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贾美香医生曾说,所有干预后康复较好的孩子,都离不开专业、早期、密集、家校共育这四个关键词。早期、密集和家庭参与的干预模式,也被纳入由美国儿科协会(AAP)编写出版的最新版《孤独症指南》。那如何理解这四个关键词呢?贾美香医生在直播中与家长们一一分享。
口述|贾美香医生
编辑|大北医狮
以前大家公认的“黄金干预期”是6岁以前,我个人觉得应该在4岁以前。因为4岁之前孩子的语言发展迅速,如果错过了,孩子的语言表达能力,包括发音、说话的能力都是比较弱的。在美国儿科协会(AAP)指南里边,大家也比较公认,3岁以前甚至4岁以前是孩子黄金(干预)的年龄。不光是孤独症孩子,智障、脑瘫,或者肢体发育落后的孩子,黄金期也是在小年龄的时候,越早干预效果越好。
如果家长发现得早,人为地为孩子创造了很多干预的条件,那孩子就会按照家长设计的路去走。越小年龄的孩子主意越少,一旦孩子有了主意,他可能就不会按照家长的要求去做了,而完全是按照自己的思维模式去做。这个时候,家长再想去改变孩子,难度就很大。我们通常说,在三岁之前,给孩子制定一些规矩,有些毛病克服起来也相对比较容易。
孤独症的治疗,包括训练,包括一些药物治疗,包括一些大家比较公认的理疗治疗。从根本上治愈孤独症的药物,目前还没有。这些孩子可能伴随着一些共病的问题,比如情绪行为的问题,或者自残、攻击的问题,这些是有药物治疗的,也就是我们说的“对症治疗”。
“对症治疗”也要分情况,孩子有孤独症,又有多动,不是一有多动就给治疗多动症的药物,一是看孩子的年龄,二是看孩子的食欲、饮食。因为有时候吃完多动症的药物,孩子不大愿意吃饭,对胃肠道有些刺激。再如同时伴有癫痫,不吃药不行,那就要有一些抗癫痫的药物。
大一点的孩子可能有情绪问题,比如情绪低落,或者兴奋,有的孩子伴有抽动,还有孩子伴有一些怪异的想法,比如出现比较单一的幻觉,这些都需要有药物治疗。有些孩子伴有饮食障碍,比如吃饭特别挑食,或者好几天才大便一次,而且特别干,有些孩子还有睡眠的障碍,都要相应地补充一些药物。
药物是因人而异的,不是千篇一律,也不是孩子只要有点症状,家长看看药物怎么介绍的就随意给孩子用药,还是要寻求专业医生的帮助。每一个孩子的情况不一样,选择的内容也不一样。家长不要盲目,不是张三用什么方法,李四就一定得用。
我们有过教训,有家长觉得我家孩子跟你家孩子都是孤独症,我家孩子吃了药改善了,把剩的药给你家孩子吃,结果孩子出现很多副作用,所以家长不要单纯地效仿别人。
任何一种干预方法都要适合孩子,就像吃药一样,一定是给这个孩子量身打造的。目前大家认为,应用行为分析的方法更适合孤独症孩子,包括回合试验、强化、消退等等方法。还是要针对每一个孩子的具体情况,有些孩子可能需要几种方法结合在一起运用,不是完全用单一的方法。
有些游戏疗法,像结构化教学、地板时光等等,大家都觉得这些方法很好,但不是每一个孩子都适用。在训练的过程当中,家长不要盲目,选对了方法,对孩子可能就有效。现在机构很多,大家一定会问我的孩子应该选择什么样的机构,其实选择机构是一方面,更多的是选择机构里边的老师,看老师有没有专业技术的水平。
每一个孩子都有很多的特点,方法用在每一个孩子身上,需要老师要有专业的理论基础,能够去分析这个孩子适合哪样的方法。分析结束还有一套评估系统,再结合孩子日常的一些表现,找到适合他的训练方法。
有了老师的辅助,还有家庭干预,家庭成员之间也要互相协调,互相理解,给孩子寻找最适合他的方法。我有看到一些家长走入了误区,从孩子接受训练,到想要放弃的阶段,可能走了十几家机构。
比如孩子没有语言,在第一家机构训练三个月,觉得语言一点进步都没有,那家长就跳到第二家机构。或者家长得知哪个机构哪个老师专门训练语言的,那就跳到那家机构,三个月后觉得孩子进步还是不大,家长又跳走了。
其实第一家、第二家机构是铺垫的,不是一训练孩子的语言就马上出来,但家长不看铺垫,只看结果,到了第三家老师没训多长时间,语言出来了,家长一定认为第三家机构老师有能力。实际上,如果没有前两家机构的铺垫,到第三家机构不会那么快就出语言。
家长一定要理智,还要尊重孩子,孩子本身适应能力就有问题,他每到一个机构还没出成果就又走了,孩子到新机构又重新认识老师,重新认识环境,重新去适应。
有一个案例,我们内部一个医生的孩子,上午一家机构,下午一家机构,晚上一个家教,他认为这样安排,孩子一定能有进步。半年之后他过来找我,说为什么孩子进步得不明显。我告诉他这样训练不行,三个机构,三种理念,三种方法,同样把应用行为分析拿出来,十个老师十个样子,一定会出问题的。
家长也要注意,关于训练不能光依赖于机构,还有家庭的配合,一个孩子在机构训练个三四个小时,更多的时间是家长在陪伴。如果家长光是依靠在机构老师训练,自己不去努力,训练出来的可能性也比较小,老师机构给到的是理念、方法、技巧,但真正实施的时候还是要靠家长自己的努力。
所以家长也得学一些训练方法,回家也得练,机构和家庭要密切地结合,再根据孩子的特点去选用哪些方法。
应用行为分析是从国外引进的,国内各个机构都在运用,多长时间有效,其实取决于孩子的能力,也取决于老师的水平,也取决于家庭的配合。老师训练了一些内容,也会给家长留一些家庭作业,孩子回去以后,家长到底做不做,效果还是不一样的。
一般用这个方法给孩子进行密集的训练,三个月能够看到一些效果。第一个月,孩子要慢慢地适应这个环境,这个老师,这种方法。第二个月,孩子稍稍能够适应起来了,他能够接受老师、接受环境,同时还有一个泛化老师的问题。第三个月,孩子就会有一些变化了,能够看到孩子有一些进步了。
只是这些进步能不能巩固住,孩子能不能持续下去,还取决于家长的坚持。我们在机构里看到,有的孩子一个月恨不得缺勤10天,要么是家长单位有事,要么是下雨刮风了,想着少去一次就少去一次吧。
其实,如果没有连续性的训练,孩子也不会有很大的进步。训练是一个长期的任务,需要家长和老师拿出来足够的时间和精力,要坚持不懈地去努力,才能看到孩子回馈的一些进步。
孤独症孩子内心很单纯、很善良,不大会骗人,他们也能够找到很好的朋友,他们也会帮到别人,只是方式方法有点简单,有时候不被别人所理解。
如果孩子早期诊断了,学习上不是很困难,久而久之他们会得到很多人的认可。对于轻度的、能力比较好的孩子,在机构和家庭的帮助下能够回归社会的主流,跟正常孩子一起去生活、学习。当然他也会面临一些问题,但正常孩子也一样有这样那样的问题,如果大家都能够包容、接纳他,那他们是可以在正常的环境里生存的。
对于一些中重度的孩子,干预和训练是一个长期的任务,直至到他成年以后,可能都需要有人来帮到他,在帮助的同时也是在干预他,时间也就伴随着他的生命周期在变长。
所以说,不同的能力的孩子,还是要具体考虑训练的时间的长短。
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