上海青聪泉洁爱星声：对于未来，是各自为政，还是抱团前行？

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俗话说“人无远虑必有近忧”，对星星家庭来说，远虑近忧都时常来袭，每一位父母都会在心里为孩子的未来默默做着打算和规划，只不过不同的家庭，因为对孩子的接纳度，对自闭症的认识程度，以及对社会和现实的了解不同，能想到的和不想去想的，各家都有不同。

我们是星星路上的马拉松陪跑员，这么多年见证了无数家庭的艰苦奋斗，我们看到了在早中期都会有普遍这样的情况。

早期：因为家长们对自闭症的认知不足，对孩子的未来会怎样基本是模糊和迷茫的，他们更关心的是什么时候能开口说话，能不能上幼儿园，上小学？再加上一些商业机构关于摘帽出圈的误导，之所以会让家长们一掷千金甚至不惜卖房借钱，都是因为一心想着的是让孩子变成正常人。

中期：在各大机构兜兜转转，韭菜割了一茬又一茬后，渐渐明白过来，自闭症是伴随终身的，目前的医疗教育训练康复等所有方法全部加起来，都是无法治愈自闭症，家长们在事实面前不得不接受了孩子和其他人的不同。但变不成正常人，还是有家长会有一些不切实际的美好梦想（幻想）。

比如很多家长都曾想过等孩子长大了，就给孩子开个店吧。我听到过家长们说起过的有面店，花店，便利店，咖啡店，面包店等等，

理想很美好，可是现实很残酷啊，且不说如果这是一个纯商业的小店，运营压力，商铺租金，原材料等等，看看这三年里倒掉了多少店铺就知道了，要开店，不要说对自闭症孩子，就是对拥有体力和手艺的健全人，要生存也是不容易啊。

有些家长觉得我又不要让孩子当老板，是我开了让孩子在店里帮个忙。孩子或许是能做点什么了，可是开店的目的是为什么呢？以一己之力去开一个样样都要操心还会担心亏本的小店，仅仅只是为了让孩子有点事做，这事长不了。

而且等家长也老了，这操心吃力的事谁会继续做呢，孩子能自己撑得起一个店吗？

还有一个爸爸曾和我说，等我女儿辅读学校毕业没地方去了，我就带着她去全国游学，在她22岁以前让她看看各地的风土人情，这也是一种学习。我接着问他：“那22岁以后呢？”他顿了顿，后面估计想说的“开个店”。

同样也是理想很美丽，现实一大堆。游学可以有，但不是365天，家长不工作了吗，每天都在路上吗？即使经济允许，孩子的世界里只有爸爸，爸爸是可以带她走南闯北，但一个人能给孩子系统的知识储备，和其他人交往、建立关系培养感情的机会和环境？就算你能为孩子扛起一切，你能扛多久？

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在我们青聪泉的家长朋友，大部分都是早期、中期这两拨的，我比大家看到过更多后期，也就是孩子已经长到25后，30后的家庭。关于现实的残酷，我会比大家看得更清楚一些，所以才不厌其烦呼吁年轻的家长朋友要审时度势，看清现实并早做打算。

为什么这么说呢，因为大龄孩子和家庭的现实并不容乐观。很多家庭都走了很多弯路，当父母老了，孩子长大了，命是早就认了，可是因为社会还没有好的安置体系，孩子大了父母老了，带不动也没地儿去，这才是最难的点。

很多家长都低估了自闭症的可怕，自闭症在孩子身上是有发展的走向的，发展好的，往往是家庭对孩子的关爱、接纳和支持很多，孩子也得到了很多机会，渐渐自信起来，找到自己的优势，比如有的孩子爱画画，音乐，游泳，马拉松等等，这会帮助他积极向上，抵抗住自闭症带给他的各种焦虑、消极的思想。

和家庭的关系良好，行为自然也良好，孩子就有机会和能力去参加很多社会的活动，每天都丰富多彩的，也就不会有那么多暴躁愤怒，情绪自然也容易稳定。这是发展好的。

往不好的方向发展的，往往是家庭要么过于宠溺要么半放弃，爱和原则总是二缺一，孩子任性自我的个性根深蒂固，又加上没有机会和自信，稍有一点不满再加上自闭症的焦虑特质，情绪总会大爆发，并习惯性用从小养成的方式去发泄，比如有的孩子会冲动打人，有的会咬自己，有的需要大喊大叫，甚至一些更过头的事。

这就是为什么我们青聪泉一直强调要从小培养，从小带才有可能未来有一个集体的生活。

（青聪泉为星星的孩子设立了音乐/艺术/烹饪等多种兴趣课程）

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熟悉青聪泉的家长一定对我们因为使命而设立的规划不陌生，2022年这么艰苦的一年，我们终于克服千难万难建设了我们的新校园，而这只是我们一个新的起点。因为我们是要在这里把孩子们教育好了，再陪他们一起去探索生命的价值和意义，最终在父母老去后，有一个温暖熟悉有生活质量的集体养老家园。

恕我直言其实很多家长并没有真的明白我们究竟想要做什么。当然，今天的我们谁都不能拍着胸脯保证，我们一定能做成这件事。就像建这所新校园我们都是费尽九牛二虎之力，中间无数个坎差点做不成。

但是起码今天的我们有这份心，愿意陪着我们的孩子，和家长们一起共同努力，去帮助孩子们走通这条自立之路。

我们的规划是什么呢？我们比那位想去游学的爸爸想得清楚许多（这是在我们这么多年走遍天涯海角看了无数个机构组织之后，树立的梦想和规划。）

-在孩子早期的时候：

从小培养阳光积极的人格，鼓励孩子们自我接纳，树立目标建立信心，同时系统学习学业知识，打开沟通渠道愿意与人和外界沟通，提高生活自理能力，社会交往能力，培养兴趣和爱好，从而发展今后的职业能力（该职业不一定是常人的职业，而是能发挥他所长，对社会和他人包括家庭有用的工作能力，比如打扫房间，做饭，手工劳动等）

（ECTA扩大性沟通帮助家长和孩子打开自闭之门）

-到了中期，也就是20-50岁这一段，不能用个人的力量去做具体的运营，一定要依托社会和政府资源，我们在台湾香港看到的成人工作坊，日间中心，都是可以参考借鉴的模式。

通过看电视剧家长也应该明白过来了，就算是像非常律师禹英禑那样高功能的亚斯，嘴巴可以很流畅说话，学业成绩第一名，在人际交往和待人接物上还是有太多无法克服的自闭症特质，不要说我们没办法说话，也没机会在普通教育体系里坚持到底的中重度孩子们了。

所以能上小学能坚持走下去的高功能亚斯孩子，我们当然鼓励他们去主流社会工作，只是在心理上要常常支持他们。

（从青聪泉走出去的高功能孩子彦霖）

而没有机会的孩子，我们要学习台湾香港模式，积极向社会和政府要资源，就像现在每个街道都有阳光家园，很多智障唐氏的孩子都有一个地方可以去，而自闭症孩子能去的非常少。（还是老问题，情绪行为无法适应那个环境）

比较现实的下一步规划，就是要联合所有的力量，去为孩子建起20岁以后的无论叫工作坊还是什么，让家长不用承担更多的经济压力，而孩子可以有一技之长来实现自己的价值，同时白天可以和普通人一样去上班。

对青聪泉来说，在这个阶段的执行并不难，因为这些孩子都是我们从小带着长大的，老师和学生之间有着深厚的感情，孩子或许在家会不听话，在学校就乖乖配合，所以只要有足够的资金支持，机构不会因为钱而四处求助，这件事就能做成。在技术层面上，是OK的。

而最大最难的挑战，是在自闭症孩子50岁之后，也就是父母80以后。日本有个社会现象叫“8050”现象，就是50岁的孩子要为80岁父母养老，但是自闭症家庭是反过来，80岁的父母要为自己离开后50岁孩子如何能好好活着而担忧。

为什么说青聪泉也觉得这是很难的，因为这件事是我们也没做过的，我们谁也没有替父母照顾过孩子晚上睡觉，擦屁股洗澡。也无法替代父母在孩子心中的情感地位，所以当这一天到来的时候，谁也不能说，放心，我们可以做到。

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但不是说此事甚难，我们就不要去做。我们的孩子要长大，父母也都会老，预期到未来一筹莫展，不如今天就开始为未来未雨绸缪抱团前行。

为什么要抱团前行？

因为一位这么多年在自闭症领域的所见所闻，我可以很负责任的告诉你，靠任何一个家庭的个人力量，此路不通。

我见过很多在这个圈里很有名的家庭，有的是富甲一方，有的是自学成了专家，有的成了行业领袖，可是到他们年老时候都是照样在为身后事发愁。为什么，还没有一个可以完全放心值得托付的养老系统。

要建起这个养老农庄也好，双老家园也好，靠一个人或一个家庭是远远不行的，这需要一群志同道合的人，为着同一个理想和目标，付出一生的努力，前赴后继才能去实现的。专业人员，管理人员，筹款、行政后勤等等，一个组织有序运营，才能给孩子们撑起一片未来的天空。

那这件事就交给青聪泉去办，我们等着你们早日建成，这样总可以吗？也不可以。因为单靠青聪泉或任何一个机构，也是做不成的。因为机构代替不了父母的角色，给到孩子良好的家庭教育，机构也无法代替家长们团结更多家庭，走出前期的误区，互帮互助共同走上正确的道路；机构更不能替你们向社会发声，你们才是孩子的代言人，你们不站出来，社会是听不见孩子和家庭的呼声。

自闭症家庭群体有一个很大的需要突破和改变的现象，那就是都只关心自己的孩子。每个人聚焦的永远是我的孩子会怎么样，我的孩子可以得到什么服务，虽然心情可以理解，但是如果人人都考虑的是自己，我们这支部队就永远无法步调一致，同心协力。应该把“我”变成“我们”，这才是能最后真正走通这条路的唯一途径。只有抱团一起前进，机构和家长这两股绳子拧成一股绳，才能拧不断发挥巨大力量。

机构能做家长不能做的事。各家要忙着工作赚钱，而且我一直认为父母也应该拥有自己的人生，不是因为今天有一个自闭症孩子，就要365天24小时都只有自闭症孩子妈妈或爸爸这一件事了。专业的事情让专业人士负责，家长一起配合就好。

但是机构不能做的事情，家长就要义不容辞，更加主动积极的去承担。事实是你们要成为机构的推动者，不是需要你们做什么你们才来做，而是更加主动积极的参与，青聪泉背后一没有大财团二没有政府背景可以依靠，那是什么力量撑住他们不仅要做好眼前的事，还要为50岁后的星星孩子们做打算呢？

你们的信任，支持，鼓励，是非常重要的。

我们一起加油好吗，为了我们的80能安心，孩子们的50能一样幸福！