受CMAC(中华医学事务年会)主办方邀请,深圳安安雷特综合症罕见病研究所参加4月7日~9日在苏州举行的中国创新药物(械)医学大会暨CMAC年会,获得主办方赞助的展台一个,和美儿SMA关爱中心“肩并肩”,作为罕见病单病种的患者社区参加了展会展示。
安爸代表安安雷特社区参加了这个活动,听取了多领域专家的演讲,同时向临床研究开发、真实世界数据平台领域的优秀企业(Medidata等)请教和交流了关于数字化临床试验(dTrial), 以及数字化患者社区(dOPC)的相关内容,也同优秀的病友社区美儿SMA负责人以及长期以来一直在为药物可及努力的柯西制药的负责人进行了深入的沟通。我们的愿望和理想,或许还很稚嫩,我们的声音和力量,还很弱小,“试玉要烧三日满,辨材须待七年期”,在正确但艰难的道路上,我们开放合作,不忘初心,我们经受试炼,但依旧心怀热忱!
会议活动期间,安安雷特也向对于罕见病议题感兴趣的机构和公司推送了安安雷特本年度电子宣传单页。最后,特别感谢专程来探望安安雷特展台的点点妹妹和苏州熙熙爸爸~点点妹妹可是多才多艺,还很体贴关心熙熙姐姐的哦~感谢思远爸爸和新家长Gary来沟通交流~希望孩子们都平安,喜乐~