孤独症流量门户 自闭症机构入驻

十问孤独症,全是大实话!

来   源:优加学院常州新北区中心(常州市新北区)
关注机构:
联系机构:
摘   要: 我的孩子尖叫怎么办 ?孩子该不该上正常学校?什么方法对自闭症孩子有效?你想知道的几乎都在这里了再次提起笔,是因为惊讶的发现前两天写的文章,竟然有26000多人看过,真的没想到。延伸阅读:星儿的康复路为什么越走越窄凯爸再和星儿家长唠唠心里话“道可道,非常道”凯爸父子十年风雨同舟路(上)“道可道,非常道”凯爸父子十年风雨同舟路(下)随之而来的就是一些小问题,新加了一些微信和qq好友,都想跟凯爸说说自己的孩子。其实凯爸就是一普通家
关键词:aba,孤独症,行为问题,融合教育,生活自理,应用行为分析,中医治疗,自闭,自闭症,自闭症孩子,自闭症家长


这么多人的励志故事,

为什么你不能是其中一个?


文丨大庆凯爸   图丨源自网络


 我的孩子尖叫怎么办 ?

孩子该不该上正常学校?

什么方法对自闭症孩子有效?

你想知道的几乎都在这里了

再次提起笔,是因为惊讶的发现前两天写的文章,竟然有26000多人看过,真的没想到。

星儿的康复路为什么越走越窄

凯爸再和星儿家长唠唠心里话

“道可道,非常道”凯爸父子十年风雨同舟路


随之而来的就是一些小问题,新加了一些微信和qq好友,都想跟凯爸说说自己的孩子。其实凯爸就是一普通家长,真的觉得没资格指导各位什么。而且学的越多越谨慎,没亲眼看到,没充分接触过的孩子,我给您乱提建议,就是对您和宝贝的不负责任。!最后想说的就是,一个孩子一个样,一个家庭一个样,去罗马,有钱坐飞机,没钱坐毛驴,再不行走着去,但你要知道要去的是罗马,别的都无所谓了。。。自己看着办吧,哪有灵丹妙药啊!我的经验不一定适合你,你也不一定能体会。但是盛情难却,就把平时给星儿家长做思想工作的一些文字用问答的形式总结了一下,发给大家,就算是一个交代吧。


1

一位家长跟凯爸诉说,一直怀疑孩子是自闭症,今天确诊了,感觉天塌了,家里人都受不了这个打击,都不愿相信这个事实。问凯爸今后怎么办 ?

凯爸回复如下:凯爸能感受到那您作为母亲的焦虑不安。

真没有什么灵丹妙药。

结合凯爸的实际经历,提几点建议吧。

一是先冷静下来,确诊是不是孤独症。

二是平静下来,做一个明确分工,谁来带孩子。

三是一旦确诊,就不要再求医问药,四处找自己需要的答案。任何一个打着高科技,传统中医治疗,并能够保证治愈的医院都不要去。

四是要学习学习,再学习,带着问题去机构做康复学习,一定要大人,孩子共同进步。千万不要孩子往机构一扔,自己小手机一端。一出机构,一离开老师,孩子依然如故,家长茫然依旧。

五是不要和正常孩子比,差距就在那里。比的没有意义,徒增烦恼而已。

六再一次想说,不要和人家比语文,数学等等所谓的学业,先把生活自理先解决掉,行为先控制住。非要比就比谁能和孩子过得更好,活的开心。

七,一定要多学习孤独症方面相关的知识,要有长远意识,不要拘泥于现在的困境,我记得我曾领跟一位家长说过,别人到处寻医问药的时候,凯爸已经开始学习康复方法,别人才开始进机构训练,凯爸已经能够和机构老师合作,共同让孩子进步了。孩子七八岁的时候,凯爸开始考虑青春期问题,并有计划的开始学习和实践了。现在顺利进入青春期,凯爸开始明白剩下的就是如何好好的生活。其实好日子是过出来的。

说了很多,其实就是一个意思,孩子的命运不是在机构或者某位专家手里,而是我们自己来掌控。每一位能让孩子进步的家长都是在主动应对,而不是消极怠工,要勇敢面对。科学!理智!坚持!凯爸就靠这六个字走到现在。


2

今天,凯爸又很无奈的听完了一位年轻家长的抱怨,言语里对生活的无奈,以及茫然失措,自己对孩子的失望。比较这个很正常,不正常的是,她的孩子已经七岁了。她还生活在抱怨之中。

最后,当她再一次感叹命运对她如此不公的时候,凯爸正在给凯凯做中午饭,于是很不靠谱说了一下自己对于命运的真实的想法。

凯爸说:对于星儿家庭来说,命运这东西是很败家,但是你拿他也没辙,这个世界本身就充满了不确定性,如果把我们的孩子比做某种食材的话,老天爷说了,随机领取。人家的命好,哇(⊙o⊙)哇,是燕窝。好了,高级餐厅,高级厨师,最后卖个好价。凯爸命苦,打开袋子一看,哇(⊙o⊙)哇,一颗榨菜,再一开冰箱,一块肉都没有,连榨菜肉丝都吃不成了,肿么办?凯爸要做的是,拿出家里最精美的餐盘,仔细的擦干净,把这颗榨菜切成我能切的最细的细丝,放到盘子里,放上葱花,撒上香油,码号盘子,盛上一碗大米饭,美美的开吃。。。。。是有点不靠谱。。。最主要是,光忙着回答问题,锅里的菜糊了。


3

一位家长问凯爸,最近看到一个社交服务类节目《四大名助》,节目中有位开马场的负责人彭彭说他开马场在半年的时间康复了一名22岁和两名16岁的自闭症青年,孟非和黄磊还重复强调说康复了!并且资助了三百万给他们!问靠不靠谱?让凯爸谈谈看法。

凯爸回复:为什么真理总是被伪科学打败,根本原因还是在家长,十年了,从针灸,推拿。到干细胞移植,再到磁疗。在这个信息大爆炸,查查百度都能找到结论的年代,为什么有市场?用脚丫子想都能明白,只是因为家长想走捷径。aba还得分析,PCI还得跟孩子一起参与,多累呀,有那时间不如看看手机,八卦一下。你看这多好,掏掏钱$_$,骑骑马,孩子开心,家长省心,至于结局,这是以后想的,最起码跟被人说的时候,可以毫无愧疚的说,我钱花到了。。。“治愈”这个词好啊,就一点,能把你坑死。

最可怕的是,好多专家和媒体也来掺和。如果你的孩子今年5岁,按以上方法治疗,或者骑上十年马,那十年以后你再看。你也可以一边拍着胸脯,一边大声说,我钱花到了,尽力了,一面看着你长得高头大马一样的孩子在客厅里尽情驰骋。

凯爸认为,第一,真理总是被少数人掌握。第二,人们选择放弃真理,是因为真理总是给不了他心里想要的东西,良药苦口这句话。还是不说了。


4

一家长跟凯爸吐苦水,正在上小学的患有亚森博格的儿子让她头疼不已,学习不错,就是死心眼,班级有同学犯错误,人家都不说,就他一个人跟班主任汇报,因此没少挨打,怎么跟他说都没用,肿么办。

凯爸回复:只能凉拌。

一直认为咱们星儿,如果生活在德国会比较幸福。因为自闭症孩子的世界里,规则应该是黑白分明的,我们直接告诉他这个事情对与错,必须这样做,不可以那样做就好了。而在中国,正常人的世界,规则实际上是灰色的,是游走在黑白边缘的,所以表达起来是模棱两可的,这就是矛盾点。

你现在需要的是和老师和学生积极沟通,给他建立一个支持系统。而不是按照你的做人准则来教他。如果你一直在用“灰色”来作为孩子是否进步的标准。而不是他们能够理解的黑与白,结果就是逻辑思维混乱,不信你可以试一试。


5

有家长问凯爸,机构好多家长都重视个训课,对集体课都不是很在意,问这样做对吗?

凯爸回复:现在好多家长有一个重大的误区,过于过于重视个别训练课,忽视甚至轻视集体课训练。

我个人认为,集体课是个别训练课的一个很好的泛化。但是不得不说,除去家长因素,许多机构的集体课上的是死气沉沉。我个人感觉;一是老师没有激情,甚至于缺乏经验,无法调动家长和孩子的情绪。二,是没有一条主线把个别训练课和集体课很好地整合起来,也就是缺乏一个共同主题。三,家长辅助过度,甚至于完全替代,失去了集体课的意义,例如,孩子的手工课变成了大人之间的技能比拼,只为了那所谓的面子。。。亲们,有木有中枪


6

有网友求助,孩子从来不看他,问如何才能和孩子之间有目光交流。

凯爸回复:因为不想用太多的理论知识来回答亲,所以思考了好久。最后结合带凯凯的经验,总结出了两条。不一定对,但还是要分享给你。

一是要走过去。二是要蹲下来。

一,走过去,就是家长要主动把自己的位置,保持在孩子的视线之内。二,蹲下来,就是家长和孩子说话时,不要让孩子仰视你,感觉看你会很累。蹲下来,让你的目光和孩子的目光平行,让孩子感觉到二者之间的关系是平等的,他就会有目光交流。

走过去,蹲下来,做起来不难,难得是持之以恒。当你的孩子感觉到你和他的世界平行的时候,他的目光就会和你有交流了。。。试试看吧。


7

有家长问,最近媒体上报道了太多自闭症孩子被学校劝退的消息,凯爸怎么看?

凯爸回复:控制与自控能力的加强,规则的制定与执行能力的培养,最基本生活自理能力的形成,就是是凯爸十年来一直在坚持做着的事情。

为什么说是坚持,因为十年前,凯爸的教育思想是被大多数自闭症家长视为异类的。因为在那个年代,大多数自闭症家长主流的教育思想就是让孩子上正常学校,开发智力,学习语文数学等文化知识,仿佛一上正常学校,一切问题就能迎刃而解了。行为控制和生活自理这种话题是无人问津,或者说是要被主动忽略的。

十年过去了,结果就是,当初被视为主流教育理念培养出来的自闭症孩子,大多数开始被社会遗弃,其中不乏很多高功能的孩子。而凯凯这个被另类爸爸用另类思想培养出来的孩子,却能够依然很好的被社会接纳。

最近以来,融合教育这四个字充斥了各种自闭症论坛和专家讲座里面,给人一种你要是不谈上两句融合,你都不好意思跟人打招呼的感觉。凯爸不反对融合,只是想问一下家长,什么是融合教育?达到融合教育的标准是什么?达到这个目标我们家长要做些什么?恐怕没有几个家长能够很明确的给出答案,这就是根本问题。

最后凯爸还是要苦口婆心的说上两句,生活自理的基本解决以及行为问题的有效控制,将是孩子今后被学校,被社会接纳的关键因素,至于所谓的学业好坏,真的关系不大。仔细想一下,如果孩子的行为能够得到有效的控制,就算学习差一些,结果可能都会不一样。。。

现在好多家长,都在反复强调社会对我们孩子的接纳如何如何,反过来讲,反思一下,你家孩子是否具备了最基本的对社会最简单规则的执行能力呢。好多时候,规则是双方的一种妥协,不是一方的简单诉求,如何在人文关怀以及社会规则之间找到一个平衡点凯爸认为是当务之急。以上言论会惹众怒的,我先检讨一下。


8

有家长问凯爸,为什么一问你有什么好的教学方法·,你就给我推荐ABA

凯爸回复:因为凯爸不是专业人士,只能根据自己的理解来回答这个问题。

第一,行为分析并不是专门针对自闭症产生的一门学科,它是一门研究行为和环境因素之间关系的自然科学。。。。凯爸的理解就是研究人与社会的这么一门课程。

第二,再精确一点,用到自闭症身上就是应用行为分析,它最大的用途就是了解和改进行为。

说了这么多,其实凯爸就是要表达以下想法,自闭症的核心问题是因为行为规范不符合所处的社会要求,所产生的不被接纳,不被理解,被边缘化等等的社会问题。而不是什么语文,数学或者某种被家长吹捧的特长等等所谓的学业。

行为分析法恰恰可以通过了解和改善行为问题,让我们自闭症孩子更容易被社会大环境接纳和了解,或者说让他可以适应和接触到这个社会大环境。

凯爸不说融合,是因为凯爸对融合的定义进行了深入的了解,因此不敢妄谈。令凯爸感到诧异的是,这样一门学科,为什么会被好多家长视之为洪水猛兽,大有不谈一下ABA刻板就不好意思的奇怪感觉。

最后一点,凯爸认为,行为分析法是目前所有已知方法里对社会环境,家庭环境,家长知识层次,经济状况等等要求最低的一种学习方法。仁者见仁,智者见智,凯爸可能因为年纪偏大,学习能力和对外界先进经验的了解都很out,不入年轻家长的法眼。因此只是谈谈个人看法。


9

家长问,凯爸,我怎么样努力才能算是一个合格的家长呢?

如何衡量一个家长是否合格,凯爸的标准会和所有的家长都不一样,凯爸的判断标准不是你的孩子学会了什么,而是看他的眼神。

如果他的眼神很开心,很愉悦,眼睛里充满了笑意,他的情绪很放松,你就是合格家长。如果你的孩子眼神是那么的焦虑,那么的无助,那么的彷徨,他的情绪你一说话就开始波动,你会发现他的肢体都是很紧张的,凯爸认为这个家长就已经不合格了。

无论你教会了他多少字,会了多少的加减法。结局都是可以预料到的。这只是凯爸一个人的想法。凯爸不是专家,仅供参考。


10

有家长问,凯爸现在思想到什么境界了

凯爸回答,已经学会反思下自己,向儿子道歉了。


最后就用凯爸写得一首诗来结束这篇文章吧。

《给儿子迟来的道歉》


爸爸妈妈,你们说爱我,却不了解我内心的苦楚.

我孤独,每一次发自内心的大笑,都是因为残忍的干预而被迫结束.

我孤独,每一次躲在角落里逃避呵斥,都一次次被你们揪出.

我孤独,每一次声嘶力竭的哭喊,其实只是想说,

我也有心碎的时候.

你们却用厌恶的眼神,让我更加痛苦.

你们说爱我,却不知道,其实快乐的方式不止一种。

我也是造物者的光荣,我只是想站在拥有阳光的角落

不被打扰,安静的享受属于我的幸福。  

谨以此诗向我亲爱的儿子道歉

展开全部

来源机构专栏sign up

常州市新北区优加儿童康复中心
机构简称:优加学院常州新北区中心
成立时间:2023年01月16日
区     域 :江苏常州市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练
最新文章
1自闭症感统训练要训练前庭觉吗?
2如何教自闭症儿童认识归类?
3儿童孤独症的两大症状表现

作者专栏sign up

付秀银
付秀银
人物性质:机构特教 | 机构管理
所属单位:北京五彩鹿儿童行为矫正中心
人物特长:机构特教 | 机构管理
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构
热点文章
12023年02月15日武汉市儿童康复中心十大品牌热度排行数据
22022年12月31日济南市孤独症康复机构十大品牌热度排行数据
3郴州市第一人民医院北院和永州市零陵区中医医院任双方就孤独症进行深入交流
相关文章sign up
热搜话题sign up

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号