基于这些研究的现状以及当前社会的需求，我们展开了本次家庭负担的调查，调查采用互联网问卷调查的方式，最终获得2-6岁的孤独症儿童样本3236个，分布在全国30个省区市。
一、小龄孤独症家庭的年均花费约22万
了解了第一部分说的直接成本和间接成本的定义之后，我们先来看一下直接成本的支出。
1、直接成本，我们又分为直接的医疗成本（即就医的成本，如门诊、住院的费用等）以及直接的非医疗成本（干预费用、租房费用、交通费用以及聘请保姆、护工等照料的费用），此外还有一些其它成本。
2、间接成本，包括孤独症儿童的家庭因为照料辞职或者转换工作带来的一些成本。
我们通过直接询问家长过去一年的情况，得到了直接成本和间接成本的费用，并通过一系列测算，得到了下图——
总结表一：孤独症家庭的年均直接成本约为16.14万元，间接成本约为9.08万元。每年得到的康复补贴约为2.094万元，测算下来，一个孤独症家庭的年均成本大约为22.2万元。从这个数字可以看出，康复补贴起到的作用还非常有限。
表二反映了有多少比例的家庭存有该项支出，可以看出，康复教育支出几乎存在于所有家庭当中（92.1%），保姆、护工等照料人员大约只存在于8.1%的家庭当中。
表三反映了直接成本各个类目的均值。我们发现，直接的非医疗成本大约是医疗成本的两倍多。在非医疗成本中，又以康复训练的费用最高，人均每年约8.8万元，医疗成本每年约3.9万元。
结合年收入情况，我们测算得出，孤独症家庭的整体支出占到年收入的大约151%，明显入不敷出，尤其对于中低收入家庭来说，这种负担极易造成家庭陷入经济脆弱的境地。而且收入越低的家庭，各类非医疗的直接支出占家庭收入的比重越大，直接的非医疗支出占据家庭收入的212%。
二、因辞职或工作变动，一个孤独症家庭每年损失约9.08万
间接成本，包括孤独症儿童的家庭因为照料辞职或者转换工作带来的一些成本。从问卷中我们发现，在孤独症家庭中，当孩子确诊以后，有20.4%的母亲因为照料孩子辞去了工作，相比之下，只有2.5%的父亲因为照料孩子而辞职。
我们还发现，因为照料孩子而辞职的母亲，她们原工作的收入以及原工作收入占家庭收入的比重高于均值的可能性更高，说明这些母亲其实面临着非常高的机会成本，但为了照顾孤独症儿童又不得不辞职。
根据我们汇总的家庭当中父亲和母亲的工作状态变动情况，我们计算出了一个孤独症家庭平均生产力的损失，大约为9.08万元，也就是说，因为照料孩子而辞职或者变更工作，会导致孤独症家庭每年损失大概9.08万元，这个数字已经是一个非常高的数据了。
接下来，我们将简要分析，影响直接成本和间接成本的因素。
不管直接成本还是间接成本，共有的一个影响因素是，母亲是否接受过高等教育。
我们发现，这个变量在直接成本和间接成本上，所得到的分析结果是相反的，也就是说，接受过高等教育的母亲，更容易有较高的直接成本以及较低的间接成本，这是一个很有意思的现象。读者可以思考一下这个现象背后的原因是什么？
此外，如果家庭有跨省迁移的经历，其直接成本和间接成本都更高。另外，在其他因素当中也有一些结论，比如高收入家庭会有更高的直接支出，中低功能孩子的家庭会有更高的直接支出以及间接支出。这些结论和国际上的研究发现都是一致的。
三、45.8%的家庭没有获得过康复补贴
对孤独症家庭而言，如果获得的资助或补贴多一些，相应的负担就会小一些，现实又是怎样的情况？问卷发现，当前有45.8%的家庭没有获得过补贴。
从原因来看，一是没有申请，在这部分群体当中，有20.1%是因为对政策不了解，18.3%是嫌麻烦。二是资格不符，在这部分群体当中，有22.5%是因为缺少残疾证；有13.8%是因为没有在户口所在地接受康复；此外还有21.1%是因为没有在残联指定的机构进行康复。
总结来看，当前影响我国孤独症家庭没有获得康复补贴的最主要原因是未持证或不在残疾残联指定的机构做康复，以及对于政策的不熟悉。同时，因为政策影响，当前的补贴存在非常明显的地理区位的隔离，例如13.8%的家庭因为跨省迁移做康复，导致没有办法获得补贴。
我们也获得了家庭的一些心理状态，其中83.6%的家庭认为，经济压力非常大，除了经济引发的焦虑以外，53.8%的家庭会因为孩子能力的倒退而感到焦虑，23.2%的家庭因为孩子不能上学而感到焦虑。
我们也对家长的需求进行了调查，发现，即便在家庭压力巨大的情况下，排在第一位的仍然不是补贴，而是特教老师，然后是特教学校、社区的接纳以及公众的接受，此后才是增加补贴。对于获取这个结果，我们也感到非常惊讶。
四、低功能儿童的康复效果相对最差
经济负担之外，我们的家庭调查研究还有其它发现。我们调查了家长自评的孤独症康复效果，发现，无论是适应性和运动能力，还是核心功能，低功能儿童的表现都是相对最差的。
我们还研究了母亲的工作状态与心理的关系。由于母亲不工作，更可能有较差的心理状态。因为照料孩子而辞职的母亲，比那些因为其它原因而辞职的母亲，有着更差的心理状态。由此说明，工作对于女性而言是有一定积极意义的。
由于我们的调查是在疫情爆发以后，所以也对疫情期间的干预情况进行了研究。研究发现，相对于发育迟缓的儿童来说，孤独症儿童在疫情停课期间会有更多负面问题，而老师的在线指导没有起到太积极的效果，相对而言，家长的陪伴时间变得非常重要。
五、针对前面的分享做一个简要小结
第一，经济支出方面的结论，家庭的直接经济支出占家庭收入的大约110.1%，直接的非医疗支出占直接支出的3/4，间接支出占家庭收入的68.5%，总支出占家庭收入的151%。
第二，从对父母工作的影响角度来看，孤独症家庭中2.5%的父亲因为孩子的问题而辞职，但辞职母亲的占比高达20.4%，辞职的母亲由此也有了更高的机会成本，因为相比而言，她们在辞职之前原工作的收入是更高的。
第三，从母亲受高等教育的影响来看，如果母亲受过高等教育，会使直接支出变得更高，但间接支出则更低。
第四，跨省迁移会导致家庭更高的支出和更低获得补贴的可能性。
第五，从补贴现状来看，当前有接近一半的家庭没有获得康复的补贴。
第六，中低功能儿童的家长自评的康复效果是欠佳的。
第七，因为孩子的原因而辞职的母亲，她们的心理健康状况是相对较差的。
第八，疫情期间的研究发现，在线干预指导并没有取得一个积极良好的效果。
第九，家长的高质量陪伴非常重要。
通过这一系列调查，我们发现，孤独症给家庭带来的负担是入不敷出和不可承受的。大到社会平等、生命质量的命题，小到资源配置、费用补贴的问题，孤独症家庭都是一群不容忽视的群体。一旦一个家庭出现一位孤独症儿童，带给家庭的痛苦将会持续一生，因此，我们也在此引出一些问题，希望引发大家的共鸣和更好的思考。
1.世界范围内，孤独症家庭很少得到来自自身资源以外的支持。
2. 社会公平是一个永恒的主题，不能因为孩子的问题而让家庭陷入贫困，更不能因为身在贫困家庭就得不到应有的照顾。
3. 即使在高收入国家，资源也是稀缺的。
4. 孤独症作为一种很难衡量效果的发育障碍，在医疗资源竞争中处于劣势地位。
5. 问题来自于知识鸿沟，而非资源不足。孤独症群体只是具有特殊需要的普通人，希望我们能够给他们以最大的平视和尊重。
微信客服
微信公众号
