自闭症孩子的未来在哪里?是困扰几乎所有谱系家庭的难题。
贾美香医生团队曾在2021年12月~2022年1月进行过一项研究,招募来自全国15个省(市)、自治区孤独症谱系障碍青少年,共计135例,平均年龄为22.25岁(±4.24);首诊平均年龄为4.57岁(±4.50);男性占83%。
被全职雇佣有稳定工作的受访者仅占约10.4%,而这其中好多孩子其实是在自己父母或亲人的工厂、企业里,从事一些非常简单的工作。
仅有4.4%的孩子收入相对稳定。有一些孩子能够从事简单的独立就业的工作,比如有些孩子在五星级酒店里做烘焙,在餐馆里打工,在超市里上货……
随着大龄自闭症孩子越来越多,如何解决就业问题,让自闭症孩子和普通人一样有品质有尊严的活着,仅仅靠自闭症家庭自己的探索太过困难,社会的支持或许是更为关键的因素。
荷兰的一位父亲Sjoerd,在儿子确诊自闭症后,愈发感觉到社会对谱系人士支持程度的有限,为此他专门为自闭症人士创办了一家公司,雇用了60多名自闭症员工。
在他的公司里,自闭症人士以自己最舒适的方式,创造着无限的价值。
当所有压力源消失,他们一样出色
当小儿子确诊自闭症后,Sjoerd决定辞去一家互联网公司技术总监的工作,和家人一起环游世界。
在长达一年的航海旅行中,他看到了儿子如何通过结构、熟悉和可预测的环境以及压力的消除获得了巨大的进步。
“他脑子里突然有了空间和时间来完成任务,而且做得更快。在安静的环境中,马克斯比他的哥哥们做得更好。
如果消除了压力并且考虑到他们的局限性,自闭症人士的才能就会发挥作用,”
这次旅行对Sjoerd来说非常鼓舞,也激发了他创办一家能让自闭症人士得到良好发展的公司的灵感。
Sjoerd希望为自闭症人士在社会中提供一席之地,“这个社会把那些‘对社会不太有用’的东西标记为缺陷,如果你不满足社会的某些要求,你似乎就要被贴上一个标签,一旦这个标签贴在你的头上,你在处处都能体会到障碍。”
他在船上为儿子创造的环境,也是他想为员工创造的环境。
于是,他创办了一家软件测试公司,2021年的时候,他已经拥有了63名员工,公司80%的营业额是通过和自闭症人士合作实现的。
办公室小而安静,采取了隔音措施,而且工作任务也没有截止日期。
当被问到为什么要这样设置时,Sjoerd回答,“自闭症人士被忽视是一种巨大的社会不公正,尽管他们可以提供很多东西,并且拥有一些我们普通人也渴望获得的能力。比如,自闭症人士注重细节,而且工作完成得非常彻底。
当所有压力源都消失后,自闭症人士也会表现出色。”
自闭症孩子,一样可以创造价值
在心智障碍者的支持性就业方面一直在做探索和实践的融爱融乐,曾和脑健康分享过自闭症孩子的就业问题。
融爱融乐的案例更能代表国内自闭症孩子的就业情况,对于国内家长也更有借鉴意义。
在融爱融乐的过往案例中,从 2014 年开始有第一例孤独症的青年就业,到目前 9 年来,一共帮助 19 个孩子完成就业。
第一个就业的孤独症孩子,是在咖啡厅。
这名孩子是一位高功能患者,智力正常,学习及认知能力较好,同时情绪也很好,比较温和。虽然他的能力在孤独症群体中比较突出,但他的家庭对于他就业的准备,非常值得学习借鉴。
首先家长认同就业会促进孩子成长,决定让孩子在社会中“摔打”一下,并没有觉得谱系孩子已经很可怜了,我都那么对不起他,还让他给我干活。
在成长的过程当中,父母清楚孩子就是要在人群当中遇到很多别人遇不到的困难,但是我的孩子依然要迎难而上,往前走,我做他坚实的后盾。
在父母这样的意愿之下,孩子从小在家里参与家务劳动,当有任务交给他的时候,他不会觉得苦,如果累了就跑一跑,跳一跳。孩子在职高学习了烹饪、家政后,爸妈都会让他在家里实践。
当咖啡店的老板娘初次和就业辅导员沟通的时候,强烈表示“不要跟我讲感恩、公益,咖啡厅需要的是踏踏实实在这干活的人,作为服务行业我们人员流动量很大,招聘海报一年 365 天挂在门口,时常有人进来面试。”
就业辅导员首先将孩子的情况坦诚的传达给了对方,讲清孤独症谱系的孩子会有一些刻板行为,可能偶尔会让客人意外。
“活是一定能干的,但无论干什么活都涉及到交流,孤独症谱系的孩子是被动沟通的,直接对客可能会有阻碍。此外,孩子累了的时候可能要出去走一走,跳一跳,他有安全意识,不会乱跑,你们能否接受我们规定一个例如门口 5-10 米的区域,让他工作一个小时出来放松一下。”
其次,和咖啡店同事进行了深度沟通,介绍与自闭症人士相处的一些方法技巧。
在他最初上岗的一个月,就业辅导员与咖啡店约定,每天陪同他从上班到下班全程进行密集支持。
在支持的过程中,随着他的工作越来越熟练,和同事相处越来越顺畅,对一些小状况能够及时解决,顺利融入环境后,就业辅导员慢慢撤出他的职场。
孤独症人群就业前,做好这些准备
自闭症孩子就业需要做哪些准备,融爱融乐就业辅导员资深督导曲卓老师指出了 4 级目标,这也是谱系孩子成长的目标。
第一级是好照顾。如果孩子的症状特别严重,他是否能够配合家长完成日常的吃喝等生存需求?
第二级是好家人。孩子能否在日常生活中,处理自己力所能及的事情。
第三级是好帮手。作为一个家庭成员,孩子除了能够照顾好自己之外,是否能够在家庭中也承担一定的责任和任务?比如帮爸爸妈妈盛饭捡碗。
第四级是好公民。孩子可以参与到社会生活中,并在其中秉持一个好公民的角色。比如进入到职场环境,以一个职场人的身份和同事协作,创造社会价值。
有了这 4 级目标,成长路径就变成了动态评估的状态。比如说我们小时候可能都想过考清华还是北大,但慢慢长大就发现自己想多了。所以成长的过程中需要不断地修正目标,再去走当下的路。
无论是就业还是仅仅做一个好家人,我们首先都要保证健康的生命状态,才能够去参与外部事物。
很多孤独症谱系孩子都伴随着常见病症,他首先是一个病人,如果身体没调理好就考虑就业、考大学,目标都设立的太过遥远了。先打理好生活,再去制定长期目标。
对职场来说,生活上的基本技能以及简单的交流能力,都是必要的先备能力。在技能方面,孤独症谱系存在一定的学习障碍,从事高精尖的技术工作概率较小,但简单的重复性劳动是没问题的。
职场同时是一个社会化竞争的环境,对每个人的规则意识以及情绪稳定性都有很高要求。
比如孩子可能偶尔有一些刻板行为,如果这些刻板行为不对环境带来太多干扰,例如偶尔拍手、碎碎念,在常态的工作环境中大家是可以接受的。
在为就业做准备的时候,其实也是在不断提升孩子的能力的。定了80分的目标,可能努力后达不到80,但可以达到70。
我们需要给孩子设定一个成长的目标和方向,然后向目标前进,但是不要纠结于目标。
有一句孤独症的家长提出的口号,非常适合孤独症群体:就业不是为了成功,而是为了成长。