1995年,平常的一天,加拿大一对双胞胎女孩诞生了。
像是被上苍开了个玩笑,同父同母、同样孕期环境、同一天出生两个孩子,从出生起就注定了不同的人生。
妹妹塔妮一直古怪精灵,聪明活泼;而姐姐卡莉却在各个方面都存在障碍,终于两岁那年,她被诊断为自闭症。
一时间,整个家庭陷入绝望。全家投入了大量的时间、精力、金钱去帮助这个孩子,然而却一直没有效果……
直到2005年,突然有一天,10岁的卡莉用电脑键盘敲出了几个英文字母:HELP-TEETH-HURT(帮助-牙齿-疼)!
“卡莉可以打字”,父母欣喜若狂!
就像尘封十年的月光宝盒被打开了,由此开始,卡莉开启了自己的斜杠人生。
1
抚养一个卡莉,需要一支军队
从婴儿时期起,父母就发现双胞胎女儿卡莉和塔林有很大的不同。
妹妹塔林,总会在家人挑逗下露出甜蜜的笑容,而姐姐卡莉每天都在不停地哭,怎样安抚都没有用。随着年龄增长,姐妹俩的差距越来越大,其中最明显的就是:当塔林可以流畅对话时,卡莉连一个词都不会讲。
夫妻二人带着卡莉前去就诊,结果出乎意料:卡莉被诊断患有自闭症、发育迟缓以及口腔运动失用症。
医生告诉他们:“卡莉的发育就像是爬梯子。她能走多远,只有时间能证明。”
同时抚养两个孩子本就不是一件轻松的事,两个孩子中还有一个患有自闭症那更是难上加难。
回忆起卡莉10岁前的那个阶段,父母说道:“抚养一个卡莉,简直需要一支军队。”
她会毫无征兆的嚎啕大哭,一哭就是数个小时;
她不顺心就打砸东西,会在地上磕碰自己的脑袋;
她会自己溜出家门,在公园里脱光衣服;
她平均每天只睡3-4个小时,剩下的20个小时就在不停地动:跑、跳、敲、把面粉、果酱、调味品涂的到处都是;
……
就这样,靠着每晚上2—3小时的睡眠,卡莉父母撑了10年!
虽然很累,但父母依旧坚持对卡莉进行深度又持续的干预。从三岁开始,卡莉每周都有48小时的1对1康复训练时间。
父母一直不停尝试,一种方法不行就再换另一种,即使卡莉的进步十分缓慢。
年复一年,夫妻俩除了生理和心理方面持续透支外,还要面对经济危机。卡莉就像木桶最短的那个板,把一家人的生活都拉到谷底。
很多朋友婉转的劝解夫妻二人:“你们投入这么多时间和精力,不停地花钱,但真的有用吗?”
甚至心理医生看到一家人窘迫的处境,也开口了:“把卡莉送去福利机构吧。”
除了这对双胞胎,他们还有一个孩子,因为卡莉,让另外两个孩子生活受到影响,而且这样的日子根本看不到头……夫妻二人动摇了。
可是面对卡莉,看着她无辜的眼睛,他们总是下不了狠心。
“我们怎么能放弃自己的孩子呢?不,永远不能。”回忆起当初的纠结,爸爸在后来接受采访时,含泪说到。
2
卡莉找到了自己跟世界沟通的钥匙
医生说过,卡莉的成长就像爬梯子,谁都不知道她什么时候才能爬上下一个阶梯。
2005年,卡莉十岁那年,命运之神突然眷顾了这个家庭。
有一天,卡莉干预师打来电话,欣喜地说道:
“卡莉一直在打字,她在自己的增强通讯设备上,敲出了HELP-TEETH-HURT帮助-牙齿-痛。”
夫妻二人根本不相信这一切,因为照顾女儿这么多年来,她从来没有试着表达或者写过什么。
他们想要求证,但此刻卡莉却再也不肯打字。
时间再次一天天过去,在康复师耐心引导下,卡莉好像明白了:想要什么东西时,不能通过哭闹,而必须要通过打字,键盘就是她对外发出信息的媒介。
于是,一个字母,长时间的沉默后,然后又一个字母……卡莉真的在用右手食指,在键盘上艰难的敲出单词!
父母欣喜不已,但随后开始自责。
一方面,这么多年以来,因为卡莉不能表达,他们几乎没有真正面对面和卡莉聊天;另一方面,因为以为她听不懂话,他们在女儿面前毫不避讳的交谈。
然而对于听到的,看到,卡莉都懂,只是无法表达。
在可以借助电子设备发声后,卡莉开始向外传达自己的“声音”。
从最开始一个单词一个单词的沟通,到成句,再到成段、成篇。卡莉除了日常沟通外,还开始像人们解释自己的行为。
关于好动,她说:
“你不知道我的感受。我没法安静地坐着,因为我的腿就像着火了一般,或者就像有成千上万只蚂蚁爬在我的胳膊上。”
关于用脑袋磕地,她说:
“我必须要这样,如果不这样,我感觉自己的身体就要爆炸了。就像你在用力摇一罐可乐。如果我可以停止的话我会的,但是这并不像开关那么简单。我知道什么是对,什么是错,但是我就是没有办法控制。”
关于为什么对声音敏感,为什么无法和人对视,卡莉也给出了自己的答案:
“我们必须要切断突然同时涌入大脑的信息输入。我们的大脑不一样,我们会同时接受到很多信息,它们同时涌入大脑。我也没有办法盯着人看,因为我会给一个人的脸拍几千张照片。”
与世界建立连接的凯莉也没有忘记感谢父母这么多年来的抚育,她通过文字向父母表达爱意:
“妈妈,我以前一直尝试告诉你一件事,但我总是办不到。这件事就是:我爱你。”
“亲爱的爸爸,我爱你给我读故事,我爱你相信我,我知道我不是世界上最好带的孩子。但是你永远都在那里,一直握紧我的手,陪我前行。我爱你。”
3
别放弃
你内心的声音一定可以找到出口
自从可以发声后,卡莉开始慢慢变得开心、平静、独立。
她并没有向外界诉说自己曾经的孤独与委屈,而是希望用文字带给大家欢乐与希望。
她给自闭症人士的父母提出一些建议:
“如果我能给他们一些建议的话,我想说你的孩子就在那里。他们需要你的帮助,他们需要你们的帮助来发掘自己的潜力,这样他们就能比你们想象中的实现更多。
无论你的孩子处于什么阶段,为了让他们更好的生活,请帮助你的孩子找到属于他们自己的声音,并且帮助他们学会如何使用他们的声音。”
她给自闭症人士鼓励:
“我只能说别放弃,你内心的声音一定可以找到出口,因为我做到了。”
自闭症人士需要的不是社会同情,而是社会的理解与接纳。卡莉呼吁大家:
“我们是自闭症人士,但自闭症不是我们唯一的标签,我们每个人都不一样。”
她甚至还和父亲合著了书籍Carly’svoice(《卡莉之声》),讲述自己的故事。
为了吸引更多人对自闭症群体的关注,她参加了很多节目。
不仅录制了美国老牌脱口秀节目LateShow,她还开设了首档非语言脱口秀节目,通过打字的方式采访了众多名人。
凯莉的出现打破了很多人对自闭症的固有偏见,也让大家看到了原来自闭症人士的内心也是如此的生趣盎然。
2016年,卡莉与民谣歌手合作,共同创作了歌曲Glamourgirl。
她在作词中写到:
“生活的真相就是我们每个人都要迎接挑战,无论是大或是小,这些挑战就像立在我们面前的一座山。
我们如果不释放自己的潜力,不让自己内心迷人的姑娘出来,我们就永远无法登上顶峰看到迷人的风景。
我名叫卡莉,我是个迷人的姑娘。
我会忘掉伤痛,努力充实的活下去。”
作者|澜清:诗书寄情,温柔写心。
编辑|夏天 当当
主编|潘采夫