一个孤独症谱系障碍孩子妈妈的自述——“从没想过，我会生出这样的孩子”

林珊的孩子林顿，4岁时还不会说话，基本没有眼神对视，日常生活中有很多刻板行为，被确诊为自闭症。与此同时，自己的丈夫也被确诊为谱系人士，频繁更换工作城市，夫妻矛盾频发，经济捉襟见肘....虽困在众多「身不由己」之中，但她仍然凭借自己的学习能力与坚韧，努力腾挪出给自己的世界。她的故事，也被作家于是构思成了非虚构小说《有且仅有》。至于这个书名，也是作为妈妈的心意：她，有且仅有这么一个孩子。

01.如果妈妈不在了，至少要让孩子学会走路不出事

这位妈妈叫林珊。她在美国念硕士的时候，和校友内森结婚，生下儿子林顿。和大多数妈妈开始意识到孩子的不对劲差不多，林珊也是在林顿4岁还不会说话的时候，意识到了问题。在美国，要获得确诊，得先挂号、等候，等待的时间平均是两年半。林珊等不及了，她开始了自学。

在等到问诊之前，就已经明白了自闭症有轻重程度的不同，也有各种表现形式。理解了病症原理，依然不能化解作为母亲的焦虑——尽管林珊身上一直被贴着「学霸」「镇定」等标签，那个时候，四岁的儿子从不和人有眼神、声音交汇，更不会和人交流，林珊回忆自己「焦虑就像烫手的杯子，我不得不立刻放下，等它凉下来，一口气把一杯量的焦虑喝光，信任自己可以消化排解一部分，还可以与一部分共存。」

林珊最开始的化解方式是大量背诵古文，三字经、千字文、诗经、古文观止等，在近乎念咒的背诵中发散出说服自我的意念。她深知这是一件「有所期待，但无法明确期待」的事。

为母者，必须隐藏自己的恐惧，保持冷静，保持期待，用林珊太极老师穆老师的话说就是「因上精进，果上随缘。」之所以说到太极，看过书之后，你一定会为林珊由太极而发明出的「粘住」游戏而拍手叫好。已经进幼儿园的林顿没有距离的概念，看到有人迎面走来不会避开。但林顿无法像正常孩子那样，靠语言和指令就能教会。

她想到自己在上海念大学的时候，选修过太极课，八十多岁的穆老师几乎从不用语言来解释动作，只是做给她看，他是不想让学生被预言束缚，被过度的比喻和想象误导。这给林珊带来了灵感。

她在林顿放学后增加了一段打拳时间，却没有一本正经地宣布「开始练拳」，代之以拥抱的姿态问「想到妈妈怀里来吗？」当然，林珊不是真的张开双臂，而是玩起了独自一人的推手，拦住他的同时用手指轻挠一下。几次下来，林顿知道了，这就是游戏。他会根据林珊的动作，一会儿从左边，一会儿从右边，想尽办法扑进妈妈怀里。

林珊则会在这个时候自言自语：「林顿，这就是互动，你明白了吗？」之后，林珊和儿子就开始玩她无师自通发明的「粘住」的游戏。说起来不难，无非是，两个人的胳膊靠在一起，如果一方轻推另一方，另一方就要后撤，但不能分开；如果一方往里缩，另一方也要跟着来，也不能分开。

从早到晚，无论客厅、马路、床边甚至洗澡的时候，两人都玩这个游戏，林顿逐渐明白「粘住的意思就是不分开」。只要林顿有一点顿悟，林珊就会立即让游戏升级。渐渐的，林顿逐渐明白了推、顶等太极精髓。不顶，不丢，本是推手的基本原则，也是太极拳的真谛，林珊从头到尾只用了「粘住」这一个词，让林顿明白了人和人之间互动的不同。林顿粘不住妈妈的时候，林珊会去粘他，有时故意在儿子身上摇上几下，让他感到意外，让游戏变得更有趣。而在现实生活中，这个游戏发挥出了最大的「功效」——只要当面有人走来，林珊只要说「不顶」，林顿就能意识到不能横冲直撞。

最让人惊喜的是，过马路的危机隐患解决了，林顿自己会说「红灯亮，不能丢；绿灯亮，不能顶；妈妈爸爸在身边，要粘住。」在林珊看来，哪怕是一个轻微的躲闪动作，哪怕只有几厘米，对孤独症谱系障碍的孩子来说都是巨大的进步。这个游戏也让林珊放下了曾经最担心的事——如果她不在了，也许他走路都会出事。而现在，林珊安稳了。

02.无论是否是自闭症，都要保持学习

林顿五岁的时候，林珊也会得空进入了自己的世界，看小说、戏剧、芭蕾舞等艺术作品。那是林珊的一次转变，她不再往自闭症这件事本身去钻研，而是顺从内心的愿望，点到为止。或许「一知半解有好处，看了过多的信息反而庸人自扰」。

艺术作品里有她潜意识想要领略的人的极限，她想把自己无法传达的内容传达给林顿。林珊的平行教学法来了，她想，能不能既满足自己的私欲，又让儿子有所得呢？不过，林珊的方法不是教，也不是勉强的「陪」，她只是和林顿共同欣赏，然后始终关注儿子的反应，包括没有反应也可以是重要的反馈。

林珊发现，很难被逗乐的林顿会被半个世纪前的舞剧逗得前仰后合，会被唯美、抽象构图的画面吸引从而变得专注。林珊也曾不安过，二十一世纪的五岁男孩，对符合他年纪的事情不感兴趣，却爱看芭蕾舞剧，这不正常吧？再一想，有什么比他的笑声和专注更重要呢？

林珊专门找来更欢乐的场景，林顿好几次站起来模仿剧中人的动作，开始跟着哼唱。因为常在家「看表演」，到了幼儿园毕业典礼中，本来被默认为「唱跳不行」的林顿，居然不满足于露脸，还手舞足蹈了两下。

得知孩子有自闭症后，很多家长都有意无意地降低了期望值：能开口就好、只要他快乐就好、长大后能养活自己（当然，这并不全然是妥协）……当然，也有些家长为孩子设定的目标又非常具体。林珊希望自己的孩子林顿能保持学习。她相信，他不说话不一定代表不明白，他没反应不一定代表什么都没发生。

03.一次又一次的公交车漫游，扩大了儿子的世界

林顿六岁的时候，父亲内森拿到了澳洲一所公立大学的offer，一家人要从美国迁居去澳洲。在澳洲，林珊开始了和林顿的公交游行。林顿一放学，两人就带上水壶、公交卡和地图出门了。不设目标，没有目的性，等车的时候，两人就做算术题。

在站台上，博士期间转到数学系的林珊教会了儿子平方的秘诀。也曾试图教他看太阳辨方向，但没成功，林珊猜想是高精度电子地图已经烙印在他脑海中的原因。傍晚准备回家的时候，林珊就问儿子「我们现在在哪里」，林顿摸出地图来看，顺着街道名字找到当下所在位置。林珊再问「要回家吃饭了，该怎么回去呢？」林顿就在地图上指出一条路，有时是原路返回，有时会发现别的更近的路径。

回到家后，两人开始复盘「今天去了哪些地方」。林顿就根据地图，找张白纸，把走过的路线画出来。周末，内森休息，三人一起出门。林顿负责挑选和制定回家路线，林珊和内森还会为此付给林顿GPS费用，采取包月制。

只带一壶水去看世界，看起来朴素而简单。林珊觉得，孩子应该明白快乐不是必须用钱去买的。更重要的是，这让他从一个胆子很小的男孩变成了一个乐于探索的小大人。外部世界不再可怕，而是有趣的。

后来，林顿会自己从网上找一个想去的地方，查好路线，抄下来揣兜里，把水壶装满，再出门。而林珊，则是完全放手，常常是两手一甩，什么都不管，随便儿子把她带去哪里。林顿因为被当成了大人看待，显得很有干劲。

林珊觉得，在自己居住的城市里旅游，乐趣一点都不必去远方度假少。长途旅行中可能发生的意外状况，在城市里周游时一样不少。公交线改道，地铁某个路段临时检修，查好开门的店或者场馆闭门，按图索骥找过去的地方已彻底换了门面等等状况都遇到过，林顿也习惯了遇到困难。而当他像幼童那样眼巴巴看着妈妈，林珊会明确告诉他「接下去怎么做，怎么走，我都听你的，只要我们安全回家。」

其实，谱系人士的刻板，会让他们希望任何事物都是规整的，事情要在某个时间做完，不能有一点不合心意，如果与预计有差，就会不开心。林珊也曾一筹莫展，作为妈妈，她也曾期望别人去迁就儿子。但在两人各种漫无目的瞎逛半年多后，林顿也进化成了可以随遇而安的人。

这也感动了美国的专家。美国的自闭症医生安娜听完这些，曾感慨：「大多数父母会在确诊后缩小孩子的世界，有的是迫不得已，有的是刻意控制。而你相反，迫不及待扩大他的世界。」

04.夫妻矛盾的背后，怀疑丈夫也是谱系人士

讲到这里，可能你会觉得，这个妈妈也许不值得参考。毕竟，林珊有足够的时间陪伴孩子，有还不错的经济条件支撑她不用上班养家。但这并不足以让她成为一个“成功”干预自闭症孩子妈妈的原因。甚至，林珊一家在很长一段时间里，过得非常穷。

去澳洲前，一家人已经半年没有收入。更要命的是，丈夫内森也被诊断出自闭症谱系障碍。这对林珊来说并不意外。通过对儿子林顿的观察和培养，林珊早就暗自断定先生内森也在谱系之中。在她看来，父子二人简直互为谜面和谜底。

内森不合群，不擅交际，看人的眼神飘忽且难以言喻，所有的种种，也导致他几乎没有一份工作长过两年。全家去澳洲，背后并不是什么荣耀，而是因为内森在美国半年都找不到工作。最后，导师亲自出面，通过电话面试、电子邮件沟通书面材料等几乎规避内森弱项的方法，才为内森争取到一个不用教书的大学课题工作。

而后来，不到两年，合同终止后，内森又面临着找工作的困境，林珊一家又迁徙到了美国。1-2年举家搬迁一次，这在林珊家是家常便饭。因为生活长期不稳定，以及林顿年纪还小，林珊始终无法去找一份全职工作。和大多数人的刻板印象相反，林珊和内森一家自始至终都是穷学生，他们不是中产。因为扛不住坐吃山空的日子，内森先飞去澳洲赚钱，林珊和林顿在美国等签证，随后再飞。最穷的时候，内森在家门口的药店打工，误以为收到了不错的日薪回报。

直到搬家那天，林珊才意识到，这是药店店长自己掏腰包对他们家的救济。碍于颜面，便说是给内森的报酬。除了穷，内森和林珊之间也产生了巨大的矛盾，这无疑是雪上加霜。他嫌弃林珊变胖变丑，他觉得在异乡凡事不懂就开口问的林珊很自私，总是横冲直撞去打扰别人。与此同时，林珊发现，内森在吃抗抑郁的药物。在澳洲时候，林珊曾提出让内森去做自闭症谱系的诊断。当她把一片关于如何与谱系障碍的配偶相处的论文发给内森看的时候，内森只是回应她「我这样的人不值得被爱」，这让林珊大受打击。

最激烈的那次，是他们在美国父母家相聚过圣诞，那时，林珊和林顿从中国飞美国，内森则是在结束了澳洲的工作后飞美国。内森非常诚实地告诉林珊，在他们娘俩回中国的时候，他（精神）出轨了。而出轨的理由，被内森言之凿凿：过去林珊每一次指出他的不对，都是对他整个人的否定。他提出离婚，尽管不是为了和出轨对象结合。林珊向心理咨询师安娜表达内森的种种「不好好说话」时，安娜的回复是：不能把他的话按照字面意义去理解，以免自己受到不必要的伤害。这和当年内森母亲得知内森精神出轨时，安慰林珊说的如出一辙：「看上去他是冲你发火，其实他是在冲自己发火。他不知道怎样适应环境，只能以这种形式爆发。他在逃避现实，你别往心里去。」

的确，后来林珊也逐渐意识到，内森口中的「出轨」并不是真的出轨，只不过是当他面临新的人际关系时产生的自我认知偏差。为什么会和自闭症谱系障碍人士结婚？难道谈恋爱时看不出来吗？可能是很多人都会有的疑问。林珊也曾就此事专门在书的后记里写过。一方面，内森被确诊的是谱系障碍中的轻度，就像后来确诊后医生说的「他没有经过干预，靠一己之力念完博士，有很好的工作和家庭，在谱系障碍人群中并不是多数情况」；更重要的是，自闭症谱系障碍个性里的简单、纯粹的确让林珊感到了愉快。

因为曾有过的这种快乐，林珊也强迫自己停下脚步，暂时从自闭症的命题中走出来，钻进费马的数学世界——她本就是一个以阅读和研究数学为乐的人。想不出头绪的时候，林珊就去打拳。很多时候，接林顿放学尚早，她就一个人在家打拳。这是她对待自己的方法，将肢体与气息纳入行云流水的节奏后，头脑就会放松下来。至于吵架和伤害，也许真的无须过于纠结。林珊自己都哭笑不得的是，内森发完脾气后就会自动回归和善的原貌。他只是乐得把憋在心里的话说出来而已，却不觉得伤害到了身边人。

也许可以参考《生活大爆炸》里的谢尔顿，前一刻还在提离婚，后一刻，内森说到新城市后要去买个房子继续安家。林珊在付出和挫折中慢慢领悟，如果爱只是享乐、索取、祥和，怎么可能。真正长久地去爱一个人，是在各种不断衍生的问题中艰难迂回行进的、活生生的人。

05丈夫确诊自闭症后发生了改变

改变，可能要“归功于”确诊。林顿十一岁生日前两个月，内森得到了诊断通知，的确被划入了谱系圈。对于丈夫这样的情况来说，诊断是让权威的医学机构帮助障碍人士迈出自我认知的第一步，目的是为了让人更好了解自己，而不是为了打击自尊心。

医生特别强调，内森诊断书里看似是很多结论都很负面，但不需要焦虑。只有能发自内心地接受这一切都是与生俱来的自闭症症状后，才能够真正与家人沟通。这也是林珊在后记里提到的，她希望人们能够重新定义什么叫「接受诊断」。打开讨论的大门，继而改变人的行为，降低与周遭环境的敌对，这才是诊断的目的。

事实上，确诊后的内森逐渐发生了改变。自己找书来看，甚至会来点玩笑，比如当他发现一本正在看的书里有个自闭症谱系障碍者爱看《阿波罗十三号》和《混沌》，和林珊的爱好一样时，会笑着对林珊说「我觉得你也应该去做诊断，你也很像自闭症。」最出乎意料的是，内森意识到自己说话时的语调都很单调，缺乏丰富的语气语调时，第一次提出要学中文，因为母语改起来慢，而中文天生就有丰富的语调。这是结婚十年多后，内森第一次对林珊的母语感兴趣。

在美国，对于障碍确诊，国家会提供一定的福利，部分药物可以进医保，也可以享受心理咨询服务。除了内森和林顿，两位确诊人士需要接受心理治疗，医生认为，林珊也需要，他们一家人都需要一个「第三方认证」的角色，而不能由林珊既做人生导师，又要平等地做妻子和母亲。

从那个时候起，林珊也开始给自己减压，慢慢离开凡事都站在谱系障碍角度去想的思维方式。她意识到，儿子和丈夫终究要自己面对这个问题，而她，迟早也该学会放手，回到自己的世界。也是那个时候，林珊开始写一本玩魔方的数理书（基本写完），起因是一家人都喜欢玩魔方，而成书的过程，也让林珊和内森开始了并肩作战，林珊也比之前更深度的进入自己喜欢的领域。

作者于是在写完书、有过很大的感慨，林珊这个人物和市场宣导的价值观，在某个层面上是不契合的。当我们都在说女性独立，个性解放的时候，林珊可能永远无法把个人和家庭分清楚。林珊很早的时候就认可了婚姻和母亲的意义，她很诚实地面对家中两位谱系人士，又竭尽可能维持自己的爱好：打太极、研究数学、看书、看电影。林珊觉得，你可以说这是牺牲，但也的确是不可多得的体验。如果没有这些人生，可能也没有那本关于魔方的数理书。

一家人的生活还在继续...慢慢长大了的林顿会问林珊，关于普通人和特殊人士的问题，他会怀疑自己，为什么和别人不一样。林珊有一种冲动，去掉那些低下、迟缓的称谓，而要为他们重新命名：有且仅有的个体。

文章来源：「Momself」公众号，作者Momself主创团