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关爱孤独症儿童

来   源:北大孤独症研究中心(海淀区)
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摘   要:目前,国际上根据其核心症状被扩展定义为孤独症谱系障碍(AutismSpectrumDisorder,ASD)。此后,孤独症的患病率不断攀升,已成为儿童期最常见的神经发育障碍之一。了解孤独症当前,ASD在全球的患病率平均水平为62%,即全世界每160名儿童中就有一名孤独症患者。
关键词:孤独症谱系障碍,孤独症,世界孤独症日,发育迟缓,孤独症儿童,孤独症患者,孤独症谱系,社交障碍,社会交往,贾美香,杨晓玲

关爱孤独症儿童

孤独症的定义

孤独症是以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为特征的神经性发育障碍。目前,国际上根据其核心症状被扩展定义为孤独症谱系障碍(AutismSpectrumDisorder,ASD)。

1966年,以欧盟和美国的标准来看,孤独症属于罕见病范畴,而最早孤独症也正是被局限地认为是一种罕见病。此后,孤独症的患病率不断攀升,已成为儿童期最常见的神经发育障碍之一。

了解孤独症

当前,ASD在全球的患病率平均水平为62%,即全世界每160名儿童中就有一名孤独症患者。更新的研究表明,目前发达国家的ASD患病率至少1.5%。最近的ASD患病率研究得到的估计值多在1%—2%之间。

ASD多始于儿童时期,常常发生于5岁以前,并往往持续到青春期和成年。他们往往面临着社交障碍、多种共病、残疾等多重困境。

ASD患者多伴有其他方面的疾病或障碍,最常见的就是发育迟缓或智力障碍,以及语言或运动障碍。在精神障碍内部,注意缺陷多动障碍(ADHD)是ASD患者最常见的共患病,此外,癫痫、抑郁、焦虑、易怒、攻击性行为等也是ASD患者的常见共病,使得ASD患者的卫生服务需求更加复杂。孤独症自进入人类视野以来,经历了在概念认识上从“症状”到“疾病”的深入,现被确定为精神类残疾。患病率从“罕见”到“高发”的攀升,在个人、家庭与社会等多个层面面临着不断加重的疾病负担。

孤独症的发展历程

早在1943年,美国约翰霍普金斯大学教授、儿童精神科医生利奥·肯纳(LeoKanner)发现了第一例孤独症,是一个名叫唐纳德·普雷特的美国密西西比州男孩。

他对除了自己之外的人毫无兴致,也不会回应父母对他的关爱。他沉浸在自己的世界里,对周围的人和事物毫不在意。他不能容忍周围的环境发生哪怕微小的变化,家具不能挪动,玩具必须原样归位,任何偏差都会导致他失控。

1982年,我国诊断出首例孤独症。据贾美香教授回忆,大概在1978年,她们就看到这个孩子,该孩子被诊断过发育落后、白痴天才、特异功能,甚至精神分裂。直到1982年,贾美香的老师杨晓玲教授从美国带回来孤独症的诊断标准,该孩子被确诊为了孤独症。

孤独症儿童越早诊断预后效果越好。早期的研究显示,孤独症一般在3~4岁时确诊。国际上发现,孤独症发病年龄逐渐提前,甚至在2岁之前就会出现相关症状。更有研究发现,孤独症儿童患病后,在其出生后13~14个月时即可表现出一定的行为异常和相应的临床症状,部分患儿在其出生后8个月便已经表现出早期症状。随着诊断技术改进和对孤独症关注的提高,确诊的年龄和开始干预的年龄也越来越早。

2008年起联合国将4月2日确定为“世界提高孤独症意识日”(也称“世界孤独症日”),将蓝色确定为孤独症的颜色。联合国和国际上最大的孤独症非盈利组织“孤独症之声”共同倡议,在这一天举行将地标性建筑照成蓝色的“点亮蓝灯”活动。每年这一天全球136个国家超过10000栋建筑物点亮,呼吁社会关注孤独症。自2013年起,中国每年也会根据我们国家的发展现状和需求,结合中国实际,发布中国的“世界孤独症日”宣传主题。

撰稿|周美玲、欧彦灵

编辑|周美玲、欧彦灵

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Tracy Yip
Tracy Yip
人物性质:机构特教 | 行为分析师
所属单位:启音言语康复科技(深圳)有限公司
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