前一段孤独症男孩嘉嘉在非法机构离奇死亡的消息震撼了星界圈,此事件未平息,沈阳接连两起孤独症儿童走失、丧生的消息又像一颗炸弹在星界圈炸开了锅。在短短时间内,孤独症孩子接连走失、丧生的事件,不禁让家长们心里紧张起来。中国精神残疾人及亲友协会主席温洪针对这一事件表示,首先要尽快建立孤独症数据库,康复机构应定为特殊服务业,同时加强机构准入和行业监管。
“政府应该做什么。首先,政府要立法。”温洪说,台湾有一部《身心障碍人士权益保障法》,这部法律催生了一种完整的服务机制。“台湾孤独症孩子从新生儿开始筛查,只要查出来疑似,就会跟踪案例,送到有资质的医院诊断,建立一个早期预报中心。”温洪认为,在这方面,基础数据的建设显得尤为重要。“它是政府制定政策的一个重要依据,然而我们现在恰恰没有这样的一个数据。”
另外,温洪指出,孤独症服务机构应该定为特殊服务行业,今后工商不能注册。孤独症服务机构良莠不齐,出现很多乱象。其实归根结底就是因为政府提供这方面的服务不够,或者是因为我们的社会组织不发达。“所以,今后就不能再有工商注册的孤独症服务机构,一定要把孤独症服务机构变成特殊服务行业来监管,因为它涉及疗育、教育、儿童教育、心理学、医学等资质的认定。”温洪说。
据不完全统计,目前,我国孤独症患者超过1000万,其中0至14岁儿童患儿可能超过200万。近些年来,孤独症患病率急剧上升,根据美国疾病预防控制中心最近公布的数据,孤独症患病率约为1/50。有文献报道,儿童患孤独症的人数已经超过儿童患肿瘤、糖尿病、艾滋病三者的总和。
然而,较发病人数更让人沉重的事实是,孤独症是儿童发育障碍中最为严重且伴随终身的疾病之一,被列为世界性医学难题,到目前为止,对儿童孤独症的病因研究仍未有明确结论,仍然无药可医。孤独症孩子的苦难,孤独症家庭的无助,迫切需要政府的大力监管与扶持,我们期待他们能有一个安全、快乐的生存环境。