孤独症流量门户 自闭症机构入驻

孙梦麟:中国孤独症康复的探路者

  • 2023-12-19 11:26:58
  • 孙梦麟
  • 名人访谈;
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来   源:五彩鹿(总部)(朝阳区)( 电话:17181013452 )
作   者:孙梦麟
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摘   要:孙梦麟用近20年的时间化茧成蝶,在中国孤独症康复的探索上一路前行,走出了她的改变之路,走出了五彩鹿(我国最早的孤独症儿童教育康复机构之一)的发展之路、领航之路、传承之路。这是关于孙梦麟和五彩鹿的故事,是中国孤独症康复事业的发展故事,也是一位女性自我意识觉醒和追寻自我价值的故事。
关键词:孤独症谱系障碍,应用行为分析,孤独症,自闭症,认知,社会认知,语言治疗,精细动作,特殊教育,儿童康复,ABA,ASD,儿童孤独症,儿童孤独症康复,孤独症儿童,孤独症儿童症状,孤独症孩子,孤独症干预,孤独症康复,孤独症教学,孤独症谱系,康复机构,早期干预,自闭症儿童,自闭症儿童康复,自闭症康复,行为矫正,北京市孤独症儿童康复协会,北京五彩鹿儿童行为矫正中心,王培,孙敦科,王培实,杨晓玲,孙梦麟,陶国泰,北京五彩鹿

从家庭主妇到行业专家,从义工体验到人生追求,从两间教室到品牌连锁……孙梦麟用近20年的时间化茧成蝶,在中国孤独症康复的探索上一路前行,走出了她的改变之路,走出了五彩鹿(我国最早的孤独症儿童教育康复机构之一)的发展之路、领航之路、传承之路。这是关于孙梦麟和五彩鹿的故事,是中国孤独症康复事业的发展故事,也是一位女性自我意识觉醒和追寻自我价值的故事。


北京五彩鹿


改变之路

在常人的眼里,孙梦麟是幸福的。在北大进修期间结识了丈夫刘勇。1987年结婚后,她跟随丈夫先是到美国、加拿大读书,后来又到日本生活了3年,直到2000年才回到北京。在此期间,孙梦麟一直过着相夫教子的生活。


2001年,回国后的孙梦麟参加昔日的大学同学聚会,有些同学已经是教授了,这些同学见了她,首先表达对她不用工作的羡慕,然后是讲述自己的事业多么成功,最后则是对她虽有能力却做家庭主妇的生活感到惋惜。


同学的话让孙梦麟开始尝试思考自己的人生。“买了大房子,用高档瓷器和精美的油画装饰,我觉得在装饰房方面我都成专家了,但同时也感到生活很空虚。”


真正把她从家庭主妇的生活中推出去的,还是她儿子刘虹志的一句话。“他说妈妈你除了我这点事儿,你还有没有自己的事情?我到现在还记得他那藐视的眼神,当时就震了我一下,那时候他才上小学,我整天围着他转,全部精力都放在了他身上。”


孙梦麟开始思考自己是谁,剩下的人生道路究竟应该怎么去走?先生工作很忙,儿子好像也不需要她了,她被巨大的不被人需要的痛苦所包裹。她开始去找工作,但四十多岁的年纪,还没有工作经验,她始终没能找到合适的工作,这也更加深了她的痛苦。


在朋友的建议下,她开始到医院、孤儿院做义工,决心用义工的方式实现自己的人生价值。在北京大学第六医院,孙梦麟认识了从事孤独症临床研究和诊断的行业领军人物杨晓玲教授,也见到了很多孤独症儿童。“杨大夫说,这些孩子我们能诊断,但治不了,一直想合作一家康复机构。梦麟,你就是我找了20年要找的那个人,有好的教育背景,还出过国,愿意做事,我相信你能做好这件事。”


第二位推动孙梦麟进入孤独症领域的是辽宁师范大学外语系的孙敦科教授,他的孙子患有自闭症,这让他也成为了杨晓玲教授的好友。孙敦科教授从1994年就进入了孤独症研究领域,翻译出版了《孤独症谱系障碍:家长与专业人员指南》,《孤独症谱系障碍》等专著,后来还担任多年的北京市孤独症儿童康复协会副会长。


孙敦科教授向孙梦麟讲述了当年他带着孙子从大连到北京找杨晓玲医生看病的艰辛历程,讲述中国孤独症康复领域基本还一片空白,太需要有人投身于这个事业之中了。“我印象特别深,在北京的一个酒店里,他给我讲了两个小时,我当时特别感动,也特别兴奋。”


就这样,在两位教授的推动下,孙梦麟逐渐坚定了从事孤独症康复的信心,迈出了从家庭主妇到行业专家改变的第一步。从不被人需要,到被中国千万孤独症家庭所需要,巨大的反差让孙梦麟每天都处于高度兴奋状态。回顾她一头扎进孤独症康复事业之初的状态,孙梦麟用了“无知者无畏”一词,她说:“如果一开始就知道孤独症的挑战这么大,应该是没有胆量去做的,也从没想过五彩鹿会发展到今天这个规模。”


发展之路

人类研究孤独症的历史并不长,其间还走过很多弯路。迄今为止,孤独症都是世界性的医学难题之一,既不了解其病因,也缺乏治疗手段。


孤独症也称自闭症(autism),由美国精神病学家肯纳教授在1943年首次在对11例行为特别儿童的研究报告中首次提出。40年后的中国大陆,有着“中国儿童精神病学之父”之称的陶国泰教授,在1982年首次描绘了中国大陆地区儿童孤独症病例(他没有使用“自闭症”这个字眼),开启了中国大陆对孤独症谱系障碍的研究。1986年起,杨晓玲教授和她的团队开始做孤独症的临床诊断工作。


美国于1980年把孤独症列为发展障碍,从而与儿童期的精神疾病区分开来。到20世纪90年代,随着越来越多的孤独症儿童被诊断出来,中国大陆也一直在探索适合的教育安置方式。陶国泰教授创立的南京儿童心理卫生研究中心专门设立了孤独症委员会,并且于1994年在中心开辟了专门的孤独症教学部门。国内的一些公立特殊教育学校也陆续开办了孤独症儿童班,但由于中国成体系的儿童康复干预总体起步较晚,1996年,全国600万—800万有障碍的儿童中,只有约39万儿童得到了特殊教育服务机会。因此从20世纪90年代起,孤独症儿童家长开始抱团取暖,创立小型私人干预机构,但直接服务于孤独症儿童和其家庭的专业康复社会机构还处于空白。


2004年,五彩鹿落地于北京官园的“中国少年儿童活动中心”。杨晓玲教授原本为中心起的名字叫五彩路,寓意让孤独症儿童都能走上多姿多彩的人生之路。孙梦麟改了一个字,她觉得五彩鹿这个童话般的名字更适合儿童,同时她也希望象征祥瑞的五彩之鹿能够为孤独症孩子们提供护佑。


五彩鹿起步于两间教室、7个老师、4个孩子。起初孙梦麟想的很简单,出钱招几名老师,请医生来培训,但医生们都说不知道怎么做。孙梦麟又从培智学校招了一名退休老师,这位老师有一个“自闭症宝典”,是她在过去工作中积累总结的经验笔记。孙梦麟想要复印给其它老师,但这位退休老师却说要保密,因为这是她的“宝典”。


“我当时印象特别深,老太太就是要保密,把我又震了一下,我觉得这样不行,要做好这件事光有爱心不行,必须要科学规范的去做,如果没有这些东西,就不要做这个事情。”孙梦麟说。


回顾五彩鹿的创业之路,孙梦麟有些宿命论,她说:“跟孤独症孩子家长们在一起,我觉得这就是我的使命,是我来到这个世上要完成的任务。一路走下来,也真的很传奇,2005年国际“ABA”(应用行为分析法)的一个研讨会在北京召开,之后至今再也没来中国开过,我感觉这个会就是为我开的。”


孙梦麟决心,要在这个会议上找到愿意帮助中国孤独症患儿和家长的顶级专家担任五彩鹿的康复技术总监,她听了会议的所有讲座,现场购买了很多本英文原版书籍,最后她选择了以色列的艾德教授。艾德教授既有孤独症早期干预的理论知识,又有大量实践经验,他在大学里建立了自己的自闭症康复和研究中心,还是以色列“ABA”协会第一任主席。


此时,因为需要康复干预的孩子太多,五彩鹿已经从北京西城区的官园搬到了海淀区的永丰航天城。艾德教授到学校参观并且在那里工作了7天。“他感到特别震撼,他说中国的孤独症早期干预比国外晚了半个世纪,对我们的工作也特别支持和认可。”


艾德教授临走时对孙梦麟说,他可以义务为五彩鹿做咨询顾问,有什么事情都可以问他,另外他是大学的教授,可以在学校假期时过来指导,只要五彩鹿给他买机票就行。但孙梦麟坚持要与艾德教授签订协议,支付他劳务费用。“我们签了很长时间的合同,每个月付给他1万元人民币,他过来时安排商务舱、五星饭店,当时是很多钱了,等于我们五彩鹿所有人给他一个人打工了三年,他帮我们建了数据库,这套数据库现在对我们也很重要,培训我们的老师,为我们打下了很好的基础。”


美国纽约市立大学皇后学院特殊教育专家王培实博士是孙梦麟在那个会议上找到的第二个专家,也是合作最久的专家,从2005年以来就一直帮助五彩鹿改进对孤独症儿童的教学理念和课程设计,并且多次带领皇后学院的特殊教育硕士生到北京五彩鹿儿童行为矫正中心实习。“她为中国孤独症康复干预事业做出了巨大贡献,五彩鹿与她一直合作到2022年她因新冠疫情去世,才53岁,特别令人遗憾。”


经过近20年的发展,如今的五彩鹿已经在全国各地开设了15个校区,教师队伍300多人,每年服务1000多个孤独症家庭,在家长、医生、主管机构中形成了良好的口碑。


领航之路

孤独症大多起病于儿童早期,症状特点持续终身,需要全生命周期的支持。近些年来,孤独症发病率持续呈上升趋势,全球发病率为1%—2%。在我国,孤独症儿童占精神残疾患儿的36.9%,是导致我国儿童精神残疾的首要原因之一。


迄今为止,对孤独症儿童的干预依旧是教育训练为主。在五彩鹿发展壮大的近20年间,国内也涌现出了大量的面向孤独症的教育康复机构,而随着对孤独症儿童干预研究的进展,各种方法理论也层出不穷,但很多理论还都需要在实践中进行验证。


五彩鹿的优势不仅在于始终对标国际先进技术和服务水准,最重要的是作为国内最早的孤独症儿童教育康复机构之一,在多年的实践基础上,已经建立起了本土化的科学干预体系,包括评估体系、课程体系、督导体系、培训体系、服务体系,并建立了具有国际水准的教学管理系统和数据系统。2021年9月5日,美国纽约州多语种言语-语言-听说读写教练机构(MSLLC)与五彩鹿(WCL)联合举行ELSII模式言语-语言治疗师资质认证体系线上发布会暨首批专业级证书颁发仪式。五彩鹿与美国专业人士共同创建了MSLLC/WCL认证的言语语言教学干预模式和治疗师培训与认证系统,已经获得中国版权,是全球独一无二的专为ASD群体打造的特色言语语言治疗。


五彩鹿与纽约市立大学皇后学院签订合作协议

(左二 孙梦麟)


孤独症儿童症状越轻、越早进行干预,效果也就越好。中国被诊断出来的孤独症儿童99%的都是中重度,这是因为中国能够诊断孤独症的医生只有500多人,大量的极具干预价值的轻型孤独症儿童散落在幼儿园中,错失干预机会。


即便进入到了干预机构,也可能见不到干预效果。在孙梦麟看来,我国多数孤独症干预机构都在走弯路,只在语言、运动、精细动作等方面发力,而孤独症的核心问题是社会认知功能受损,所以五彩鹿是用教育的方法解决问题。五彩鹿提炼出教育的本质是培养自信心和兴趣,以长带短。“如果只看到孤独症孩子的问题,只针对问题进行干预,问题就会越来越多,最后就把孩子教成机器人了,经过反复强化训练,孩子会说但不会用,就像马戏团训练动物一样。”


所以五彩鹿的干预理念是把孤独症儿童的社会性放在首位,用孙梦麟的话说就是,不会说话都没有问题,但你要能明白事儿,交流能力是最重要的。“我们科学的干预是三年打底,用三年先解决表面的问题,然后解决实质性问题,就是学以致用。”


为此,五彩鹿开设了集体独立班,模拟幼儿园班级的环境和模式,侧重孩子的社会融入和独立学习与生活。此外还有幼小衔接班,仿照全日制小学上课模式,培养孩子的社会适应、社交及学习能力,为孩子从幼儿园过渡到小学做准备。


王培实团队为五彩鹿老师培训

王培实团队为五彩鹿老师培训


这些年来,五彩鹿培养出来的人才进入到了国内各大孤独症干预机构中。孙梦麟也坦言,起初那些她特别用心对待、认真培养的老师被其它机构挖走时,她的内心也充满了怨愤,但她很快就想开了。“我不应该恨,我应该开心,我要做的绝不是一个小小的五彩鹿,我做的是孤独症干预康复事业,这些受过专业训练的孩子去了其它机构,她们也能用正确的方式帮助更多孩子。”


虽然在资本助推下出现了很多规模更大的干预机构,但孙梦麟对五彩鹿的定位始终是成为儿童孤独症康复教育的引航者。2014年10月,五彩鹿主办了“首届自闭症儿童康复教育国际研讨会”,同时发布了《五彩鹿儿童行为矫正中心孤独症康复干预十年数据》。2015年发布了中国孤独症领域的第一份行业报告(前三版用“自闭症”提法,后与政府要求统一,也特别纪念陶国泰先生,从第四版开始使用“孤独症”提法),《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》(现已出版四部,第五版也将于明年面世),在孤独症干预和科研领域以及社会知识普及方面做出了令人瞩目的贡献。


2015年五彩鹿承办了中残联第四届全国孤独症儿童康复学科带头人研修班培训、2016年连续两次承办“中残联全国孤独症教师培训班”,真正成为了中国孤独症康复人才的“黄埔军校”。近20年的奋斗与发展,孙梦麟也在事业的奉献中实现着个人的生命意义,2023年,她荣获康复国际百年庆典杰出贡献奖,(全球仅100位获奖者-含机构与个人)。


传承之路

孙梦麟为五彩鹿的发展壮大描绘了美好的未来,包括推动成立行业专家委员会、制定行业规范、加大行业培训等等。为了更好地践行她的理念,推动孤独症康复的发展,她把接力棒交到了儿子刘虹志的手上。


当年那个用一句话把孙梦麟震出家庭主妇生活的小学生,如今已经成长为一个年轻有为的青年。此前刘虹志在加拿大一家世界500强互联网企业工作,薪酬待遇很好。孙梦麟为了让儿子了解五彩鹿,让他回国帮助五彩鹿开发线上产品。产品研发过程中刘虹志做了很多调研,通过调研他深切感受到了孤独症家庭的不容易。“儿子告诉我,他觉得孤独症孩子家长的头上始终笼罩着一层乌云,家长们往往说着说着就哭了,而且都很焦虑。”


让刘虹志最为难受的,是北京传媒校区的一个孤独症孩子家长,在交流过程中,刘虹志感觉这个家长与其它家长不一样,更积极乐观,而且很爱学习,把学校的教辅工具书都翻烂了。“他问家长是怎么走出焦虑情绪的,那个家长说他没有走出来,也不奢求孩子能上学,只要孩子能和他有一个亲子互动时光,就觉得这辈子就值了。自己“走的时候”想带孩子“一起走”,怕孩子留在世上没人关爱照顾。


这位家长让刘虹志感到特别难过,也对他有了很大的触动。虽然五彩鹿的工作环境、工作模式与他此前在互联网公司有着较大的落差,但他在五彩鹿感受到了社会价值和人生的意义。孙梦麟也劝说儿子,“能够引领一个行业的发展,是很难得的一件事,在未来5—10年,甚至更久,五彩鹿都是一个值得投入的事业。”尽管纠结了一段时间,最终刘虹志还是决定留了下来。


接手时,面对资本对行业的冲击刘虹志还比较焦虑,现在却来越淡定,“五彩鹿的定位和其它机构都不一样,在做好自己的同时,努力去推动引领行业,明白这一点后,一切就都清晰了。”


刘虹志相信,未来的五彩鹿会是孤独症干预行业中最权威、最专业的机构。有着这样一群前赴后继的推动者、践行者,我们也有理由相信,中国孤独症康复之路未来一定会越来越宽阔。


来源:医学界,责编:钱   炜,编辑:赵   静,撰文 | 颜良

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来源机构专栏sign up

北京五彩鹿儿童行为矫正中心
机构简称:五彩鹿(总部)
成立时间:2002年07月25日
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 小组课
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孙梦麟
孙梦麟
人物性质:机构创始人 | 机构管理
所属单位:北京五彩鹿儿童行为矫正中心
人物特长:机构创始人 | 机构管理
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构
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