养育星儿四十年：一个孤独症家庭的心路历程

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《养育星儿四十年》由美国著名的精神病专家蔡逸周教授和同为精神病学家的夫人蔡张美玲合著的一本很让人感到的书。作为本书的责编，我非常钦佩他们。他们满天欢喜地迎来了自己的第一个孩子思谛，然而，当他们发现思谛迟迟不会说话时，内心充满了经历了常人无法想象的煎熬、困惑与失落，从茫然到接纳，进而内心涌出喜悦，因为，他们坚信思谛是这个家庭最完美、最特别的礼物。从此，他们开始了一段充满艰辛且令人感动的40年育儿路程。在此书中他们很慷慨地分享了养育思谛的人生经验，以及各种顾虑、欣喜、失望及满足，非常令人鼓舞及充满灵感。最重要的是这本书中的育儿方法，可以为许多养育及照顾孤独症儿童及成人的家庭、教育工作人员，以及其他专业人员的所借鉴。

内容简介

 孤独症权威专家，如何养育自己的孤独症孩子？

    本书主要讲述了美国著名的精神病学家蔡逸周教授和同为精神病学家的夫人蔡张美玲，陪伴自己的孤独症儿子思谛走过40年的心路历程。对于一个孤独症孩子来说，在其成长过程中所遇到的无论大事还是小事，都曾是艰难的挑战，但在父母的悉心照料下，思谛不仅成了最可靠的工作伙伴、最贴心的家庭好帮手，也是父母最好的旅伴。

思谛一家人的故事告诉我们：即使是最弱小的人也有不凡的天赋，展现在最不可思议之处。

    目前，思谛在一家图书馆上班，同时，还在一家超市做兼职理货员。

作者简介

蔡张美玲(Merling C. Tsai,M.D.)

毕业于台北医学大学，移居美国前执业于精神科，专注于精神医学研究，并以共同作者身份发表数篇相关的研究论文。自大儿子思谛被诊断有孤独症后，一直致力于当儿子的工作教练。另外，她也在教会的“友谊团契”担任导师。

蔡逸周 (Luke Y. Tsai,M.D.)

毕业于台北医学大学，密歇根大学医学院精神与小儿科荣誉教授及荣誉研究科学家；美国儿童青少年精神医学会终身会员；《孤独症谱系障碍研究》《发展迟缓心理健康研究》等期刊编辑委员；《台湾医学期刊》《台湾精神医学期刊》客座编辑委员；美国精神医学会DSM-IV贡献者；美国精神医学会DSM-5临床及公共卫生审阅委员会同行审阅委员；美国堪萨斯大学医学中心及密歇根大学医学中心儿童青少年精神部前任主任；密歇根大学医学中心发展迟缓孤独症项目创始人及前任执行负责人；美国孤独症协会专业顾问委员会前任主席及现任委员。

退休以后，在密歇根奥克兰大学教育学院任客座教授，并继续积极地出版有关孤独症的研究论文、书籍及负责撰写一些书的部分章节。论著等身，出版的作品包括90篇以上研究论文及35本书籍。常被邀请到世界各国演讲、担任顾问或研究者。

目　　录

   1  /  译者序

   4  /  推荐序 

   10  /  致谢

   12 /  作者序

   1  /  第一章 珍贵的礼物

   9  /  第二章 如我本相 

   19 /  第三章  在他以为美的时刻

   29 /  第四章  勇于管教

   37  /  第五章 在适当的土地栽培，使其昌盛繁茂   

   53 /  第六章  一个被误解的无辜者

   63 /  第七章  失而复得的儿子

   75  /  第八章 行走在孤寂的幽谷 

   83  /  第九章 浮沉于生命之海 

   91  /  第十章 他 的眼睛看着麻雀

   99  /  第十一章 一位医药人

   107  /  第十二章 一位宅男的故事  

   113  /  第十三章 让江河一起拍手欢庆

   121  /  第十四章 我来是为了要服侍  

   127  /  第十五章 吃这饼喝这杯         

   133  /  第十六章 思谛 的侍奉 

   145  /  第十七章 去各地旅游，看世界的美好

   159  /  第十八章 思谛 的每天生计

   173  /  结   语  进入深邃且无人探测的水中

   179  /  专家见证及推荐

前　　言

杨晓玲，北京大学精神卫生研究所及附属第六医院教授主任医师，北京市孤独症儿童康复协会荣誉会长，中国精神残疾人及亲友协会孤独症委员顾问。

大概在两三年前，蔡逸周教授告诉我,他和夫人美玲正在写一本关于大儿子思谛的书，待完稿后请我给该书写序。去年圣诞节前，蔡教授再次来多伦多参加学术活动后，顺路探访我，带来了他们共同夫妇完成并于今年在美国出版《养育星儿四十年》一书的好消息。蔡教授还告诉我该书同时还会在台湾和大陆出版。我听了之后非常高兴，因为我们太需要这样的出版物了！因为过去在这方面相关的书籍很少，而仅有的几本又可能由于文化背景的差异和翻译水平的关系，读了之后总让人有一种隔靴搔痒、不得要领的感觉。这本书才是我们盼望已久、真正需要和有用的书！我向你强烈地推荐这本书，无论你是家长，还是医生、教师、政府工作人员、企业家及社会热心人士，抑或是学生，在你读了之后所得到的绝非只限于学识上的提高，更重要的是帮助你对人生的价值有新的思考，对孤独症儿童的养育和康复理念、策略有新的认识，对他们的人生目标也会有新的调整和规划！

我是1989年初夏认识蔡教授的，那是他第一次受邀到北京讲学。我当时是北京医科大学精神卫生研究所儿童组组长，负责接待及学术活动的安排。当时国内对于儿童心理发育及心理疾病方面的专业水平正处于亟待学习和提高阶段，儿童孤独症（又称自闭症）在当时就是一个颇受关注的课题，也是我的兴趣所在。蔡教授在讲学中，不仅以他渊博的学识和丰富的经验全面介绍了孤独症的临床表现、诊断和处治方面的现状和进展，还以朴实无华的语言、实事求是的科学态度，坦诚地与听众交流，给大家留下极为深刻的印象！他曾被评为美国60个最好的医生之一。他的妻子以前也是精神科医生，后来放弃了工作，一直在家陪伴已经十多岁的大儿子思谛。思谛的语言功能和交往技能都不高，当时正在上中学的一些课程，有时也会上某些特殊教育的课程。蔡太太还经常与学校、社区联络，寻找适合思谛今后可能从事的工作并进行职前训练，最后为思谛找到在超市和图书馆里实习的机会。她多年来一直陪伴在思谛的左右。思谛在家学会做许多家务事，他最喜欢做饭，还会在图书馆里找烹调方面的书看。由于他在学校表现很好，在中学里还得到过美国总统克林顿签字的奖状！

蔡教授一家所发生的事情对我们来说难以想象，然而它就是活生生的事实，这让那些孤独症儿童的父母看到了一线希望，增加了一份信心！此后，蔡教授被聘为北京医科大学精神卫生研究所的客座教授，以及北京市孤独症儿童康复协会的顾问，经常受到大陆同行和家长及机构的邀请到多个城市讲学和传授经验，夫人美玲和思谛也时常同行。我们也因此有机会聆听他们的演讲和分享他们的故事，分享他们精彩、丰富的人生！

二十多年来，我从来就没有听到蔡医生和美玲对生活和对思谛的抱怨，相反，在他们的心里饱含着感恩。每次看到他们时，他们总是那么平和、淡定、坦然。去年是思谛的40岁生日，他们决定把这本书写完、出版，作为送给思谛的一份特别的生日礼物。他们感到快乐和幸福，因为他们和思谛相伴走过的40年里领悟到了人生价值，为思谛所设定的目标已经达到！他们的目的就是要帮助他活得健康、快乐，过有品质的、有创造性的生活，这种想法他们从来没有放弃！现在思谛仍然只有有限的语言和社交技能，但他有良好的工作习惯，有责任心并能遵守规则，得到雇主好评。他可以和大家一样在外就餐，打保龄，上教堂，和家人一同乘飞机、坐游轮周游世界；在家可承担多项家务，并自觉完成；懂得关心父母，主动提醒他们按时服药，也会独自安排自己的休闲活动，如听音乐之类。思谛是幸福和快乐的，他完全可以和大多数人一样，和我们大家在自己的社区、自己的城市和我们共有的地球村上度过有意义、有价值的一生！

他是如何做到的呢？当你读完这本书，答案自然就有了！

思谛的故事还在继续，奇迹有可能会随时发生，仔细读一读书里面各个章节的一个个小故事，你便能深信不疑！就像你得到了解决孤独症秘籍的一种感觉，豁然开朗！

蔡医生和美玲在书中提到“每一个生命都是独特的，每一个个体都以他特有的方式存在于我们中间，以他自己的方式对社会、对人类做出贡献，我们要尊重和感谢他们！”我们也要感谢像蔡医生和美玲一样的父母们，他们的前行和探索给我们做出榜样！

杨晓玲2015年

我很荣幸并谦卑地写这本书的推荐序，因为蔡逸周医生是我崇拜的英雄之一。第一次见到蔡医生及他的太太美玲，是因为他们的儿子思谛是一位典型孤独症的孩子。 他们是富有同情心的父母，他们与思谛的学校专业人员配合，并落实思谛在生活上所需要的支持及指导，以获得成功的人生。虽然蔡医生已经是一位孤独症的优秀专家，然而，他仍与学校的工作人员并肩工作，给予最强大的关爱及倡导。我从蔡医生的家庭学到了好多事情：

1.   每个人都有无限的潜能。

2.   我们应该从尊重其他人的学习方式、优势能力、沟通及需求和他们本身各有不同来进行评断。

3.   每个人都可以对他自己的、有目的的及值得的生活做出贡献。

4.   重要的是对那些帮助并引导你孩子经历生活的人，给予支持及合作。

5.   家庭是最重要的。

这些原则在我个人及专业研究中指导我、塑造我成为一个家长及教育工作者。

这本重要且引人入胜的书，为读者提供机会可以看到思谛在家里、在学校、在社区中过的有意义的生活。这是一个故事，告诉我们都应该互相给予肯定及尊重，每个人无论与孤独症有没有关系都应该阅读它。

逸周和美玲，谢谢你们与我们分享思谛的故事。 

 布兰达·梅欧(Brenda Myle)堪萨斯大学教育学院退休教授

媒体评论

这本书的视角非常独特，它不只是关注那些原本就能力较强的孤独症儿童，也是向读者呈现了患有重度孤独症的孩子们所能达到的状态。关注重度孤独症儿童的人们可以从本书中汲取营养，就像我一样，满载希望、充满各种灵感与想象，帮助那些同患难的孩子过上更有意义的生活。

加里·麦西博夫（Gary B. Mesibov, PhD）美国北卡罗来纳大学荣誉教授

蔡逸周教授和他的夫人蔡张美玲医生写了一个很感人的故事，关于他们对儿子思谛的爱心及专心，以及如何带领他们全家走过难以置信的40年的孤独症旅程。他们是基于自己的常识，以及尊重儿子的立场上做决策和追随那些治疗方案，终于使思谛有了一个令人满意的人生。

凯西·派瑞特（Dr. Cathy Pratt, BCBA-D）美国印第安纳州孤独症资源中心主任