深圳安安

6月24日，安安雷特美人鱼社区的8个“美人鱼宝贝” 卡哇伊，乐乐，晓晓，涵涵，多多，兜兜，小美，镜伊和爸爸妈妈相聚在杭州瑶琳居餐厅。娃娃们，爸爸妈妈们，“新老朋友”相聚一堂。爸爸妈妈们交流了娃娃们的身体状况，喂养护理方面问题和技巧，也分享了康复训练的经验。卡哇伊妈妈和乐乐妈也特别分享了从安

受CMAC（中华医学事务年会）主办方邀请，深圳安安雷特综合症罕见病研究所参加4月7日～9日在苏州举行的中国创新药物（械）医学大会暨CMAC年会，获得主办方赞助的展台一个，和美儿SMA关爱中心“肩并肩”，作为罕见病单病种的患者社区参加了展会展示。