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陈志芳:以爱之名,守护星星的孩子

  • 2024-05-31 10:13:44
  • 陈志芳
  • 自闭症访谈;
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来   源:西宁星光(西宁市城东区)
作   者:陈志芳
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摘   要:5月21日,在西宁市星光特殊儿童服务中心,创办人陈志芳正帮助一名5岁的孤独症儿童轩轩做肢体协调性练习。在陈志芳轻言细语的引导下,轩轩一直没有开口说话,只是慢慢跟随她做出相应动作。
关键词:孤独症儿童,肢体协调训练,语言发育,西宁市星光特殊儿童服务中心,陈志芳,心智障碍人士

“来,小手小手搓一搓……”5月21日,在西宁市星光特殊儿童服务中心,创办人陈志芳正帮助一名5岁的孤独症儿童轩轩做肢体协调性练习。


在陈志芳轻言细语的引导下,轩轩一直没有开口说话,只是慢慢跟随她做出相应动作。在这里,有的孩子四五岁了还不会说去厕所;有的目光清亮,却不愿与人对视;有的语言发育正常,却几乎不和人说话;有的不会表达,不舒服时只能大哭……



孤独症儿童


陈志芳帮助孤独症儿童做肢体协调训练

陈志芳说,孩子们的这些行为属于孤独症的典型症状。孤独症是一种神经系统广泛性发育障碍,主要表现为社会交往和情感交流能力严重受损,语言发育迟滞或丧失,兴趣狭隘、行为刻板重复,部分患者伴有智力低下等多重障碍,且终生无法治愈。孤独症儿童受困在自己的心智里,独自闪烁,常常被称为“星星的孩子”。


陈志芳不仅是众多“星儿”的守护者,还是一名23岁孤独症孩子的母亲,创办机构的初衷正是因为自身经历。


“儿子3岁时确诊‘孤独症’,这个消息仿佛晴天霹雳。”陈志芳久久无法接受这一事实。“作为妈妈,我要为他做些什么。”陈志芳开始学习有关孤独症干预的知识,并在长达8年的时间里带着儿子奔波于北京、青岛等知名康复机构咨询、求医,其中的艰辛常人难以想象。


摸声带、看口型、学说话……在为儿子做康复的过程中,陈志芳不断学习各类专业知识。回到西宁后,她发现这里的专业康复资源依然匮乏,很多特殊儿童家庭奔波于外地,和她当年一样过着有家不能回的日子。


如何让儿子及更多孤独症孩子在“家门口”就能康复治疗?

陈志芳决定试一试。2015年,她自筹资金注册成立“西宁市星光特殊儿童服务中心”助残公益组织,并联系多家康复机构,实地学习对孤独症孩子开展康复教育的理念和方法。


近10年的时间,从4名老师、4个孩子,发展到40名老师、近200个孩子,还有许多慕名而来的求助者。陈志芳说:“这是一条迷茫与希望并存的路,但我们一直在前进。”


走进“星光”教室,9名穿戴干净整洁的孤独症孩子正在老师和彦颖的教导下安静地画画,看到我们进来,他们纷纷热情地打招呼:“陈老师好!”“老师好!”


已在这里工作6年的和彦颖说,以前“星光”的孩子见到生人,会捂着眼睛从手指缝偷偷地看,经过不断治疗,许多孩子已经可以主动打招呼,说出“你们好!”这是为孩子们坚持做社会融合锻炼的效果,常人眼中的“小事”对孩子们来说却是很大的进步。


“孤独症儿童越早接受专业的康复训练,对他们今后融入社会越有好处。”陈志芳说,许多心智障碍人士成长到16岁以后,即九年义务教育结束后,更多的只能被“圈养”在家里,由于缺乏必备的生活技能和社会规则的训练,这使得大龄心智障碍群体长期与社会脱节很难走向“美好生活”。


“为了帮助孩子们能够更好地走出家门、融入社会,我们根据每一位孩子的实际情况‘一对一’专业指导,综合考量他们的情绪管理、行为常规、自理能力、社交能力等,帮助家长建立合理预期。除了发展孩子的学业能力,更注重培养他们的生活自理能力及社会性能力,让孩子们健康快乐地成长。”陈志芳说。


然而过程远比想象中艰难得多,怎么用杯子喝水、用勺子吃饭,如厕后怎么提裤子,甚至怎么玩,都需要学习。“孤独症患者最难培养的能力是沟通。父母在身边,简单交流没有问题,但真走进社会,一个眼神可能就会影响情绪。”陈志芳说。


从穿衣洗脸、洗衣扫地、做饭择菜等基本生活自理能力,再到乘坐公交车、去早市买菜、去超市购物等社会实践能力,常人一天能学会的技能,孤独症孩子需要培养训练一年甚至更久。“孩子们学习东西很慢,需要重复重复再重复,每当孩子学会一个动作,甚至说出几个单音节的字,我就觉得所有的辛苦都值了。”陈志芳感慨。


“陈老师,我的孩子会叫妈妈了……”“斌斌学会骑车了……”“丹丹现在可会做家务了……”经过千千万万遍的努力,越来越多的孤独症孩子和心智障碍者,在这里发生着改变,他们的家庭也有了些许的幸福感。


为心智障碍人士提供专业康复服务

在各级党委政府和社会各界爱心企业、爱心人士的帮助和支持下,“星光”为600余名心智障碍人士提供专业康复服务,截至目前,已有30余名儿童进入普校接受融合教育,6名青年走上工作岗位,陈志芳也被大伙儿亲切地称为“大家长”。


“以爱之名传递温暖,努力践行责任担当。”这是陈志芳的最佳写照。她先后荣获2020年度“西宁市三八红旗手”、第四届青海省道德模范、第五届西宁市道德模范、2023年度“青海省三八红旗手”、2024年第一季度助人为乐“青海好人”等多项荣誉称号……陈志芳用心守护着“星星的孩子”,用爱托起心智障碍者这一群体的新希望。


陈志芳说:“对我来说,在这个平凡而特殊的岗位上能够帮助到很多特殊人群是最大的幸福。未来,我将继续用真心真情爱护、呵护、守护更多孩子,用最专业的服务帮助他们向前奔跑。也希望有越来越多的人关注这个群体,给予他们更多的爱。”

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来源机构专栏sign up

西宁市星光特殊儿童服务中心
机构简称:西宁星光
成立时间:2015年06月10日
区     域 :青海西宁市
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解
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作者专栏sign up

陈志芳
陈志芳
人物性质:机构创始人
所属单位:西宁市星光特殊儿童服务中心
人物特长:机构创始人
区     域 :青海西宁市
单位性质:民办康复机构
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