安安雷特美人鱼社区6月活动笔记

一、杭州美人鱼聚会啦

经由杭州晓晓爸爸和杭州乐乐妈妈组织策划，6月24日，安安雷特美人鱼社区的8个“美人鱼宝贝” 卡哇伊，乐乐，晓晓，涵涵，多多，兜兜，小美，镜伊和爸爸妈妈相聚在杭州瑶琳居餐厅。娃娃们，爸爸妈妈们，“新老朋友”相聚一堂。爸爸妈妈们交流了娃娃们的身体状况，喂养护理方面问题和技巧，也分享了康复训练的经验。卡哇伊妈妈和乐乐妈也特别分享了从安安雷特训练营学到的AAC辅助沟通技巧，以及进阶后使用tobii的心得体会。

大合照！穿上“美人鱼”的招牌T恤！美美哒～

爸爸妈妈们这样说。。。
-涵涵妈：“我觉得以前是带着孩子孤军奋战，现在找到同伴了，大家可以一起互相帮助互相理解，一个人力量小，人多力量大，以后有困难的时候可以找到组织一样，不再无助了。”
-多多妈：“活动本身挺好的，让大家更了解雷特和雷特之间还是有些差别的。可以让新家长向老家长学习到更多护理技巧和带养经验。希望可以组织一些露营，户外之类的活动。这样更利于孩子之间一起玩耍啊～”
-晓晓爸：天公不作美，阻挡不了大家的热情。我们聚在一起，相互交流，互通有无，没有抱怨，拒绝负能量。自然共鸣，天然共情，坦然面对，结伴而行。尤其难得的是，有六位爸爸参与了本次活动，不必喝酒，无需递烟，一杯清茶，与君共勉。
-卡哇伊妈妈：疫情之后的第一次见面。有许久未见的老友，有新认识的小伙伴。大家一起开心相会，无需多言，就能理解对方的情绪。这个也许就是伙伴的能量吧。
-乐乐妈妈: 这是自安新、安进训练营之后最美好的一次相聚。孩子们见到同伴的喜悦溢于言表，家长们见面格外亲切，互诉衷肠，彼此鼓励，展望未来。期待像以前训练营那样的活动能够在杭州得以延续，让孩子们能够有机会与同伴们一起上集体沟通课！
-兜兜妈妈：从兜兜两岁确诊以来，先后加入安安雷特QQ群，微信大群，江浙沪群，杭州群，到本次杭州线下聚会，我们不再是一个家庭在战斗。作为母亲，和其他家长一样，在崩溃和自愈中不断切换，但我们一直在学习，一直在同疾病作斗争，只希望自己的孩子能比昨天好一点，比前天更好一点。我很赞同一位家长的说法，孩子们经历着我们无法想象的痛苦。有时候我会设想自己再也无法调动起自己的身体，有嘴却无法说话，有手却不能用来做事，我不受控制地想要憋气和过度换气，我无法安然入睡，入睡后又猛然惊醒，肌张力的异常让我无法挺直身体，大脑放电的异常让我感到剧烈的疼痛……这个时候我就会变得更有耐心，轻轻地抱起哭闹的孩子，轻轻地抚摸她的小手，轻轻地安慰她，告诉她妈妈爱她，告诉她妈妈会保护她。这几天，我又把安安雷特QQ群里下载下来的文件重新看一遍，我觉得我比上次看有了更深的体会，我知道为了我的孩子我在进步，而我还需要继续努力，向其他家长、康复老师、医生等学习，争取给她更好的喂养，更好的康复，更好的沟通，我希望她快乐。随着改善型药物Trofinetide在美国上市，泰莎基因疗法第一例患者临床给药，希望她终有一天迎来自己生命的奇迹。她生来就与众不同，她虽然特殊，但她和其他小朋友一样，我知道，她爱我。

二、长沙：参加中南大学湘雅医院活动

今年的628是“第十七个国际癫痫关爱日”，6月26日，中南大学湘雅医院综合癫痫诊疗中心积极响应中国抗癫痫协会癫痫关爱日主题“癫痫的规范化诊疗：从院内到院外”，联合湖南省抗癫痫协会，成功举办了“国际癫痫关爱日科普讲座及义诊活动”。

（图片来自中南大学湘雅医院官网）

长沙小雨妈妈，钥宝妈妈，梓钥妈妈和安爸一起策划，代表湖南美人鱼社区参加了本次活动，活动期间向与会医护人员派发了安安雷特宣传彩页，并同尹飞教授，彭镜教授等专家进行了沟通，希望未来湖南地区能够构建出现区域性的雷特综合诊疗中心和方案，家长们热心的提议得到了二位教授的积极回应。

三、苏州：参加2023年DIA中国年会

6月18日，安爸代表“安安雷特”应邀参加苏州-第十五届中国国际药物信息大会暨2023DIA中国年会，作为讲者在PIDD(患者参与药物研发)分论坛发言并参加Panel讨论。四天的会议期间，安爸也同十数位业内药监领导/企业家/科学家/临床专家开展了沟通和交流。

路在脚下，未来无限！