得了自闭症是一种怎样的体验

　　自闭症又叫“孤独症”，孤独症是我生命的一部分，可是它并不是我生命的全部。应该说你只是一件东西呢，还是应该说你是一个复杂的人，一个有思想、有感情、有偏好、有想法、有天分、有梦想的人呢?你肥胖(超重)近视(戴眼镜)或笨手笨脚(不协调)吗?这些都可能是我初见你时最先被我看到的东西呀!但是，你拥有的要比那多得多，不是吗?你是一个大人，所以你有能力操控对自己定义的这些词汇。如果想要从这些描述中挑出一个特征来，你随时可以这样做。可作为一个孩子，我还在成长中，无论是你还是我自己，谁都不知道我将来会拥有怎样的能力。如果你认为我只被一个标签就代表了，那么你所预设的期望值就很可能过低了，这很危险。如果我感觉你认定我“做不到”，而我本来是能够做到的，那时候，我干嘛还去试呢?

　　一、你知道吗，其实我的感知觉是混乱的！

　　对你来说，你可能压根儿就不会去留意某些普普通通的画面、声响、气味、口味、触觉，可对我来说，却真是一种煎熬。周围的环境仿佛常常是在专门跟我作对。我可能会表现出退缩或者过激或者很不友好的举动，那只不过是我被迫做出的自我防护。这可以解释为什么简单的一次商店购物之旅，对我却很可能成为一场折磨。

　　我的听觉可能是超级敏感的。商场里有几十个人同时在不停地叽叽喳喳讲话，大喇叭里总是在大声播放着当天的特价消息，音响系统播放的音乐很是刺耳。那些刷卡机的嘀嘀声、咖啡机的研磨声、绞肉机的转动声、婴儿的啼哭声、购物车的吱吱声、荧光灯管的嗡鸣声…这些各式各样的声音强制输入，让我的大脑无法过滤，我一直处于超负荷的状态中。

　　我的嗅觉可能是高度敏感的。肉类柜台的鱼不新鲜，我身旁的某个家伙今天没洗澡，熟食柜台挂放的香肠，排在我前面那个婴儿拉在尿不湿里了，有人在用含有氨水的清洁剂打扫撒在超市过道上的酸黄瓜……哦，我真的好想吐了!

　　另外，还有那么多东西在冲击着我的眼睛!荧光灯太亮太刺眼，而且还不停地闪烁：房间好像在动：各种彩灯反射在每件物品上面，让我的视觉空间出现扭曲：繁多的商品简直让我无法集中自己的注意力(我的大脑可能会通过隧道视觉来做些补偿)，天花板上旋转的风扇，那么多人都在不停地移动……我仅仅站在那里，就受到这些信息的影响，在这种状态下，我甚至都感觉不到自己的身体在哪里。

　　二、我十分具象思维者，只能从字面意思理解句子

　　当你想对我说“不要跑”，嘴里说的却是“牛仔，拉住你的马”，这会让我觉得十分困惑。不要对我说某件事是“小菜一碟”，结果我没看到任何小菜。

　　成语、俏皮话、歇后语、双关语、隐喻、暗示、讽刺，这些表达我都弄不懂。

　　三、不是我不能区分(我不愿意)与不会(我做不到)

　　我不是不听话，而是听不懂你所说的话。当你在房间的另一头对我喊的时候，不管喊的内容是什么，我听到的只是：“ ·&……%￥*比利 ……。”相反当你走过来，直接用简单的话对我说：“请把书放在桌子上，比利。该吃午饭了。”这才能让我明白你要我做什么，让我了解接下来将发生什么事。

　　四、我有很多种不同寻常的沟通方式，你都懂吗?

　　因为我无法用我有限的词汇来表达我的感觉，所以自然没法告诉你。我可能饿了、遇到了挫折，或者感觉到害怕困惑，但这些词超出了我的表达能力范围。这个时候请注意我的身体语言，退缩、烦躁或其他动作都可能是事情出错的征兆。

　　不过有时情况也可能会相反：我可能会像个教授或者电影明星那样背出长篇大论或整个剧本，完全超出了我这个年龄的人可能具有的能力。这时候你应该知道我把平时听到的信息都记下来了，从而弥补我语言方面的缺陷。这种情况叫“仿说”。

　　五、关注那些我能做到的事，别总盯着我做不到的

　　我跟其他人一样，如果做一件事时一直被“纠正”，感觉自己做得不够好时，就没有办法在那样的环境中学习，哪怕这件事对我有很大的“帮助”。当我很确定如果去尝试做一些新鲜事就会遭受批评的时候，我就会避免去这样做。所以，请尽可能地找出我的一切优点，你一定会找到的。

　　六、给我来点图像吧，我优先接受视觉提示

　　你与其跟我说怎样做一件事，不如示范给我看，并且，请你做好一定的心理准备，或许这样的示范要重复很多遍，因为不断重复同样的动作对我的学习有帮助。

　　图像式的视觉日程表有助于我的日常作息。它就像我的专用手册，让我不再感到有压力，因为我不需要去记接下来该做些什么，不同活动之间的转换也会比较顺畅，能够帮我管理好时间。

　　七、找出那些让我情绪崩溃的事情来

　　当我出现发怒、崩溃、发脾气或类似这种状况时，其实我比你们还要害怕。出现这些情况是因为我的某个感官超负荷了。如果你能找到让我失控的原因，那么将会避免这种状况的发生。你可以做一份笔记，记录时间、人物、情境和活动，可能会从中发现某些规律。

　　请你要记住，我的障碍，所有行为都是沟通的方式，它们会告诉你，我只是没有能力用语言表达对某件事情的感觉。

　　爸爸妈妈，也请记住一件事：持续行为可能是由潜在的药物引发的。食物过敏或敏感、睡眠以及肠胃不适，都可能严重影响我的行为。

　　八、在社交上帮助我

　　从表面上看，似乎我不想跟运动场上的其他孩子一块儿玩，但是有些时候我只是不知道该怎么开始同别人交谈或者参与到他们的游戏中。如果你可以鼓励其他的孩子来邀请我一起去踢球或者投球，或许我会很高兴地参与。

　　我不知道怎么解读人的面部表情、身体语言或者其他一些情绪，所以，如果你不断地教导我怎样做出合乎礼仪的反应，我会非常感激你。比如，艾丽从滑梯上摔下来，我可能会哈哈大笑，不过那不是因为我觉得好笑，而是我不知道怎样做才是适当的反应。请你教我问她：“你还好吗?”

　　九、亲爱的家人，请无条件爱我

　　请不要有这样的想法：“如果他可以……就好了。”“为什么他就是不能……”就像你也没有达成你父母对你的每一份期待，也不喜欢一直被提醒一样，我也不喜欢如此。

　　因为，有孤独症并不是我选择的，但是请记住，这件事发生在我的身上，而不是发生在你的身上。如果没有你的支持，我几乎不可能拥有成功而独立的成人生活。但如果有了你的支持和引导，结果可能会超乎你的想象。我向你保证，我是值得你这样做的。

　　许多自闭症的孩子孤独、爱发脾气，甚至很少微笑，因为他们只不过是生活在自己的世界里。我们和他们之间仿佛隔着一个透明却坚固的玻璃罩，彼此都难以进入对方的世界。但是他们的过人之处却是让人惊叹!对于自闭症的孩子来说，他是否拥有天才的技能并不重要，关键是他能凭自己的独特能力与外界保持沟通，健康开心地成长才是最重要的。