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养育重度自闭症儿子21年,不妨碍她每天当女神

来   源:北京ALSOLIFE(昌平区)
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摘   要:已经有了一个重度自闭症老大,他们为什么想要生二胎?攸妈说,那一刻,她要哭笑不得了。03攸攸读完了小学、中学、职中大概没人能想到,攸攸这样一个典型重度的自闭症孩子能完成九年义务教育,而且从幼儿园到初中,都在普校就读(一直有陪读)。
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攸妈一家人

攸妈一家人


今天我们请来一位妈妈,分享变美、变快乐的秘密,她是被郭延庆大夫点名称赞的家长——广东河源的攸妈曹趸添。郭大夫见过攸攸,说他小时候能力不大好,属于比较差的那一种。但同时强调,攸攸干预得非常好,情绪也控制得很棒。

攸妈自身也是一个很会生活的人,经常白衣红裙,约上闺蜜好友,背着大炮筒子到处拍照;每年情人节,她跟老公会互相给对方写一封告白情书。

攸妈想说,生活幸福与否,并不取决于生活怎么对待我们。不幸的人,无论怎样幸运,生活依然不幸。我们的孩子或许有些许遗憾,但这并不意味着他们的生活不应该丰富多彩,没必要在心里放大这些天然缺陷,而让孩子们的人生有更多缺憾。


01“一家人在一起很重要”

攸妈是客家人,家在广东河源,相对于大家印象中富裕开放的广东,很多人可能没听过这个地方,攸妈说“河源是一个四线城市”,但在攸爸心里,河源可是个好地方。他在写给攸妈的情书里说:“我们生活在富裕的广东,却是广东的贫困城市——河源。如果你到过上世纪90年代初的河源,一定会被她的美丽震撼,这也是我来河源的原因,我想有如此美丽的青山绿水,还怕没有如同这清澈碧玉般的姑娘?攸攸的妈妈让我美梦成真。”

命里注定的男人出现了,攸妈嫁了。攸攸是他们第一个儿子,2002年出生。夫妻俩对孩子很上心,在同时期生孩子的同学里,攸攸的口语是最早出来的,攸妈心想:攸攸长大了肯定比同龄孩子聪明。

在攸攸一岁半时,因工作原因,被送到奶奶家照顾。3个月后,攸妈带着一肚子想念去看儿子,却发现他跟以前不一样了——叫他不太理我,不像以前黏人,卡片也不跟读了,沉迷于玩自行车车轮、拔草,无论怎么逗,他眼里只有自己。而且,攸攸原本七八个月时就会叫爸爸妈妈,一岁多就发展出了简单口语,会问“这是什么”等简单问题,但那次去,他只会讲一些名词、简单的动词,口语不但没进步,还退步了。

他们赶紧把孩子接回来,去医院五官科儿保科检查,医生说孩子听力、发育都正常。攸妈以为是三个月没亲近孩子,因为疏离导致他心理出现了问题,经同学推荐去了中山三院。一去吓一跳,医生直接诊断孩子为儿童孤独症,不仅典型,程度还重。那时攸攸才2岁3个月,离开诊室时医生跟攸妈说:“不要哭,你已经很幸运了,孩子那么小就诊断了,已经赢在了起跑线上,科学干预几年,也许就可以生活自理。”

攸妈听后更崩溃了:“大夫竟然说到‘生活自理’这四个字,生活自理不就是拉屎拉尿、吃饭、睡觉吗,这四个字把我带入地狱,回家路上从广州哭回河源,我们也知道孩子有问题,但内心就是没办法接受。”

当时整个广东省康复机构屈指可数,河源为零。攸妈跟单位请了长假,带上60多岁的奶奶开始了6年的干预长征,背井离乡,非常艰辛。“我现在特别羡慕新家长,不用离乡背井,带着孩子在家门口就可以享受专业康复训练,国家又有专项补助,经济负担就轻了很多。”攸妈说。

到攸攸上小学的年龄,他们才回来,那时攸妈生了二胎,不想把弟弟和攸爸撇在老家,而且攸攸也需要稳定系统的干预,长期漂着不是长久之计。于是攸妈就在工作的医院申请成立了河源市首家自闭症儿童康复中心,既能照顾攸攸,也能帮助有同样困境的家庭,至今中心开办已经12年了。

在攸妈看来,一家人在一起非常重要,一个特需孩子的康复成长,不是单靠爸爸或妈妈,他需要很多人的支持,特别是家庭成员的支持。攸妈最感激的人是攸攸的奶奶。攸攸还没出生时,婆婆就来照顾她;诊断后,又跟着她走南闯北,给了攸妈巨大的支持。


攸攸和弟弟

攸攸和弟弟


02为什么生二胎?

攸攸的弟弟跟攸攸差4岁,就是说,弟弟出生时,攸妈正带着攸攸在外地干预。已经有了一个重度自闭症老大,他们为什么想要生二胎?

攸爸最初是不想生的,他觉得照顾好攸攸就行了,没有精力和能力再去养育第二个孩子。最终转变立场,是因为攸爸看了《雨人》那部电影,结尾,汤姆·克鲁斯饰演的弟弟被自闭症哥哥深深触动,认可了雷蒙是他骨肉相连的哥哥,很美好的故事。

攸爸当时觉得,一定得多生一个孩子,最好是个男孩,以后方便照顾哥哥,他死了也可以放心了。

“没想到4个月时产检,医生说孩子肠腔发育不好,心脏也有问题,我听到很绝望了。”攸妈说,她一度产生打掉这个孩子的念头。“但攸爸不同意,说孩子已经4个月了,都能看到人的模样了,不管有没有缺陷,都是我们的宝贝,绝不能打掉。”

待孩子发育到8个月再做产检,医生告诉他们孩子发育得非常好,可以放心,他们才松了一口气。

为了让媳妇放心,攸爸一直安抚鼓励攸妈,直到生产那一天,他哭笑不得的表现才让攸妈觉得,原来身边这个男人承受得并不比她少。那天孩子一从妈妈的肚子出来,攸爸也顾不上照顾和安慰攸妈,先跑去看儿子的反应,看完之后向产床上的攸妈汇报:“儿子的目光、追视都很好,没有问题。”攸妈说,那一刻,她要哭笑不得了。

“当弟弟来到我们身边,我们再没想过要把哥哥托付给他。弟弟也会有他的家庭、生活,我们更希望这哥俩感情好,将来百年之后,弟弟去看看哥哥就行,如果他愿意,也可以成为哥哥的监护人,但一切都尊重他的意愿。”攸妈说。

弟弟8个月时,攸妈带着攸攸、抱着弟弟去中山三院复诊,刚进门,邹小兵教授就给她吃了定心丸:“攸妈,你担心个啥,你这个老二绝对是个正常孩子。”那一刻,她幸福极了。

自从攸攸来到这个家,攸妈就会很有仪式感地每年拍一张全家福,记录孩子的成长。在今年春节的最新照片里,弟弟已经比攸攸高半个头了,爸爸又比两个儿子矮半个头。时光真是残忍又公平。

每年“六一”儿童节,攸妈还会给兄弟俩买一样的衣服,拍一张照片,照片里,弟弟要么拉着哥哥的手,要么抱哥哥抱得很紧,哥俩感情很深。

攸妈明白,尽管她尽量降低有一个自闭症哥哥带来的影响,但弟弟的早熟、懂事肯定跟哥哥有千丝万缕的联系。所以她心疼弟弟,会在日常生活中给弟弟非常多的爱和陪伴。

“我一直向两个孩子传递,一家人在一起很重要。到今天为止,虽然养育两个孩子非常不容易,但我从来没有后悔过。”攸妈说。

03攸攸读完了小学、中学、职中

大概没人能想到,攸攸这样一个典型重度的自闭症孩子能完成九年义务教育,而且从幼儿园到初中,都在普校就读(一直有陪读)。

1.攸攸的小学就在片区读的,离家近、方便家长灭火是最大的优势。

攸妈也考察了当地的特校,但特校没有自闭症孩子的位置,以盲、聋、哑和脑瘫儿童为主,送进去还不如自己带。幸运的是,那时普校不用面试,攸攸获得了片区的学籍,后来又去了片区的中学。

2.班主任很重要,最好接触过特殊需要孩子。

尽管晚入学两年,但攸妈知道,攸攸无法独立完成上学这件事。9月上课前,她提前找到班主任,提出了陪读申请。班主任表示难以接受,从教十几年,从没经历过家长坐在旁边听课的情形,心里过不了这一关。

被拒绝后,攸妈找到校长,坦诚了攸攸的情况,以及这些年带攸攸干预的经历。“校长被我感化了,给攸攸换了班级和班主任。我们也承诺,攸攸可以先上半天,或只上部分课程,只要在教室给他一张桌子就行,助教老师坐在旁边,遇到问题及时支持、处理。”攸妈说。

3.用好学校的资源教室。

说是资源教室,其实是攸妈向学校申请的一间可以一对一上课的房间,攸妈自己买来教具、教材,打造成了资源教室。当攸攸不适合集体课时,助教就把他带出来上一对一课程。

4.为学校做一些事。

攸攸进小学前,攸妈并不认识校长和任何一位老师,攸攸的融合环境是她一手营造出来的。

-从小学到中学,每年的重大节日(如儿童节、元旦、攸攸生日等)攸妈都不会错过,一定会请假陪孩子一起过,跟班上的同学们一起过。她会买小礼物,花不了多少钱可同学们很开心,回到家也会跟父母分享,这增加了同学跟攸攸的感情。

-班级或学校需要,第一时间站出来。比如窗户的螺丝松了,学校的活动缺志愿者了,都是很好的机会。攸妈每天早上都会陪攸攸在学校操场跑步,她看到操场经常有垃圾没人捡,影响校园环境。于是跟老师提出,想带着来得早的同学捡垃圾,成立一个环保小卫士志愿者队伍。


环保小志愿者在行动

环保小志愿者在行动


-多宣传学校的优势。“不管我的孩子到任何一家学校,我都一样支持学校工作,参加家委会、成立志愿者队伍,学校知道后特别感动,支持学校就是在支持孩子。”攸妈说。

5.不追成绩,但参加团体活动。

攸攸认知能力差,学业很难跟得上,攸妈并没有强迫攸攸一定要跟上班级成绩,做到力所能及就好。另一方面,她鼓励攸攸参加学校的团体活动,比如每年的春游、秋游,攸妈就背上相机给同学们拍照。

6.善用各种硬件资源。

攸攸的学业不行,去不了图书室,但学校的乒乓球室、篮球室,却是攸攸可以展示自己的地方,而且体育运动可以有效降低攸攸的情绪问题、行为问题的发生。

7.团结同学,营造友好向善的融合环境。

攸攸进入中学后有了一个三年的同桌,是个高高壮壮的北方小伙,学习好、热心肠,会去攸妈家吃饭、烧烤,攸妈称之“中国好同桌”“ABA用得比家长还溜”。

初三那年,攸攸一次情绪爆发打了同桌。攸妈第一时间去道歉:“虽然攸攸没挨打,但我很心疼这个同桌,他也是父母的宝贝,我们的孩子伤害到别人,我内心非常内疚。”攸妈说。

同桌很懂事,说攸攸虽然打了他,但打得不疼,他也知道攸攸控制不了情绪才这样,不是故意的。种了多年的种子,原来早早就发芽了。

9年义务教育后,攸攸进了一所职业学校学烹饪,再也没有享受到过去那种友好的融合氛围,加之职校对技能考试的要求很高(达不到60分,不能读下个学期),适应一段时间后,攸妈决定从职校退出,把攸攸送进了特学的高中班,在那里完成了三年技能训练。

郭延庆大夫常说,“现在的训练必包含未来的需求,未来的目标必在今天得以练习。”攸妈一直是这样践行的。去年7月攸攸特校毕业,本以为要成为待业青年,但攸妈的远见发挥了作用。

“小学六年级我就开始给他铺路,教他烘焙技能,所以他六年级就开始线上线下售卖自己做的点心,至今8年,积累了很多粉丝。每年中秋节或到了某个节气,攸攸都会做点心,从来不愁没销路。”攸妈说。

她自己考了食品安全管理员证书,办了营业执照,给攸攸成立了一个工作室,专门做点心,母子俩每年做健康检查,卫生达到五星级标准,经过ISO认证,可以放心吃。

做点心之外,攸攸可以从早上6:30起床安排好家人的三餐,按照日程安排做好各种家务。他在爸妈的影响下学会了跑步、乒乓球、游泳、篮球、非洲鼓……周末就跟家人去爬山、钓鱼、种菜……日子很丰富。

“他也可以成为一个被人家使唤的孩子了。”攸妈自豪地说,在兴趣培养上,她提醒家长,自闭症孩子没有什么东西是天生就喜欢的,都得在带领之下,经过很多辅助,找到了成就感才慢慢喜欢起来,不要指望孩子喜欢了才去教他(烘焙)。

04结婚23年,不要说吵架,我们连脸都没红过

攸妈说,客家女子勤劳、善良、勇敢、热情,但她跟攸爸感情好,并不意味着她就懦弱。“夫妻吵架只会让彼此的感情越来越差。大多数时候,爸爸做出的决策,我都会听他的;如果我有想法,会咨询他的意见,他支持,我就义无反顾去做,他不支持,我立马就不做了。”攸妈说。

这次攸妈来ALSO直播,我们提出是否可以让攸爸也露露面,攸妈没有第一时间答应,而是说回去问问攸爸的意见,尊重他的想法,这也是他们夫妻相处的细节体现吧。

“我眼中的攸爸虽然光头了,但他为这个家一直默默付出,为挣钱干预,他从公务员辞职下海;为了更好地照顾我们,他一直坚持健身,近50岁的人还去跑全马,我跟孩子为了支持他,也参加了5公里迷你跑,就是想把爸爸榜样的力量给传递孩子,我们一家人一直在一起。”

攸妈的大智慧都体现在小细节上。

攸爸创业成为公司老板后,对穿着不是很在意,为了老公穿得精神利索,攸妈睡前都会把攸爸第二天要穿的衣服拿出来熨好,即便她要到外地出差,也会把5天需要穿的衣服配好、熨好挂在衣橱里。

“他上班穿得整整齐齐,知道的人肯定会讲,这不像自己搭的,肯定是你老婆做的。虽然有时半夜三更已经很累了,但想想为了这个家,为了让老公更安心地工作挣钱,我觉得后勤工作还是要做好,包括下厨,做一手好菜是必须的,在前方冲锋陷阵的人一定要有足够的支持!”

最后,攸妈表达了一个小小心愿——

为支持攸攸工作,希望招聘到一位既能动手做点心,也愿意支持攸攸上岗的烘焙师,这样烘焙店就可以扩大规模,更有融合就业的环境了。有意向的读者可以后台留言,联系攸妈,工作地点在广东河源。


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北京阿叟阿巴科技有限公司
机构简称:北京ALSOLIFE
成立时间:2017年02月07日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
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蒋韬
蒋韬
人物性质:机构特教
所属单位:福建省星空半步康复健康管理有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :福建福州市
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