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资本汹涌,“星星雨”孙忠凯:一个亿就能解决孤独症行业的问题吗?

  • 2023-12-19 11:23:45
  • 孙忠凯
  • 名人访谈;
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来   源:星星雨(朝阳区)
作   者:孙忠凯
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摘   要:​今年3月,北京星星雨教育研究所(以下简称“星星雨”)正式步入而立之年。1993年,自闭症儿童家长田惠萍创办星星雨,中国第一家自闭症康复机构由此诞生。2008年,田惠萍萌生退意,星星雨交由5个部门主管轮值,经理事会决定,时任发展部负责人孙忠凯成为星星雨的第二代领导人。
关键词:孤独症行业,北京星星雨,孙忠凯,自闭症中心,孤独症服务机构

今年3月,北京星星雨教育研究所(以下简称“星星雨”)正式步入而立之年。1993年,自闭症儿童家长田惠萍创办星星雨,中国第一家自闭症康复机构由此诞生。2008年,田惠萍萌生退意,星星雨交由5个部门主管轮值,经理事会决定,时任发展部负责人孙忠凯成为星星雨的第二代领导人。


孙忠凯

孙忠凯


接班13年,孙忠凯见证了孤独症行业走向市场化的巨变。2015年,健康产业上升为国家战略,上千万孤独症儿童的康复需求催化康复行业,孤独症市场备受资本青睐。截至2020年,全国孤独症儿童康复机构近2700所。2021年,我国康复医疗行业规模破1000亿元。


作为国内老牌孤独症服务机构,星星雨有50余名员工,已累计服务3万余名孤独症人。站在市场化的风口浪尖,星星雨是追求商业化扩张还是坚守公益的小而美?作为一家社会企业,又该如何于商业与公益间权衡?


 1二代接班人

“没想到,星星雨给了我和李连杰先生见面的机会。”孙忠凯说。2008年11月,星星雨入围壹基金“典范工程”,时任轮值主任孙忠凯代表星星雨前去答辩。


壹基金首次以组织治理严谨,运营能力优秀,财务透明,可持续发展以及社会影响力为指标来评选全国十大NGO,入选的公益机构可获得100万资助金。为此,孙忠凯精心准备了PPT,梳理了机构的发展历程与财务报表。


答辩当天,孙忠凯早早赶到酒店等候。“星星雨,到你们了。”听到工作人员的指示,作为第一个答辩的机构代表,孙忠凯顿时紧张起来,急忙走向会议室。


一进门,会议桌围坐了十几位重量级评委:壹基金创始人李连杰,中国公益创新研究院院长康晓光,中国社科院研究员杨团,以及财务、法律、社会政策等领域的行业专家。


入座后,孙忠凯掏了掏西服口袋,“这下糟了,居然忘了带U盘!”“当天酒店太热,我把装有U盘的风衣外套挂到了衣帽架上,又赶上第一个答辩,慌张之下,竟然忘记带了。”孙忠凯回忆。


此时,孙忠凯担任轮值主任仅三个月,对机构的整体把握并不充分,索性即兴发挥,讲起了自己与星星雨的故事。


从小,孙忠凯学习成绩优异,被父母寄予厚望。高考后,他被北京民政管理干部学院社会工作专业录取,孙忠凯难以接受,父母也倍感失望。大二那年,广州慧灵智障人士服务机构入校开讲座,讲社工与NGO,孙忠凯被迷住了。“原来社工真的可以服务特殊群体,改变他人的生活。”


评委康晓光神态严肃,立即打断他,“孙忠凯,我们今天在评选优秀公益机构,不是优秀公益人才。你不要讲那么多个人的事情,你要讲星星雨。”“一个刚毕业20出头的年轻人,能选择一家公益机构,并待了六七年之久。如果要资助机构,我也非常愿意听听机构里公益人的故事。”李连杰说。


随即,孙忠凯谈及自己的职业经历。他原本中意广州慧灵智障人士服务机构,遭拒后阴差阳错入职了星星雨。他还记得自己陪伴的第一个孩子,四岁仍不会坐,不会吃饭。第一节课上,孙忠凯就被咬破了手指。经过一个月练习,孩子可以认真上10分钟的课。看到孩子的改变,孙忠凯决定留在星星雨。


听完,李连杰当场决定,“我要给星星雨100万。”“我也不知道什么打动了李连杰先生,可能就是我最真实的故事与感受吧。”孙忠凯说。2010年,李连杰零片酬主演以星星雨创始人田惠萍为原型的电影《海洋天堂》,这也是国内首部孤独症题材电影。同年,经全体员工投票及理事会决议,孙忠凯担任星星雨执行主任,成为机构的第二代领导人。


北京星星雨

(孙忠凯、中华儿慈会王林理事长、田惠萍、《海洋天堂》导演薛晓路一起庆祝星星雨三十周年)


接班后,孙忠凯稳步变革。《海洋天堂》上映后,孤独症引发社会关注。星星雨借势举办慈善晚会,并在中华少年儿童慈善救助基金会支持下成立星星雨专项基金。在内部,孙忠凯拿出服务收费的12%,作为教师绩效补贴,通过分级考核提高教师积极性。从2010年到2011年,星星雨服务收费从100万增至200万,并逐年增长。


 2小而美还是规模化?

中国孤独症教育比美国等发达国家晚了50 年,基于此,自成立伊始,星星雨投入大量人力资金,借鉴各国先进经验,从0到1建设本土化孤独症基础研究,打造“小而美”康复课程。


上世纪90年代,国内孤独症特教领域还是一片空白,田惠萍奔赴美国、德国、日本等国家学习孤独症教育。1993年,她将美国及其他发达国家广泛应用于孤独症教育的方法——应用行为干预(Applied Behavior Analysis , ABA)首次引入国内,为3-12岁的孤独症儿童提供个别化教育(Individualized Education)。1995年,在台湾特殊教育专家马辉缨的指导下,她在国内首创了孤独症家长培训体系,弥补了行业空白。


星星雨教师培训项目

(星星雨教师培训项目)


2006年,“星星雨”开办了国内首个大龄孤独症群体服务项目。为此,星星雨团队多次奔赴日本和美国,学习结构化教学的方法,并邀请日本和美国的专家进行实地指导。根据学员行为情况,一人配置一到两名特教,为他们提供个别化教育与养护服务。


2021年,星星雨启动孤独症儿童早期干预课程,通过模拟幼儿园和普通学校的形式,对每班6名3-8岁儿童开展适合个人特点与能力水平的个别化教育。同年,星星雨又开办了成人日间服务中心,将孤独症群体的服务对象拓展到了18岁以上。


经过三十年的发展,星星雨拥有三个校区,50多名员工,服务了三万多个家庭。自孙忠凯接班的十三年来,孤独症行业崛地而起,逐步走向市场化。


2008年,在星星雨参加壹基金评选时,全国只有近30家孤独症教育康复机构。同年,联合国设立首个“世界自闭症日”,呼吁公众关注孤独症患者。2015年,“十三五规划”将“健康中国”升级为国家战略,大健康产业随之迎来高速发展,孤独症行业也步入市场化时代。截至2020年,国内孤独症康复机构已增至2700家。此外,在资本助推下,大米和小米、东方启音等康复机构融资千万,并快速连锁化。


站在市场化的风口上,孙忠凯难免陷入自我怀疑。“目前,全国有1300万孤独症患者。我们到底是开发专业课程,坚守公益‘小而美’,服务好一部分人,还是将一个项目规模化,让更多人受益?”


2017年,南都公益基金会理事长徐永光出版《公益向右,商业向左》,公益行业掀起了一场关于公益市场化、“小而美”和“规模化”的讨论。在孙忠凯看来,作为特殊教育,孤独症的公益项目难以规模化。


目前,患有孤独症的孩子无法根治,只能以配备设施、教育、培训的终身性辅助支援体系为主,以正常化生活保障为目标。而孤独症的症状多样,孤独症儿童间行为差异较大。“自闭症是一种异质性很强的疾病,不同自闭症患者的治疗方法不同,同一患者不同人生阶段的治疗方法也不同。”2021年,《柳叶刀》刊登的《关于自闭症未来照护和临床研究》中如此提及自闭症的“个体化”特点。


这也决定了针对孤独症儿童的康复教育,需要结合具体个人的认知能力、社交能力及特殊需要等实现定制化和个性化。“以提示孩子喝水为例,有的孩子需要图片辅助工具,而有的孩子需要实物的视觉提示。究竟要采用哪种干预方式,需要特教在与孩子的互动中识别。”孙忠凯对《社会创新家》说。


除了孤独症儿童的差异化、个体化特点,专业康复师匮乏、康复师培训周期漫长也是制约星星雨规模化的重要因素。


《儿童发展障碍康复行业蓝皮书》显示,在中国,孤独症人群已超过1000万,而从事孤独症儿童康复的特教仅有10万人,其间持有国际认证干预资格证书的专业特教仅1000人,平均一个特教需要服务2500个孤独症人士。


星星雨的每名初级行为训练师需要至少半年的培训期。以小龄康复师为例,在参与培训前需要观摩课堂长达两个月,参加为期5周的初级行为训练师(ABA),随后经过两个月的实践操作,最终考核通过才可以正式上岗。而星星雨家长培训师的培养与认证至少需要两年的时间,通过考核认证之后才能正式上岗独立带班。


在孙忠凯看来,以星星雨培训康复师的成本,资本根本等不起。“以流水线的模式复制项目,在操作上并不难。无非是挂牌,跟人谈合作分成,将鱼龙混杂的小机构挂以‘星星雨’的牌子。资本希望你马上开50家星星雨,以流水线的形式培训康复教师,20天或更短时间就能上岗,但这着实违背了星星雨守护孤独症群体的初心。”


星星雨教师培训项目


3如履薄冰

资本涌进孤独症行业,社会各界也更多关注孤独症群体,这无疑促进了孤独症家庭早期诊断及早期干预。2022年,星星雨开始在抖音上宣传推广机构,为获得稳定资源,星星雨推动筹款多元化,在月捐上发力。


孙忠凯也想过,“如果有了一个亿,很多制约星星雨发展的问题都迎刃而解了。”“虽然我们叫‘星星雨教育研究所’,但真正投入到教育研究的资金很少。如今,以AI、大数据等技术为底层逻辑的孤独症服务系统正在兴起,很多获得资本青睐的孤独症机构正在这方面发力。”孙忠凯坦言。


2019年到2022年,教研投入仅占星星雨经营总支出的3%—5%。由于教研回报收益周期长,星星雨当前仍存在千万级的资金缺口。曾经有位投资人拿着上千万的资金找到星星雨,却被孙忠凯拒绝。他也怀疑过,“这对星星雨,对孤独症群体是正确的选择吗?”


创业容易守业难。作为第二代领导人,孙忠凯时常感叹经营不易。在外界眼中,与田惠萍相比,孙忠凯的性格更为温吞,缺乏一名领导的强势与果断,也有批评者称,如今的星星雨变“佛系”了。


“外部环境变了,孤独症行业问题更复杂了。我也一直在思考,如何为孤独症行业带来更多创新变革,但守护孤独症群体利益的大方向一定不能错。”


在多个选择中犹豫不决时,孙忠凯会请教星星雨的理事团队。2019年,资本大量涌入孤独症行业,多家康复机构完成上千万融资,也被业界称为“孤独症服务行业里程碑的一年”。同年的理事会上,孙忠凯向理事们抛出了规模化的问题,“星星雨要不要在外地开设分支机构?”


星星雨理事、VISA中国区企业传播部副总经理王东建议,“内部团队要进行全面的统计,比如统计开课率等。查看新的项目对业务增长是否有帮助,待时机成熟后,再进行注册。”


此外,王东还建议,星星雨可以参照真爱梦想“梦想中心”项目的运作模式。自2008年至2016年,真爱梦想在全国兴建了2500多所梦想教室,200余万师生受益。王东认为,星星雨可以按照开课率,先探索业务合作,再决定是否进一步扩张。


要不要开发孤独症大数据服务系统?犹豫不决的孙忠凯曾请教星星雨理事、中国社会科学院退休教授杨团。杨团自1995年与田慧萍结识后,长期支持星星雨发展,担任星星雨理事长达17年。


杨团认为,“目前,国内孤独症基础研究还没到位,星星雨应利用好这三十年积累下来的个案资料,将精力投入到基础研究,研发大数据还为时过早。”


此外,在内部,孙忠凯也要处理关于商业与公益的争议。因运营成本大,青少部自2006年创办之初便收不抵支。“一般情况的大龄孩子,家长自己照顾即可,没必要花钱托管。一旦来到星星雨,孩子的问题一般较为严重,很多都具有自伤、攻击性和破坏性行为。如果一个小龄孩子仅需要配备一名特教,那么一个青少年就需要配备两名特教。”


作为社会企业,星星雨的收入来自社会捐款与服务创收两部分。如今,两者均维持在1000万左右。机构服务收入的20%投入三个校区的场地开支,50名员工的人力成本占据收入的80%。在星星雨,没有任何形式的股东分红。而社会捐赠的1000万则根据捐赠人意愿,用于贫困孤独症儿童家庭救助、教师培训和大龄孤独症人职前培训等项目。


星星雨大龄项目成立之初,经过人力、场地、启动资金等成本核算,机构每月要向每名学员收费12500元,项目才能回本。


此时,有不少员工向孙忠凯提议,大龄孤独症项目应当完全市场化。“有员工在讨论时说,‘星星雨的小龄项目在赚钱,维持基础运营,而大龄项目却在赔钱。我们很怕星星雨连续亏损,最终把自己搞砸。’”


员工的质疑令孙忠凯左右为难。他既要考虑普通家庭难以承受高额课程费用,又要兼顾高昂的项目运营成本以及员工的反对意见。最终,孙忠凯决定,大龄项目折中收费,每个月收取6320元,与成本的差额部分以筹款的方式补上。


星星雨


4建立行业标准

2018年5月,应深圳国际公益学院邀请,孙忠凯前往波士顿,参访美国孤独症民间机构——美国国家自闭症中心(National Autism Center at May Institute)。


2005年,美国国家自闭症中心发起“国家标准”项目。该项目组建权威专家团队,对全美各机构、各医院的自闭症治疗方法开展为期四年的筛选和循证实验,旨在对自闭症儿童和少年的干预措施进行最为严格的有效性分析。


2009年之前,美国孤独症行业也在经历市场化洗礼。众多家庭淹没在鱼龙混杂、相互矛盾的海量信息中。美国“国家标准”项目为全美自闭症服务行业提供了权威、可证的指引,降低了孤独症家长的试错成本。


同为民间非营利机构,美国国家自闭症中心的研究投入令孙忠凯大为震撼。“该机构在波士顿有一栋研究中心大厦,其中有一层是质量控制室,堆满了机构60多年来的所有个案服务记录,工作人员都是用铲车,把记录档案堆放到库房架子上的。”


“一个民间机构能把机构的服务标准变成国家标准,其实是一件很了不起的事情。作为国内第一家孤独症机构,我们也希望像美国国家自闭症中心一样,做行业研究的领跑者,为行业树立服务标准。”孙忠凯对《社会创新家》说。


而自孤独症行业市场化以来,国内孤独症行业乱象频生,行业合作更是迫在眉睫。“以小龄干预的ABA应用行为干预法为例,有的机构培训了三节课,称自己为专业ABA,有的培训了一个月,也叫ABA。目前,行业内部十分混乱。”孙忠凯说。


早在2005年,星星雨就意识到行业合作的重要性。当年,在德国米索尔基金会资助下,星星雨整合了20家机构,发起“心盟孤独症网络”,建立孤独症服务行业的专业标准,提高孤独症服务行业的质量,促进机构管理规范化。如今,心盟已发展到300多家机构。


未来,如何另辟蹊径,影响更多机构使用专业标准?孙忠凯的答案是“人才”,“未来五年,我们致力于培养2万名专业人才,让人才来规范各个机构的标准。”


此外,孙忠凯还发现,资本自然会迎合孤独症群体家长的需求。而家长的需求五花八门,大多并不科学。如此一来,也在拉低整个孤独症行业的水准。


“很多家长没搞清楚,孤独症无法痊愈,只能终身干预治疗,其核心障碍是社会障碍、语言障碍,而家长一味追求把孩子治好,求机构教孩子说话。而机构也在迎合家长,做一些乱七八糟又收费高的课程,制造焦虑。”孙忠凯说。


据教育部“长江特聘教授”郑晓瑛的课题组调查:小龄孤独症家庭的年均花费约22万,包括机构康复、医疗干预、租房通勤支出等,达家庭年收入的1.5倍,入不敷出。


孙忠凯曾多次呼吁孤独症家长,尤其是小龄孤独症群体的家长保持理智,“多看看成年孤独症人士的现状,为自己及家庭做清晰的人生规划和家庭规划,让孤独症孩子和家长彼此成就。”


在星星雨ABA家长培训班上,特教老师花费大量时间劝导家长,“学习包容,学会接纳,接受孩子需要长期干预的事实。”


深耕公益20余年,在孙忠凯看来,“公益的本质是解决社会问题,推动社会变革。”“拿1亿就能解决孤独症群体及行业的问题吗?1个亿很重要,但扎实专业研究、推动行业合作更重要。”孙忠凯说。

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北京星星雨教育研究所
机构简称:星星雨
成立时间:1993年12月02日
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 家庭支援
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孙忠凯
孙忠凯
人物性质:机构管理
所属单位:北京星星雨教育研究所
人物特长:机构管理
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构
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