中国孤独症蓝皮书《中国孤独症教育康复发展状况报告Ⅳ》简版（二）

上海交通大学医学院附属新华医院主任医师，教授，博士生导师，儿科学博士，国家自然科学基金“杰出青年”/ “优秀青年”基金获得者，中华医学会儿科分会发育行为学组副组长，国际孤独症研究学会（INSAR）Senior Mentor（全球16位）李斐和上海交通大学医学院附属新华医院发育行为儿童保健科，副主任医师，儿科学博士徐明玉编写了第四节药物治疗研究进展，她们的研究前段时间已经引起行业人群的高度重视，她们在报告中指出了：

过去10年中，孤独症药物治疗研究的主要重点是从基于神经递质/神经调节系统靶点，力图改善孤独症患者核心缺陷，恢复社交功能。

研究中的药物有诸如谷氨酸，美金刚，环丝氨酸，布美他尼等等。在过去十年中，关于神经肽催产素的研究和临床试验蓬勃发展。

希望引起读者尤其家长朋友特别注意的是，文章最后概括说“迄今为止尚未有一种FDA 批准的药物可以有效地针对孤独症的核心症状进行治疗，研究者也有过多种尝试，从细胞到动物再到临床试验，只是验证的过程崎崎岖岖，有些研究提示有效，有些研究结果并不尽如人意。有些研究因规模偏小、实验设计又常常存在大缺陷，而得不出令人信服的结论。考虑到孤独症的临床异质性，可能一部分孤独症患者仍然会对某些药物产生效果。而我们的患者中存在有不同形式的孤独症，因此切不可未经评估盲目用药，截至目前仅仅通过药物可能尚不能达到理想的疗效”。

美国认证言语语言病理学家（CCC-SLP），言语语言和听力科学博士（PhD）纽约城市大学皇后学院语言沟通障碍专业副教授，双语实验室创办人、主任，纽约州多语种言语-语言-听说读写教练机构（MSLLC）创办人和总裁，“基于游戏的多语早期语言及听说读写干预法”（Multilingual Early Language and Literacy Play-Based Interventions）创始人伊丽莎白·伊佳芭，（Dr. Elizabeth Ijalba） 、五彩鹿研究院副院长、教学副总监、美国加州大学圣巴巴拉分校特殊教育专业博士（Ph.D），言语语言治疗师（SLT - ELSII模式）陈薇薇和五彩鹿研究院研究员、上海校区教学校长、英国贝尔法斯特女王大学（Queen's University-Belfast）孤独症专业硕士（MSc.），言语语言治疗师（SLT - ELSII模式）宋静淼合作完成了第三章中国孤独症儿童的言语/语言及沟通干预：

文中分析了言语语言沟通发展、国内孤独症儿童言语语言沟通治疗现状，以及普通话孤独症儿童的语言特点。研究发现我国对于发展性障碍，尤其是孤独症儿童的言语语言治疗的相关信息极少，我国孤独症儿童的语言治疗行业仍有很大的发展空间。

文中也提到了组织行业报告报告编写的五彩鹿新的行业贡献，与伊佳芭博士合作，梳理对孤独症儿童语言沟通治疗方面的要素，整合机构多年的有效实践经验，创新提出了获得中国知识产权的，以：一、参与、压力调节和关系建立；二、语言、沟通和共同关注；三、象征性游戏玩耍和早起听说读写；四、想象力和认知灵活性；五、意图性和自主意识等五级金字塔为内核的“爱尔希”（ELSII）语言治疗体系，以及言语语言治疗师资质认证体系。

北京师范大学特殊教育学院讲师、硕士生导师、美国加州大学圣巴巴拉分校联合培养博士，北京师范大学中国教育与社会发展研究院博士后傅王倩和北京体育大学特殊教育专业硕士研究生柳月、 王姣、日本神户大学人类发展与环境学研究科硕士王嘉玉，以及五彩鹿研究院研究员、上海师范大学应用心理学硕士李艳茜合作完成了第四章孤独症儿童干预的方法、成效与趋势，从我国孤独症干预的方法、影响因素及发展趋势、我国实践受影响的美国28种循证有效的干预方法、孤独症干预模式的特点、挑战与趋势等方面做叙述：

对于孤独症儿童的干预仍然是采取以教育训练为主，心理治疗和药物治疗为辅的综合治疗办法（邓明昱、劳世艳，2016）。

应用行为分析（ABA）是我国应用比较成熟的一种干预方式，其不同方法的实践效果均得到了较多研究成果的支持。

感觉统合疗法是孤独症谱系障碍儿童常用的干预方法之一，发展至今，训练技术相对成熟，并因其实用性被人们认识和推广，但研究者对其效果尚存争议，如邓猛教授指出由于感觉统合疗法及感觉统合研究自身的不完善，我国干预人员、家长和研究者应谨慎、客观看待，不应亦步亦趋，还应进一步进行本土化研究（韩文娟、邓猛，2019）。

2020年，美国国家孤独症证据和实践交流中心(NCAEP)更新了这项研究，并发布了新的《孤独谱系障碍儿童和青少年的循证实践》报告(Steinbrenner et al., 2020)。报告中，全面综述了1990-2017年发表的文献，确定了28项对孤独症儿童和青少年有积极影响的、有明确的科学证据的干预方法。在我国的行业发展中，引进吸收美国有效方法毋庸置疑是非常大的特点。因此，了解美国在循证方法研究和实践方面的最新进展，就是从另外一个侧面了解我国行业状况。

文中概括说：“必须明白，无论是行为主义的干预手段，还是注重认知和情感的干预手段，都有自己的优势和不足。再加上孤独症儿童存在极大的个性化与差异性，就导致了在干预过程中对干预者自身素质要求较高，需要根据每个孤独症儿童自身的情况，结合本土实际，综合选取不同的干预方法，联合各方人员获得环境支持，运用各种手段进行康复或通过其他潜能的开发代偿、弥补孤独症患者的缺陷，进行综合干预，最终使孤独症患者最大化地发挥潜能”。

美国认证博士级应用行为分析师（BCBA-D），哥伦比亚大学特殊教育专业博士，纽约城市大学皇后学院副教授王培实和五彩鹿研究院高级研究员，教学部培训总监，美国认证应用行为分析师（BCBA），言语语言治疗师（SLT ELSII模式）刘美编写了第五章对学龄前孤独症儿童课程设计的探索。

文中介绍了王培实博士率领美国研究生与五彩鹿老师们经过十年的共同探索和实践，创新性地制定出一套以主题为本（theme-based curriculum）的教学课程计划，课程设计内容充分融入了中国文化、风土人情和习俗，以满足中国家长与孤独症儿童的需求。它以循证实践（evidence-based practices）为基础，整合了发展适宜实践(Developmentally Appropriate Practice，DAP) 的原理（Bredekamp, 2011, Copple and Bredekamp, 2009）和应用行为分析（Applied Behavior Analysis）的科学原理(Cooper et al., 2020; Alberto and Troutman, 2013) 设计出的主题教学内容，根据孤独症儿童不同能力和兴趣，通过亲身体验（hands on experiences）和活动为主（activity-based learning）的教学形式，充分利用自然情节中的教学机会（naturalistic learning opportunities），增强同伴之间互动（social interactions among peers) ，在教学内容和教学行式中适当融入区别性教学(Differentiated instruction)来满足孤独症儿童的个别化需求。

教学方式的改革，以主题为本的教学也做了大胆的尝试，开创了“独立班”式的集体课结合有效干预策略和方法的使用，通过“独立班”式的课程教学，促进孤独症儿童更全面、长远地得到发展。这种“独立班”式的集体课相对于个训课和亲子集体课更有利于促进孤独症儿童的学习。

岭南师范学院特殊教育系系主任，韩国梨花女子大学特殊教育专业博士，韩国孤独症谱系障碍协会会员，韩国学前特殊需要儿童教育协会员杨溢撰写了第六章孤独症谱系障碍婴儿家庭本位早期干预实践。指出：

以家庭为本位，有家庭成员积极参与的干预模式是孤独症谱系障碍婴儿早期干预发展的趋势，是获得最佳早期干预效果的必备条件。

报告分析了综合性家长执行干预(comprehensive parent-mediated intervention)和聚焦性家长执行干预(focused parent-mediated intervention)。

文章总结说“目前，家庭本位，家庭参与，家长执行干预是孤独症谱系障碍婴幼儿早期干预的最佳循证实践。但是，家庭本身具有多样性，独特性，文化性的特点，所以，即使在国外有效的策略，在国内具体实施过程中也会在方法论方面存在反复试错的可能性。所以，目前国内应该通过大量的早期干预实证研究，探索符合中国国情，中国家庭特征的，中国式的家庭本位早期干预循证实践”。

中山大学社会学与人类学学院副教授，博士生导师徐岩和学院的本科毕业生舒耀贤编写了第七章日常生活中的成长与融入-从生命历程视角看孤独症人士及家庭成长中的挑战及相关策略。文章指出：

近年来，国内学界“从社会学视角去分析孤独症人士及其家庭的社会融入历程的研究较少。很少有研究着眼于已成年孤独症人士的生命历程。再者，许多已有的研究多将目光投向社会资源相对丰富、社会服务相对成熟的经济发达地区和沿海大城市，而对西部地区的情况着墨较少”。

要帮助孤独症人士在相应的人生阶段能够获得相应的社会化结果，即能够“按时成长”。

“研究着眼于西部二线城市孤独症人士，期望能够在一定程度上展现西部城市中孤独症家庭的生命历程，为如何提升孤独症个体及其家庭的社会福祉带来一定的启发”。

五彩鹿研究院执行院长，高级研究员刘勇和助理研究员刘兆慧、 于纳、研究员李艳茜完成了第八章孤独症教育康复干预机构现状，从第I、II、III版“行业报告”关于机构的比较性研究、孤独症教育康复机构数据更新相关性研究、大龄孤独症人士安置机构，到孤独症教育康复机构面对的困难和挑战以及对策建议做了阐述：

从中国残疾人联合会公布的信息数据看，2019年我国大陆31个省市自治区加上新疆兵团，孤独症儿童康复救助定点服务机构总数是2304家，比2017年多了693家。

第三次更新的全国残疾儿童康复救助定点服务机构信息显示：总数7927家机构，从机构名称看，里面医疗类机构如公立医院/民办医院，包括中医药大学医院、中医院、妇幼保健院、眼科医院、口腔医院、精神病院、听力语言康复中心、特色医学中心等等，占据了定点机构很大比率，教育型机构也占相当比例。因为不是专门针对孤独症儿童定点机构公布，如果需要得到专门的孤独症儿童的康复救助定点机构数据，还需要仔细甄别统计。

文章根据国际上融合教育社区化和自然情境教学发展趋向质疑了国内流行的把康复型教育场所设置在医疗的大环境里的恰当性。

文章用调查数据制图，生动说明了为大龄孤独症人士服务的机构数量成断崖式下降的情况。

各机构服务对象年龄情况：

报告最后提出一个立法建议，希望15年的残疾人义务教育权利纳入我国义务教育法保护。

五彩鹿研究院高级研究员，重庆校区校长曲长祥教授和研究员，大连校区校长，言语语言治疗师（SLT ELSII模式）董丹凤、助理研究员黄佳编写了第九章中国孤独症教育康复教师职业发展状况，分析了教育康复教师的职业发展现状、存在的问题及成因。

-根据《中华人民共和国教育部》的相关统计，“十三五”期间（2016--2020年），全国孤独症康复机构教师数量增加了1.3万人，截止2020年底，已达6.62万人，增加了约24%。女性教师人数高达5.7万人，占比高达86%；男性教师严重短缺，而且逐年下降的趋势很难改变，男女教师性别比例严重失衡。

特别是近几年，孤独症教育康复行业涌现出一批具有研究生学历的教师，甚至是博士级别的专家型教师。整体学历水平的提升，特别是硕士、博士高学历教师的加入，提高了整个孤独症康复教育行业教师的整体素质和业务能力。

随着孤独症康复教师需求的快速增加，教师的专业背景呈现出明显的多元化趋势。

文章提出了促进孤独症教育康复教师职业健康发展的对策，并提出在师范类高校设立相关专业或开设相关课程、改善教师待遇、设立专项职业发展基金几点建议。

北京市世泽律师事务所、彭程、孙兆秋编写了第十章中国孤独症谱系障碍家庭需求与支持现状。北京市世泽律师事务所合伙人刘洪川律师促成了报告的编写作为其事务所的社会公益项目。

-文中“聚焦孤独症谱系障碍儿童家庭的现实压力与实际需求，分析孤独症谱系障碍家庭应如何通过自我心理调适与系统改善以实现更好的对孤独症儿童的抚育功能；社会支持系统如何从支持家庭角度为孤独症谱系障碍儿童营造良好的成长环境，促进其康复与成长，并为家庭功能的发挥与实现提供具体的指导指引与社会政策支持建议”。

-建议“完善以整个的孤独症谱系障碍家庭为保护主体的相关法律法规，推进具有操作性与灵活性的保护支持措施的落实，从经济支持、心理援助、医疗康复保障、社会服务支持等多个维度与方面对孤独症谱系障碍家庭提供应有的帮扶与支持，并积极引导民间慈善力量在资金援助与社会服务提供方面更多地向包括孤独症谱系障碍在内的残障儿童及其家庭倾斜”。

北大法宝（北京北大英华科技有限公司）立法研究员王一涵和郭金玉编写了第十一章中国孤独症谱系障碍康复教育相关法律法规、文件，从关于孤独症谱系障碍儿童基础权利保障的国际公约、法律法规，国内相关法律法规、文件以及政策的解读，关于中国残疾人与残疾儿童相关法律法规、文件的发展概况几方面做了精彩综述。

-作者利用北大法宝大数据统计优势，精心绘制了涉孤独症谱系障碍教育、康复等相关工作法律法规、文件的类型分布图、涉孤独症谱系障碍教育、康复等相关工作法律法规、文件的发布机关或机构分布表，和涉孤独症谱系障碍教育、康复等相关工作法律法规、文件的年份分布图，给读者提供了非常大的方便。