脑瘫儿子被拒绝参加会考，他却想要和大家一起毕业！

前不久，一位14岁脑瘫孩子乔博的妈妈通过全国家长组织联盟向“大米和小米”发出了求助信息：

因申请的考试合理便利未得到支持，乔博失去了参加厦门市初二会考（“小中考”）的机会，她想要通过继续努力，促进考试合理便利申请得到支持，争取让乔博能参加明年的中考！

乔博为什么无法参加考试？这次乔博的案例，又会给我们带来怎样的思考？接到乔博妈的求助后，我们立马联系采访了乔博的故事。

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乔博：

一个用平板电脑学习的脑瘫男孩

口述 | 乔博妈

我的儿子乔博，今年14岁，被诊断为脑瘫的时候才六个月大。

在那之后，尽管我们带着乔博在国内走南闯北做康复治疗，中医西医都很努力地想要帮助乔博，但乔博属于很严重的徐动型脑瘫，运动神经受损较为严重，到了六岁上学年龄时，乔博还无法独自走路，说话、写字，甚至吞咽都有严重障碍。

求学，对于这样的孩子来说可以说是天方夜谭。但我永远无法忘记，上幼儿园的时候，身边的小朋友都在快乐地互动，而乔博在一旁在大人的辅助下努力学坐稳、跟随课堂，他从小就是一个懂事好学的孩子，也正是因为如此，我和乔博爸决定：无论如何，都要支持他上学。

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无法握笔写字

他靠一根手指和平板电脑学习

由于智力发育良好，性格开朗乐观，所以在适学年龄，我们历经周折给乔博办了普通公立学校的入学，并且在学校教务处的指引下，办了随班就读。到四年级的时候，以保留公办小学学籍为前提，乔博开始在陪读老师陪伴下，到私立学校上学。

在整个小学阶段，虽然实质并没有常规去学校上学，大部份时间在家和机构坚持康复训练、以自主学习为主，平时考试也是我们从学校拿卷子回来给他做，但乔博勤奋好学，在没有太多学业压力的情况下，按照自己的节奏打下了很好的基础。

其中对乔博来说最重要的，是学会了一种让他能够独立学习的技能——用平板电脑把作业、考试的答案打在电子文档上，再发送给老师评改。

乔博手功能、手眼协调功能不好，无法自己握笔写字，在那之前，我们会握着他的手来学习写字，平时做作业和考试，都是他口述，我和乔博爸还有姑姑则帮他代写到卷子上。

三年级开始，在康复老师的帮助下，乔博开始用一个相对灵活的左手手指，在平板电脑上学习拼音输入法打字。他的手稳定性不好，到现在还经常会定位不准，一个键常常要好打多遍才能打对，有时打一个字都要好几分钟。他的头的控制也不好，时常是用右手扶住头，左手打字，才能勉强控制身体的晃来晃去。

从艰难地控制自己的手打好一个字，到能够用平板电脑完成一次作业、一份试卷，乔博付出的努力和艰辛，普通人难以想象。

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“为什么你们班的成绩这么好？”

“因为我们有一个乔博”

乔博在小学的学习成绩一直都是优良，特别是后期在私立学校上学期间，老师们都喜欢他的勇敢进取，喜乐认真。

因为乔博始终保留着普校的学籍，所以在小升初时，我们就顺势电脑派位让乔博回到公立普校蔡塘学校，也是从那时候开始，乔博真正到学校去上学。

由于生活无法完全自理，上了初中之后，乔博还需要陪读老师陪同上学，但用助行器走路、用平板电脑写作业、考试的乔博深深激励了身边的每一个人，有他在的地方，就有正能量。

刚升入初中时，乔博参加了入学考试，因为时间不够和基础薄弱，英语只考了18分。但乔博没有气馁，在老师的帮助鼓励下，乔博开始认真地背单词，每天上完课回到家都会用“一起作业”APP复习当天所学的内容，每次考试、做作业的错题都会认真修改……就这样通过坚持不懈的努力，乔博在初二上学期期中考试一跃拿下130的高分。

乔博现在的成绩中等偏上，乔博所在的班级也总是在年段排第一第二名。

班主任任老师曾说，段长在全年段的老师大会上说，四班成绩这么好，是因为班上坐着一个乔博。

是的，乔博的勇敢、努力、乐观，他身边的每个人都看得到，他的精神也给其他同学带来很多的鼓励。

除了认真学习，乔博还积极参加各种社会公益活动，比如参加厦门建发国际马拉松、阿位善公益植树活动等。

从2015年开始，乔博已经连续三年参加了厦门建发国际马拉松绿跑，成为赛道上独特的一道风景。马拉松绿跑全程五公里，乔博就这样推着助行器一步一步向前走，那时要花三个多小时才能完成比赛。2015年有一位摄影师将乔博的身影记录下来，凭借《英雄》一照片获得2015年马拉松摄影大赛公益大奖。

而乔博的勇敢也激励了不少身心障碍孩子的家庭前来参加，比如我和其他6位身心障碍孩子的家长共同创办的公益组织“厦门小蜗牛”里的其他孩子，厦门建发国际马拉松绿跑因此也成为一个很好的社会融合的舞台。

3

学校，让他收获友谊

乔博之所以能克服困难取得这么大的进步，同学的友爱、老师的支持，学校良好的环境给了乔博无可替代的力量。

在厦门市蔡塘学校，虽然很多同学并不是和乔博一个班，但大家都很友好，不时会有人主动帮乔博拿助行器，在人多的走廊上也主动为乔博让路。

乔博所在的同班同学更是对乔博关爱有加。初一上学期到初二上学期，在老师的有心安排下，乔博一直坐在靠门进出方便的位置。将近一年的时间，由于几乎没有大调过座位，所以乔博一直都和七组的同学在一起，慢慢的，七组的孩子也建立起了非常深厚的友谊。他们一起学习、互帮互助，每当乔博有需要帮助的时候，他们总是首先站出来伸出援手。乔博一直把这段情谊珍藏在心里。

直到初二上学期结束的时候，为了保护孩子的眼睛，老师宣布下学期要开始轮换位置，七组的每个孩子都依依不舍。初二下学期闭学式那天，七组的孩子们还特地把组牌送给了乔博作纪念。在他们心里，这是永远的七组。我想看到这样的友谊，每个人都会动容。

很多人都夸过乔博是个勤奋好学的孩子，但我知道，他除了爱学习，还喜欢和老师同学一起的校园生活。在温暖有爱的校园环境里，乔博收获到了最珍贵的友谊和回忆。而身为父母，看见乔博得到这么多人的支持和帮助，心中总是感恩不已。

4

考场不能带入电子设备

乔博无法参加小中考！

可就在不久前6月24 的初二会考（“小中考”），由于考场不允许带入电子设备，乔博失去了原本应该和同学一起参加小中考的机会，尽管这次会考只考地理和生物，但这次考试的分数将计入一年后的中考，直接关系到是否能读重点高中。

其实在厦门市残联相关领导的建议和帮助下，我和乔博爸从去年开始就着手向教育部门做中考合理便利的申请，详细说明乔博的特殊情况。

在原福建省中考申请合理便利的文件里，除了可勾选的项目外还有“其它便利申请”一项，我们在“其它合理便利栏”填写了乔博的个性化要求，并附上了一份详细说明，根据乔博在书写、手部操作、走路方面的基本状况另外提出了三项申请：

1  携带平板电脑进考场。平板电脑是乔博书写的工具，不能携带平板电脑，乔博只能交白卷；

2  申请一款画图软件协助作图。乔博只有一根手指可以用于操作平板，用软件绘图是他自己摸索出来的方法，没有软件的协助或其他人帮助代为画图，乔博无法完成数学、物理相关的题目。

3  合理延长考试时间。根据相关文件规定，残疾考生参加考试可延长30%的时间，但乔博尽最大的努力提高打字速度，用平板电脑完成一份语文试卷大约需要5小时，数学试卷需4小时，英语试卷需3.5小时，30%的加时是远远不够的。

对此，我们也提出了我们对解决方案的思考：比如给乔博设置单独的考场、由老师监控乔博的操作设备、软件、由考试部门提供电子书写工具……即使不专业，但我们希望的是各级教育部门能组织相关专家对乔博的实际情况进行专业测试、评估，提出更具专业性、更合理的解决方案。

可是从2018年1月份到5月份，经过和区、市、省的一轮轮说明，今年5月31日，我们还是被下达了残酷的家长告知书：只有合理便利申请表内的勾选内容获批，且考试时间最多只能延长30%。在市教育局复核意见书中，依据《福建省教育考试院关于做好2018年中考残疾考生合理便利申请工作的通知》、福建省考试院《2018年福建省初中学生毕业和高中阶段学校招生考试工作手册》等相关规定，不同意考生使用平板电脑或其它电子书写工具代替纸笔答题、提交电子版的答卷，乔博因此无法参加6月24日的会考。

在一系列申请合理便利的过程中，我们深切感受到教育部门对身心障碍学生融合教育及个性化需求支持的不足。我们做了很多努力，希望各级领导告诉我们如何帮助乔博参加中考，给乔博一张可以考试的课桌，但我们得到最多的回复，却是对乔博无法参加考试的解释。

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乔博知道自己不能参加会考的那天晚上就哭了，这让我心酸不已。他用平板电脑写下自己的心里话：“其实，我非常想参加这一次考试，因为我知道这一次考试关系到我高中要在哪里上学”。

在那之前，我们有考虑过一个方案，就是通过休学来争取更多的时间申请考试合理便利。但乔博没有答应，因为休学的话，他就不能和他现在班上的同学一起上学了，他想要和大家一起毕业。

这次乔博不能参加中考会考，我们一家，包括乔博学校的师生都十分遗憾和无奈，但在小中考之后，乔博很快调整心情，认真地参加了学校的期末考试。而我和乔博爸接下来也会继续努力，争取让乔博明年6月能参加中考，让他今后也能参加高考。

我们也希望通过乔博申请中考合理便利的案例，切实推动身心障碍孩子平等参加考试的权利。

编者后记：透过乔博的经历，“大米和小米”希望让大家看到的——

“合理便利”是无障碍服务的一环，而乔博的故事，是无障碍服务意识尚未全面普及的一个缩影。因为除了乔博，背后还有千万个有需要的人士。

据中国残联最新统计的数据显示，中国各类残障人士总数已达8500万。但就如“大家”的一篇文章写道：

“2012年，国务院颁布实施《无障碍环境建设条例》，这些年来，一些城市建设了盲道，残疾人通道，无障碍厕所等设施。2017年，中国消费者协会和中国残疾人联合会调查了中国一百多个城市，中国无障碍设施的整体普及率只有百分之四十。”

城市交通出行障碍、信息交流障碍、社交就职障碍以及社会人文服务意识的欠缺和对残障人士的固有偏见，对许多障碍人士的生活都带来不便和困扰。

障碍人士无障碍服务的建设，是“大米和小米”一直都在关注的问题。

我们曾经在《一场培训为何成了王晓更生前一直惦念的事情？》一文中提过障碍者描述公式：身心损伤+外部障碍（比如一个听力残障者在一个活动中得不到手语翻译等支持）=障碍者。

这个公式的意义在于：障碍是身心损伤和社会的外部障碍共同结合的一个结果，在身上损伤无法消除的前提下，消除外部障碍，给予障碍者支持辅助，是一种消除障碍的手段。

记得全国家长组织联盟理事长戴榕曾说过，在美国，随处可见的都是障碍人士，不是因为他们的障碍人士比我们的多，而是因为他们具有包容障碍人士的环境，无论是硬件还是意识。

乔博妈妈的请求合理便利的诉求是否可以得到解决？国内关于无障碍的建议情况又是怎么样的？我们又可以做些什么？

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