活儿，平时工资一两千，但年前她因为孩子的事频频请假，工作能不能保住还得另说。考虑到这些情况，泓羽爸爸辞去了工厂的活儿，因为有b2的驾驶本，想去开大型载货汽车挣钱，这样每个月的收入会达到六七千，只不过，现在还没有找到愿意接收爸爸的单位。

“之前还想送泓羽去北京治疗，但家里这个条件根本支撑不住，我们能给的最好的条件就是在省里边的医院。”妈妈说，多少觉得有点愧疚。

泓羽在医院里看鱼

因为泓羽，一家人的新年虽然是在家里过的，但基本上没啥感觉。只是大年初一早上，泓羽追着奶奶要了一阵子压岁钱，说“恭喜发财”和“红包拿来”，泓羽妈听了辛酸好久。

想一想过去那个儿子，虽然是个自闭症孩子，不会社交，情绪不好，自我刺激，但起码身体健康，没有病痛。自从孩子确诊之后，她也没有觉得前途暗淡、天崩地陷，“不管遇到什么事，解决就行了”这是她一贯的人生信条。

然后她带着儿子上北京干预、自我学习，一直在推着泓羽不停进步：用了3个月教会他分清楚谁是爸爸（以前遇见一个男的就喊“爸爸”），就用了4个月教会他认识颜色，又用了两个月教会他认识数字“1”……

“有的人说泓羽傻了吧唧的啥也不懂，说他长大了没媳妇怎么办，后半辈子受苦怎么办，这种想法让我很崩溃，几十年以后的事现在考虑那么多，日子还过不过？我的关注点就是，哪怕今天提高一点点他的能力，他以后就会好过一点，没事就伤春悲秋，我特别受不了。”泓羽妈说。

过去，现在以及未来，她的目标都清晰而坚定：“动手术之前，医生已经说了，因为是在小脑做手术，孩子可能会落下后遗症，包括现在的放化疗，也会影响他的发育，但是我现在都不考虑那些，我现在标准是，只要他能活着就行！”

泓羽的病理检查报告

目前，在泓羽的治疗中，一方面要靠他自身的抵抗力与病魔做斗争；另一方面，这对泓羽的家庭也是巨大的考验，毕竟筹集到一年二三十万的治疗费用对一个普通家庭来说非常困难，而且泓羽还有正在上学的两个姐姐和一个弟弟（算上泓羽，家里一共四个孩子），这也是一笔开支。

泓羽的家人已经在水滴筹平台发起了筹款，为帮助泓羽度过难关，我们也把筹款链接发到这里，有想帮助泓羽的读者可以点击了解，奉献您的爱心（“我也来帮助”或“帮忙转发”都可）。感谢您的支持，希望泓羽能够平安快乐地一直生活下去。